Garmt

So I’m dead. That’s not so bad, at least, not for me. I do not want to diminish your grief. I wish I could comfort you all, I hate the idea that my death is hurting you. But, for me, it’s not so bad. I have done as much as I possibly could do and died with a smile. Satisfied. I died like myself, like Garmt, the man I am. Used to be.

It has been quite a luxurious death. I had been dying for weeks. My head ached while life was gradually slipping out. With every farewell I died a little. As every day dawned I gave up a part of the fight. It is a beautiful way to (let) go. I could almost fly with all the feathers I have received in the last few weeks (shoved up my ass). With all the love and so many loved ones surrounding me while dying, for years already, I have been permitted an exceptional luxury.

My message, the one I want the whole world to hear is quite clear, isn’t it? No? Then just buy my book! Ha ha! Okay then, here are a few last tips – apart from the fact that everyone must live and die just like me, damn it.

  • Buy the most expensive speakers you can afford – seriously.
  • Loving yourself is empty of meaning if you don’t learn to balance it, by being tough on yourself too.
  • I have learnt recently from Iris that there are some things you must learn to ‘let go’. Pick your battles and don’t hold grudges. Please try to learn this quicker than I did.
  • Don’t scratch your balls if you have been cutting up red peppers. This is something I can’t repeat often enough.
  • Learn to listen. “Everything” will give you an answer if you listen well.
  • Do as I do, or actually don’t. Discover who you really are and then be yourself.

I pick a few names from the endless list of those to whom I owe a huge debt of gratitude.

First of all, Iris. It is difficult to imagine how you kept on going. Through it all, we managed to stay faithful to each other, in our own way, a way that even we ourselves did not always quite understand. I am so amazingly grateful that Zoë will grow up with you by her side. It is a wonderful thing that we found each other and that we stayed together. I am with you still.

I was a pain in the ass for the health system. Worse still, I was actually proud of that. For example, the rehabilitation specialist had to call me to order when once again, I accused a well-meaning dietician of being like Hitler. Sorry.
The combination of euthanasia and organ donations was not yet practiced in this province. So an obstinate paralysed professional critic was indeed a fine first opportunity for the hospital, wasn’t it? The complexity of the whole operation was almost unimaginable. The full team of specialists in the UMCU and everybody working with them, deserve my profound thanks for making possible my last wish. Thank you so very much. The two doctors who monitored my care at home gave me a service beyond price. Thank you, Inge. Thank you, Irene.

ALS, I wish you’ll drop dead and I know you feel the pain of my kick in your balls. You’ve taken my future, you caused only pain to those whom I love and you robbed my family. You are a bastard and you will die, eventually.  And yet, and also… Thanks for your inspiration and the fight. Thank you for your guts to stand up to me. Thank you for what you brought out in me and thank you for the luxurious death.

Zoë, without your love I could not have coped for so long. Iris, I love you.

My love and light remain. Just feel, take a look. I’m still there. Thank you.

Amazing

Aerosmith, Get a Grip, 1993

From: Garmt@Accenture
Sent: October, 2017 3:46 AM
To: EveryoneIknow@Accenture
Subject: I’m finally leaving Accenture

Hello,

Like so many others, it’s time for me to send you a note that I’m off to a different place. Like some leavers, I have no idea where I’ll go next. We simply don’t know what comes after death. Science has little data on this particular topic! Anyway, you have guessed by now that I meant it when I said I would work for this company for the rest of my life.

I came to learn. I viewed it a bit like a stint in the corporate army, where I would be properly trained for a few years, pass or fail the exam of becoming MD and thus find out what I was really worth.

It didn’t turn out that way. Instead of a corporate army I found a home, the first job after ten years with three previous employers, where I could just be myself. You can’t imagine the feeling of freedom I found. And yes, I got to learn everything I wanted. I even once got to screw up an important project without getting fired (sorry KPN). The exam I had expected came in a different form. Instead of playing the promotion roulette, Accenture gave me total freedom and the whole company to throw at the disease that ate me alive. I think that challenge, of what to do with that freedom and the whole company, was an exam. I think I passed.

You know you all have the same challenge, right? Your degree of freedom may be different, but that’s a mere detail.

Time to get sappy. Colleagues are not like family. I can quit being your co-worker but I can’t quite quit from my siblings or parents. Yet, at times we spend more time with our project team than with our spouse (said Nick Cave to bandmate Warren Ellis, `I’ve had more meals with you than my wife´). I was closer to some of you than someone who just shares my last name. We shared passion, commitment, extra hours and much more. Sometimes we shared love, for Accenture’s IT Operating Model (ITOM), I think, or for business development or for something really important like ITOM, or for each other. If I imagine my family, there are quite a few (ex-)colleagues amongst the Van Soest, Da Costa, Van Den Bosch and Werksma’s. Colleagues can be like family.

At the end of your life, all you have left is what you have given. When the end comes for you, you’ll have given me a lot. Thank you.

All the best, maybe see you at one last Friday Afternoon Drink, right after my funeral this Friday 27 / 10.

Garmt van Soest

Senior Manager
Accenture Strategy
“Kicking ALS in the balls”

Never doubt that a small group of thoughtful, committed citizens can change the world; indeed, it’s the only thing that ever has.
Margaret Mead

Even Flow

Zoe blessed this day by climbing on my bed with me in it (uttering “Daddy is a climbing frame!”), transforming it into a train, tjoeke-tjoeke-tjoeke’ing first to Mama station and then to Portugal. She looked long and deep into my eyes, a rare treat, before descending and running off at top speed. This girl is very comfortable with top speed.

A blessed day it may be, I disgruntle inside. No, that is not a verb, I know, shut up, you’re making it worse. I’m on ventilation 23 hours per day, roughly. I cherish that free hour, using it to enjoy a daily shower without the constant, fast pumping of a machine. Today, though, I’m going to 23 3/4 hours of ventilation per day. No more breathingmachine-free showers. This change means nothing to everyone and the world to me. It’s another concession, capitulation of another piece of independence, another surrender to the disease. Kicking ALS in the balls? Ha, a vain dream for me, these days. Others do, and some small parts I helped put in motion, so, hey. But, me? For weeks now my struggle has been to get enough energy back to just think clearly, maybe even to write, so I can perhaps slingshot my spirit back into another round of battle, out of this swamp of lethargy and depression.
Well, you’re reading this, so what happened? Did the new drugs finally kick in? No. Was it that I finally, for once, went to bed on time? Perhaps. Was it taking Iris’ oft-repeated advice to shower with the breathing machine on, so I won’t completely tire out myself by doing the heavy work of said machine on my stubborn own? Likely. No, what turned my mood, what gave me this tiny flame of inspiration that I will hopefully kindle into a fire… was the following:
Cold. Shaking. Waiting for the water to warm me. Spasms, they hurt. God, why can’t I just grab the shower head myself? Frustration builds in my stomach. Everything is shite. I turn to the meditative exercise that has always, always been here to help me: counting the breath. 1… 2… 3… The machine pumps and wheezes.
“But it’s not even MY breath I’m counting!”, I think, exasperated.
“Was it ever?”, Buddha answers, peacefully, his voice bright as daylight, clear in my head, loving.

Live and let Die

Ever since my diagnosis, I have been gradually saying farewell to life. Two years after the diagnosis my first book was published. In various interviews, I was asked about the message of my book. Hmm, shit, never thought about this. I chose a term I have often used: LIVE, GODDAMNIT! Anita Witzier asked me what the message of the second (also the last) book was going to be. Obviously: DIE, GODDAMNIT! The one cannot do without the other. I had borrowed a Zen master statement before: “The art is wanting to live and being willing to die at the same time.”

I am saying farewell to life bit by bit. A few times I already unintentionally gave some loved ones and readers the feeling it was over. Some of them said farewell and were confused when I stubbornly lived on. It surprised and confused me too. Sorry about that. Coquetting with death is distasteful.

I know how to live by now. I am still doing it to the full. And dying?

Dying is a process, passing on is a moment. Passing on is very simple, anyone can do it. Dying is a different story really. Dying is finishing, giving back before it will be ripped out of your hands, achieving peace. Yes, peace, when you do not fight anymore, but acquiesce: it is fine as it is. Religious freaks would say, if not my but Thy will be done. Dying is also a starting point: you can only really live if you are able to die properly.

My end is approaching. It could easily be another ten years in coming, yet it is finally sinking in that the end is in sight. That is because my eyes are deteriorating, which limits my ability to communicate. Compared to last year, I barely manage to squeeze out one third of the number of letters from my eyes in one day.

I imagine I still have three boxes of a cubic metre each filled with letters at my disposal. Most of you still have a whole warehouse full left. So many, that you cannot even imagine they will ever run out. I have no idea how many letters fit in a box of a cubic metre. Many, no doubt, but not infinitely many. I do know that I will certainly need half of them in order to survive: instructing caregivers, making appointments with the doctor, et cetera. The rest of them will largely be spent on living: enjoying conversations, maintaining my social life, being useful and relevant, et cetera. If I am not careful, I will have no letters left to die: a good last will and testament, letters to Zoë, my second book, etc. I am in the fortunate position where I am allowed to die before I pass on. Suppose you are hit by a city bus with a driver who is texting, you’re not so lucky then.

It still sucks, of course, to be preoccupied with your death, no matter how happy your approach to it. Take my gravestone, for instance. Tombstones are not allowed where I will lie. A pity, because Paul had a wonderful idea for this. I discussed it with Otto, my father who, with a mischievous twinkle in his eye, came up with a trick that made it feasible. Peter, the wittiest and best goldsmith in the world, made it a reality, et voilà: a work of art! Happyhappyhappy!
Curious? Good. You will hear the real story at the funeral. Oh, shit. When I am dead. Ugh.

Now a paragraph to catch your breath and relax for a minute. There used to be a Dutch TV programme called ‘Keek op de Week’. Kees van Kooten and Wim de Bie ridiculed all of society by playing characters. They had this scene once with Kees playing himself. He arrived on a motorcycle, his motorcycle. He got off and rather timidly he explained he did not actually need that motorcycle for anything. “My wife knows, so I said it is needed for the programme. Well, hence this scene, so. I hope I will come up with something new next week.” End of scene.

I bought three different LPs of Kind of Blue. Not even different versions. All three use the same recordings from ’59. Different masterings. Iris, I need them for my blog, honestly, have a look, I am writing about them.

Oh, I wish marriage was that simple.

Zoë was sitting on my lap the other day. My breathing tube came off. I was startled, as she used to think this was scary, the noise and the disconnected tube flying in all directions. My shock proved unfounded. Sweet Zoë took the tube, fixed it onto my cannula again and said: “Here you are.”

When I was three, I nicked the car keys and started our Simca. Zoë makes better use of her talents, fortunately.

Another time, she was sitting on my lap, waiting for the bottle. She synchronised her breathing with mine. No small feat, as I breathe very fast, it is almost panting. She rubbed her cuddly toy against her nose, a typical Iris trait.

Zoë is the only two-year-old in the world who patiently waits when her daddy types a question or an answer at an exasperatingly slow pace – tick … tick …tick (not always).

I just needed these fragments, as just now I felt for the first time what it is really like to be confined. The spells during which my eyes do not work properly are growing ever longer. These are periods in which writing or conducting a conversation is impossible, such is the amount of concentration and frustration required for chiselling letters. Last year, I would type every day for twelve hours non-stop at a flying pace… Well, maybe it is just fatigue; all I do is gaze at that monitor every day. My eyes are trying to tell me I want to go out more, that they would only like to see nature for a week. I hear them, but I do not listen. Why do we knowingly do things that are bad for us?

Life and death come together in gratitude. As an emotion, gratitude gives energy, happiness, it alleviates. Gratitude as an act creates a pause, making the grateful person humble for a moment. Thanking is not selfish, perhaps the ego even briefly dies for a moment in order to create space. For what? Well, indeed for something else. No wonder why Zennies bow, Christians pray on their knees, and Muslims make themselves small on a prayer rug. Ahem. Or why you just say “Thank you” when checking out.

Life and death come together in gratitude. This is actually the reason why I started this post: gratitude. I am floating on a sea of love, carried by 10,000 hands. Really, 10,000? Well, more or less. At the end of the first book, I wrote a small word of thanks to all the professionals who participated in the strategic battle against ALS. Back then, I was able to squeeze everyone into one or two pages.

I started making a list of the people I would like to thank for their support, to conclude the second book with. Seriously, the names alone filled a whole page. If I were to elaborate … I can get away with a single line for most names. For instance: Dolf gave up his sesshin in Vught in order to do his sesshin at my place, three or four? times. Have to look up how often. For months on end, Nienke would visit every Monday morning to give me private yoga lessons, until I really wasn’t able to do this anymore. Some names I can hardly squeeze into one sentence: Daan, a nurse, selflessly facilitated a weekend trip as well as a holiday to England by travelling with me and performing the tasks of three nurses on her own, even though she practically did not know me.

It gets more difficult when you start focusing on people like Martijn or Paul or Menko. I could already pen a blog just about how our four partners made a weekend away terrifically great for me, by wiping off my tears, letting me pour my heart out, making me feel warmly welcome time and time again, or by being the only one to see how I really feel.

Doing justice to the mountains moved for us by, I will randomly mention three individuals, Trudie (private hairdresser, Daddy Days facilitator, worthy troublemaker), Pieter (It is as if Sivert wrote Into the Sea with him in mind, one line in particular) or Reneke (she followed me from New Zealand to Tarifa beach, and that was only the beginning) is next to impossible. Jiska, my other sister, by chance gave me a moment I could capture in a story, enabling me to at least capture a fraction of the support she gave me. No, even if I had a hundred boxes filled with letters: describing my gratitude in full is impossible. Occasionally, however, I try anyway.

What I intend to say, the image I want to portray, is … One of tremendous wealth. A horn of plenty of love and beautiful moments. The sea of love. I have got so much to be grateful for, it is almost obscene. My purple meditation cushion, for instance, has brought me such a great deal. Across 83 generations, Gautama Buddha first taught me how to live, and now how to survive. If you can see it, there is such an abundance of beauty, everywhere, that you will have to live on, 100%.

Once again, I am wondering: is this real? My daily life is filled with rubbish, frustration, pain, powerlessness, anger, sadness, shit. Isn’t writing about a sea of love and beauty very hypocritical? No. This sea exists, continuously, always, like the moon. I only have to look at it to see it. Sometimes I forget. Reminders of this occur in Lisanne kissing me, Juel looking at me, Miga holding me, Rembrandt coming over with Flore, Zoë existing, and I can easily go on for ten pages. They fill me, so that I can cry it out again a little later (ugh).

Nobody’s life is easy (is yours? then you are missing something), and, at times, everybody feels lonely, sad, shitty, failed. You only need to be reminded of all the beauty in your life, in order to climb back up again. Look around you, during these Christmassy merry days, and die of love.

Translation: https://uitdekunst-vertalingen.nl/vertaler-nederlands-engels/. A very good and kind translator Dutch – English.

 

ALS Kicking: an update!

From: Garmt@Accenture
Sent: Friday, October 28, 2016 3:46 PM
To: EveryoneIknow@Accenture
Subject: ALS kicking: an update!

 

Hi! Remember me? No? Well, that’s a shame, but understandable. Percenture, our internal personnel statistics tool, tells me I have been here longer than 77.28% of you. I suppose not every single one of you 289.535 new colleagues can know exactly who I am. That’s why I have become immortal. Curious? Read on.

 

So, long story short, I have ALS, and Accenture has been kicking that disease. I helped a bit along the way. I thought it would be nice to share three results and a personal lesson I learned.

 

Surely you remember the Ice Bucket Challenge, back in 2014. This summer, the follow-up message was: it actually worked!! The discovery of two new “ALS genes” was big news for a while. It was a very special occasion for MD Michael Teichmann and me. Why? Well, because the first discovery of those genes happened right here, in The Netherlands, by profs. Veldink and Van den Berg, from Project Mine. Michael Teichmann and Ronald Krabben (and teams) have been helping these two professors since 2013. Do you know what we did? We contributed to this major step in unravelling the mystery of ALS. Not just with our brains, also with our muscles and money, by participating in the City Swims in Amsterdam and New York. There were also Accenture teams in NY and Chicago participating in “Walks to Defeat ALS”. I’ve lost count of the total funds we raised, but it is well over €200.000 in donations.

 

The ALS Investment Fund started in January 2014 as a ludicrous dream of three ALS patients, two entrepreneurs and one Accenture project team. It was quickly transmorphed into the highest of potential world-changers: a PowerPoint. While the Accenture team worked hard to rationalize the dream by doing market research, working up a realistic business case and fine-tuning colours of the presentation, I was mostly making huge mistakes in selling our dream to investors. We stumbled across our first investor, then our second, then realized we had better bring in experienced experts. We learned that even in the world of investors and investments, lots of people were really willing to help us! We also learned that no investor was going to give us a nickel until every single question about our idea had a world-class answer. Finding those answers became the job of the guy who went all-in for our idea: fund manager Felix von Coerper.

 

Felix built a team, a pipeline of prospects, designed an innovative fund structure and wrestled with lawyers. There are so many challenges to meet, so very many unicorns to find and a lot of bridges to be built on the road to a successful investment fund … Each milestone is a huge victory and at the same time worthless unless you get to the starting line. In July this year, we got there. The ALS Investment Fund made its first investment! Amylyx, a start-up in Boston, now has the money to develop something called AMX000035, which has the potential to significantly delay ALS progression.

 

I have a lot of things to be grateful for and proud of. The biggest of them all is this: more than twenty Accenture MDs, including our CTO and someone named Pierre, have put their money where their mouths are and made a personal investment in the ALS Investment Fund. Their $&€s will go forth and multiply and help cure ALS. I will personally make sure that the right investments are made, being on the Investment Committee of the Fund. I get to ask tough questions before casting my vote, a proud privilege.

 

The third result to share is about data. MD Alexandra van der Tuin thought kicking data around with our Analytics skills was a good idea. Guess what? It was. First, she set her own team loose on a set of ALS data from 8500+ patients. Steven Nooijen dove head-first in 38 million data points. He nearly drowned, so they decided to call in reinforcements by organizing a hackathon. The ALS Data Challenge was a huge success, that I sadly couldn’t attend due to illness. Luckily, the team had a video made that impresses by showing what brainpower we can gather. Watch it here. The relevancy of our work is eerily spot-on. Remember Amylyx, the company from two paragraphs ago? In the development of their medicine, they use the exact same dataset we “hackathonned”. Our work is of direct benefit to them. The Amylyx CEO confirmed that when he visited me a few weeks ago. Let’s see if we can help them some more, shall we?

 

What I’m trying to say with all this, is that together, we made a difference. We kicked an ALS testicle. This disease may have eaten me up, but all of you helped to pull closer the day when ALS is as harmless as a common cold. Regardless of the exact size of our contribution so far (we’re not done yet!), to me, this is a Big Difference we’ve made.

 

Now, let me share a personal lesson with you.

 

We all know the importance of communication. The only means of communication I have left is the movement of my eyes. In some situations, they are really effective. A blink can convey a thousand thoughts, as long as the person I’m blinking to is telepathic and/or my wife or a caregiver. In most situations, though, they aren’t that useful. I can type with the help of a sensor, but even that is diminishing – the ALS is nibbling at my eye muscles. Chiselling letters in granite would be faster than this! Hey, if this is the first mail you read of me, it’s probably the very first time you read an eyetyped piece of text! You’re welcome, I love giving people new experiences.

 

So, communication. It occurred to me that that’s where the magic happens. The very best part of my job was talking and listening. In a brainstorm, giving a presentation, preparing an important meeting, exchanging thoughts over coffee, even at a tough customer meeting where you get yelled at, all of those times where you search for common ground or combine your half-baked ideas with someone else’s half-baked ideas… that is where the magic happens, that’s where synergy occurs. You have absolutely no idea how great the gift of your voice is. Thank your tongue, lips, lungs and vocal chords. You’re blessed to have them.

 

If I look back upon my life, I clearly see where I came from. Schooled as an engineer, I started out in network engineering. I was a huge nerd, proud of it, too. I could talk for hours about OSPF and had no qualms about telling my clients what I thought. Usually my thoughts were not subtle, and I offended a lot of people by telling them they knew nothing. I learned first to bite my tongue and then to change my perception. Seeing differently made me think differently. I took jobs in sales and management. I sold networks, developed network opportunities, managed network consultants, made IT infrastructure interesting enough to talk to CEOs about. After twelve years I was mature enough for Accenture. I joined in Infrastructure, again, Networks. It felt like coming home. Accenture was a treasure trove of interesting work, superb colleagues, freedom, and … ok, you get it. I loved my job. I still love it. Just before I got sick, I reached the top: I was accepted into Strategy. Sadly, I could only do very few dream assignments before getting ALS.

 

So, immortality. I’m probably not going to live forever, but I intend to live on. I can see where I came from, but looking ahead is like staring into the void. What will you leave behind once you’re gone? Of course, your children. Maybe some changes that you made. What part of your identity will remain? Accenture evolves so fast that it is likely your name won’t be remembered for long. If you have a young kid today, and you were to leave Accenture tomorrow, how many people will remember you when your kid is mature?

 

In my case, lots! Why? Accenture Strategy NL has attached my name to an annual award.  You won’t have to get ALS to qualify – just be the most inspiring/have the biggest impact/… (the criteria and nomination procedure are TBD). It’s not official yet, but needless to say, I’m prouder than a peacock about it, so let’s hope Sander forgives me for running my mouth.

 

Time to sign off. Oh, last point: I wrote a book about living with and kicking ALS. Based on the hundreds of reactions and the fact that it’s a top-10%-seller, I guess it’s not a bad book. Everyone in The Netherlands has either read it or doesn’t want to read it. The rest of the world is next, as the English translation is ready! Visit www.evenwithALS.com to read or order the Kindle version.

 

Thank you, reader, if you made it this far. Writing this simple email took me a full week, I am grateful you took the time to read it.

 

Till next time,

 

 

Garmt van Soest

Senior Manager

Kicking ALS in the balls”

Praise You

True story: I was at this rooftop wedding in New York. Impressive views of the nighttime city, all of the lights. We were nearing the end of the serious part, the “Yes, I do”‘s already exchanged. The very official looking judge said to the couple: “Now, repeat after me. We’ve come a long, long way together.” They duly obliged: “We’ve come a long, long way together.” Judge: “Through the hard times and the good.” While bride and groom repeat, a tiny corner of my brain begins to itch. Judge: “I have to celebrate you,” Couple: “I have to celebrate you,” These lines are beginning to sound familiar. Could it be some ancient marriage vow that I heard in a previous life? The judge continues, “… baby.” Couple: “baby.” WTF? Then their last line sounds: “I have to praise you like I should.”

At the very moment they finish, the DJ behind us starts “Praise You” (Fatboy Slim, sampling this), that begins with “We’ve come a long, long way together / Through the hard times and the good / I have to celebrate you, baby / I have to praise you like I should”. Everyone in the audience turns 180°, away from the newlyweds to face the music and the dance floor. The world has never seen a more masterful transition from serious ceremony to instant party.
Later, the bride told me they wanted to use “Fucking in heaven”, another track from the same album, but, you know, her mother was at the wedding, so … I’m glad they didn’t, because I wouldn’t know what to write about fucking in heaven.
Remember that foreshadow about praise? I think it can be a pretty hard thing to receive, praise. At least it was for me, the first thirty years or so. At the start of my career, I was very insecure (who isn’t, right after puberty?). I was accustomed to looking for my “opportunities for growth”, aka faults.
Criticism was good, because it affirmed your self-image and gave you something to work with. Performance reviews that I underwent or conducted would often go like this: “Ok chief, whatever you say, but what do I need to improve? Tell me my shortcomings, instead of what I do well.” Hey, I don’t knock it, it helped me grow, and get the challenges that I craved.
Combining ambition and being content with yourself is a hard thing to do. Combining happiness with meaningful work is not common – in my industry, at least. If you work in healthcare or as a teacher, for instance, your experience may be different. During my career, I’ve met many ambitious people, of all ages and positions, who had neither happiness, contentment nor meaning. Most settle somewhere in between or keep searching, frantic, hoping that the answer lies just beyond that next achievement. I was like that, for sure. How many of your friends can claim with a straight face that they are in that place where everything comes together? Those who do nail it have found purpose, but as I said, it’s rare. I think insecurity is the basis of that unhappiness. It’s common in consultancy – we’re just a bunch of insecure overachievers, really.
There was this man, Dan, who was probably in an important position at our company, but I never really understood what he did, other than being an extremely nice guy. He knew I liked whisky, so out of the blue, on Monday morning, he gave me a bottle of Talisker. “From the Duty Free”, he only said. He flew in from Scotland, for reasons puzzling me, showering gifts along the way.
I remember an assignment in Dublin. He showed up there as well and joined us for liquid dinner (Guinness is, like the tubefood I live on now, a full and complete source of nutrition). In the small hours of the night, one colleague was still working furiously on his laptop, right there in the hotel lobby. Dan and I had a last beer. We talked about our friend Lorraine who was in the last weeks of her pregnancy. He gave me the best tip ever: “Don’t send flowers after the baby is born. Everybody does that. Send flowers now. The last weeks can be really tough, and nobody sends flowers for what is yet to come.” We talked some more and I don’t remember how it came to be a topic, but suddenly he was saying all these nice things about me. It’s not what he said, but how he said it. Somehow it was a perfect moment. He could have called me an eggplant and it would’ve had the same effect.
Normally, compliments would only just feed my arrogance and cockiness. Arrogance, incidentally, is the opposite of being self-assured. Why shout that you are better than others if you know you’re good at what you do? You’re just trying to convince yourself, and it’s not working. Whenever a client patted us on the shoulder, I would say, aloud, “Of course, I am that good.” It felt like a hit, a junkies fix, the effect wearing off too fast. The chase for that fix soon started over, hurtling myself towards another impossible problem. Sure, I had fun along the way, but you have to wonder: was the addiction using me or was I using the addiction? Who was in charge?
The praise that Dan had managed to inject me with was different. It crept beneath the addiction and told me I was OK. Not super. Not only if I made the next challenge. Just … OK. Just sit down for a second, look back, see that it’s OK. Take a breath, it’s OK. I’m OK.
If our employer just paid Dan to have late-night inebriated conversations in hotel bars to deliver compliments, just to do that, he would be worth his salary.
OK, I am exaggerating. I was probably extraordinarily insecure, and as a result, I now overemphasize that part of any manager’s responsibilities. There were several “Dans” throughout my career, and they all helped me to do a much better job by injecting “it’s OK” into my system. I don’t know, like I said, I’m probably super insecure, although most people I worked with would think the opposite, and that’s true as well, because when I was working, it felt so good to do something I was good at.
You have no idea how much I miss my job. It brought so much … Confidence, freedom, joy, connection, even bits of meaning … Good thing I let it fill me up – it helps fuel me to this very day, this fucking awful day, because today my cheek and eyes are trembling more than ever. ALS is having a party on my face, celebrating that it’s winning territory. Fucker. It makes typing so slow today – like carving each letter out of granite with my teeth!
Sorry. Had to vent.
In Plum Village, the monastery of Zen Master Thich Nhat Hanh, the monks have a ritual called “Shining the light”. I am not entirely sure how it works because I was never there long enough to see or experience it. I know that it is about giving loving feedback to one person, by a group that knows that person intimately. The group gather in a serene setting and once the ritual has opened everyone in turn speaks from their heart (or hara) to the individual in the spotlight. Basically, it’s about bestowing all the loving feedback imaginable upon someone coming from a group that knows that individual intimately. It’s kinda the right way to do an intervention. Instead of gathering a group of close people to tell someone he/she is fucking up, because you all love that person, you gather that group to shower love on someone because you want that person to know what your love tells you about him/her. Imagine what it is like to be at the center of that!
If one of my friends is in dire straits, I would rather pick the last approach than the classic intervention process. I also think it is way harder to be the subject of “Shining the Light” than an intervention. Maybe that is just me, though, or people who believe Marianne Williamson when she says: “Our deepest fear is not that we are inadequate. Our deepest fear is that we are powerful beyond measure. It is our light, not our darkness that most frightens us.” (read the rest here) After all, if we fear our true self is actually a shining beacon of to-be-fulfilled promise, getting loving praise/feedback heaped upon us is a direct confrontation with that fear. It also puts the aforementioned insecurity in a whole different perspective. Or maybe it frames it just right, like opposing poles, and the solution is right there in the middle: “It’s OK.” Nothing more, nothing less. (I’ve yet to figure out how to fit my fondness of extremes into this …)
Too New Age for you? Fair enough. Let me give you a pragmatic recipe for cheering up a friend. He/she is in real shit and doesn’t know it or lacks something to get out of it or is just really really blue. You sit down, clear your head and search your memory for the tough battles your friend has won, the times when he (let’s assume it’s a guy) was there for you, the tiny moments of utmost meaning when he said or did something that made such a change that you still remember them now. You write it all down and from this list you distill all his powerful traits, the reasons why he is your friend, his strengths and where and how you can support and reinforce him. Etc. Sounds difficult? No, it’s not. New, perhaps, in which case: practice. You’ll be done in 1-2 hours, just try. Get his best friends to do the same.
Once you’re ready and complete, break into his house and hide behind the couch. Or, just set up a meeting. Once the group is gathered, make sure you really connect with your bluesy friend. Watch this short video before you go in to understand where to start. Then, take turns to deliver your feedback. Leave the paper on which you wrote your brainstorm and analysis. Tuck it away in the couch as a surprise reminder for later. In case of relapse, tell him where to find it. Finish off with a long group hug. If you absolutely must, you can then say “… And that’s why we think you can stop overdosing on heroine all the time.”
The question behind my mumbling about praise is why we need the approval of others to grow. Obvious answer: because no man is an island. What matters is how we shape that relationship. At first, I craved approval and appreciation (high salary, happy customers) like a junkie. A functioning junkie with a career, but still, a junkie. As I became aware of that part of my personality, I saw that I couldn’t get rid of it, but I could use it instead of letting it use me.
Actually, you can apply that flip, from “being used by” vs “being in charge” to every single habit, pattern, trait, skill, etc that you are made of. Even thinking itself. Who’s in charge, you or your thoughts? Who is the master of your fate? So, I came to use my sensitivity for approval as a tool to do my job well. I still placed high importance on things like the annual performance ratings, but I wasn’t so dependent on it any more.
Nowadays, I don’t run on praise or approval anymore. I mostly just do. I strive to be valuable; it is almost a daily necessity to add something tiny to the world, something that registers as a positive contribution. That contribution can be as tiny as a smile at just the right time, or a simple email (and there are sad days when it is really nothing more than just that). Whether an act is a contribution or not is measured on an internal scale. The word “internal” in that sentence is important, because (to my own surprise) it signifies that I have finally become the master of my fate and the captain of my soul. Or rather, that I am not a slave to praise anymore (most of the time anyways). Or even better, that all that meditation has opened up my ears to the voice of God, and that it’s not me mastering my fate and captaining my soul but something else, the Big Mind or emptiness or why don’t I throw in some more words that have way too many meaning which I hardly grasp.
Let me try that again.
Nowadays, praise feels more like an affirmation that I’m on the right track. Take this blog, for instance. I’m immensely grateful for every single comment, email or person in the flesh giving me praise for writing it. Sometimes the word “inspiring” flies by. That’s scary, because since long I’ve found inspiring others to be one of the highest things a human being can achieve – to touch that piece of someone that yearns to do whatever is on their internal scale of real contribution. Now, it’s not scary anymore. Inspiring someone isn’t something you can do or achieve. It can happen as a result of what you do, but it’s not to your credit. I just write these pieces, and if someone gets inspired by them, great, hurrah even, but I don’t think my ego had much to do with it.
To be clear, I’m not claiming that some divine light flows through me or something. It’s more like how Tom Waits (who else?) describes songwriting: “The songs are floating up there, and they pick who they’re going to flow through. ‘Look,’ they’ll say, ‘that guy there has had a lot of practice, he’ll do all right, let’s pick him.’ That doesn’t mean it’s easy, sometimes it takes years of working before a song is ready.” And he doesn’t even have to get them out through his eyes. Of course, he also describes songwriting as gluing macaroni to cardboard and painting it gold.
It’s also not the case that this is a constant state that I live in. I can’t tell what part of my actions happen like this. I wonder, am I just describing a wish rather than my true experience? No. I like real, I want reality, and after rereading this story ten times, I know this: it’s real.
What also strikes me on reading back those last five paragraphs on becoming less of a praise junkie, is this: something, someone drove me through this lesson, and I should thank it/him for freeing this part of my mind. I curse him often, but credit where credit is true: thank you, teacher ALS. Praise you.

Bring It On

Once again, Nick Cave saved me. A few weeks ago, I had a horrible weekend, a mini depression concentrated into two days. Feeling lonely and full of self-pity, I cried all Sunday, unable to stop even when Paul arrived to break my loneliness. Holy crap, did I feel miserable.
Why? Because I have ALS, you insensitive clod. Because movement requires machinery. Because the person wiping my butt isn’t me. Because the repetitive monotony of my daily routine would eventually grind the spirit of even the Dalai Lama to pulp. Because not a week goes by without the nagging thought that I should really be dead. Because I feel lonely, sometimes even in the company of friends. Because everyone is enjoying the summer, BBQs in the park or vacationing to beautiful places, except me. Because I would strangle someone for a beer, or a burger. Because without the distraction of eating, talking, moving, smelling, (should I mention masturbation yet again?). Without the energy to get wheeled outside, or do anything other than staring at a screen and willing my unwilling eyes to produce or consume something, all fucking day, every fucking day … where was I? Ah, yes, that in those circumstances, you can’t help but look at your life, and despite all your oh-so-clever mind tricks and all your glorious little “I-am-still-relevant!” projects, that despite all of that, let’s face it … my life is the shittiest shit of a category so shitty that I might as well have become a lawyer.
Paul has a long history of rescuing me from loneliness. Back in 2000, when I was living in New York (technically, New Jersey, but let’s keep that strictly between us, ok?), every Saturday when he got off work, Paul would call me during his walk home, hoping that I would not pick up. See, Paul ran a club, so his walk home started at 6AM on Sunday morning. Ah, New York, despite all of your ambition and zeal, you’ll be forever behind us Europeans. Six hours, in fact. So his call came at midnight, and every time I answered, Paul would know: shit, he is at home or at a bar that’s so dead it sounds like a bedroom. Yup, there I was, at home, playing StarCraft, or worse, studying to get better at my job. Saturday night. I wasn’t with friends, I wasn’t out enjoying the nightlife of the greatest city on earth. I was at home, alone, even though I wanted to be anywhere else. I hate, I detest lonely dull nights. Paul knew this, so he called and rescued me from loneliness, every Saturday night / Sunday morning.
Do you know what friendship is?
Anyway. Back to last weekend’s wallowing in misery. This time not even Paul, Miga or Menko could pull me out. My mental demons had some pretty irrefutable arguments, like: “What, you think you’re going to talk movement back into his body?” They tried, though, and through that, they got me ready for Nick Cave’s kick to my system that would jolt me out of my blues.
See, I wasn’t depressed, I just had an attitude problem. Saturday night, Miga and me watched an episode of  Peaky Blinders. At one point, Bring It On played briefly in the background. It tickled my brain, but I didn’t know why. Late Sunday night, I played it again. It’s from an excellent album, Nocturama. I found the opening song to be an extremely suitable soundtrack to your girlfriend breaking up with you to be with another man. Anyway, Bring It On. It was on the second listen that it hit me.
My very first private interview with a true Zen Master brought me right back to the question I had been asking myself since early adolescence. He said: “Perhaps it is good to ask yourself, ‘what do I really want?'” I was puzzled. Zen was supposed to be about selflessness, letting go of the ego, detaching from desire, etc. Right? Now, this small wrinkly old man was telling me to focus on a super egoistical matter: what _I_ want. Ok then. It kinda was my first koan. I had only been meditating for a few years, so I felt like I shouldn’t bite into it straight away. I would nibble at it from time to time. Later, I would focus a whole sesshin on it, dropping the question down into my belly, twenty half-hour meditations per day. What do I really want. What do I really want. WhatdoIreallywantwhatdoIreallywant. Every now and then, an answer would pop up: a BMW? No? Well, two BMWs then? Still no? No. None of that. Every answer was wrong, until finally, during my sixth sesshin, the right answer presented itself.
I went for my interview with the teacher. Blundering into his sacred room, I uttered, “I’ve finally found out what I really want!” He continued looking at the ground, right in front of his knees. He had been sitting on them, in seiza, for hours. His face was sweaty (seiza hurts, eventually) but serene. “And what, pray tell, is your answer?”
“Everything. I want everything.”
So, Sunday night. Nick Cave. It hit me. I was getting exactly what I wanted. Bring it on, life. Bring it on! I want all that you can lay on me. Not just the good bits – I want it all. Do not hold back, please. Bring it on, and see me fucking thrive through it all. Everything, please. I want ALL of it!
That attitude. That’s what was missing. It bounced me out of my blues, is still bouncing me out and in, ‘coz I’m not out of it yet. But if I cradle its’ spark I might, over time, light a torch with it and make my way out of this ugly place. I’m getting there, I think, or at least, I see some stars pointing the way: watching Zoe eat, I know that at least my appetite will live on. Or, playing Keezbord with Steph and friends, Iris and me, we show the world what happens if we team up. We win in such a devastatingly magnificent way that it hurt. Literally – the next day my few remaining muscles ache from laughing.
You know what one of the hardest things is, that life can bring? Praise. At least for me, it was. But more on that later. Foreshadowing, it’s a foreshadow, you got your foreskin and your foreshadow. That last line is a quote from the Peppers’ lead singer, so it must be true. Oh, c’mon, just smile to politely pretend you thought that was funny. Back to business.
The crux of wanting it ALL is in the “And not just the good bits”-part. When I said I wanted everything, I thought it meant: I want to be a consultant and a carpenter and a cook and I want to be more compassionate and also really rich and take responsibility oh and I want to be able to cook better than Menko and be great at … etc. Like a pig, in a cage, on antibiotics, I think now, looking back on what I thought I wanted back then.
Not just the good bits. Just like your emotions. You can’t just be happy, sadness wants to be felt as well. If you suppress one kind of emotion, the others go: “Fuck you, Mr. Sadness is our friend, if you don’t want him around, we won’t come either.” Life is the same way. You try to strive for pleasure and avoid pain, as you should, but if pain shows up, you can’t just ignore it. If you want Life to flow through you, you’d better be open to all it has to bring, not just the good bits. Don’t prefer. Fuck, this is one of the first lessons of Zen, and I don’t think I ever got it, until now, writing this. Thank you, reader, for giving me a reason to sit down and do this.

Transformers – een Down The Rabbit Hole special

Het uberhippe festival Down the rabbit hole nodigde mij uit om een verhaaltje te vertellen. Samen met Paul R. toogden wij monter naar een enigszins nat festival om deze tekst ten gehore te brengen. Zoals wel vaker het geval is wanneer Paul of ik ergens bij betrokken zijn was het een daverend succes. Hieronder een gekuiste versie van het verhaal.

Transformers!

… robots in disguise! Of het liedje van Gnarls Barkley. Of het album van Lou Reed, maar dat ken ik nauwelijks, dus laten we het maar bij de lyrics van C-lo houden.

Nature of nurture? Welke delen van je persoonlijkheid zijn ingebakken en welke aangeleerd? Ik las ooit Bleeker’s Zomer voor Nederlands, vertelde erover in de klas, vond het maar een nietszeggend verhaaltje. “Nee, jongen, dat heb je helemaal mis!”, zei de leraar. Of, zei, hij schreeuwde het bijna. Mooi, als mensen passie hebben voor hun vak. Twintig jaar later herinner ik het nog. “Het gaat over verandering, en de onmacht daarin. Het stelt de nature of nurture vraag. Dat zat er allemaal in! En jij hebt dat er niet uitgehaald!” (, lul!, moet hij gedacht hebben) Tien jaar later gingen de metaforen nog steeds langs me heen, getuige de hond uit het toneelstuk die ik eerder noemde. Anyway. Het gaat dus om: hoe ver, hoe veel, hoe vaak, kun je jezelf veranderen? Is er zoiets als de aard van het beestje?
Het lag in mijn aard om een alfamannetje te zijn. Het was voor iedereen echt het beste als ze maar gewoon naar mij luisterden, of zich in ieder geval snel lieten overtuigen. Dat overtuigen deed ik in een discussie met vierhonderd zinnen per minuut, waarmee ik een soort vangnet met maar een klein openingetje (mijn waarheid) over de onfortuinlijke tegenstander wierp. Hopla. Volgende! Bij mijn laatste opdracht voordat ik ziek werd, ontmoette ik een man die mijn trucje ongeveer een miljoen keer beter kon. Fascinerend om te zien; alsof Pele tegen een amateurgroepje speelt. Tien minuten later zijn alle spelers ineens vol overtuiging in eigen doel aan het scoren, want zoals Pele het doet, dat moet wel het enige juiste zijjn.
(alfamannetje-zijn is geen pre als consultant, waar je vooral moet samenwerken ipv aperotsen, dus natuurlijk bestond onze professionele skillset uit wel meer dan snel praten; we luisterden ook wel eens, meestal op dinsdag tussen 08.45u en 09.00u, en bovendien, we maakten ook hele mooie presentaties)
Tegenwoordig zit ik nog wel eens bij een vergadering, en dan zie ik in slow motion de groep naar een onjuiste beslissing toebewegen. Ook in slow motion zie ik het moment naderen waarop ik zou willen zeggen “Natuurlijk begrijp ik wat je bedoelt, Henk, en het is niet dat ik je gedachtengang niet respecteer, sterker nog, excuus voor deze brutale interruptie, maar jij weet ook, dit onderwerp is reeds besproken op de vergadering van zeventien oktober 1983, en de redenen die nu aangevoerd worden om het eerdergenomen besluit te heroverwegen, nee, gewoon anders te besluiten zonder realistische aanleiding, wegen in mijn optiek niet op tegen de oorspronkelijke argumenten, namenlijk (reeks onweerlegbare argumenten, terug te voeren tot de grondwet van ons land, de universele rechten van de mens, het vriespunt van water en de eerste honderd decimalen van pi). Of zie jij dat anders?”
In realiteit ben ik een kwartier na dat moment nog bezig met het oogschrijven van de S van NIETES, mijn gehele bijdrage aan de discussie. Dus, alfamannetje, ach, dat was toch een achterhaald concept, het is maar goed dat je op deze manier leert je bijdrage rustig en duidelijk te leveren, per email ofzo. Weet je nog hoe goed geëmailde input bij jou bleef hangen?
Alfamannetje exit, dus. Zelfs op gebieden waar het nog wel zou kunnen laat ik het liggen. Ik heb de energie niet meer om een groepje vrienden uit hun comfortzone te slepen, naar een vergelegen oord of een stomme hobbyactiviteit. Ik kookte een jaar geleden nog wel eens door instructies te tikken en uit te schreeuwen naar mijn handen, die aan de lichamen van vrienden vastzaten. “Miga, nee, ik zei toch, dun snijden, niet flinterdun, lul, opnieuw, en Fred, schud de pan, zo bakt het aan!” Misschien is het voor mijn vriendschappen maar goed dat ik niet meer de puf heb om ze te misbruiken als kookgerei. Duidelijk is wel dat mijn transformatie niet alleen fysiek is. Met het verliezen van de mogelijkheid om met geheven vinger voorop te lopen is me ook de energie ontsnapt om dat via een oogtoetsenbord te doen.
Over transformeren gesproken. Bij jullie, allemaal, dienen je ogen om input te krijgen. Bij mij zijn ze bijna mijn enige manier om output de wereld in te krijgen. Een soort van interfacehack.
De moeilijkste transformatie die ik nog moet vervolmaken is hoe ik geniet. Denk bij jezelf na, waar geniet je van? Veel dingen die je doet, misschien dingen die je bereikt. Als je kinderen hebt ken je waarschijnlijk het gevoel, te genieten van het genot van je kind. Toch, tenzij je altruist bent, komt genot hoofdzakelijk uit dingen die je (voor je)zelf doet, met je zintuigen, activiteiten die je onderneemt, ervaringen die je beleeft en resultaten die je bereikt.
Laten we beginnen met een zintuig: smaak. Eten. Voor de een niet meer dan een onderhoudshandeling, zoals tanken, voor mij een belangrijke vorm van genot. Jammer dat ik al anderhalf jaar niets eet of drink. Een slang in mijn buik vult mijn maag met spul waarvan het maar goed is dat ik het niet proef. Het is een beetje als vasten; je hebt geen honger maar wel heel veel zin in eten. Anderhalf jaar lang al, eet ik niks, terwijl ik precies weet hoe ontzettend lekker het kan zijn, een quiche of hamburger of lasagna of een vers frans stokbrood met zalm en creme fraiche waar je een citroen over uitknijpt terwijl je op de trappen van Montmartre zit en over Parijs uitkijkt.
Niet meer eten, dus. Andere mensen zien genieten van lekker eten was in het begin echt een Tantaluskwelling. De sociale kant van een maaltijd, samen genieten, keuvelen, etc, was daarmee ook wel vervlogen. Menko stuurt me regelmatig foto’s van de heerlijkheden die hij uit zijn Big Green Egg barbecue tovert. Ik heb geleerd daarvan te genieten, steeds meer. Als zo’n foto arriveert, en ik let heel goed op, dan kan ik nog net zien hoe ik ga reageren. Soms kan ik nog een duwtje geven in de goede richting, kiezen voor de herinnering of inbeelding van de smaak, in plaats van het gemis. Steeds vaker levert een foto genot op; hoopvol, zij het enigszins wrang.
Dus, smaak, niet veel van te verwachten. Reuk, heb ik niet meer. Tastzin, ik kan niets meer actief aanraken, maar mijn nichtjes en neefjes knuffelen heel fijn. Gezichtsvermogen, continu wazig door de medicijnen en grotendeels in beslag genomen voor output. Gehoor, dan? Check. Het beste geluid van Utrecht is te vinden in mijn woonkamer. Nick, Tom, Trent, Tool, Miles, Kurt, Saul, Mark K, Johnny, Sheryl, Nils, Bonnie (m), Beck, Leonard, Bob, Bill E, Gil E, E, John C, etc, ze staan allemaal voor me klaar om me te voeden, troosten, opmonteren, neermonteren, verrijken, verarmen, verwarmen, bevriezen, begeisteren, betoveren, verpoveren, verleiden, vermaken, etc.
Even een snel interactief stukje tussendoor, welke artiest hoort niet in het rijtje thuis? Nou? Ja, het is een instinker, want je denkt natuurlijk Tool, omdat het een band is, maar hier is Tool de korte naam van Töölön Ketterä. Heus, hij bestaat. Het correcte antwoord is Beck, de enige artiest wiens naam één woord en tevens bandnaam is.
(Op het festival had iemand het dus direkt GOED. Held.)
Goed. Behalve muziek en aangeraakt worden is er dus niet veel zintuigelijk genot uit het leven te halen. Dan maar activiteiten of ervaringen. Voor mij vaak hetzelfde, want heel actief kan ik niet meer zijn. Het komt vaak neer op toekijken hoe anderen genieten, en daar dan weer van genieten. Aan tafel zitten en toekijken hoe anderen van pizza genieten, dus. Dat kan, de mens is er zelfs voor uitgerust. Spiegelneuronen in je brein zorgen ervoor dat je kunt ervaren wat een ander ervaart. Jeweetwel, empathie. Als je dat goed oefent schijnt de ervaring van een ander voor jou net zo echt te kunnen zijn. Ik oefen me suf, en ik moet zeggen, wat een bullshit, maar een beetje lukt het wel. Ik geniet steeds vaker van de maaltijden van een ander.
Moeilijker is het met onze dochter. Mensen die wel met haar kunnen spelen, voor haar kunnen zorgen, haar kunnen optillen en troosten, daar word ik toch vaak jaloers op, in plaats van te genieten van hun plezier. Gelukkig hebben wij ons eigen ding. Ik kan bijna niets voor of met haar doen, en toch delen we een hoop, samen, Zoë en ik.
Dit verhaal kan nog uren doorgaan. Hoeveel kun je veranderen? Artsen hebben mij afgeraden te kiezen voor de beademing die ik nu in mijn keel heb, omdat de kwaliteit van leven ermee zo slecht wordt dat het de moeite niet meer waard is, in hun opinie. Ik schrijf bij deze het begin van een egoistische handleiding voor de transformatie naar een leefbaar leven met ALS. Hoofdstuk een, hecht niet aan je persoonlijkheid en status. Hoofdstuk twee, oefen empathie. Hoofdstuk drie, koop goede speakers. Hoofdstuk vier tot en met honderd volgen nog, waarin ik zal ingaan op leren te huilen zonder tranen, het beoefenen van dankbaarheid, het leren ontvangen van liefde van totale vreemdelingen die een reactie geven op je blog, het opzetten van een investeringsfonds, het belang van van betekenis zijn voor anderen, enzovoort, enzovoort. Hoofdstuk honderd is het enige niet-egoistische, en dat zal gaan over doodgaan (waarmee je je liefhebbenden eindelijk verlost uit jouw lijden) <maak van deze laatste evt aparte zinnen>. Vroeg of laat haalt de ziekte je toch in, en dan kun je er maar beter goed op voorbereid zijn. Dat is trouwens nog best een pittige klus, voorbereid zijn op de dood, dus ik transformeer nog maar even verder. Jullie ook?
Bedankt voor het luisteren. Bedankt voor jullie aandacht. Vanaf morgen staat dit verhaal op mijn blog, alsdantoch.com.
Garmt
P.S. De eetfoto’s zijn allemaal authentieke resultaten uit de barbecue van Menko, zelfs de pizza.

Devils and Dust

The cost of living. Mooie Engelse uitdrukking, toch?

Wat kost het, om mij te laten leven? Naast salaris, PGB, de afvalberg aan plastic die ik dagelijks creeer, de doktoren die ik bezighoud en de zuurstof die ik omzet in koolstofdioxide, wat kost het leven mij heden ten dage?
The usual. Op de loer liggende jaloezie – op iedereen die kan eten, praten, bewegen, ruiken en al die andere dingen die ik mis. Boosheid – als ik de ernst van een situatie niet anders gecommuniceerd krijg, of gewoon als mijn machteloze frustratie weer eens overkookt. Ijdelheid – als ik zie dat de ziekte mijn haar uitdunt, of als ik besef dat hoe langer ik leef, hoe meer ik als patient herrinerd zal worden, hoe minder ik achterblijf in de geheugens van geliefden als de 90% van mijn leven waarin ik nog gewoon Garmt was. Pijn – al mag het die naam eigenlijk niet hebben. Pijntjes en ongemak, dan – als mijn tong dagelijks vermalen wordt door een bijtspasme, of dat de stuiptrekkingen tijdens het uitzuigen van mijn longen me energie kosten die ik niet heb.
Of, het paradoxale verlangen om anderen niet tot last te zijn, en de pijn als dat lukt en ze gewoon doorgaan met hun leven.
Dat soort dingen. Ik ben nog niet geheel irrelevant, getuige de zakelijke ontmoetingen die ik de afgelopen maand mocht hebben, en de grote geschenken die ik weer mocht ontvangen (een van de beste redenen om aan de City Swim in New York mee te doen is toch wel dat je de Engelstalige versie van mijn boek ontvangt!!). Dat helpt me, mijn bestaan te rechtvaardigen.
Pardon? “mijn bestaan te rechtvaardigen”? Welk een onverlaat van een neuroon in mijn getergd breintje laat dit soort pathetisch taalgebruik ontsnappen? Alsof ik een puber ben!
Well, de veroorzaker van dit euvel is een knagend schuldgevoel. Schuldgevoel dat ik nog steeds leef – het komt vaker voor bij dodelijk zieken die hun prognose overleven. Kwatsch, natuurlijk. Als kankerpatient kun je er niets aan doen dat je lijf het met tumoren en al langer uithoudt dan verwacht. In mijn geval kan ik het alleen niet afdoen als irrationeel gezever, omdat ik zelf de hand heb in mijn voortbestaan. Ik voel me alsof ik de boel belazer, door gewoon door te leven. Iedereen, ikzelf incluis, ging uit van een spoedige dood. Ik ging hard achteruit, in alle opzichten. Toen ik in december het extra ademgat in mijn keel liet snijden, had ik geen zin meer om nog lang te leven. Kom, nog een paar todo’s afwerken, dan het licht uit.
Dat was mijn uitzicht. Het klopte ook – iedereen was zo ontzettend lief voor me omdat ik doodging, toch?
Stiekem veranderde ik van mening. Eind januari, begin februari, keerde iets om in mij. Ik wilde doorleven. Sindsdien houdt een regeltje uit Devils and Dust me bezig. “What if what you do to survive, kills the things you love?” The things I love, zoals ons huwelijk? Ik hou je gevangen, Iris, in een klotesituatie. We vierden al twee keer zoveel trouwdagen met ALS als zonder. Ik moet je vast meer loslaten, maar dat wil ik ook niet. Ik kan niet zonder je. Dus hou ik je in een klotesituatie.
Dat is mijn cost of living. Je kunt ook zeggen, tegen welke prijs, dat doorleven van mij? Goede vraag. Ik noem een voorbeeld. Eind januari was ik weer eens tranen met tuiten aan het huilen. De zorgverlener, Ilias, stond erbij en keek ernaar. Ik vond hem weinig empathisch. Dat zag ik verkeerd, meldde hij. Hij kon gaan meehuilen, maar liever behandelde hij mij als een man, zei hij. Huh? Ik begreep hem niet. “Ja, weet je, er is nog genoeg reden om te leven. Nog even, en dan gaat Zoe begrijpen wat er uit die stemcomputer komt. Dan kun je met haar praten. Wil jij dat soms niet meer meemaken?”
Fuck.
Ja, dat wil ik meemaken.
Tegen welke prijs? Die. Die hoofdprijs, daar, die net genoemd is. Daar wil ik voor leven, met schuldgevoel en al.

Music was my first love

“Do you want the truth or something beautiful?”, I ask my class of music ‘students’ one Friday evening. They do not know that this is a reference to Paloma Faith, so they opt for beautiful. Ok. Had they opted for truth, they would have watched a grainy, 24-year old clip of Tool, performing Sober in such an intense performance it would certainly have given them nightmares for a week. Beautiful is Jake Shimabukuro’s ukelele rendition of While my guitar gently weeps. The version they get to hear is the best of all Jake’s performances, but since it is not available online, you will have to make do with this one.

I selected some fine pieces of music for this group tonight, but I did not take the time to write explanations beforehand. This resulted in me playing them gorgeous smooth songs, and offering nothing more than short instructions at the end, barked gnomically through my English voice synthesizer. Which guitar player is that on Get Lucky, and how much royalties has he earned with one single guitar? Did you hear 1253? Do you recognise this song from just three notes of the bassline?
Which guitar player? Well? Come on, really? No way. I am humblified when Mark picks out Nile Rodgers, remarking in the 33-1/3rd second of the track that has nearly 380 million plays on youtube (and another 394 million on Spotify) how this reminds him of Chic. Nile Rodgers! I hadn’t even heard of the guy before yesterday, when I stumbled upon him on the website of Daft Punk. Nile wrote pretty much every hit song in the eighties, using one single guitar appropriately named The Hitmaker. That guitar created $2 billion in royalties throughout the years. Ah, music trivia…
1253. Not just the year of Dogen‘s death, also a clue that the lyrics of Killer’s lullaby are sung by a ghost, because c’mon, you can’t expect a living human to sing “he used to do that to me, back in 1253” in a song that also talks about mobile phones. It’s a real gem, this song, because you can just let it wash over you, rest on its ripples of sound layered upon sound, calm down in the smooth beat, get hypnotized by the monotonous voice of Maxi Jazz… Or you can get your curiosity piqued, and discover how many sounds you hear, and which are “real” (ie not created by an electronic device). Or, you dive into the lyrics, single puzzling lines at first, until you see the story, usually shaped as a poem.
Decyphering lyrics can be easy (say, any song by Jack Johnson – no decyphering required), almost easy (Jason Isbell, Eels, Joss Stone), almost difficult (Nick Cave, Gorillaz, NIN), actually quite insanely difficult (Wet Sand by RHCP, or, anything from Nevermind before you had internet: QED) or impossible (It’s allright, Ma or All along the watchtower or, heck, anything Bob Dylan, really (I mean, “You used to ride on the chrome horse with your diplomat / Who carried on his shoulder a Siamese cat”, wtf), or anything Pink Floyd (except The Wall and Wish you were here)). When I do succeed at spelunking for meaning in songs it is so rewarding. You can discover beauty, innovation, wisdom or the sense that some feeling or mindstate you could never quite put your finger on has just been illustrated (respectively, Boy with a Coin, Black History MonthHurt, Bad as Me).
I know one or two persons who can get all this from, say, paintings, or theatre. I tell you, there are entire galaxies of experience and meaning to discover in this world. One time, just after watching a play, someone remarked: “Of course, that was pretty clear from what he said about the dog.” I stared quizically. “The dog. A metaphor for life itself. Pretty much any time a dog features in a play, it’s a metaphor for life.” I thought the dog was just a dog, like a cigar is always a cigar. To this day I still don’t know if he was fucking with me, but regardless, it had profound impact on me. It was as if I had just learned that there was an entire layer of meaning to this world that just then became available to me, if only I could find the secret decoder ring that would explain all the metaphors for me. A bit like discovering that each time your parents s-p-e-l-l-e-d words it was so’s you couldn’t understand them, like. So, I never got good at interpreting or understanding plays, paintings, sculptures, etc, but I did get to enjoy the lyrics-aspect of music. A whole world’s worth.
(update: turns out the guy wasn’t shitting me, given that someone did a Ph.D. on the mongrel)
Time to answer the third question: just three notes of bassline, can you recognise the song? Let me take you to the place I got the question from. We’re at the North Sea Jazz festival, dad and me and nurse. Marcus Miller is a jazz bass guitarist and he is priming the public: “So, yeah, we were doing this record, going for the sound of particular places, and then, Detroit. SoIsaidtomyself, Motown, the baddest baseline, let’s do the song with the baddest baseline ever. Ima let you guess, I’ll play three tones. Check it out.” By the second tone, the audience, us included, begins to cheer. It’s Papa was a Rolling Stone, and it’s amazing how we all recognize it, you too, really, from just three tones. Powerful stuff, music. We really enjoy the festival, tasting bands left and right. We even stumble across Lady Gaga. The last artist we want to see is Benjamin Clementine (yes, that guy) and as he is not walking barefoot from Antwerp this year, he actually shows up and performs the living daylights out of us. My dad holds my hand throughout the whole set. It is the longest stretch of physical contact with him ever, and it feels good. I feel loved.
Powerful stuff, music. It runs through so many memories that it serves as great mnemonics, like a cord that strings moments together. Take Daft Punk, the guys that created Get Lucky. If I pull their cord, the first moment that pops up is just a few days ago. Paul and me enjoyed Contact together on my new speakers, our favorite track from the album. We know it well, and we are blown away, even though we play it from Spotify instead of how it ought to be played: vinyl. Ah, I remember buying that record as if it were yesterday, not three years ago. Tracing their memory cord further, an old friend pops up, Philip. With him, I saw them live for the first time. Six years after that concert, upon hearing of my diagnosis, he came down to Utrecht to have dinner and show his support. No small feat considering he lives in Sydney. Next up is a memory of me and Steph, in his car, probably on our way back from kitesurfing, blasting One More Time. It must have been 2003. Steph, the guy who introduced me to Nine Inch Nails, kitesurfing, my wife, and… yes, Daft Punk, in 1997. Not that long after we met, back in the days of mp3 and Winamp, when we were both living on campus in Twente.
Let’s pull the Faithless cord from the other end. Where does it start? Three early moments jostle closely together, the first in my living room on that same campus. My TV is trying to show the video of Insomnia, but the reception is bad and the image is messed up. “Wait for that one sound, it’ll cure it.”, Sander says. Sure enough, from the moment that one sound enters the song, my TV shows the clip perfectly. Powerful stuff, music, it can even fix your television. Then, I am in Paul R.’s bedroom, listening to the album briefly, both of us full of enthusiasm. Then, meeting the guy who will become my sister’s first ex husband, giving him my Faithless CD on impulse. A year or so later, getting to see the band perform for the first time, in Aberdeen, with sis and her husband. October 1998. The morning after the show, I fly back to France, and share the plane with… the band!! I shake Jamie Catto’s hand and chat with Maxi Jazz during our stopover (if you know me, you heard this a thousand times already). The next time I see them, they are on stage at Lowlands Festival, but I couldn’t tell you the year because I was too stoned to remember anything except that it was a really great concert. Then they brought out a few crappy albums and I lost interest, until they announced their comeback tour. Re-listening No Roots I discover that the album version of Mass Destruction is oddly void of melody, minimal meets triphop. Then, summer of 2015, the comeback concert is there, and so are we, Iris, Albert, and… Paul R. I feel at ease and almost normal – rare. We wonder why they never do Don’t Leave live, and I eyespell J-A-M-I-E. The vocals are his and he left ages ago. Albert and Paul chat about Jamie Catto some more, mention that he did something something “1 Giant Leap”. I forget all about that, until Insomnia is on the radio yesterday morning. I’ve been playing 1 Giant Leap ever since.
Music was my first love? Wrong. That was my mother, mr. John Miles. And it won’t be my last, either. Nice try, though. I think I do love music – as far as it is possible to feel love for a concept. What is it that we love when we love the idea of something? A human is an idea, the “I” is a concept, so the notion of loving an idea isn’t that weird. Let’s step down a level: objects that do stuff. A song that makes me feel good is easy to like. Is that love? Or do we just like the effects of music’s objects? Different example: at one point, I loved my car. How shallow! Would I still love it if it had a broken axle, a smashed windshield, a gearbox stuck in 1st, a rattling suspension and if it was not a BMW (metaphor-alert)? If it couldn’t accelerate at breakneck speed, corner like glue and carry me gently, or do any of the other things that made me feel so good? At what point would you stop loving an idea if its incarnating objects cease to function?
I betray my self-centered view of love with this paragraph; love should be the desire to make the loved one happy, not getting thrills from something. Mental picture: try making your car happy, or music. Well, my sis does. She plays music in an orchestra. I just consume, and to do that, I use objects, that I love I’m really fond of. Two such objects are my speakers. My new speakers. Holy crap. I love the way they reproduce music! In our first weeks of listening, we noticed that we could actually hear how Thelonius’ piano was oriented in the room Solo Monk was recorded in, to name but an example. We never actually realized there were piano and violins in Chop Suey!. Mr. E finally has breathing room in Lone Wolf. Nils Frahm is actually quietly singing along to Hammers. Et cetera. They make me feel great, these speakers, but of course this isn’t love. Love is the tearing sensation in my chest when I miss Zoë and Iris. These speakers are the most satisfying object I’ve ever owned, but compared to real love… meh. I love you, girls.
P.S. To offset the selfishness of spending money on me, I quickly follow up with a donation to charity. Bought something for yourself recently? Fear not. My friend James Faust can help you out. He’s fundraising for Project Mine, and will be happy to accept your donation. Read his incredible story on his blog.
P.P.S Rest easy, Eric. Shit.

Chelsea Rodgers

Na een minuut of tien realiseer ik me dat ik waarschijnlijk in shock ben. Ik voel niets, ik denk bijna niets, ik zie felle kleuren en registreer alles, maar ik ben er niet bij. Ik voel voorzichtig aan het Bokito-dikke glas dat tussen mij en de wereld is opgetrokken, en brand mijn vingers. OK. Dit, wat hier gebeurt, is te heftig om in een keer binnen te laten. Ik heb de keuze tussen een half uur heel hard huilen of registreren en gevoelloos blijven. Ik kies voor het laatste.

Zo nu en dan dringt een flard door: “Had je echt niets door?” Nee, niets, zelfs niet toen Lisanne ineens stond te filmen. “Rolstoel of brancard?” Rolstoel. “Je ruikt niets, toch? Of buiten wel? Als de wind hard genoeg is?” Ja. Dan wel.
We komen bij het verste punt van onze tocht. Iemand komt naast me staan, legt zijn hand op mijn arm. Veel aanwezigen, toch weet ik direct wie het is. Menko zegt, “Ik zou je nog een keer meenemen naar het strand, toch?” Ja. Eh, ja. In theorie. Niet echt verwacht, dat je er ook een grootse surpriseparty omheen zou organiseren, pik. Drie beren van de KNRB (Raymond, bedankt!) hebben me in een strandrolstoel getild, zodat tweederde van mijn zorgteam me mee kan nemen op een strandwandeling. Deze rolstoel heeft geen hoofdsteun, dus Ilias houdt mijn hoofd de hele wandeling vast. Ik maar denken dat ik voor een rustig middagje in het nieuwe huis van Steph en Patries naar Zandvoort gekomen was. Niks hoor. Mijn strandrolstoel wordt gekeerd, en ik zie een enorme drom mensen, die bestaat uit mijn vrienden en verzorgers. Holy hell. Dit beeld vergeet ik nooit.
We kijken nog even naar de prutsende kitesurfers. Kinderachtig geniepig denk ik “ha, ik was beter!”. Ik voel de wind, ik ruik af en toe de zee. Ik voel het strand. Ik ben vertederd of lach als ik de kinderen zie rennen en spelen. Zoë hangt fijn tegen Iris, Bosse racet, Nyke slaapt bij Marieke, Max balt, Sal baalt, Kai steelt harten, Kiam verdrinkt in de jas van Kent, et cetera. Later zie ik Mila, mijn god, wat een mooi meisje. Ik vergeet de namen van de kinderen van Patrycja, shit. We wandelen en rollen terug naar de strandtent. De hele Mokroposse, mijn Marokkaanse verzorg(st)ers die zichzelf “de bende van ellende” hebben gedoopt, fatsoeneren me.
Nee, ik had het totaal niet zien aankomen. Mijn verjaardag, eergisteren, was al perfect. Iris en Zoë lieten me met ballonnen en kusjes meer jarig voelen dan ik me in jaren gevoeld had. Afgezien van enorme vermoeidheid en misselijkheid was deze hele week al perfect. Koningsdag was perfect. Gisterenavond gaf ik een improvisatieborreltje, onkarakteristiek klein, en dat was ook al perfect. Gisterenavond keken Iris en ik elkaar aan en concludeerden dat we een fijne week hadden beleefd, samen. Dat komt de laatste tijd verdorie wel vaker voor, raarrrr.
Terug in de strandtent wacht nog een verrassing. Naast donaties voor de speakers-ter-waarde-van-een-(Menko-)horloge is een filmpje bereid. Iedereen die er is en niet is heeft een paar seconden felicitaties gefilmd (of naakt over het strand gerend (je moet zennie zijn om te snappen waarom), of, de uberste onderonsjeheldendaad, met net 3d-pak in een vieze vijver te springen (dit snappen zelfs zennies niet)), bij elkaar is het een lange film die me iedere seconde boeit. Vroeger zat het in mijn aard om te zoeken naar het ontbrekende. Nu valt het me juist op hoe veel vrienden er op film staan, en hoeveel waardevolle, intieme en intense vriendschappen er bijgekomen zijn in de laatste paar jaar. Nancy, Julia, Dolf, Jaspar. Karima, Samira, Ilias. Ik kan pagina’s zo vullen en schaam me voor de momenten dat ik me eenzaam durf te voelen. Ik ben een ontzettende Rich Kids of Instagram. Elke seconde dat ik dat vergeet is een belediging voor deze groep.
Van het strand word je moe, schijnt. Waarom is dit dan de eerste dag in weken dat ik de hele dag geen beademing nodig heb?
Op de terugweg blik ik mentaal vast een paar scènes van de afgelopen geregistreerde uren in, en stop ze weg als munitie voor de kutmomenten die ongetwijfeld nog komen. Ik zie hoe grappig Judith op haar filmpje ons liedje Hello! playbackte, en giechel van binnen. Karima ziet mijn grijns en vraagt, “Aan het nagenieten?” Nee. Oh, nee. Ik begin net.

Every day is exactly the same

De Engelse vertaling van mijn boek is klaar. Nu nog een uitgever vinden en ik word wereldberoemd. De afgelopen maanden heb ik alle hoofdstukken die vertaald zijn nagelezen en gecorrigeerd. Jammer dat ‘confronterend‘ geen goed equivalent Engels woord heeft. Verder kwam het corrigeren vooral neer op vloeken verplaatsen. “Begin fucking nu!” is niet hetzelfde als “Start fucking now!” – in ieder geval, zonder intonatie komt het niet helemaal juist over.

De verzorgster zet mijn favoriete wierook neer. Sinds er geen lucht meer door mijn neus gaat, ruik ik niets meer. Ik heb het hart niet om haar daaraan te herinneren.
Je eerste boek herlezen voelt als het terugvinden van een puberteitsschrift. Jemig, wat kon ik achteloos brallen, de eerste 100 pagina’s. Nog jemiger: wat een déjà vu. De laatste 100 pagina’s lazen alsof ik ze nu zou kunnen schrijven. Weinig progressie. Ik ben dan ook uiterst traag van begrip. Zo hard gefocust was ik op wat nog wél kon, dat ik niet door leek te hebben wat ik allemaal verloren had, ook al schreef ik van wel. Nu moet ik het elke dag weer pijnlijk gewaarworden, hoe weinig er van me over is. Het voelt alsof mijn leven een marathon is waarvan ik de laatste honderd meter moet afleggen met alleen de kracht van mijn lippen, zo tergend traag gaat dit stervensproces. Nee, die metafoor klopt niet. Alsof ik na elk rondje sintelbaan aan een demon vraag, “Mag ik al verder? Ik ben deze rondjes wel zat!” Hij grijnst en geeft me zwijgend een handicap erbij. Hop, nog een rondje, totdat je het goed hebt (totdat ik wat goed heb? GEEN IDEE). De demon roept me na: “Schiet je wel op? Het wordt zo donker!” Ik blijf bij dezelfde lessen uitkomen. Ik schreef zelfs al een keer dat ik in cirkeltjes ronddraai, hoe déjà vu is dat! Een soort Groundhog Day voor gevorderden.
Ja, af en toe is mijn leven behoorlijk monotoon. Ik breng dagen achtereen op dezelfde vierkante meter (enkelvoud) door. Als Zoe er niet is heb ik de fut niet, me uberhaupt te verplaatsen. Maandelijks vat ik een longontsteking – ik eet bijna evenveel antibiotica als de gemiddelde koe. Steeds vaker ben ik overdag te moe om uberhaupt te communiceren. Gelukkig heeft Nine Inch Nails voor alles een liedje: Every day is exactly the same. De lyrics zeggen het treffend:
I believe I can see the future
Cause I repeat the same routine
I think I used to have a purpose
But then again
That might have been a dream
I think I used to have a voice
Now I never make a sound
(…)
I’m writing on a little piece of paper
I’m hoping someday you might find
Well I’ll hide it behind something
They won’t look behind
I’m still inside here
A little bit comes bleeding through
Ok, het is een beetje over-the-top-puberaal, maar toch. Trent Reznor moest eens weten hoe ironisch treffend zijn lyrics zijn: I’m still inside here, of I think I used to have a voice, gillers, toch?
Mijn gemoedstoestand is het resultaat van een functie, die ik al bijna dertig jaar zoek. Ik dacht hem gevonden te hebben, een paar variabelen uitbalanceren, en hop, zie, duurzaam geluk. Genoeg slaap, werk dat ik leuk vind en waar ik minimaal 50% niets van begrijp (anders is het doodsaai), waardering, Iris, Zen, af en toe iets fysiek explosiefs. Oja, en nut en betekenis. Klinkt doodsimpel, maar dat ene woordje “leuk”, daar heb ik jaren over gepuzzeld. Gewoon dingen doen die je leuk vindt. Hoe kipsimpel. Millenials schijnen dat al in hun firmware meegebakken te hebben, de mazzelaars. Anyway. Ik had met die variabelen (best veel nog, eigenlijk, nu ik het zo bekijk… Ja, een eenvoudig Mazlov-piramidetje is aan mij niet besteed. Vrienden staan er niet tussen, omdat ik daar nooit een gebrek aan heb gehad, net als onderdak en eten. Ik ben verwend) een goed recept voor geluk in handen. En nu? Nu sommige ingredienten te duur of uitverkocht zijn, ben ik weer gewoon slaaf van de lome golfbeweging die me regelmatig een paar weken onderuit trekt, een milde depressie in, waar ik zeurposts als deze van ga schrijven. Zal ik nu in minder dan dertig jaar een nieuw recept vinden, als dat al bestaat?
Die lome golfbeweging lijkt ook te bepalen of mijn gedachten gedomineerd worden door de dood (hmm… zal ik dan toch maar eindelijk die euthanasie eens plannen, want, ja, het moet er toch van komen, vroeg of laat…) of door het leven (hmm… zal ik dan toch maar die nieuwe speakers kopen, ikbedoel, zo duur zijn ze niet, ik ken iemand wiens horloge precies evenveel kost…). Mijn handelingen zijn meer en meer op sterven gericht (vandaar dat ik minder blog) maar mijn gedachten blijven hardstikke wispelturig. De ene week wil ik dood, of eigenlijk, vind ik dat ik dood moet, de andere week plan ik alvast mijn eerste uitje van 2017. Doodvermoeiend voor mijn omgeving.
En: life goes on. Vrienden en mantelzorgers gaan verder met hun leven, en daarin is niet altijd plaats voor iemand met ALS. Ik vertel dit zonder enig verwijt, maar wel met een beetje een zuur gevoel. Mijn ene beste vriend verhuist naar een grote mooie nieuwe woning, die niet meer op fietsafstand ligt. Een andere vriend emigreert. Miga heeft ineens een heusegrotemensenbaan met verantwoordelijkheid, reistijd en stress; dat ik hem nog wekelijks zie mag een wonder heten. Mijn ouders krijgen hun eigen gezondheidsproblemen en kunnen niet meer wekelijks oppassen. De heftigste: de mantelzorgers die de pappadagen mogelijk maakten moeten om uiteenlopende redenen minderen en stoppen. Fuck, over een paar maanden geen pappadagen meer… Steeds vaker zit ik alleen met een betaalde proffesional te wachten tot de dag voorbij is zodat ik me ellendig kan voelen in bed, alleen. Every day is exactly the same / I believe I can see the future / Cause I repeat the same routine
Wat ook een routine is, is het therapeutische effect van blogschrijven. Als ik het allemaal zo uitkots wordt het Komkomnounou-mannetje in mij wakker. Die zegt, kom kom, nou nou, zo erg is het allemaal niet. Menko appt je elke fucking dag, Nancy komt wekelijks langs, elke twee weken komt je Zenleraar met een sanghalid of dharmaverwant om te mediteren, je rolstoeladviseur stuurt je muziektips, je band met Zoë wordt elke week hechter, als je even vergeet hoe zielig je bent en bijvoorbeeld Claartje of Juel of Annejan of Uriel of Jos of noem maar op uitnodigt dan komen ze gewoon langs, net als Steph en Niels even langswippen om blijdschap te brengen als ze in de buurt zijn, net zoals Roland en Gib blijven langsvliegen, het investeringsfonds op het punt staat om de eerste “close” te maken (grote mijlpaal!), Francois al een maand staat te trappelen om je weer mee te nemen naar de bios, en best of all, dat Reneke weer langskomt, met Kenyon, MetisGaion en Arta, dus kom kom, nou nou, je bent je wel een klein beetje aan het aanstellen, vind je ook niet?
Ja.
Deze post, ik herlees hem net, voegt niets toe, heeft geen clou en dient geen nut behalve de therapeutische werking voor ondergetekende. Dat past dan wel weer uitstekend bij de song van deze post en mijn leven van de afgelopen weken. Kom, demon, geef me nog een fysiek handicapje, ik ga weer een rondje lipkruipen over de sintelbaan.
P.S. Geraakt? Onbevredigd gevoel? Doneren helpt. Erik organiseert een sponsorloop voor het Tour du ALS team Racing Royals. Sponsor ze ook! Doneer HIER.

Like a virgin

Hey!

Eerder schreef ik over de rotjeugd van mijn vader, zijn wens om dat niet door te geven, mijn harde oordeel daarover (niet gelukt) en mijn daaruitvolgende standpunt over zelf kinderen krijgen (niet doen, want ik zal ze geen gelukkige jeugd kunnen geven). Mijn standpunt veranderde, zonder dat ik precies kon duiden waarom. Een paar jaar therapie heeft vast geholpen, evenals uberhaupt mijn levenslange obsessieve zelfverbeteringsdrang.
Gisterenavond reikte mijn geheugen me een mijlpaaltje aan in die verandering. Daarna droomde ik ontzettend lekker over koken, met familie, gezellig en ontspannen. Ik rook de geuren en proefde de smaken. Ik schroeide kort gepocheerde, goed gekruide, stevige witvis en bakte in dezelfde pan kubusjes gemarineerde appel. Serveren met aardappeldobbelsteentjes, desnoods uit de frituur. Eenvoudige ingredienten, heerlijke smaken (al zijn die kubusjes best tricky, want, grootte is moeilijk te bepalen, je moet de juiste balans tussen oppervlakte en inhoud zien te vinden (voor wie nu “huh?!” denkt, stel je het verschil in smaak voor tussen een rauwe halve biefstuk, steak tartare en carpaccio) en je pan moet gloeiend heet zijn en blijven) en het bijzondere is: vannacht proefde ik dit voor het eerst. Vis met appel. Iets is veranderd in mij. Al zeker een jaar droom ik heel vaak over eten, maar dan vooral over de zoektocht ernaar, rennen door supermarkten of tankstations bezoeken in de hoop een broodje te vinden. Nu bedenk, bereid en nuttig ik ineens een heerlijkheid. Maar, dat is niet de verandering waar ik het over ging hebben.
Mijn eerste keer, dus. Ik toog monter naar een uithoek van Nederland, kwam onderweg een paar niet-maagdelijke zennies tegen, hoorde ze ervaringen uitwisselen over hun eigen eerste keer. Ik hoorde iemand zeggen dat je toch best veel met elkaar deelt, in een meditatieweek. Raar, dacht ik, je praat de hele week niet, hoe kun je dan dingen delen? Het was januari 2010 en ik ging voor het eerst naar een sesshin.
Je eerste sesshin is uniek, de impact ervan is bijna niet meer te evenaren. Je kunt wel diepere stiltes bereiken of grotere interne groei boeken of je nog meer doodvervelen, maar toch… Je eerste keer is speciaal omdat alles nog nieuw is. Ik zat al een paar jaar elke ochtend, en meestal had dat wel een kalmerend effect, alsof je een glas versgeperste jus d’orange laat staan tot de bovenste helft helder is. Later leer je dat het eigenlijk onmogelijk is (of in elk geval onzinnig) om het directe effect van meditatie te zoeken. Het is alsof je een plantje, nee, een boompje laat groeien in jezelf; het zaadje opgraven om te zien of het al uitloopt is niet zo nuttig. Gewoon water blijven geven, ook in de winter, als hij dood lijkt, ook in de zomer, als je je eerste vrucht plukt, gewoon volhouden. Na een paar jaar kun je je af en toe vasthouden aan de stam, als alles verkeerd lijkt te gaan. Dan blijkt dat al dat gemediteer waarvan je dacht dat het vruchteloos was, geleid heeft tot stevige wortels, alsof je je eigen oog in de orkaan kunt zijn.
Anyway, ik verwachtte dus stilte, die week. De omstandigheden en regels waren er wel naar. Geen woord hardop, behalve in het dagelijkse exact twee minuten durende gesprek met de leraar, en tijdens de toespraak. Geen geluid maken als je je stoel optilt om aan de eettafel te gaan zitten. Zo stil mogelijk je bestek hanteren. Elke deur geluidloos sluiten. Niet kuchen in de zendo. Geen oogcontact maken. Je lepeltje in je koffie roeren zonder de rand van je kopje te raken. Je stilletjes ergeren aan die ene ADHDer die de regels niet volgt. En, telefoon uit, De hele week. Wow. (In dertien jaar was mijn langste onbereikbare periode de vlucht van Amsterdam naar Singapore geweest.) Dit alles met een groep van ongeveer tachtig mensen volhouden. Het lijkt doodvermoeiend gekkenwerk, maar het slijpt je geest door de concentratie die het vereist, en het brengt je waar je zijn wilt, maar nooit volledig bent: hier. Nu, ook. Je zit zes tot dertien uur per dag op het kussentje je adem te tellen en daarbuiten concentreer je je ook nog eens maximaal op al je bewegingen.
Stilte buiten jezelf maakte het innerlijk wel kalmer, en het geroezemoes in mijn hoofd nam ook wel af, maar het werd niet echt stil. Enkele ver weggestopte, nare jeugdherinneringen kwamen opzetten, zodat ik alsnog een poging kon doen ze te verwerken. Daarnaast was er genoeg om je hoofd weer mee te vullen, zoals de dagelijkse toespraak of de sesshinkoan, het onoplosbare raadsel dat speciaal voor deze week was gemaakt.Al dat geconcentreer op het hier en nu had wel resultaat: hyperaandacht. De brokstukjes van je vermoeide geest komen langzaam bijeen tot je ineens, ping, merkt dat je wakker bent. Zo. Hier ben ik dan. Fuck cocaine, je kunt je niet eens voorstellen hoeveel beter het is om deze helderheid te ervaren. Wel eens een stukje appel gegeten met echt je volledige aandacht? Ik tot dan toe niet, en – WOW. Ik bereikte en overtrof die helderheid nog wel een paar keer, maar toen ik ernaar ging streven en verlangen moest ik de moeilijke les leren dat die helderheid niet is waar zen over gaat. Mijn zen niet, in ieder geval. Mijn zen, als in, zen zoals het voor mij is, want ieders ervaring is anders. Daarom wordt praten of schrijven over zen afgeraden, zeker voor nozems zoals ik, omdat iedere ervaring subjectief is, en je er minimaal een jaar of twintig voor nodig hebt voor je begrijpt dat er niets te begrijpen valt. Mijd zenleraren die de wijsheid in pacht hebben. Mijd vooral blogposts over zenervaringen.

Aandacht, dus. Niet als doel, maar als middel. Met aandacht kun je zien wat er nou eigenlijk gaande is. Aandacht laat je kijken, zonder direct meegezogen te worden. Gewoon een beetje opletten, zou mijn leraar zeggen. Als je goed oplet, zie je misschien wat zich vlak voor je neus afspeelt, of heb je de tijd om een ingeving de ruimte te geven, zodat het een inzicht kan worden.

Wat voor inzicht? Eigenlijk in hele doodnormale dingen, die iedereen weet, ik ook, maar die ik me tot op dat punt nog niet gerealiseerd had. Bijvoorbeeld: soms is het beter om nadruk te leggen op wat goed, ipv wat fout gaat. Duh. Of: soms is geen actie de beste actie. Wederom, duh! Of: de wereld is echt mooier als je uitgeslapen bent. Dat inzicht heb ik vaker als glanzende ingeving van god zien binnenkomen, maar ernaar leven doe ik nog altijd niet.
Of je stopt een koan in je buik. Dan, heel goed opletten of je je iets gaat realiseren. Vervolgens moet je die realisatie aan je leraar presenteren, ofwel, manifesteren. Dat kan een frustrerend proces zijn. “Ik wist echt heel! erg! zeker! dat het antwoord 42 was!” Sorry, Doug. Terug naar je plek, verder mediteren.
Tegen het einde van die eerste sesshin werd ik onrustig en overmoedig, als een paard dat de stal ruikt. Ik besloot stiekem de sesshinkoan te proberen. Stiekem, want eigenlijk vond ik (en sommige leraren met mij) dat ik daar nog niet klaar voor was. Ondeugend als een wijnsnoepende priester begon ik bij elke adem de koan stil tegen mezelf te zeggen: “hoe kom ik los van mijn karma … hoe kom ik los van mijn karma … wtf is karma … hoe kom ik…”, etc. Al vrij snel kwam er een antwoord opborrelen: “veranderen heeft liefde nodig.” Bam! Amper een uur bezig en nu al onder de knie! Hahaa, ik kill deze shit! Dacht ik, toch?!
Later op de dag mocht ik naar de leraar, voor het laatst in die sesshin. Ik vertelde dat ik het antwoord had. Antwoord waarop? Op de koan! Ik zei: “met liefde. zo kom je los van je karma.” Hij zei dat een heel goed antwoord was (maar niet het goede antwoord) en dat mijn presentatie te wensen overliet. Een soort troostprijs, of eigenlijk een aanmoedigingsprijsje, want ik ging het laatste stukje sesshin met driedubbele energie te lijf.
In dat laatste stukje sesshin kwam de verandering tot stand die ik in het begin van deze blog beschrijf. Ik werkte verder met de koan en zag opnieuw de nare herinneringen uit mijn opvoeding. Ik zag ze van genoeg afstand om te kunnen zien dat het niet een gebrek aan liefde was, waardoor de moeilijkheden tussen mijn ouders en mij waren ontstaan. Ik praat er ietwat omheen, nu, omdat ik hier niet wil oordelen over mijn ouders. Ik realiseerde me toen, op dat moment, hoe ik los kon komen van mijn karma.. Ik kon het antwoord niet meer checken met de leraar, maar dat hoefde ook niet. Ik nam het me voor en ik wist het tegelijkertijd zeker, op het moment dat het antwoord me binnenviel: ik ga mijn kind opvoeden met liefde en aandacht.
Gisterenavond herinnerde ik me dit alles, of beter gezegd, herinnerde ik me het ontstaan van de toverspreuk die mij als ouder richting gaf (en geeft). Het is, zie ik gvd nu! pas!, imperfect geformuleerd. Zoe is niet mijn kind. Ze is ons kind. Maar besides that – het is treffend dat liefde en aandacht bijna de enige vermogens zijn die ik nog heb. Had ik nu maar gedacht: liefde, aandacht en motorneuronen. Ha. Ha. Koanantwoorden moet je realiseren en manifesteren. Hoe doe ik dat laatste? Hoe?! Ik ben afhankelijk van de goede wil van anderen, om uberhaupt iets met mijn dochter te kunnen doen, en de puf van anderen raakt op. Ik moet dankbaar zijn voor de handvol contactmomenten met Zoe die me wekelijks gegeven worden, maar dat is best onmogelijk. Het lijden dat mijn bestaan met zich mee brengt, weegt dat op tegen het beetje liefde dat ik kan overbrengen? Kromme vergelijking. Mooie blog, lelijke situatie. Bah. Mijn nieuwe koan wordt bij deze: hoe voed ik met liefde en aandacht op, zonder motorneuronen?

Equilibrium

Eindelijk. Uitgeraasd. Neergestort. Zeven keer met je auto over de kop geslagen en tot stilstand komen in een doodstil weiland. Dobberen in het badje waar de zeventien verdiepingen hoge waterglijbaan na zes loopings op uitkomt. Wakker worden na vijf woeste dromen in een eeuwigdurende zweterige nacht. Als de dronkelap die je bent na vier borrels teveel omvallen. Het toilet na een drie uur durende film over watervallen waar je een kingsize cola mee naartoe had genomen. Ummmmm… niet helemaal, die laatste twee, maar het rijtje moest toch af. De stilte die je hoort als ‘n lange aardbeving voorbij is – een tijdelijke status quo, dus.

Een vriend zei vorig jaar over invasieve beademing, die ik nu heb en waar ik inmiddels zelfs aan gewend ben, het volgende: “Dan heb je in ieder geval een punt bereikt waarop het niet erger kan worden.” En inderdaad, al maanden heb ik geen verdere achteruitgang. Sinds de operatie gaat het eigenlijk alleen maar beter. Alsof ik nog jaren mee kan.
Zo lijkt het. Het is natuurlijk niet waar, maar voor nu, equilibrium. Plateufase. Ha, grapje, ja, mijn vader was gynaecoloog, weetje. In ieder geval een stabiele periode, die adempauze en ruimte biedt, waarin je ineens tijd hebt om maanden gemiste xkcd‘s in te halen. Niet echt geschikt voor bezinning, dat doe ik liever heel intens. Of ik moet zojuist met die ene zin deze hele post overbodig gemaakt hebben, want het volgende wat ik wilde schrijven was: saai. Gaap. “Ja, saai?”, zou mijn imaginaire zenmeester zeggen (mijn echte zenleraar is namenlijk onnoemelijk veel zachter) “Heb je alle antwoorden soms al, hè, snotneus?” Blasé verzucht ik, ja, lul, het lijkt erop dat de wereld geen verrassingen meer voor me heeft. Hm, dit wordt best confronterend, want ik hoor terwijl ik het intik het antwoord al: “Ah, het gaat om verrassingen! Ik dacht dat je je todolist wilde afmaken en dan doodgaan. Een paar weken geleden hintte je zelfs dat je direct wilde fastforwarden naar het einde!” Misschien is bezinning toch niet zo’n slecht idee.
De volgende post ga ik weer gewoon uitdenken voordat ik hem schrijf. Hoe dan ook, die imaginaire zenleraar is een klojo, maar hij heeft wel gelijk. Wat nou equilibrium, je verandert sneller van mening over je eigen dood dan de wind van richting. Dat is voor iedereen dood(heh)vermoeiend. Een bevriende patient vertelde dat hij al snel een heel duidelijke lijn had getrokken: als het zo ver komt dat ik x en y niet meer kan, of z nodig heb, dan is het mooi geweest. Het lijkt me dat een dergelijke beslissing iedereen veel rust geeft, en dat je uit een bepaald hout gesneden moet zijn om hem te maken. Het past niet bij mij. Wat nou als ik bij x ben en ik wil nog niet? Daar sta ik dan, straks, onwillig om te gaan, maar ik had het immers gezegd, en wie A zegt… Het past ook niet bij mij om zo onduidelijk te zijn. Erger nog. Het past wel bij mij, maar ik wil niet dat ik zo ben. Moet ik dan, van mezelf, omdat ik mijn omgeving niet langer wil belasten? Of de staat? Mijn zorgverzekering vergoedde in 2015 €292.000 aan zorgkosten (het precieze bedrag wilde ik nog eens opzoeken, maar de Zilveren Kruis website crasht heel toepasselijk op mijn 2015-zorgkostenoverzicht). Dat is ook niet niks. Etc.
Misschien went mijn omgeving er wel aan, getuige de volgende scene. Vorige week ging een ochtend de zorg niet zo lekker. Twee zorgverleners die mij nog niet zo heel goed kenden stonden hulpeloos naast me in de woonkamer. Ik hoestte, bleef maar hoesten, beet op mijn tong, kon niet loslaten, zakte bijna mijn stoel uit, duwde met mijn kin de canule bijna door mijn luchtpijp, en dat ongeveer een minuut of tien. Het voelde niet zo fijn, en dat is een eufemisme, want het was eigenlijk gewoon de hel op aarde. Ik gebruik die term niet licht.
Twee meter verderop, in dezelfde woonkamer, dronken vijf mensen gezellig koffie en keuvelden over hun vakantieplannen.
Ik snap wel dat ze niet op me wachtten, want er is altijd wel iets met mij, en de koffie werd koud. De Dijk zong ooit “Niets is zo eenzaam als een stampvol café“, maar op dat moment was niets zo eenzaam als een huiskamer met vrienden en familie. Ik snap het, negeren van menselijk lijden is een survival skill, anders keek niemand naar het jourrnaal, maar dit deed wel heel absurd aan. Mijn tranen waren niet van de pijn, ze waren van eenzaamheid. Soms is er een vriend die nog niet afgestompt is, en die houdt mijn hand vast als er zoiets gebeurt. De vier mooiste woorden in de Nederlandse taal zijn “Ik blijf bij je”, of de variant, “Je bent niet alleen”.
Naderhand, ik zat wat na te huilen, kwam alweer Trudie me troosten. Ze hield me vast en ik vroeg, “Merkten jullie niets?”. Ze antwoordde, “Jawel, daarom gingen we op de bank zitten, in plaats van bij jou aan tafel. Het is voor ons ook moeilijk, om te weten hoe we met jouw ziekte om moeten gaan ….” Klopt. Ik ben daar vast niet duidelijk over geweest. En al was ik dat wel, dan nog kan ik niet verwachten dat er altijd iemand zin heeft om mijn handje vast te houden. Life goes on, ik kies ervoor het mijne te continueren, met alle shit die daarbij komt, en jij moet ook je eigen ding doen. Maar als we dan toch samen zijn, en het is nog een keer hel op aarde, en je vraagt je af, wat ik als lijdend voorwerp zou prefereren, dan is het, dat ons lijden niet genegeerd wordt. Ons lijden. Jullie zitten niet “gezellig” koffie te drinken. Jij lijdt ook, als ik lijd, want jij houdt van mij. Ons lijden verdient om erkend en gedeeld te worden. Gedeelde smart… Dus laat mij jouw hand vasthouden, al ziet het er misschien andersom uit. Deel je lijden met mij en dan staan we niet alleen. Als ik kan, dan blijf ik bij je. Jij ook bij mij?
Epiloog
Alweer, verdorie, heb ik net een mooi spontaan einde gefabriceerd, en dan is er toch nog een afterthought die eruit moet. Over dat zinnetje “alsof ik nog jaren meekan”. Ik bemerk dat knipperen soms niet wil, en sommige dagen loopt het tikken stroef of duurt het een tijdje voor ik de eerste letter eruit geperst krijg. Shit. Als mijn oogspieren het begeven, zit ik helemaal opgesloten. Schrijf dan nog maar eens een brief aan Zoe… Misschien zijn het bijwerkingen van een medicijn, of ben ik gewoon moe. Misschien, ja. Bah. Je bent een sneue zak, ALS.

L’enfer, c’est les autres

Only a person as conflicted as me would choose a French quote to title a post intended for the most uni-linguistic audience of the world: Americans. My US friends keep asking for an update, so here I am.

Hell is other people, thought Sartre after watching CNN, then wrote a play around it, called it “No Exit” and drank some more Pernod or Cointreau or whatever it was French artsy types drank those days. I never finished reading the play, but that doesn’t stop me from misquoting him. “L’enfer, c’est les autres” has practically become my motto over the past weeks, coupled tightly with that other hell-proverb, “the road to hell is paved with good intentions”. Everyone around me tries their absolute best, but…

If you are one of the people taking care of me right now, please skip this post or understand that the following is free from blame or ill will.

Returning home from the tracheotomy was not the easy ride I thought it would be. Care has intensified to thirty hours per day. That is not a joke. There are two nurses in the mornings and evenings. Now two is a duo, but three is a committee. In a duo, not much needs to be said. We both know our jobs – I do nothing, the nurse does the rest. With two nurses, everything needs to be debated and discussed. I am surrounded by talking from the moment I open my eyes. Every. Single. Action is accompanied by words, nonstop chatter. Iris wakes up on Sunday to find three near-strangers conversing in her living room: that was the day shift relieving the night shift. There are also a few new ones in the team, and not all of them have learned that I’M NOT DEAF, so the chatter is interrupted with people shouting questions. Since the new nurses don’t know me yet, there are a lot of questions. I counted them one morning – 178 questions before I’d had my first coffee.

Every new nurse has to make the same initial mistakes, so with five new nurses… Also, 24/7 care means literally never being alone again. No more privacy. Everything I do goes via a computer screen, out there for everyone to read along. Most of the nurses don’t comment when I shop, chat or write. Most of them. Others still have to learn not to offer unsolicited feedback on my writing process, or to stay out of a conversation between Iris and me.

A little push, here, to get me into bed, and my leg folds like it hasn’t folded in a year, popping my knee so I lie awake for hours from the pain. I get a new piece to an existing tattoo. Basically, the skin is an open wound for the first 24 hours, which is carefully noted down in the log book, which the guy that grips right in the painful spot hasn’t read yet. Same for the woman who tries to calm me down by rubbing and patting my wrist – right on the new tattoo. There are so many big and small mistakes, it feels like all I’ve been doing for weeks on end, is trying to get the newbies to stop killing me. It’s a good thing I can still breathe without a machine (which is what I do for most of my waking hours) or I’d be blundered to death by now. When it isn’t the newbies, it’s the new acts of torture that come with the tracheo, which require gloves, which some nurses now wear full time. That might seem like such a tiny detail, but it increases the distance between them and me, reducing my humanity even further. I now spasmbite on my tongue so hard and so often that it’s a miracle it’s still in one piece.

Zoe can’t always rescue me. She has too much living to do and I feel I should be there for her, not the other way ’round. The house is busier now, and I think she only enjoys my company when she’s calm. I watch her a lot, but interaction is so limited, a handful of brief moments per week, that I get convinced I should just finish my to-do list and check out. I’m of very little use to her.

I know everyone is trying real hard, and that it takes time to get used to each other, so I dose my feedback very carefully. At first I only point out dangerous situations, or when they hurt me too much. I see the concern and worry in their eyes and it hurts to conclude that I have to dismiss several of the new nurses, and two of my longest-serving ones are leaving. But that’s not the worst of it. The worst of it, is that my world consists only of this. There is nothing but these petty annoyances. They look downright laughable now I’ve written them down, but a week ago, when I was in the thick of it, all I could think of was death and how soon I should invite it in. Dark days. I just did not have enough energy. All I could do was suffer, for weeks on end, with no noticeable improvement. For the first time in my life, I knew real despair. I’d felt it before, but I’d always had enough energy to act it. Real hopelessness doesn’t do drama.

The turning point surprised me. I wasn’t really expecting one anymore. It didn’t feel like a turning point at first, but somehow, the idea of visiting Martijn with some friends came to mind. He had something new to show us, so off we went. Scary, because I hadn’t taken a trip with this new hole in my throat. The nurse that day was brand new in the team, but we’d been getting luckier. She was from a new specialized group we have found, and she was nearly as good on day one as some of my most experienced nurses. We packed enough medical supplies to set up a clinic and boarded the taxi. Next I found myself in Martijn & Marieke’s living room, with friends. The group in the room had experienced trips to Japan, Brazil, the USA (coast to coast), Scotland, the Savoy and countless other adventures with me. None of that matters now, though. All that matters now is the two-week-old bundle of cuteness that’s dozing in my lap. Paul, Menko, Miga and me mull over the idea that we’re all fathers now – where did our youth go? She’s so tiny – no way was Zoe that small! (Checking pictures later on confirms that she was) And for the entire duration of our visit, their brand new daughter lay in my lap while Martijn and Marieke beamed with pride. I was completely mesmerized by her. I watched her dream, doze, move. We have so much in common! Neither of us can speak, chew, control our limbs or drive a Ferrari. We both cry a lot. I vanish when she makes eye contact, and my belly pushes her feet with the flow of my breath. I realize that Sartre was half right. Sure, sometimes other people are hell. Right now though, other people are heaven, one in particular. Welcome, Nyke Robin Marjanne Post!

Epilogue

I can’t get no sleep (have I used this reference before?) the night after meeting Nyke. From midnight to three AM (… no, I haven’t referenced Faithless yet, it was KLF) I ponder the Matrix trilogy and realize the reason I thought, ten years ago, that the third movie was crap, is because I didn’t understand it at the time. Woah. It still doesn’t make the trilogy the masterpiece that the first part was, but this is a nice thing to discover, and I chew for a while on what the Wachowski brothers (back then, at least) were trying to show me about life. Suddenly it is six AM and I am wide awake again. I wonder where this nervous energy comes from? As if delivered straight into my chest like a parcel, like a new Iron Man engine or something. I trace my body from the inside, running a mental finger along the inside of my skull, trying to find out where this is coming from (Zoe? Nyke? Heavenisotherpeople? Perhaps simply that I kicked myself out the door again?) and what does it mean? Some odd part of me wakes up and answers: Oh, crap. Here we go again. I thought we were finally done? Does this mean that dying is off the table? Well, I don’t know, this might just be a final twitch. I will probably continue on the downward spiral. But for now, there is a little piece of positivity, brimming with energy, of, well, life. Stop thinking and live it!

Heb jij ook ALS?

Als jij net als ik ALS hebt, dan is deze pagina speciaal voor jou bedoeld.

Toen ik te horen kreeg dat ik als had, ging ik op Internet op zoek naar verhalen van andere patiënten. Ik heb niet heel lang of heel hard gezocht – ontdekken wat je te wachten staat is niet per se inspirerend. Tegelijkertijd zag ik er het nut van in vast voorbereid te zijn. Het praten met lotgenoten en het lezen van andere blogs gaf mij veel motivatie, perspectief en inzicht. Ik weet dat mensen om mij heen ook troost en kennis hebben gehaald uit blogs van andere patiënten.

Als je tot de vreselijke ontdekking bent gekomen dat je als hebt, wil je van alles weten. Wat ik in dit epistel probeer te doen, is een samenvatting geven van een aantal belangrijke wetenswaardigheden. Ik pak het chronologisch aan bespreek de meer confronterende zaken aan het eind. Tot slot geef ik allerlei praktische tips. Ik besef dat ik in vergelijking tot sommige andere als-patiënten behoorlijk veel geluk heb: hier in Nederland dekt de verzekering iedere mogelijke medische kostenpost en betaalt de gemeente zo ongeveer de rest. Wat betreft onderzoek, verzorging en bewustzijn met betrekking tot als behoort Nederland dan ook tot de top van de wereld. Bovendien heeft mijn werkgever geregeld dat ik me over geld geen zorgen hoef te maken en hebben we een behoorlijk sociaal vangnet. Ik denk dat mijn adviezen universeel toepasbaar zijn, tegelijkertijd realiseer ik me dat ik me in een luxepositie bevind. En dat ymmv (you mileage may vary); met andere woorden: mijn in het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst. Einde disclaimer.

Dus. Punt één: Niemand kan jou vertellen wat je moet doen. Als er íets is dat jou de regie over je eigen leven in handen geeft, dan is dit het wel. Bijna niemand kan zich voorstellen hoe het is om in jouw schoenen te staan. Natuurlijk helpt het om te luisteren naar wat je naasten graag zouden willen – voor hen was dit nieuws net zo goed een enorme slag in het gezicht –, maar uiteindelijk ben jij degene die de beslissingen neemt. Misschien weet je dit allang, maar ík moest mezelf er meerdere malen aan helpen herinneren. Het is een beetje paradoxaal: jij bent niet de enige die lijdt, stel je bijvoorbeeld voor hoe dit voor je ouders is. Jij bent, zeker nu, eindverantwoordelijk voor hoe jij je leven leidt.

Dan. Tijd is je allerkostbaarste bezit. De diagnose pakt tijd en aandacht van je af. Mijn grootouders leidden een actief leven tot ze tachtig, negentig jaar oud waren. Ik dacht dus altijd dat ik nog zeeën van tijd had. Maar opeens was ik de laatste vijftig jaar van mijn leven kwijt. Altijd al willen leren volksdansen? Een bezoek willen brengen aan Papoea-Nieuw-Guinea? Meteen doen. Echt, NU. Verspil geen tijd aan dingen die je niet leuk vindt. Als je werken leuk vindt, ga werken. Als je liever thuis bent, blijf thuis. Et cetera. Je begrijpt het idee. wakker worden! Ik raad het je van harte aan. Een vriend vatte het als volgt samen: ‘Bedenk waar je van houdt. Zoek van wie je houdt. Doe waar je van houdt met de mensen van wie je houdt.’

Niemand weet hoeveel tijd je nog hebt. Er zijn een heleboel misverstanden over als. Niemand kan bijvoorbeeld het verloop van je ziekte voorspellen. Onderzoek wordt altijd met groepen patiënten gedaan. Jij bent geen groep. Gemiddeld leven mensen met als x jaar en y maanden. Heel fijn. Gemiddeld had je geen als gekregen en toch heb je het. En er is echt geen mens die kan voorspellen of jij morgen overreden wordt of dat je met deze ziekte nog vijftig jaar blijft leven, zoals bijv. Stephen Hawking.

Zorg dat je de juiste verzorging krijgt. Zoek een neuroloog die in als gespecialiseerd is en bespreek met hem of haar je verwachtingen over de ziekte. De meeste neurologen krijgen gemiddeld een keer per tien jaar een patiënt met als. Een specialist ziet er misschien wel één per week. Die ervaring doet ertoe. In Nederland worden alle patiënten die waarschijnlijk als hebben doorverwezen naar het als-Centrum, dat al bij honderden mensen de juiste diagnose gesteld heeft. Als jij bij jouw neuroloog het eerste geval in tien jaar bent, kan het handig zijn de diagnose dubbel of driedubbel te laten checken. Stel vervolgens een multidisciplinair zorgteam samen. Onderzoek heeft aangetoond dat als verschillende disciplines (neurologie, revalidatie, logopedie, diëtetiek, ergotherapie, psychotherapie, fysiotherapie, et cetera) samenwerken, dit net zo effectief kan zijn als Riluzol.

Ga ertussenuit. Je denkt misschien dat je lichaam ziek is, maar in eerste instantie heeft de ziekte vooral mentaal impact. Je zou zelfs kunnen zeggen dat de ziekte mentaal zwaarder weegt dan fysiek. Desalniettemin is als niet gemakkelijk om aan te wennen. De eerste zes weken rende ik rond als een kip zonder kop. Ik had het gevoel dat ik alles uit het leven moest halen, maar als mijn vrouw me niet mee naar Tarifa had gesleept om te gaan kitesurfen, was ze waarschijnlijk van me gescheiden en was ik overleden aan een hartaanval.

Mobiliseer je hulptroepen. Zwelg niet in domme, egoïstische trots. Jij hebt gewoon extreem veel pech. Het is oké om anderen toe te laten. Ontneem mensen de kans niet om je te helpen in deze ellendige situatie. Jouw ziekte is ook hun ziekte en zij moeten er ook op een of andere manier mee om zien te gaan. Zorg ervoor dat je hulptroepen samen een netwerk vormen, zodat ze ook steun aan elkaar kunnen hebben als dat nodig is.

Wees duidelijk. Gebruik je ziekte als een breekijzer. Je kunt je de luxe van het wachten niet permitteren. Als vriendelijk vragen niet werkte, gebruikte ik de realiteit van mijn ziekte als breekijzer. Ik wrikte deuren, procedures en bureaucratische rompslomp open. Nee, ik kan niet drie weken wachten op een afspraak, want dan kan ik misschien niet meer lopen. Wees gewoon open en realistisch over het feit dat tijd voor jou anders is, wat je ook voor elkaar probeert te krijgen.

Hoop bewust. Bijna iedereen denkt dat er geen hoop is. Maar dat is niet waar, want ik heb hoop, dus het is er. Een genezing van als komt wel. De kans bestaat dat dit tijdens jouw leven gebeurt. Een of andere verstrooide professor kan zo morgen per ongeluk de oplossing gevonden hebben – of beter nog, gisteren. Hoop zorgt dat je door blijft gaan, zie het als een vonk die je passie brandend houdt. Misschien kan vitamine d je wel genezen, of stamcellen. Wie zal het zeggen? Doktoren weten hoe klein de kans is, dus verwacht niet dat ze je hoop zullen delen. Als als-patiënt ben je, wat betreft kleine kansen, sowieso al een bijzondere diersoort. Dus wie weet?

Je kunt natuurlijk ook op iets anders hopen. Ik ken een aantal patiënten, dat hoopt dat ze als zullen overleven. Ik denk dat hun hoop realistisch is en dat jij dat ook zou denken als je ze kende. Ik ging te snel achteruit om te kunnen blijven hopen op genezing, dus nu hoop ik op iets anders. Mijn hoop is verbonden aan mijn dochter, dat ze in alle zekerheid een heel mooi leven zal hebben.

Vecht ergens voor. Er moet op zijn minst een klein beetje woede in je zitten. Zelfs een new age-aanhangende, boeddhistische, boomknuffelende non zou vloeken en de kat een schop geven als ze erachter kwam dat ze als had. Het helpt om een paar gerechtvaardigde doelwitten uit te kiezen voor je kwaadheid, en om daar je woede op af te reageren. Het geeft voldoening en het geeft je een doel. Bovendien is het nuttig om geld op te halen, een weg te banen voor je lotgenoten of een boksbal finaal kapot te trappen, zolang je dat nog kunt. Natuurlijk kun je ook op een meer volwassen manier je boosheid uiten, of misschien ben je wel helemaal niet boos; maar mij heeft het erg geholpen die boosheid te omarmen en er iets nuttigs mee te doen. Toch kon ik lang niet al mijn woede op die manier kwijt, en dat eiste zijn tol in mijn huwelijk en sommigen van mijn vriendschappen. Dat is waar ik het meeste spijt van heb.

Heb een haat-liefdeverhouding met je hulpmiddelen. Als je de diagnose net gekregen hebt, zul je niet echt blij worden van onderwerpen als rolstoelen en ademhalingspompen. Ik zal alle mogelijke hulpmiddelen, van kruk tot tracheotomie, in deze paragraaf ‘dingen’ noemen. Ieder ding dat je moet gebruiken, herinnert je ontegenzeggelijk aan het feit dat je nooit beter zult worden. Dus eigenlijk wil je zo weinig mogelijk aan die dingen denken. Totdat je je realiseert dat ze je leven sterk kunnen verbeteren. En dan kun je niet wachten tot je zo’n ding in huis hebt. Maar dat kan weken of maanden duren. Ik wachtte drie maanden op een rolstoel die ik vervolgens een maand gebruikt heb, omdat ik daarna weer werd ingehaald door mijn ziekte. Bottom line: je loopt al snel achter de feiten aan. Blijf niet je hele leven achter de feiten aanlopen! Er is trouwens een enorm aanbod aan dingen. Ieder ding kan je onafhankelijkheid vergroten, maar ieder ding confronteert je tegelijkertijd met je situatie. Probeer dit proces te delegeren. Meer daarover lees je in de sectie ‘praktische zaken’.

Investeer in je verzorgers. Logisch, toch? Of je verzorgers nu professionals of geliefden zijn, probeer ze zo goed mogelijk te behandelen en probeer zo duidelijk mogelijk tegen ze te zijn. Je zult op hen moeten vertrouwen, want je wordt afhankelijk van ze. De communicatie kan steeds moeilijker worden, dus geef je verzorgers aandacht. Net als ik zul je ze later misschien willen negeren, aangezien ik letterlijk geen moment alleen ben. Als je zorgt dat je vanaf het begin een goede band met ze hebt, kun je vervolgens beter omgaan met lastige situaties, waarin zo iemand alles voor je moet doen. Wees niet bang om feedback te geven. Ik vind het niet gemakkelijk om te zeuren over hoe mijn speeksel precies moet worden afgeveegd, maar als ik dat niet doe komt mijn hele gezicht onder het spuug.

Praat met andere als-patiënten. Weinig mensen begrijpen hoe jij je voelt. Lotgenoten begrijpen dat wel. De als-stichting (je bent er welkom – word lid!) kan je aan andere patiënten koppelen, die net als jij zijn, of juist heel anders. De ervaring en het medeleven van lotgenoten is onbetaalbaar. Ik dacht bijvoorbeeld dat mijn leven steeds minder waard zou worden, naarmate de ziekte vorderde. Toen ontmoette ik Eric Valor. Ik ontdekte welke bedrijven hij heeft opgericht, welke colleges hij volgde, dat hij onderzoek naar medicijnen deed, bijdroeg aan de beweging voor experimentele medicijnen en dat hij allerlei artikelen heeft geschreven. Ik chatte met hem op Facebook, net zoals je met andere mensen zou chatten. Toen realiseerde ik me dat hij dit alles voor elkaar heeft gekregen met weinig meer dan alleen zijn oogspieren. Ja, dat heb je goed gelezen. Het levensverhaal van Eric leerde me dat je een actief en zinnig leven kunt leiden, zelfs als je in een vergevorderd stadium van als zit. Goed, meer dan negentig procent van de patiënten wil het zover helemaal niet laten komen, maar het feit dat het wel kan vond ik heel inspirerend.

Maak jezelf nuttig. Naarmate de ziekte vordert, kun je niet meer wat je vroeger kon. Mijn baan was praten en mijn stem was het eerste dat ik verloor. Mooi klote. Ben ik nog steeds dezelfde persoon als ik mijn vrouw niet meer kan knuffelen? Nee, dat ben ik niet. Ik ben nooit meer dezelfde. als dwingt je jezelf opnieuw uit te vinden. Iedereen wil een doel hebben en nuttig zijn. Dus zoek een doel, desnoods op meerdere plekken of manieren.

Huil. Dat doe ik ook – heel veel. Ontken de pijn, de machteloosheid en de frustraties niet. Want die moeten gevoeld worden.

 

Oké. Tot slot dus een lijst met concrete, praktische tips. Deze tips heb ik verzameld onder verschillende patiënten.

  • Dieet. Eet kilo’s gezond voedsel, liefst biologisch. Je lichaam vecht een strijd uit, dus geef het schone brandstof. als gooit je metabolisme in de war en afvallen is een slecht teken. Drink heel veel water, meerdere liters per dag, om kramp en stijfheid tegen te gaan. Je kunt daar natuurlijk ook schijt aan hebben en lekker ongezond leven, met zoveel sigaretten, Red Bull, vodka, McDonalds en pizza als je wilt, omdat gelukkig zijn ook belangrijk is. Ik zat daar zo’n beetje tussenin, toen ik nog kon eten. Nu bestaat mijn enige voeding uit bewerkt suikerwater.
  • Er zijn een heleboel voedingsupplementen beschikbaar die een positief effect kunnen hebben op als, bijvoorbeeld doodgewone vitamine d: link, link, link, link, of vitamine-b12: overzicht. Afgezien van al deze onderzoeken, ben ik nog nooit een neuroloog tegengekomen die mij een voedingssupplement aanraadde. De meest positieve reactie die ik kreeg was: ‘Het kan waarschijnlijk geen kwaad.’ Doktoren houden er niet van om valse hoop te geven – dus je kunt maar beter je eigen conclusies trekken. Populaire supplementen bij als zijn vitamine d, b12, Acetyl-l-Carnitine, reserveratrol, alfaliponzuur, magnesium, omega-3, melkdistel en De doctoren nemen me vanwege die laatste toevoeging waarschijnlijk niet helemaal serieus. Maar goed, even serieus dus. In 2013 hebben wij (ikzelf, mijn zus en een paar slimme vrienden) al het onderzoek over voedingsupplementen die we konden vinden onder de loep genomen. Ooit ga ik dat nog eens ordenen en hier posten. Als je in de tussentijd meer wilt weten, stuur mij dan een bericht. Het contactformulier staat op de homepage. Deze website biedt ook heel veel informatie over voedingsupplementen.
  • Nuedexta. Ongeveer vijftig procent van alles als-patiënten heeft last van ongewild huilen en/of lachen, wat ook wel pba (PseudoBulbar Affect) genoemd wordt. Nuedexta is daartegen een officieel goedgekeurd medicijn. Zonder Nuedexta functioneer ik niet. Helaas is het middel, ook al is het goedgekeurd in Europa en de vs, nog niet overal verkrijgbaar. De meeste dokters die ik ontmoet heb wisten überhaupt niet van het bestaan van Nuedexta af. Recent onderzoek toont aan dat het medicijn ook effectief kan zijn bij andere bulbarsymptomen, zoals moeite met slikken of spraakproblemen. Kijk op deze site.
  • Laat je masseren. Dat verlicht kramp en stijfheid en geeft je immuunsysteem een oppepper.
  • Zoek de kou op. Om de hele dag warm te blijven neem ik koude douches. Maar ik ken ook patiënten die daarin een stap verder gaan en dertig minuten lang relaxed gaan afkoelen in de sneeuw, met alleen een onderbroek aan. Ze passen de methode van Wim ‘Iceman’ Hof toe. Het helpt hun lichaam dingen te doen die ze nooit voor mogelijk hielden – als je als hebt, is dat fantastisch. Ga voor meer informatie naar innerfire.nl. Het is heel bijzonder wat iedereen met deze methode kan bereiken. Je energierekening wordt er trouwens ook lager van!
  • Ook stretchen geeft verlichting bij kramp en stijfheid en werkt tegen spasmen en overactieve reflexen.
  • Ga sporten. Span jezelf niet te veel in, maar zorg vooral dat je hartslag omhooggaat. Ongebruikte spieren verslappen sneller.
  • Maak handig gebruik van de beschikbare hulpmiddelen en ondersteunende technologie. Ik praat via een computer, maar wel met mijn eigen stem. Dat stukje van mijn identiteit is bewaard gebleven, maar ik heb verscheidene patiënten ontmoet, waarvan de logopedist niet wist dat dit kon. Ik kreeg een Tobii sensor om mijn computer te gebruiken (de PCEye Go was de beste van zes sensoren die we met elkaar hebben vergeleken) en nog een apparaat van Tobii om mee te communiceren. Zonder deze apparaten zou mijn leven compleet waardeloos zijn. En toch ken ik patiënten die ze wel nodig hadden, maar ze niet kregen. Ik kreeg zelfs een hulpmiddel om te kunnen blijven kitesurfing. Meer weten? Ga dan naar deze pagina.
  • In Nederland is alles gelukkig beschikbaar en wordt alles voor je betaald. Sommige dingen krijg je heel makkelijk, zoals bijvoorbeeld kleine, op maat gemaakte apparaatjes, maar andere dingen gaan schuil achter meerdere lagen bureaucratie, zoals bijvoorbeeld de juiste rolstoel. Ik heb negen maanden lang gevochten voor mijn Permobil C500 en dat was het meer dan waard, aangezien ik er tot wel veertien uur per dag in doorbreng. Daarom is het ook zo belangrijk een goede relatie te hebben met je ergotherapeut, je logopedist, je revalidatiearts, et cetera. Voed ze op als dat nodig is, want zij gaan voor je naar de verzekeraars en de wmo.
  • Nu ben ik eindelijk uitgepraat. Als je helemaal tot hier hebt doorgelezen –bravo! En nu wegwezen!

Garmt en Robbert Jan danken prof. dr. Jan Veldink voor het factchecken van dit verhaal, Thompson Media voor de vertaling en Anneleen Siebelink voor de eindredactie.

 

If you have ALS…

If you are experiencing ALS too, this page was written specifically for you.

When I heard I had ALS, I looked around on the web for stories of other patients. I didn’t look too long or too deep. Knowing what is ahead of you is not necessarily inspiring, but at the same time, I saw value in being prepared. I got quite a bit of motivation, perspective and understanding from talking to fellow patients and reading other blogs. I also know several people around me found comfort and wisdom in blogs of other patients.

What I attempt to do here is summarize what I think is useful to know if you find yourself in the horrible position of suddenly being someone with ALS. I try to keep it chronological, as in, the more confrontational stuff comes later. At the end, there is a section on practicalities. I realize that as ALS patients go, I am one of the lucky ones. In my country, mandatory healthcare insurance covers every imaginable medical bill, and the local municipality pays for most of the rest. Research, care and public awareness are among the best in the world, here. On top of that, my employer made sure I have no money worries, and we have a huge social support network. I believe my advice is universal, but I realize that I talk from a very luxurious viewpoint. Basically, YMMV. End of disclaimer.
So. First point. No one can tell you what to do. If there was ever an event in your life that puts you in charge, this is it. Almost nobody can imagine what it is like to know what you know. Of course it helps to listen what your loved ones want; they have been hit with the paint bomb too, but ultimately, you are the one who makes the decisions. You may already know this, but I had to remind myself repeatedly. It is somewhat of a paradox; you do not suffer alone, imagine what your parents have to go through… and yet, the responsibility for how you now live your life lies solely with you.
Then. Time is now your most precious resource. Time and attention are the biggest things that the diagnosis robs you of. My grandparents lived actively into their 80’s or 90’s, so I always assumed that I had aeons of time. Suddenly the last fifty years of my life were gone. Always wanted to learn folk dancing or visit Papua New Guinea? Now is the time. Really, now. Stop reading and go for it. Don’t waste time on things you dislike. If you like working, work. If you like being at home, be at home. Etc. You get the picture. Waking up is highly recommended. A friend of ours summarized it like this: “Find the things you love. Find the people you love. Do what you love with the people you love.”
Nobody knows how much time you have. A lot is misunderstood about ALS. For instance, no one can predict the progression of your disease. Studies are always performed with groups of patients. You are not a group. On average, people with ALS live x years and y months. Great. On average, you would not have gotten ALS, yet you did. And there is absolutely no one that can predict if you will get hit by a bus tomorrow or live another fifty years with the disease, just like Stephen Hawking.
Get the right care. Find a neurologist who specializes in ALS and check all your assumptions with him or her. The average neurologist sees one case of ALS per ten years. A specialized neurologist could see one every week. That experience goes a long way. In the Netherlands, all patients with suspected ALS are referred to a specialized center that has diagnosed hundreds of people. If you were your neurologists first case in ten years, it might be useful to get a double or triple check. Then, get a multidisciplinary care team. Research shows that several disciplines (neurology, rehabilitation, speech, diet, ergo, psychological, physical therapy, etc) working together for you can be as beneficial as riluzole.
Take a break.You may think your body is ill, but the initial impact is mostly mental. One could argue that the whole disease takes more of a mental toll than a physical one. Regardless, wrapping your head around the news is no easy feat. I spent the first six weeks running around like my hair was on fire. I felt the urgency to live, but if my wife had not dragged me off to Tarifa for some kitesurfing, I would have been both divorced and dead of a heart attack.
Mobilize support. Don’t indulge in foolish pride. You got struck by an extreme spot of bad luck. It’s really OK to let others in. Don’t rob people of their chance to feel useful in the face of disaster. In fact, it is their disease, too, and they also need a way to deal with it. Make sure your supporters are a network, as they may require support from each other as well.
Be blunt. Use your disease as a crowbar. You no longer have the luxury of waiting. I pried open doors, procedures and bureaucracy, and if asking nicely didn’t help I hit people over the head with my crowbar of truth. No, I can’t wait for three weeks to see you, because by then I might no longer be able to walk. Whatever you are trying to get done, just be open and realistic about why time is different for you than most.
Manage your hope. Most are convinced there is none. That is not true, because I have hope, so there. ALS will be cured. The chance that it happens in your time exists. A crazy professor might stumble across the solution tomorrow – or better, yesterday. Hope keeps you going, it is the spark that ignites your passion. Vitamin D might just cure you, or maybe stem cells. Who knows? Doctors know the odds, so don’t expect encouragement from them. Being an ALS patient by definition puts you in the rare odds category, so… who knows?
Also, your object of hope might shift. I know several patients who hope to survive ALS. I believe their hope is realistic, and if you knew them, so would you. I progressed too fast to keep hoping for survival, so my hope shifted. I hope to the point of knowing that my daughter will have a beautiful life.
Pick a fight. There is bound to be at least a little bit of anger inside of you. Even a buddhist hippie flowerpower treehugging new age nun would swear and kick her pet if she had to deal with ALS. It helps to pick a few targets, and let your anger fuel your righteous smiting of said targets. There is satisfaction and use and perhaps purpose in raising money or paving a path for fellow patients or kick the crap out of a boxing bag while you still can. There are more mature ways of dealing with your anger, perhaps you are free from it, but for me, it helped to embrace my anger and put it to use. Still, I had more anger than I could channel, and some of it bled into my relationships and my marriage. That is my biggest regret.
Love / hate your assistive devices. When you get the diagnosis, wheelchairs and breathing pumps are not happy topics to think about. I’ll call everything from a crutch to a tracheotomy a “thing”in this paragraph. Every single thing that you have to use is an undeniable reminder that things will not improve. As such, you want to push those things away as far as possible.
Until, suddenly, you realise that they massively improve your life. Then you can’t t wait to get your hands on the thing. Yet it will take weeks or months to get it. I spent three months to get a chair I could then use for a month, until the disease overtook me again. Bottom line: it is easy to get behind the facts. Don’t spend the rest of your life playing catch-up. Also, the amount of things available is huge. Each thing can bring you independence and joy, but each thing is also a confrontation. If you can, delegate this. If you are Dutch, check out the practicalities-section.
Invest in your caretakers. This one is obvious. Whether the people taking care of you are professionals or loved ones, be as good as you can to them and be as clear as you can afford. You will come to rely and be dependent on them. Communication may get more difficult over time, so give them your attention. You may want to ignore them later on, as I do, because I am literally never alone. A good foundation early on makes it easier to cope with the strain of having someone do everything for you. Don’t be afraid to give feedback. I find it difficult to whine about the exact way to wipe my spit away, but unless I do, I will have drool all over my face.
Talk to fellow patients. Not many people know what it is like. Fellow patients do. Your national ALS association (who love to know you, so sign up) can put you in touch with patients like or unlike you. Their experience and empathy is priceless. For instance, I thought life would dwindle as the disease progressed. Then I met Eric Valor. I learned about the companies he started, the classes he took, the drug research he did, the early drug access movement he was pushing, the articles he had written. I chatted with him, on Facebook, like you would with anyone. Then I realized he had done all of this and much more with his eye muscles only. Read that again. By existing, Eric taught me that it is possible to have an active, purposeful life even with late-stage ALS. Granted, >90% of patients do not (want to) make it this far, but the fact that he exists was inspirational for me.
Be useful. As you change, you can’t do what you could. I used to talk for a living, and my voice was the first thing to go. Damn. Am I still me if I can’t hold my wife anymore? No, I am not. I am never the same me. ALS forces you to refind yourself. Everybody needs to have purpose and be useful. Find yours, if needed, in different ways or places.
Cry. I do, lots. Don’t deny the pain, powerlessness and frustration. They need to be felt.
Ok. Finally, a list of concrete practicalities. These tips are pulled together from several patients.
  • Diet. Eat lots and health, preferably organic. Your body is fighting a battle, give it clean fuel. ALS messes with the metabolism and losing weight is a bad sign. Drinking lots of water, several liters a day, keeps cramp and stiffness away. Alternatively, you could say, fuck that, I love unhealthy living, I’m going to enjoy all the cigarettes, red bull, vodka, McDonalds and pizza that I can, because being happy is also important. I kept somewhere in between, back when I could eat. Now I have to get processed sugarwater as my only nutrition.
  • Supplements. There are lots of readily available food supplements that MAY have a positive effect on ALS, for instance, plain old vitamin D: link, link, link, link, or vitamin B12: overview. Regardless of all this research, I never found a single neurologist who would recommend any supplement. The most affirmation I got was “Well, it probably won’t hurt you.”. Doctors hate giving false hope, so… judge for yourself. Popular ALS supplements are Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitine, Resveratrol, R-Alpha-lipoic acid, magnesium, omega 3, milk thistle, and unicorn poop. The reason that doctors don’t take me seriously is probably because I included that last one. Back to serious. In 2013, we (that is, my sister and some smart friends) reviewed all the research on supplements we could find. One day, I will tidy it up and put it on here. In the meantime, if you are interested, drop me a note. Contact form on homepage. Also, this site has loads of info about supplements.
  • Nuedexta. About 50% of ALS patients has problems with involuntary laughter or crying. This is known as PBA and Nuedexta is an approved, official medicine for it. Without it, I can’t function. Unfortunately, despite being approved in Europe and the US, it is not available everywhere yet. Most doctors I met didn’t even know the drug existed in the first place. Fresh research shows that it is even effective against other bulbar symptoms like difficult swallowing or speech impairment. Mail info@alsworldwide.org if you need to know more.
  • Get a massage. It alleviates the cramps and stiffness and boosts your immune system.
  • Get cold. I take cold showers to feel warm all day, but I know patients who take this one step further and chill in the snow, in nothing but underpants, for a relaxed thirty minutes. They have learned the Wim “Iceman” Hof method. It helps their body do things they never thought possible, and if you have ALS, that is a good thing. Check out www.innerfire.nl. It is truly amazing what anybody can do with his method. Besides, it saves heating costs.
  • Stretch. Another thing that alleviates cramps and stiffness and reduces spasms and overactive reflexes.
  • Work out. Do not overexert yourself, but get your heart rate up. Unused muscles fade faster.
  • Be smart about which assistive devices and assistive technology you can get. I speak with a computer, but it is my voice talking. That piece of my identity was saved, and I have met several patient who had wished their speech therapist had known about it. I got a Tobii sensor to use my computer (the PCEye Go came out best in a comparison we did of six sensors), and another Tobii device to communicate. My life would be unlivable without these things, and yet I know patients who needed but lacked them. I got a device to keep on kitesurfing, even. If you speak Dutch, check out this page.
  • In The Netherlands, everything is available and paid for. Some things are easy to get, like small custom made utensils, but some things are hidden behind layers of bureaucracy, like the right wheelchair. I fought for nine months to get my Permobil C500, and it is worth that investment, as I spend up to 14 hours per day in it. It is important to build a good relationship with your ergotherapist, your speech therapist, your rehabilitation doctor, etc. Educate them, if you must, because they are the ones whose voice leads the way into the insurers and the WMO.
  • … I am finally done talking. If you read all the way here, I salute your perseverance. Now scram!

Garmt and RJ thank prof. Veldink for fact-checking our ramblings.

Mad World, continued.

Nu het jaar vers voor ons ligt en mijn nieuwe ademgat weer zeeën van perspectief biedt, lijkt het me mooi om weer eens verder te praten over dat wat ons leven zin geeft: de dood. Wat volgt is hoe ik tegen het einde van mijn leventje aankijk.

Zoals iedereen leefde ik betrekkelijk lang zonder me druk te maken over doodgaan. Het leven zelf was al ingewikkeld genoeg: wat moet ik hier eigenlijk, ik heb geen idee waarom ik leef, dus waarom leef ik dan, wat wil ik nu echt, wat is mijn purpose, etc. In mijn geklooi om een hint te vinden die me op weg zou helpen leerde ik best zijdelingse nuttigheden. De vraag, wat of wie ik ben ging me bezighouden. Dat is, zonder dat je het weet, een prima voorbereiding op de dood. Immers, om te weten wat je met de dood aan moet, moet je ook weten: wie gaat er eigenlijk dood?
Dus, wat ben ik? Descartes plantte een denkfout in onze collectieve geest door een stelling (‘cogito ergo sum’, ik denk dus ik besta) beroemd te maken die velen doet geloven dat ze hun gedachten zijn. In mijn ervaring zijn je gedachten deel van je, maar bepalen ze je niet. Zo ook gevoelens. Die heb je, maar je bent ze niet. Denken is een uit de klauw gegroeid gebruiksvoorwerp dat nuttig is totdat het een eigen leven wil leiden. Mijn voeten bepalen ook niet waar ik heenloop, raar dat mijn gedachten vaak bepaalden waar ik over dacht.
Is mijn lijf mijn ik? Mwa. Ben ik mijn pink? Is mijn maaginhoud deel van ik? Als ik uitadem en jij in, ben jij dan ineens een beetje ik? Als we praten en mijn verhaal in jouw geheugen komt, is het dan niet meer mijn verhaal? Het antwoord op al deze vragen kan ja of nee zijn, al naar gelang je overtuiging. Mijn conclusie van deze gedachtegang is, dat “ik” een concept, een idee ben. De moleculen die mijn “ik” maken, kun je geen kleurtje geven, zo van, Garmt is deze verzameling paars. Mijn wezen en mijn identiteit verandert nonstop. Alles is vergankelijk. Een paar jaar terug was ik een kitesurfer, of maakte de manier hoe ik praatte nog deel uit van mijn ik. Stukjes sterven en stukjes worden geboren. Toen ik kitesurfte was ik nog geen beroemd auteur.
Ik ben dus een idee. Waar ben ik van gemaakt, wanneer begon ik? Ik begon met bestaan toen de eerste wolk het veld beregende waar de tarwe groeide die mijn oma in de vorm van een boterham at op de dag dat ze met mijn opa de liefde bedreef. Ofzo. Niet per se willekeurig, maar… De Vietnamese uberzenmeester Thich Nhat Hanh legt schitterend uit hoe alles met alles verbonden is. In de buik heb je een navelstreng met je moeder, die je voedt en voor je zorgt. Je hebt ook een navelstreng met je vader; hij timmert de babykamer en strest zich een ongeluk over de bevalling. Et cetera, alles dat bijdraagt aan je totstandkoming, daar ben je mee verbonden. Het boeddhistische idee hierachter is, dat het zelf, het ik, niet bestaat, omdat alles al alles is. Ik bedacht eigenwijs dat ik dus bijna alles ben. Ik ben de koe die de huid leverde voor mijn schoenen, want ik gebruik die schoenen al zo lang, dat ze onderdeel van mij geworden zijn.
Tot ik ze weggooi. Dan sterft er een stukje van mij. Net als het moment dat ik iets vergeet, of iets kwijtraak. Mijn vermogen om te fluiten, bijvoorbeeld.
Dit idee van een “ik” vindt een mooie verbeelding in een golf. Bestaande uit water, opgerezen uit de oceaan, opgaand in diezelfde oceaan. De golf roept niet “Help, ik sterf!” als hij neerbuldert op een toevallige surfer. De golf is, en dan niet meer. Heel tao.
Heb ik een kern? Is er een stukje dat meer ik is dan de rest? Als ik alles afpel tot ik bij het centrum kom, wat zit daar dan? Twee dingen.
Ten eerste is de essentie van ieder systeem: output volgt op input, en wat daartussen zit is de werking. Er komt iets bij je binnen – iemand scheldt je uit, je krijgt trek, je stoot je teen, je hebt een geile herinnering, noem maar op. Er volgt een reactie – je negeert het gescheld, je gaat eten, roept “Au, shit!”, krijgt een erectie, etc. Ik geloof in beperkte vrije wil, ofwel, ik geloof dat 99.9999% van de reacties automatisch volgen, en dat je heel soms zelf bewust beslist wat er gebeurt. Je kunt wel oefenen om bewuster te leven, maar hoe meer je oefent, hoe vager het wordt, wie nou eigenlijk de beslissingen neemt. Het is een beetje alsof je op een Franse snelweg rijdt. Af en toe kun je een afslag kiezen, maar verder volg je gewoon de weg, en als je een verkeerde keuze maakt kost het gigantische omwegen om op het rechte pad te komen. De keuzes die je maakt zijn wat mij betreft de kern van je ik.
Het tweede ding dat je bij je kern vind is een universele bron van energie. Je kunt hem gebruiken, aanjagen, afremmen, sturen naar boosheid of liefde of hard werken of whatever, maar die bron, die is niet van jou. Je claimt er graag credit voor – “Kijk eens wat IK gedaan heb!” Ok, je doet ook vanalles, maar het beste resultaat komt toch van situaties waar je de energie (niet jouw energie) zo ongehinderd mogelijk laat stromen. Als je zo mooi viool speelt dat het vanzelf gaat, of soms als je kitesurft, je kent het wel. Ook bekend als samadhi of flow. Dat ben je wel, maar dat is niet je ik.
Waarvan ben ik eigenlijk gemaakt? Hier wordt het vaag. Even teruggrijpen naar het beeld van de golf. Ik stond ooit in het surfstadje Raglan uit te kijken over een schitterend vlakke zee waar perfect parallelle golven uit het niets opdoemden. Ongeveer zo. Je denkt eerst dat een golf bestaat uit verplaatsend water, als in, van de zee richting het strand. Dat is niet zo, hooguit het laatste stukje, als de golf breekt. In de zee beweegt het water alleen verticaal. De horizontale beweging die je ziet is de energie die door het water beweegt.
Zo ook met mij. Ik ben een golf energie die door moleculen heen beweegt, over tijd. Ik kan er in beperkte mate voor kiezen die energie te sturen, of de pijnlijke energie die ik heb of ontvang om te zetten in liefdevolle energie. Karma transformeren, noemde Thich Nhat Hanh dat, in een van de toespraken die mede mijn beeld over doodgaan zouden bepalen (samen met nog honderd ervaringen). Hij vertelde zo natuurlijk hoe alles verbonden is en hij zichzelf zag als meer en minder dan een lichaam, dat hij mijn angst om te sterven wegnam.
Want: wie of wat gaat er nu eigenlijk dood? Mijn energie heeft geen duidelijk eindpunt, net zo min als ze een beginpunt had. De energie die ik omgezet heb gaat voort, net als de negatieve karma die ik uitstuurde. Echo’s van de identiteit die ik had klinken na, zichtbaar of onzichtbaar. Ik hoop vooral dat er energie om Zoe heen zal zijn die iets goeds van mij met zich meedraagt. Er zijn nog heel veel helften van mij, in de mensen waar ik van hou, en de helften van al die mensen zitten nog in mij, en het centrum van mijn hart bewaar ik heel Iris, tot mijn bron op is (ha!, “mijn” bron, jongen toch). Dan houdt mijn kern op, maar de rest van mijn ik gaat gewoon door. Op boekenplanken en in de mensen die ik aan mocht raken en de dingen die ik in beweging mocht zetten en alle andere energie die het leven door mij heen heeft laten vloeien. Ergens verliest die energie de kleur of de identiteit die het met mij gekregen had, en dat is prima. Ik ben niet alleen want ik ben zelf ook maar de optelsom van energie van anderen – het is zelfs de vraag of ik uberhaupt heb bestaan, als je heel goed kijkt vervaagt het idee van “ik” zelfs , het lost op in de achtergrond, niet nu ineens maar al sinds ik dacht begonnen te zijn. Zo ga ik tegelijkertijd nooit, altijd, in ieder geval nog lang niet, dood.
Dit is mijn troostende geloof. Niet getreurd dus, maar waarom moet de verzorger dan nu voor de vierde keer mijn tranen wegvegen?

Home again

Dag tweeëntwintig
Eindelijk de botoxinjecties in mijn speekselklieren! Wie niet ongecontroleerd wil kwijlen moet pijn lijden, was het toch? Minor inconvenience.
Dag drieëntwintig
‘s Ochtends effe snel een canulewissel. Het went, ik ben na deze handeling slechts een kwartier aan het huilen. Vorige keer was dat ‘n half uur. Aansluitend hebben we een overleg over de terugkeer naar huis. Ik luister niet naar de zorgen van Iris, ik wil gewoon weg hier, en rap. Ik kan hier niet beter worden, ik moet naar huis en de rest kan me gestolen worden. Dat is mijn domste fout sinds lang. Iets met te voet komen en te paard gaan. Kut. Iris’ zorgen worden gedeeld door de arts, die me ‘s middags komt vertellen dat zijn medisch advies is dat ik pas medio februari naar huis ga. Als ik dus morgen ga, wat het plan was, dan ga ik tegen medisch advies in. Dat klinkt niet lekker en valt ook niet goed in het tamtamnetwerk van mantelzorgers. “Garmt gaat als anarchistische klootzak op eigen houtje naar huis en jaagt daarmee iedereen over de kling en de rooie!” Ik kan ze niet eens ongelijk geven.
Kut! Wat een klotedag.
Dag .vierentwintig
Weet je wat ik doe? Als in, wanneer een vers iemand je vraagt, wat doe jij eigenlijk, dan heb ik een paar mogelijke antwoorden, en de meest concrete is: “Ik los problemen op.” Dat kan ik. Het compenseert niet voor de blunder van gisteren (niet luisteren los je niet achteraf op), maar hey, baat het niet dan schaadt het niet, toch? Dus ik win raad in, bedenk hoe de rest van de wereld mijn probleem gaat oplossen, doe een paar concessies, overleg met de heldin-verpleegkundige die dit hele traject van A tot Z gecoordineerd heeft, schrijf een heldere email en krijg om precies 12.00u bezoek van diezelfde arts als gisteren, die zijn advies aanpast heeft en me officieel toestemming geeft om te gaan. Eervol ontslag.
De volksverhuizing terug verloopt goed, in een taxi ipv ambulance. Ik voel bij het inladen voor het eerst in, wat, een maand?, zonlicht op mijn huid. Thuis aangekomen geeft Iris me een kus en voel ik me alsof ik een stinkende zwerver ben die geen recht heeft om hier te zijn. Bah, wat walg ik van mezelf. Ik kan niet precies duiden waar het vandaan komt, op de laatste afdeling was de zorg prima. Bah. Ik zet het ironisch toepasselijke “Home Again” op en schakel mijn oogbesturingsinstellingen weer terug op de hoogste snelheid. Hier thuis is het licht tenminste goed. Dan wordt de toverfee wakker en komt bij me op schoot zitten. Even is alles goed.
Iets later kleden we haar warm aan en omhullen we ons samen met een warme deken. Ze vindt het prachtig, geniet van haar zitplek en praat me honderduit bij. Als we de binnentuin inrijden roept ze “Wauw!” en als de koplampen van mijn stoel aangaan zegt ze “Mooi!”. Ze zit zo fijn bij me dat ik nee schud, als Karima vraagt of ik nog een rondje wil. Ik heb geen zin in een gigantische huilbui, ik kan de tranen net tegenhouden, en ze snappen vast niet dat het tranen van ultiem geluk zouden zijn. Zoveel geluk kan ik niet aan.
Binnen herinnert Zoe ons naarbedgaanritueel alsof we het gisteren deden. Ze gebaart dat ze op schoot wilt, zet vanaf daar mijn monitor uit en roept ongeduldig om de fles. Tijdens het drinken kijkt ze me even nonchalant aan, en door haar blik weet ik weer wie ik ben. De papa van Zoe is geen vieze zwerver. Welcome home, daddy.

De-loused in the comatorium

Lief dagboek,

Dag nul
Of we soms een grapje maken, vraagt de meneer van de taxicentrale. Nee. We gaan vandaag naar het ziekenhuis en we nemen mee: een statief met monitor, computer, reservecomputer, oogsensor; een koffer met kleren; een krat met sondevoeding, sondevoedingpomp, medicijnen, supplementen; een beademingsapparaat incl slangen, ballon, waterverdampingsbakje; een tas met documenten, communicatiehandleidingen, medicijnlijsten, en niet te vergeten, een electrische rolstoel met een lichaam erin.
Nacht nul
Teringjantje, wat is deze nachtzuster extreem uitmuntend goed – zeldzaam! Niet waar. Ik zal erachter komen dat dit ziekenhuis bijna alleen maar uitmuntende mensen heeft.
Dag een
Het eerste dat ik denk als mijn ogen opengaan is “Ik ben er nog.” Het eerste dat ik zie is het gezicht van Iris. Thank godess, de operatie is geslaagd. Een machine ademt voor mij via een slang die uit mijn keel, net onder mijn strottehoofd steekt.
Dag twee
Overmoedig aangedreven door overleefvreugde en morfine ga ik los van de beademing, vier uur lang. Ik post stoer op Facebook en crash daarna alsof ik Windows 95 ben. Paniek neemt bezit van me en van de volgende 48 uur slaap ik er zeker 40. Oh, en ik heb een longontsteking.
Dag drie
Ik ben me bewust van bezoek dat zwijgend mijn hand vasthoudt maar ik heb geen energie om te reageren. Alles is op. Iris en Ilias lossen elkaar af; zij is er overdag en hij ‘s nachts. Ze vormen al dagenlang mijn first line of defense, tolk, waakhond en hemelse geruststelling.
Dag vier
De verzorgster laat me koffie ruiken. Ik ruik het niet. We realiseren ons dat ik nooit meer zal ruiken omdat er geen lucht meer door mijn neus gaat. Zelfs als Iris haar warme maaltijd in mijn neus duwt ruik ik niets.
Nacht vier
Donkere tijden. In de meest eenzame momenten twijfel ik of ik ooit nog het ziekenhuis uitkom, of ik de puf nog heb dit vol te houden. Ik ben zo leeg dat zelfs verdrietig zijn een onbereikbare luxe is. God, wat is dit zwaar.
Dag vijf
Voor het eerst open ik mijn ogen tijdens de transfer van rolstoel naar bed. Ik zie een symfonie van drie mensen en een lijf. Een begeleidt mijn hoofd en beademslang, een hanteert de tillift, een begeleidt de plm. zeven slangetjes en tien draadjes die in en uit mij steken. Splijtstof in een kerncentrale wisselen is eenvoudiger dan dit. Als ik uiteindelijk op bed lig spel ik “Formidabel”.
Nacht vijf
Ik droom al nachtenlang ultrarealistisch, in HD, misschien is het de morfine? Ik weet in de dromen dat ik droom en dat ik straks weer terug moet naar mijn ALS-lijf, dus ik neem het ervan: raften, zweven, autorijden, vrijgezellenfeestjes overdoen. Ik probeer ook clues te verzamelen: waarom verkoopt die veerboot alleen enkele reizen naar dat eiland?
Dag zes
We proberen een andere beademingsmethode uit. Die bevalt niet; ik word opgeblazen als een ballon en krijg, ironisch genoeg, alleen lucht als ik met al mijn kracht uitadem. Kracht heb ik niet zoveel en vanwege bizarre kutregels waar zelfs Iris niet doorheen komt mag de zuster me er niet afhalen voordat mijn bloedwaardes gemeten zijn en een arts geconsulteerd is. Ik zit in een fucking horrorfilm. Als uiteindelijk mijn beademing weer normaal is val ik in een diepe droomloze slaap. Het ontwaken is een nachtmerrie. Ik denk: “Shit, moet ik daarin? Maar dat lijf kan bijna niets!”, terwijl ik mijn lichaam binnenzak. Ik kijk naar de kluwen witte tape, slangetjes en naalden die mijn rechterarm omhult en voel een fragmentarisch moment hoe kut het eigenlijk echt is. Ik voel de tweede paniekaanval opkomen – jezus, ik vrees dat ik niet goed genoeg kan opletten om te blijven leven. De zuster praat drie kwartier met me terwijl Paul mijn voeten vasthoudt. Samen redden ze me.
Dag zeven
Ik kan voor het eerst weer een heel gesprek wakker blijven. Het helpt dat het gesprek gevoerd wordt met de grootste lul die ik ooit heb ontmoet. Elke vraag opnieuw weet hij mijn trieste observatie te bevestigen door het domstelulantwoord te geven. Woedend veeg ik de vloer met hem aan, geholpen door Menko, die halverwege het gesprek arriveert. Sommige artsen zijn echt hopeloos. Ik bespaar jullie de details.
Dag acht
Tijdens weer een klotehandeling (water wordt door het gat in mijn keel geinjecteerd om hoest op te wekken (wat lukt) waarna met een lange slang in mijn longen wordt gezogen) probeer ik lief voor mezelf te zijn zodat ik uit de minutenlange nahoestbui kan kalmeren. Het lukt niet. Ineens klinkt helder een groezelige Tomwaitsstem in mijn hoofd: “Of je wordt even een man en je stopt gewoon met hoesten.”
Hey, dat werkt. De boodschap is duidelijk. Ik moet zelf aan de slag in plaats van alles te ondergaan. Ik vraag de stem me te helpen en hij neemt de vorm aan van een grote zwarte wolf, die om mijn bed heenloopt en me veiligheid geeft nu Ilias er niet meer elke nacht is.
Dag negen
Met de ambulance naar een ziekenhuis dichter bij huis. We checken in op de intensive care en dezelfde middag wordt de canule gewisseld. Lezers met een sterke maag kunnen hier de light versie van die handeling zien. Ik kom pas weer tot rust als Pieter een hand op me legt en in een stem waar de wolf nog een puntje aan kan zuigen “Rustig maar” zegt. Het is geloof ik ook de eerste dag dat Annejan niet langskomt. Wow!
Dag tien
Eerste kerstdag. Bezoek komt en maakt me gelukkig. Als de tijd om te gaan is aangebroken huil ik tranen met tuiten: “Net was het fijn en nu wordt alles weer kut”.
Dag elf
Ik verga van de jeuk in mijn wenkbrauwen. Mooi. Als ik energie heb voor jeuk moet ik wel aan de beterende hand zijn.
Dag twaalf
Ik slaap uit na een rotnacht, geplaagd door hoestbuien en infuusnaalden. Twee naalden begonnen te lekken, het kostte twee artsen tot 03:00u om een nieuwe te prikken die het doet. “Het ligt niet aan hem,” spel ik met oogbewegingen en een letterkaart voor de nachtzuster, “sinds mijn diagnose ben ik zeker 150x geprikt.” Logisch dat mijn huid zich verweert. Ondanks de nacht is het de eerste ochtend dat ik me wakker voel sinds de operatie.
Dag dertien
Er werken een paar toppers op deze IC, maar helaas zijn ze in de minderheid. In het vorige ziekenhuis kreeg ik het gevoel dat mijn welzijn belangrijk was. Hier lijken vooral de koffiepauze en de lunch van belang. De hele afdeling is gloednieuw en zogenaamd gebouwd met “de patient centraal”. Jammer dat er mensen werken die dat niet begrepen hebben. Ik verzamel weer een paar krantwaardige incidenten, zoals de verpleegster die me, terwijl ik neeneenee schud, van de beademing haalt, anderhalf uur plat op mijn rug laat liggen, en zegt “je moet nu ophouden met dat gebel” als ik haar aandacht wil. Administratie is belangrijker dan communiceren. Al wat ik wil is dat het hoofdeinde omhoog gaat, mens. Ze negeert mij volledig en ook de instructies, die op de fucking deur geplakt zitten, waarin met koeieletters staat dat ik niet zonder beademing plat kan liggen.
Tsja, het is intensive care. Zolang je uberhaupt nog een bloeddruk hebt moet je niet zeuren. De ophef die ik maak over Cruela de Vil in zusteruniform voelt alsof ik voor een examen zak. Ik leef toch nog? Mijn bloeddruk, ECG en zuurstofsaturatie worden continu gemonitord en ik was niet in gevaar of paniek, alleen geirriteerd. Ik weet nu zelfs dat ik dus wel op mijn rug kan liggen zonder beademing. Waarom laat ik het niet gewoon gaan?
Nacht dertien
He, ineens heb ik geen last meer van de nachtelijke hoestaanvallen. Dat scheelt drie keer per nacht wakker worden in een onbedwingbare hoestbui. Het euvel bleek de hoogte van de slang tov mij te zijn. Ja, er zitten genoeg puzzels in dit hele beademingsgedoe. De speekselvloed, bijvoorbeeld. Amitriptilyne werkt niet meer, glycopyrrhonium was ook al geprobeerd. Scopolamine werkt, maar omdat het focussen moeilijk maakt zorgt het ervoor dat ik bijna niet meer kan communiceren. We proberen clonidine maar dat verlamt me volledig. Dan maar botox in mijn speekselklieren injecteren. Man, ik ben een wandelende apotheek, ik.
Dag vijftien
Vandaag ga ik over naar een gewone afdeling – dezelfde afdeling die me zeven maanden geleden hielp met de kapbeademing. Dat verliep niet vlekkeloos, dus een beetje gespannen ben ik wel. Ter ere van de overplaatsing komen mijn thuisverzorgers me mijn eerste douche in weken geven. Zeker een kilo vuil lichter kom ik herboren de douche uit. Ik krijg ook voor het eerst sinds de operatie een onderbroek aan – wie had ooit gedacht dat dat op je 38e kon voelen als een mijlpaal. “Lief dagboek, vandaag had ik een onderbroek aan. Punt.”
Mijn zorgen blijken ongegrond. Alles gaat soepel en goed, beter zelfs dan op de IC. Tijdens een smerige verschoning slaagt de verpleger er zelfs in om zichzelf, zijn collega en mij de slappe lach te laten krijgen. Hier hou ik het wel uit.
Dag zestien
Oudjaar. Wat een kutdag. Zo eerlijk als ik 2013 en 2014 topjaren kon noemen, zo eerlijk voelt het nu om 2015 een sneu kutjaar te noemen. Iris en ik blikken samen terug en vooruit en delen ons verdriet. Dit was een kutjaar en er is niet veel hoop dat 2016 beter wordt. Wat wel zo is, is dat we samen zijn. Dat is niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. In Liefde voor Later zie je de ruzies en de relatieproblemen niet. Dat we samen kunnen terugkijken is misschien wel het mooiste dat we in 2015 samen bereikt hebben.
Tijdens deze ziekenhuis-periode ben ik gezegend met veel gezelschap van vrienden, thuiszorgers, familie, geliefden, etc. Vanavond niet. Chagerijnig werk ik aan deze blog, en op het moment dat buiten in de verte het vuurwerk losbarst worden mijn longen leeggezogen door een verpleger. Gelukkig nieuwjaar.
Dag zeventien
Mijn chagrijn heeft me nog niet losgelaten, integendeel. Ik heb er genoeg van, het gesjor en gedoe aan mijn lijf. Mijn ouders treffen een mismoedige sikkeneur die alles zat is. Ik verontschuldig me voor mijn gedrag, ik had ze een betere nieuwjaarsdag gewenst. Toegewenst. Wensen. Wat wens ik? Wat wens ik iemand toe? Ik zoek naar een strengetje dankbaarheid tussen al mijn negativiteit. Je zegeningen tellen is toch een manier om uit een dip te komen.
Wat nog beter werkt om uit een dip te komen is de aanwezigheid van kinderen. Ah, dat treft! Daar zijn Iris en Zoe en Paul en Cas en Jet en Marijn en Sal en Miga en Annika en Menko en Eva en Tinus en Marieke plus buik! Tering! De kinderen spelen, de ouders toosten DomPerignon, de sfeer in deze ziekenhuiskamer is nog nooit zo goed geweest.Ik word volgetankt met goede zin, goede wil en goede champagne. 2016 ziet er ineens een stuk vrolijker uit. Ik peins nog even verder over die nieuwjaarswens, en zeg dan: “Ik heb nagedacht over een goede wens voor 2016. Wat kun je iemand toewensen? Ik keek terug op de afgelopen tijd en het werd me snel duidelijk. Het mooiste dat ik ieder van jullie gun, het beste dat ik kan bedenken, is dat ieder van jullie de steun en liefde krijgt die ik van jullie gevoeld heb. Jullie zijn engelen. Geniet van het komende jaar!”

The Act of Killing

Van de 1870 films die ik een cijfer gaf op the Internet Movie Database waren er acht die een tien verdienden. Tot gisterenavond. Nu zijn het er negen. De aanwinst is “The Act of Killing“, een documentaire waarvan je bij het kijken continu tegen jezelf moet zeggen “Dit is echt. Holy crap. Dit is echt.” Dat effect had de legerdocumentaire “Armadillo” ook, maar dit was nog tien stappen surrealistischer. In het kort: In Indonesie heeft in de periode 1965-66 een massaslachting plaats gevonden die een miljoen mensen het leven kostte. Dat is helaas niet het bijzondere; meer landen hebben een bloederig verleden, met Indianen of Aboriginals of Stalin of Armeniers. Wat bijzonder is, is hoe het land en de daders ermee omgaan. In The Act of Killing vraagt de filmmaker aan de massamoordenaars om zelf hun slachtpartijen voor de camera na te spelen. Het bewoog me tot mijn grondvesten om het resultaat te zien. Stiller dan het holocaust museum werd ik ervan. Dus, filmtip!

Tijd voor een unicorn chaser. Zoe. Iedere ouder schat zijn of haar kind veel te hoog in, blijkt uit onderzoek. Wij niet. Onze dochter is namenlijk écht een genie. En schattig, ook. Kijk, ze doet natuurlijk gewoon de fysio na, als ze om bodylotion op haar hand vraagt en dan mijn been aait – monkey see, monkey do. Ze is vast niet de enige dreumes die op haar eerste verjaardag al begrijpt wat “leg eens terug” betekent – dat is gewoon handig opgevoed van Iris, die gewoon haar sleutes wil terugvinden op de plek waar ze ze gelaten heeft. Er zijn ook andere kinderen van deze leeftijd die weten hoe een grammofoon werkt – wederom, gewoon goed opgelet. Maar, heus, het volgende is uniek: vanochtend hielp Zoe met mij aankleden. Ze zocht twee gelijke sokken en hobbelde naar mijn voeten: “Hoplaa!”, zei ze kernkopgevaarlijk schattig. De verzorgster was onverbiddelijk: “Nee Zoe, die zijn vies, die moeten in de was.” “Was?”, herhaalde Zoe. De eerste keer dat ze een nieuw woord uitspreekt proeft ze het altijd even. “Ja, in de was.” “Okee.”
Ladies en lezers, hand op mijn hart, ze wurmde zich langs ons, liep door de gang, naar de bijkeuken, deponeerde de sokken in de wasmand. Hoe? Wat? Huh? Zestien fucking maanden is ze!! Ik snapte heel dat concept nog niet toen ik zestien jaar was.
Als het af en toe echt ellendig word, schrijf ik een blog, en dan vraag ik me af of ik het wel kan maken om zo te pronken met de rijkdom van ons gezin. Misschien zou ik ze wat vaker moeten teruglezen, want er zijn best wat ellendige momenten de laatste tijd. Dat gedoe met bijna stikken bijvoorbeeld, dat begint te vervelen. Tijd voor actie. Als ik nou gewoon een extra gat in mijn luchtpijp laat maken? Dan kan ik gewoon blijven ademen als ik me verslik. Tracheostomie heet dat. Ik neem gewoon mijn eigen boek mee, en laat elke verpleger (m/v) het hoofdstuk lezen waarin staat hoe het niet moet, dan komt het vast goed. Het Centrum voor Thuisbeademing, dat de regie voert over dit traject, heeft in ieder geval haar leven gebeterd, lijkt het. Misschien ligt het aan mij, dat ik nu wel zie hoezeer ze me helpen. Hoe dan ook zie ik er niet naar uit, mijn laatste kerst en nieuwjaar doorbrengen in een ziekenhuiskameri. Toch is dat precies wat er gaat gebeuren. Sinds een week sta ik op de urgentielijst voor een tracheostomie. Een operatietje om een extra ventiel in mij te zetten, dus. De ingreep vindt waarschijnlijk volgende week plaats. Het duurt maar een half uurtje maar het verblijf op intensive care enzo… enfin, een paar weken ziekenhuis dus.
Dit betekent niet dat ik straks 24*7 aan de beademing zit. Overdag adem ik zelf, snachts aan de machine, net als nu. Tenminste, dat is het plan. Wat het voor de lange termijn betekent weet ik nog niet. Soms, vaak, lijkt het erop dat ik mijn todolijstje af ga maken, inclusief het laatste puntje: doodgaan. Soms niet. Wat een jammerlijke cliffhanger, zeg. Tot de volgende blog!

Shabazz Palaces.

Some misguided fool said just the other day that I know a lot about music. To prove how immensely mistaken she was, I went to the “Le Guess Who?” festival. More than a hundred bands playing, and I didn’t know a single one. Not one band. Zero. I kind of should’ve known. Recently, a friend tipped me to Loon, a short album from Olafur Arnalds and Nils Frahm. If you are like me, you would go “WTF, and I thought ‘Garmt’ was a weird name, who are these guys?!”, so I was super excited about what I thought was a hidden gem. Chalk it up to coincidence that one of my visitors had seen good old Olafur in concert, twice. When another friend said, “Of course you know Nils. Who doesn’t?” I started to wonder, and looked up Nils and Olafur on Spotify. Turns out both guys each have more listeners than Jamiroquai. I am officially out of touch. Especially so because my younger readers will now wonder who this Jamiroquaiguy is. Well, it is a band, whose lead singer crashes expensive cars, sometimes in his own moat.

So, Le Guess Who?. We strolled around the only wheelchairfriendly concert venue in Utrecht, a massive place with at least seven simultaneous stages. Amongst our group of six we only knew which particular band to avoid; Sunn O))). We wandered, from Destroyer to Magma, past Red Light Radio into Cloud Nine. Ha, gotcha, that wasn’t a band name but the name of the room/hall. Crushing careless feet and breaking teenagers shins we rolled me straight to the stage. The rest was history. A performance more significant than this hasn’t been given since Bob went electric. Well, ok, hyperbole etc, but this was the most original thing I had heard since, say, Mars Volta. Avant garde hip hop. Beats so glitchy, vocals so diverse, it was completely unpredictable and… yes, it was delightful. I grooved, I was befuddled and baffled, I couldn’t make out any of the lyrics and it didn’t matter. Even their outfits were baffling. I absolutely loved every second those two guys on stage were at it. I would later read that some newspaper called their album the hip hop equivalent to Trout Replica, and as we all know, Captain Beefheart was Tom Waits’ biggest influence when he redefined his career with that album, was it Heartattack and Vine (“Don’t you know there is no devil, only God when he’s drunk!”) or Swordfishtrombones? No, I still do not know a lot about music, I just know where Google is.
Anyway. Show over, we made our way to the elevator, and ran into none other than the artists themselves. Now, most people would get a little uncomfortable when they offer a handshake and get only a drooling grin in response. Shabazz Palaces, though, was not most people. MC Ishmael Butler asked if I can hear, said “It’s cool”, positioned himself in front of me, and looked straight into me. For a few immeasurably long seconds, we were in contact. We were two human beings. For a nanosecond, I thought about laughing, but that would have broken the contact. Then the moment was over. He walked on, touched my arm, let go. Holy crap. You see, 99.5% of all my eye contact is utilitarian. It is “I want” or “I need”. And sometimes, on nights like this, when my friends take me out, I can’t escape the image that they are lugging my memory along instead of me. Like bringing the urn of your deceased mom on holiday with you. So thank you, Shabazz Palaces, for rocking insanely hard, and for remembering me that I am a human being. I still feel that look.
PS. Yesterday I nearly died (again!), because of some phlegm. Yes, Dutch readers, you learned two exotic words today: slotgracht and slijm (English has more words for spit than we do). Luckily, Samira saved me. It is certainly my intention to say a proper goodbye, and not be hasty about it, but, you know, accidents and incidents happen, and if they do… don’t be mad. Also, do not be disappointed if I live ten more years and win the Nobel prize for Peace, Literature and Science, ok?

 

Epic

Uiteindelijk komt het toch neer op de epische strijd tussen goed en kwaad. Licht en donker. God en de duivel. Nick Cave en Tom Waits. Frodo en Sauron. Of was het Saruman? Geheimpje: in mijn jeugd las ik best veel, ongeveer vierhonderd pagina’s per week (ja, ik hield het ook bij). Ik  legde nooit halverwege een boek weg – ik houd niet van iets niet afmaken . Behalve Lord of the Rings. Wat een kutboek. Op precies de helft strandde ik.

Dus, goed versus kwaad.

Zó cliché!

Maartoch. In zijn manifestaties, in de details, in de uitlopers van de tentakels van het eeuwig reincarnerende oudste sprookje dat er bestaat, daar zit ieders persoonlijke goed-versus-kwaad verhaal. Verhalen, meervoud, want ook binnen een persoon vertakt en klimopt het sprookje tot duizenden ministrijdjes. We sproken (… ja?) vandaag over de wortel van het kwaad in een mensje. Dus:

Er was eens een Garmt. Hopla, zomaar. Ja, zomaar. Nee, dit is geen biologieles over voortplanting, het is voldoende om te stellen dat Garmt er was, en binnenin hem, een universum. Gigantisch, onverkend, vol met raadsels en schatten. En een Niks. Een plek die een soort ontkenning van alles is. Niet het plekje van de kleurplaat dat niet ingekleurd is, ook niet het gat in de kleurplaat, gewoon het stuk dat er niet is en dat je pas gaat missen als je ernaar zoekt. Het soort Niks dat je pas na een paar jaar therapie leert zien, maar nu loop ik op de zaken vooruit.

Uit het Niks kroop een Niets. Niets is de slechterik, gemaakt van Niks, hongerig als een zwart gat, onzichtbaar en alles waar hij voor gaat staan is Niet meer te zien. Slinks sluipt hij door mijn geest, en ik weet niet precies wanneer, maar ik denk dat het aan ‘t begin van mijn puberteit was, dat hij zich roerde. Hij fluisterde net onder de gehoorsgrens: “Je bent niets.” Gewoon, subtiel, af en toe, of variaties op dat thema. “Je voelt niets. Je mag niets. Het kan je niets schelen. Het maakt niets uit.”

Je weet dat het leugens zijn, maar hij is onvermoeibaar en subtiel. Hij gebruikt feiten uit de wereld om je  heen om zijn punt te maken. “Kijk, ze pesten je, omdat je niets waard bent.” Soms zegt iemand dat dat niet waar is, maar Niets is slimmer. “Garmt, je hebt op zes scholen gezeten, en overal moesten ze je Niet. Wat is de constante factor? Dat ben jij, Garmt.”

Uiteindelijk zit Garmt zo vol zelfhaat en woede over … waarover? Over het talloze verhuizen, het gepest, het gelieg (eerst jokte ik, toen loog ik alsof het niets was), de enigszins gespannen relatie met de vader en het kattenkwaad. Het Niets krijgt een kans zijn gelijk te bewijzen. Hij begint: “Het kan je niets schelen. Zij zijn ook niets waard. Het maakt niets uit. Pak gewoon wat je wilt. Er gebeurt niets. Jij voelt je kapot? Maak iets anders kapot! Het maakt niets uit.” Iedere puber zoekt grenzen op. Ik ging er overheen. Ik deed veel mensen veel pijn en bewees het: Ik was Niets waard. Het kwaad in mij tierde welig.

Na een pubertijd van Niks ging ik op mezelf wonen. Ik weet nog steeds niet waarom, maar ineens wilde ik nooit meer liegen en vooral, nooit meer mensen pijn doen. Dat ging gemakkelijker dan ik dacht. Wat niet zo gemakkelijk ging, was de universiteit. Ik had letterlijk nog nooit uit een boek geleerd en tijdens hoorcolleges viel ik steevast in slaap. In mij was het ook een gedoe van jewelste. Mijn energie ging naar vechten met mezelf, en ik was best een serieuze tegenstander. In die tijd kreeg ik wel mijn eerste glimps van dat Niks, tijdens een terrasje met een vriendin. Ik herinner me het moment dat ze zei, “Wat ik vooral heb meegekregen is een gevoel dat ik er mag zijn, dat ik mag bestaan.” Ik dacht, “Dat lijkt me leuk!”, zocht naar zo’n gevoel, en vond? Juist, Niks.

Hij versjtierde mijn leven nog steeds, die Niets, elk foutje, vergissing en nederlaag aangrijpend om me in mijn aandacht te porren, wijzen, mijn blik erop te laten focussen. Ik had wel drive, leefdwang bijna, en lette erop dat die naar buiten kwam via goede eigenschappen. Met de resultaten probeerde ik mezelf te overtuigen dat Niets het verkeerd had, maar hij had bijna altijd het laatste woord. Na een theatervoorstelling waar ik het licht voor bedacht en gedaan had, dacht ik alleen: “Bij de tweede scene was die ene lamp net te laat.” Doodvermoeiend, ook voor mezelf. Bij iedere kritische noot zei Niets “Ziejewel!!”. Zelfs toen ik afstudeerde met een trotse tien, mokte hij “’t Is maar hogeschool…”

Zo ontstond in mijn vroege twintiger jaren een verdediging tegen Niks en Niets, gericht op presteren. Zolang er maar een verse glanzende prestatie lag om het Niks te voeden was er reden om vol te houden dat ik wel degelijk wat waard was. Ik schreeuwde de bedragen het liefst van de daken, kijk, zoveel dollars en euro’s ben ik waard! Ik had jarenlang niet door dat ik nog steeds gedirigeerd werd door het Niks, misschien omdat ik bang was voor niks (en voor spinnen, en de tandarts). Slim hè? Zolang ik maar bleef streven naar meer, groter, mooier, etc, kende ik alleen vrede op momenten dat ik n/Niks met rust liet.

Onderweg naar de volwassenheid leerde ik langzaam mijn eigenschappen te beheersen in plaats van andersom. Ik leerde ze zelfs samenwerken. Het sterkst werd de Fixxer, het stuk van mij dat Niets de fouten liet aanwijzen en dan vliegensvlug riep: “Dat gaan we fixxen!!” Er kwam langzaam wapenstilstand, het Niks werd ingedamd en afgebakend en zo ontstonden steeds langere momenten van vrede. Vaak was dat terwijl ik keihard bezig was, liefst met een onmogelijk probleem. Ja, de wereld is het eenvoudigst als je een duidelijk doel hebt, het liefst een vijand. Desnoods maak je het probleem tot vijand.

Zo, tot zover de inleiding. Eindelijk komen we toe aan waar ik heen wil met deze post. De metafoor begint te breken; je kunt niet je hele persoonlijkheid en de uitdaging van Parsival in een Niets en een Fixxer proppen, of je jeugd samenvatten tot “Ik koester een onbevredigbare leegte en mijn copingsstrategie is een groot deel van mijn identiteit”. Je kunt het natuurlijk wel guitig zelfrefererend postuleren.

Het punt is dus, Niets maakte een klein vreugdedansje bij het horen van de diagnose en Fixxer ging enigszins in overdrive. Eindelijk eens een reden om ons niet in te houden, dachten ze allebei. Een episch gevecht werd het, maar wie tegen wat, dat is nog steeds niet helemaal duidelijk. Niets greep elke tegenslag of achteruitgang aan met giechelende vrolijkheid om te ziejewellen. “Ik ga winnen, dat weet je toch. Stribbel niet zo tegen, kom, geniet met me mee, ga lekker zitten, dan eten we kitesurfherinneringen en poepen we vernedering.” Fixxer schreeuwde dan zo hard mogelijk “DAT GAAN WE FIXXEN!!”.

Enzovoort, enzovoort. Twee en een half jaar lang. Ik ben niet Fixxer en Niets, maar ik liet me wel vaak door ze sturen. Elk gesprek over mijn gezondheid leverde gigantische angst op: zie je wel, ik mag niet leven. Vliegensvlug gevolgd door boosheid: wat nou, mag ik niet leven van jou!!? Ja, alle lust wil eeuwigheid. Durfde maar eens “euthanasie” te zeggen in mijn aanwezigheid. To be fair, sommige artsen zijn ook wel heel geschikt als projectiedoek voor het kwaadwillende Niets. Het CTB heeft niet voor niets een reputatie waarvoor gewaarschuwd moet worden.

Op zekere dag, ongeveer twee weken geleden, viel een eik om, in mij. Zo voelde het tenminste. Ik heb regelmatig gezegd dat ik erger heb meegemaakt dan ALS. Tot een paar weken geleden was dat waar. Toen was ik uitgefixt, leeggelopen, geisoleerd, alleen, hurt. Wanhoop, depressie, slechte koffie, jeweetwel. Het diepste punt van je leven, zeg maar. Na een paar dagen (weken? hoe lang voelde (voel?) ik me al zo?) van die staat van zijn bekeek ik de situatie en zag dat het onmogelijke voor het eerst onontkenbaar mogelijk werd. Jamaar stel nou, dat ik níet win? Verliezen is mogelijk. Fuck. Stel nou dat ik niet win? Alle lust wil eeuwigheid, maar mijn (vecht/levens)lust is kennelijk niet eeuwig.

Doodgaan is niet verliezen. Bitter en boos worden, dat is verliezen. Ik zag mezelf op tv zeggen dat ik gelukkig niet boos of bitter was. Toen was het waar. Hoe lang al niet meer? Zou het ooit nog waar kunnen worden? Natuurlijk is het niet zwart-wit, maar ik spuw mijn gal steeds vaker op vrienden en geliefden, nu er geen stomme bedrijven met stomme fouten zijn om me op af te reageren. Zo wil ik niet herinnerd worden.

Dat en meer vloog door mijn kop, en uiteindelijk voelde ik me zo verneukt kapot, dat ik de huisarts mailde, met als subject line “de wereld heeft gewonnen.” Of ze een keer langs kon komen om over euthanasie te praten. Ik drukte op send en voelde de eik omvallen. In mijn jeugd verhuisden we naar een huis met populieren in de tuin. Die moesten weg. Statige, mooie bomen die met kettingzaag en kloofbijl werden gereduceerd tot openhaardhout. Het majestueuze gekraak en de lome, onherroepelijke val van vijftien meter boom was het enige waarmee ik de omslag in mijjzelf kon vergelijken. Nee, ik wilde en wil nog niet dood. Nog lang niet. Maar ik erken nu dat er een situatie kan komen waarin ik dat wel wil. Ik staar al twee weken naar de cursor van de moeilijkste blogpost ooit (voor mij, tenminste), omdat dit het echte sterven inluid, denk ik. Mijn leven lijkt gereduceerd tot een todolist met als laatste item “doodgaan”. Hopelijk dient de dood zich aan voordat ik er actief voor moet kiezen. Niet te snel, ik heb nog wat onmogelijke dingen mogelijk te maken, maar graag wel voordat ik in de hel op aarde beland. Zoals doodgaan niet gelijkstaat aan verliezen, staat de hel niet gelijk aan sterven of verslagen zijn. De hel staat gelijk aan bitterheid en boosheid waar niet meer aan te ontsnappen is. Ik was bang, nee, ik geloofde dat ik er al was beland.

Hoe vecht je jezelf uit de hel? Wie is hier nu eigenlijk de vijand? Ik herinner me een grafittitekst uit mijn middelbare schooltijd: “Fighting for peace is like fucking for virginity”. Misschien moet het over een andere boeg gegooid worden. Een verlicht persoon noemde mij ooit Parsifal. Toevalligerwijze had ik een draak gespeeld in een toneelstuk over de ridders van de ronde tafel, dus ik dacht jarenlang dat Parsifal een brute ridder was die alle gevechten altijd won. Het verlichte persoon en ik zijn nog eens naar de gelijknamige opera geweest, en besloten aan iedereen te vertellen dat we hem echt helemaal uitgezien hebben. Daar had ik het echte verhaal ook niet kunnen leren, want ze zongen in het fucking Duits. Lang verhaal kort: Parsifal is ook wel ridder, maar hij is vooral een dwaas die compassie ontwikkelt en daar de Graal mee bereikt. Treffend dat Nietzsche (kom, jullie hebben zijn citaat toch wel herkend in deze blog?)  zijn relatie met Wagner verbrak toen hij deze opera uitbracht.

Maar toen. Derde fase van het sprookje, na erwaseens en opzekeredag. Eigenlijk is ’t bij dit sprookje niet maartoen maar onderwijl. Onderwijl prevelde Garmt duizend keer per dag een toverspreuk. Een toverspreuk in de vorm van een zen-vraagstuk, een koan: Waar vind ik liefde? Waarvindikliefde? Waarvindikliefde. Tijdens het mediteren, tijdens het douchen, tijdens het bepotelen en betasten, tijdens het wachten, tijdens het toekijken. Koans los je niet op met je hoofd. Je moet ze realiseren en manifesteren, en dat kan alleen als je jezelf helemaal onderdompelt in de vraag, hem met heel je wezen beleeft. Als je mazzel hebt gebeurt er dan iets. Waarvindikliefde. Er komen antwoorden, een hele hoop zelfs, maar het antwoord dat mij de koan laat passeren zit er niet bij. Dat gaat zo:
Waarvindikliefde. Als de verzorger mijn ogen wrijft. In de nek van Paul, als hij me knuffelt. Waarvindikliefde. Tussen de berichtjes van Menko. Nergens. Bij de zoen van Iris. In mijn borst, als ik naar Zoe kijk. Nergens. In mijn buik, als ik adem. Via de opgetogen opgestoken duim van Klaasjan. Onder de ijskoude douche. Nergens. Wat nou, nergens? Dit begint irritant te worden. NERGENS, roept Niets stampvoetend, wijzend in de richting van het bodemloze Niks. NERGENSNIKSNIET! Ik werp een blik in zijn richting en zie alle stukjes liefde die ik dagelijks over me heenkrijg onherroepelijk in de richting van Niets’ vinger vliegen. Zucht. Zo schiet het natuurlijk niet op. Ik zit bij de pakken neer, sta weer op, smijt mezelf weer in de strijd… tot de zoveelste engel (vermomd als klein blond vrouwtje) langskomt. Haar hart breekt bij het zien van al dat geworstel en geruzie. Ze spreekt haar eigen toverspreuk (“Je bent beter dan dit, Garmt!”) en smijt een brokje van haar gebroken hart regelrecht het Niks in. Daar treft het mijn bevroren hart treft en ontdooit er een puntje van. Ik kijk het Niks met open mond aan. In. Door. Dáár vind ik liefde. Daar, middenin het Niks, waar mijn hart zweeft, WTF. Het dringt tot me door, helemaal, en ik realiseer me dit visoen. Het gapende onbevredigbare gat in mijn ziel is nu gevuld met… liefde. Andermans liefde, mijn liefde, stukjes hart, whatever. Niks “Niks”. Daar vind ik liefde. Nu nog manifesteren en dan leven jullie nog lang en ik gelukkig.

Epi(c)loog
Parsifal kon best met een zwaard overweg, maar met een hamer in je hand lijken alle problemen op een spijker. Benjamin Clementine vocht ook tegen verbittering. Hij zingt het nummer nooit meer, misschien delen we een inzicht? Compassie is de enige manier om de wereld te veranderen, concludeerde ik ooit met een paper voor een MBA vak. Ik was alleen dat andere cliché vergeten: Verbeter de wereld, begin bij jezelf. Nick zei het ook al in een blog. Het is nog niet te laat.

Lost in translation

We must have been the only tourists ever to go to Japan to stay in the hotel that Bill and Scarlett stayed in in that one movie. You see the weirdest things on TV. The hilarious part is that not one single non-Dutch person (them being the socalled target audience for this post) would know that I am referring to footage of our holiday that a million Dutch people saw on tv. Anyway. While you’re waiting for the next blog (which, incidentally, is going to be very long (the blog, not the wait)), I thought I would share a few updates about the book.

First of all, English readers, rejoice! The book did well enough to warrant the effort of a translation!

Second, despite all the work that went into creating the companion page for the book, where you will find a.o. the Spotify playlists, exactly two people visited the page thus far.

Third, did you know this blog got its title from a poem by Menko? Try translating poetry, or try finding an English title for the book. Impossible! Luckily we specialize in the impossible. Here is the translated poem:

Even if you know there’s less time ahead of you.
Even if this is all that remains, all you can confront, without fear.
Even if you have the courage to live on, to kiss and be kissed. Every single day.
Even if that’s what life has in store for you,
Then so be it.
Even with ALS.

Which also brings us to the English title: Even with ALS. Thank you, Marjan.

Help!

Dat hadden ze toch knap voor elkaar, die Beatles. Ik heb nooit echt naar hun muziek geluisterd zoals ik naar, bijvoorbeeld, Tool luisterde, maar dit is toch best leuk. Ik heb het over hun liedje Help!, dus, en dat het woord voor woord voor mijn huidige situatie geschreven is. Alleen dat venijnige zinnetje: Help me get my feet back on the ground. Ja, en dan? Ik kan ze net zo goed amputeren, ik heb er toch niets meer aan.

Waar ik wel iets aan heb is de hulp die al twee jaar lang uit alle hoeken en gaten tevoorschijn blijft komen. Bekenden, onbekenden, collega’s, verre schoonfamilie, noem maar op. En dan hebben we het nog niet eens over de mensen die wel betaald worden om voor me te zorgen. Hun liefde is niet minder echt, integendeel. Ik noem een paar voorbeelden.
Het gaat weer eens mis met het urinaal. Ik gebaar woedend dat ik naar de computer wil en scheld een half scherm vol voor ik tot bedaren kom. Ze incasseert het op een wonderbaarlijk zwijgende manier die waardigheid voor beiden brengt. Het beweegt me om mijn excuses aan te bieden. Als ik dat doe tikt ze op de leuning van mijn rolstoel. “Dit”, zegt ze,”is een machine. Jij niet.”
Dat is pas compassie.
Het is laat, we zijn al in de badkamer waar hij mijn tanden gaat poetsen. Ik kan mijn gaap niet onderdrukken en sper mijn kaken wijd open. Dat gaat pijn doen, weet ik al, want ze klappen straks met volle kracht dicht en dan moeten ofwel mijn tanden ofwel mijn onderlip het geweld incasseren. Of niet. Ineens bijt ik keihard op een vinger. “Ik heb natte handen, dus ik kon je lip niet naar onderen doen. Dan maar zo.” Hij zegt het volkomen kalm. Ik stop met bijten en staar hem aan alsof ik me afvraag wie van ons tweeen de imbeciel is. Hij vervolgt: “Links is toch mijn bijthand. Daar laat ik me altijd bijten. Oudjes, die weten soms ineens niet meer wie je bent terwijl je ze aan het verzorgen bent.” Hij gebruikt het woord ‘dement’ niet, ik denk uit respect. “Dan kunnen ze ineens heel agressief worden, ja, dan is het zomaar ineens een wildvreemde die je aan het wassen is, terwijl je het net nog over hun kinderen had met ze. Slaan, schoppen, alles. De snelste manier om ze te kalmeren is je te laten bijten. Dan worden ze direct rustig. Daarom, bijthand.”
Hoezo andere wang? Tering. Ik herinner me een spaarzame keer dat onze vader over zijn dag vertelde als gynaecoloog. Een vrouw in bevalling maakte een licht agressieve periode mee. Hij trok een grens: “Hoho, je mag me best slaan en knijpen en krabben, maar bijten, dat gaat te ver.”
Ze is te laat, alweer, en dat was vroeger nooit zo. Ik kan geen vingertje vermanend schudden, dus preek ik een beetje over punctualiteit enzo. Halverwege schiet me te binnen dat ze vorige week iets over een oude patient had gezegd. Ik klim van mijn kansel (metaforisch dan, hè, komkom) en vraag hoe het met die client is. Die ze dus voor mij heeft en daardoor te laat is. “Ze is een beetje onberekenbaar,” zegt ze, “en ze moet toch haar insuline hebben.” Agressievedementebejaardenplaag blijkt dus, hahagrappig, maar mijn verzorgster zit onder de blauwe plekken en bulten. Dat is geen grap, dat is liefde: ze moet toch haar insuline hebben.
Weer een dag ten einde, een dag in juli 2015. Heb ik mijn alles gegeven vandaag of heb ik het opgegeven? Lichaamstaal… Mijn hoofd bungelt voor mijn borst, ik zit op de rand van het bed. De verzorger komt naast me zitten. “Hoofd omhoog.” Ik sta niet stil bij de eigenaardige breuk met het protocol (als iemand commandeert ben ik het, ja?) en doe wat hij zegt. “Nu je rug. Strekken.” Ik onderneem niet vaak een uiterste krachtsinspanning, omdat het resultaat zo pijnlijk ontoereikend is. Nu doe ik dat wel. Alle spieren die me nog resten spreek ik een voor een aan, tot ik rechtop zit. Hij laat me los. Voor de eerste keer in maanden zit ik zelfstandig. Het is een groot geschenk, des te meer omdat het ook de laatste keer is, al weet ik dat bij deze beleving nog niet. Na een paar seconden of minuten legt hij me verder zwijgend in bed. We zullen het de volgende weken af en toe nog eens proberen. Het lukt nooit meer.
De zorg is geen beroepsgroep. Tenzij je medicijnen gestudeerd hebt, is het een systematische uitbuiting van goede eigenschappen van zij, die de menselijkheid van onze maatschappij waarborgen met liters, kilo’s, tankwagens, oceanen van pure liefde. Zonder de hulp van Samira, Ilias, Karima, Anesh, Laura, Zahra, Caroline, Zamani, en nog tien anderen was mijn leven allang onleefbaar. Economie, vraag en aanbod, verantwoordelijkheid, shareholder value, ik weet het prima, waarom zuidassertjes als ik veelvouden van het salaris van een verzorger incasseren. Eerlijk is het niet, nee. Absurd, ja, dat wel. Bah.

Weak

=== Korte Reclame ===
Garmt, Iris en Zoe doen mee aan “Liefde voor Later”, een TV-programma over gezinnen waar een van de ouders dodelijk ziek is. Voor de millenials: een TV is dat ding waar je ouders ‘s avonds naar kijken. Een soort eenweginternet. Anyway, vanaf aanstaande Maandag, 2 november, NPO 1, om 22.10u, zijn we drie afleveringen lang te zien.
=== Einde Reclame ===

Ik luister veel naar haar, de laatste tijd. Bij anderen zeg ik: ik luister dit nummer, of deze band, maar bij Skunk Anansie luister je vooral naar Skin, de zangeres die tevens dochter is van de leadzanger van Hot Chocolate, zo vertelde Sander mij ooit. Sander, van wie iedereen verliest bij Trivial Pursuit, want hij weet alles, of dat dacht ik toch, want twintig jaar nadat hij me dit feitje over Skin vertelde lees ik nu net dat het niet waar is. Weer een held van zijn voetstuk geflikkerd. Sander toch!

Weak, dus, want dat is momenteel het weapon of choice om de kutste momenten mee te bestrijden. Weak. Gezongen met de pure essentie van rauwe kracht. Luister, hoe ze wuhahoaoaoaooh zingt, op 2.11 (op ‘t album, in de clip 8 seconden later). Over liefdesverdriet en kwetsbaarheid, althans, zo zouden anderen het noemen. Ik denk dat zij zich helemaal niet kwetsbaar voelt, juist omdat ze de plek toont waar haar pijn vandaan komt. Zo won Eminem ook de laatste rap battle in 8 Mile. Anyway. Ik krijg dat ook wel eens te horen, dat ik mijn kwetsbaarheid toon. Het voelt alleen helemaal niet zo. Soms voelt het dus wel gigantisch kut, en dan kan Weak op standje sorrybovenburenmaarfuckyou me weer kracht geven. Kracht in kwetsbaarheid.
We zitten in het stadium van de irritante pesterijen, de ziekte en ik. Hij ergert me met meer dik speeksel, brengt me tot de gedachte: “dit wordt een tracheo“. Ik pest terug met minder amyltriptyline en meer acetylcysteine (cysteine zit ook in kip, daarom is grootmoeders gebruik om kippenbouillon te drinken als je verkouden bent een goed idee). Hij houdt ons uit onze slaap door elke week mijn huig net iets anders te laten plakken aan mijn gehemelte, en ik pest terug door elke keer een oplossing uit te vogelen voor ik stikkend nooit meer slaap. Dus: als ik in bed lig, voor het masker opgaat een minuut ademen met de thuiszorg die mijn hoofd omhoog houdt, dan een keer slikken tijdens de inademing (toe, probeer eens?), dan draaien naar linksboven tor er genoeg speeksel in je mond zit, dan iets lager kantelen tot je het je luchtpijp in voelt lopen, niet!! hoesten!!, anders moet je terug naar start en ontvangt u geen 20.000 euro. Gelukt? Mooi. Als je nu volledig bewegingsloos blijft liggen (oh, de zoete ironie) heb je gewonnen en kun je inslapen. Alsof je de Konami Code gebruikt, maar dan met serieuze inzet. Ja, als je dat grapje snapt, moet je echt dit boek lezen.
Het blijft een hardnekkige gedachte, dat dit spelletje gewonnen kan worden. Al zo vaak besloot ik serieus met mijn einde aan de slag te gaan, echter … Mijn handelingen zijn gericht op overleven, kwaliteit van leven, niet op sterven. Zelfs het oog van de naald veranderde dat niet wezenlijk. De brieven aan Zoe? Die komen later wel, mañana. Ik bewaar immers het belangrijkste voor het laatst. Toch lijkt het erop dat dat “laatst” steeds dichterbij komt. Beursgebeukt, ben ik, en effe bijtanken is er niet bij. Hij blijft maar pesten. Ik betrapte me laatst tijdens weer een vernederend dieptepunt voor het alereerst op een gemoedstoestand waarin de gedachte “doodgaan betekent ook dat dit allemaal niet meer hoeft” welkom was, zelfs rust gaf. Ja, die zin is expreszo (woordgrapje geen tikfout) geschreven, zodat je er even bij stilstaat. Ik bedoel, ik hoor regelmatig de volgende feedback over mijn boek: “Ik heb hem in een ruk uitgelezen!”. Echt? Fuck! Hebben we het toch te leesbaar gemaakt, Anneleen!
Soms voel je je dus gewoon verslagen, als Zoe huilend op zoek is naar troost en je dezelfde kans maakt als de afvalbak om die te bieden. Het naaierigst is dat ze wel even je kant op kijkt terwijl ze naar een bewegend mens loopt. Pijn die zo diep in je gaat dat er dingen in je kapot gaan, dat moet wel. Ik kan het heus wel wegpoetsen, met zinnetjes zoals deze: Tegenwoordig pakt Zoe als ze op schoot zit, mijn handen van de leuningen, legt ze om en op haarzelf en klopt ze even op hun plek. Of hoe ze met mijn boek speelt, en als ze de foto op de binnenkant ziet, “Papa!” zegt. Dat staat nu alleen niet op de voorgrond. Het zijn nu lichtpuntjes in de rap donker wordende schemering. De zon is onder en de nacht is begonnen, en ik ben mijlenver van huis. De Als dit een sprookje was dan komen nu de echte monsters pas, en ik heb mijn hulplijnen al opgebruikt.
Klinkt romantisch. Is het niet. Pijn die onherstelbare schade aanricht is niet romantisch, en ik begin het zat te worden, al dat geknok. Waar vind ik liefde?
Ik luisterde ooit Radio 3. Henk Westbroek, de DJ, in een tijdperk dat die afkorting nog ergens op sloeg (… ja?), had een beller, in een tijdperk dat er nog een bel in het apparaat zat waarmee je belde, die op de vraag wat hij in het dagelijks leven deed antwoordde dat hij promotieonderzoek deed naar theoretische deeltjesfysica. “Lieve jongen, terwijl je het uitspreekt vertrekken er alweer vijfduizend luisteraars naar radio 538, maar vertel…”, vervolgde Henk. Het mooie is dat hij dus niet bang was om zijn publiek kwijt te raken. Ik wel. Het is een terugkerend thema, zelfs. Bah, wat laf. Ik ben op een podium geklommen en verrek, er is publiek. Doe ik het daarvoor? Of wil ik gewoon in de versie van de realiteit leven die ik opschrijf, en ben ik bang dat zodra ik het niet meer lezenswaardig kan maken, ik het ook niet meer levenswaardig vind?

 

Crawford Speech

Ik mocht voor de tweede keer speechen op het Crawford Volleybaltoernooi voor ALS, samen met de magnifieke voorzitter van Stichting ALS, Gorrit Jan. De taxi was besteld, de toernooideelnemers enthousiast, het streefbedrag voorbijgestreefd, alles ok, behalve… dat de verkeerde taxi kwam. Nee, deze jongen past niet in een Fiat 500 met laadklep. Gelukkig was Paul op locatie (hij kan wel in een auto springen) om de tekst aan GJ te overhandigen. Vliegensvlug werd een beamer en laptop geregeld; zo was ik via Skype toch een beetje erbij. De tekst van de toespraak staat hieronder.

Welnu! Bedankt, aanwezigen, en bedankt, Gorrit Jan, dat je mijn toespraakje wilt voorlezen. Het is fijn dit te schrijven, wetende dat jouw stem het straks gaat uitspreken. Ook wel een leuk idee dat ik jou eigenlijk alles kan laten zeggen wat ik maar wil. Gorrit Jan is gek, ik zeg het zelf dus ik kan het weten. Ok. Sorry GJ.

Even een vraag aan de zaal. Wie heeft vandaag allemaal gewonnen?
(doe vluchtig alsof je handen telt)
Ok. En wie waren er allemaal verliezers?
(wederom handen tellen)
He. Dat is raar. Ik tel meer winnaars dan verliezers. En dat terwijl vandaag precies even vaak gewonnen, als verloren is. Iedere wedstrijd kent namenlijk een winnende partij en een verliezende partij. En toch, meer winnaars. Ach, ik neem het jullie ook niet kwalijk. Ik ben ook liever een winnaar dan een verliezer.
Ik heb veel mogen winnen. De wereld gunde mij een mooie carriere, een schitterende vrouw en extreem lieve dochter, ik heb genoten van tientallen landen, ik heb tientallen deals gesloten, de moeilijkste problemen opgelost, ik werd onthaald in de media als succesvol en beroemd auteur, de koningin van Engeland belde me laatst op om me de titel “International man of mystery” aan te bieden, et cetera. Ok, dat van de koningin heb ik verzonnen, maar verder ben ik best een winnaar. Zelfs toen ik deze ziekte kreeg vond ik mezelf een winnaar. Dat moet ook wel, want niemand wilt verhalen over verliezen horen. Daar vul je geen boek of glossy mee. Daar krijg je de zaal niet mee stil. Maar ik heb nu de microfoon, dus hier komt ie.
Kijk eens goed naar mij, naar Garmt, hoe hij eruit ziet. Zie ik eruit als een winnaar? Mijn spieren verloren als eerste. Als je mijn trui zou uittrekken zag je hoe de bovenste helft van mijn borstkas letterlijk vel over been is. Ik zou willen uitleggen hoe het is om dat ineens bij jezelf te zien. Het is geen winnend gevoel. Je kunt leed niet met elkaar vergelijken, en er is geen ranglijst van hoe erg je ziekte is, maar laatst was ik samen met terminale kankerpatienten, en ik was gewoon kinderachtig jaloers. Zij konden nog praten, eten, bewegen. Ik voelde me een loser, vooral omdat ik de negatieve emoties niet meer de baas kon. En nu staat Gorrit Jan ze aan jullie te vertellen.
(pauzeer)
Wat doe je als je bang bent om te gaan verliezen? Logisch natuurlijk, dan pas je je definitie van winnen aan. Ok, ik mag mijn lijf dan vrij snel verliezen, mijn geest krijgt deze ziekte niet stuk! Logisch, toch? Als je er vorig jaar bij was heb je dat kunnen zien. Opgewekt kwetterde ik mijn blije boodschap de wereld in. Herrineren jullie je dat?
(stel de vraag nog eens aan de zaal, wacht op reactie, laat het minimaal drie seconden stil zijn.)
Ik heb ook veel gewonnen. Vorig jaar zei ik: “Mijn dochter krijgt geen ALS, en als ze het wel krijgt, dan lacht ze erom.” Tegen die tijd is ALS onschuldig en onschadelijk, en dat is pure winst, waar ik, net als iedereen die vandaag hier is, een steentje aan heb bijgedragen. Dat is winnen, en toch ga ik verliezen. ALS is een slopende ziekte, en die spieren zijn nog maar het begin. Mijn vrouw heeft net zo goed ALS als ik, en voor haar is ook geen geneesmiddel. Kijk nog eens naar me, en probeer je een gelukkig huwelijk in te beelden met een lam lijf in een karretje. Probeer vrij te blijven van bitterheid, woede en onvrede in mijn situatie. ALS sloopt alles. Alles. Alles. Al.
En daarom doneren jullie dus. Jullie doneren zodat dit mijn dochter en jouw kinderen bespaard blijft. Want vergis je niet. Statistisch gezien is de groep deelnemers meer dan groot genoeg om te stellen dat minimaal een van jullie kinderen het gaat krijgen. Dus bedankt. Bedankt voor jullie bijdrage en jullie inzet. Het gaat meer leed voorkomen dan jullie je nu in kunnen denken. Geloof me. Ik kan het weten.

 

Wrong

This one is a bit of a lecture, folks. I guess it is my way of dealing with disappointment.

ALS medicine is a tricky business. The best way to introduce this is with an old joke:
So I took a train the other day. No, that is not the joke. I studied in my pre-BMW days. Well, studied… I was a student. And I took the train every so often. One day I sit across from this weird looking fella who was tearing a newspaper into very thin, long strips. Each time he completed a strip, he rubbed it on his sweater, got up slowly, opened the train window, and threw it outside. I couldn’t help myself and burst out: “Why, dude, why!?” His response was a deadly serious look and a whispered response, “This prevents elephant stampedes.”
“But… There are no elephants anywhere near!”, I retorted. One corner of his mouth curled up, he looked at me like I was catching on. “See, you should be thanking me!”
This has nothing to do with ALS research. But imagine that this man is the ruler of the empire you live in, and that you have to convince him that strips of newspaper do not, in fact prevent elephant stampedes. That is kind of what it feels like, drug trials.
So let me explain why it feels like that but actually isn’t.
It feels like that because you have ALS and one day read about an exciting new drug, that has passed a number of safety tests in humans and even shows positive results in some trials. Let me spell that out for you. You are sitting in a supersonic train towards certain death, going straight through hell, and you here rumours about an emergency break. Wow! Here you were, sure there was no hope (on the river), and all of a sudden, here it is! Maybe all those nightmare stories that you have been writing can be thrashcanned after all! So… You will do ANYTHING to get your hands on this stuff!! You read about stem cells, and how one person recovered so much on them that he was able to walk again! Without a cane! Or the promise of a completely novel type of drug that shows hugely statistically significant results in seven out of eight patients! I have probably once known what ‘significant’ means, so, jay, good news! Get me those drugs, and get them to me now! I will kill anyone who stands between me and those lifesavers and yes I realise that that is ironic, like fighting for peace is like fucking for virginity but I don’t care because I am dying from ALS so fuck you! Please? Don’t you get it? All I want is a little hope!
So I drive to the farmacy and order me some Neuralstem, some Ozanezumab, some GM604 and some Tirasemtiv. The pharmacist looks at me like I am a junkie, or worse, a record collector. No can do, hombre. Those drugs can’t be bought, and even if they could be bought, they couldn’t be sold. It is going to take at least a few more years before they hit the market. You know, as in, not in your lifetime. Consider that. The cure might exist, it is just blocked by red tape. The whole situation is starting to look a bit like this cartoon:
 
Then you learn that the whole matter isn’t as straightforward as you thought. That miraculously recovered stemcell patient is one out of twelve patients who were in a trial. The other eleven had no recovery:
 graph_topright
(taken from the stem cell test report)
The seven out of eight patients that responded were all the patients the novel drug was tested on. For twelve weeks only. Hmmm… You remember how, for instance, Bernard retained pretty much full functionality for at least the first four (!) years of his illness, whereas you were losing one key function each month after the first year.
What are the odds that “succesful” trials didn’t just have seven Bernards and one Garmt? Or worse – what if we did find the drug and tested it on seven Garmts and just one Bernard? Hmmm.. So that is why “they” want to test these medicines in at least two big studies before releasing them to the public. Also, releasing these medicines to the public earlier would mean that finding participants for your trial gets a lot harder. Why? Because scientists believe that the only way to see if a drug works, is by doing a placebo controlled trial. Meaning, half the group gets water, the other half gets the drug, then you hope to see a difference between the two groups. Nobody except research HQ and participating farmacies know who gets which. Who would take that chance when you could get the drug somewhere else?
What this all boils down to, is the following. I participated in a big trial, along with 302 other patients, spread out over 37 research locations across the world. A trial of this size costs serious money, we are talking tens of millions, plus the research done to get to this point… So if GSK wanted to make that bet, I figured I wanted to bet along with them. For a year, I spent every other Thursday in the hospital, getting tested and pierced and measured and crushed under the gravity of the situation. For a year, I got IV’s with the label OZANEZUMAB OR PLACEBO. In the last year that I could walk, I made my way to the hospital every other week, so “they” could see how fast I was dying.
I am glad that I did this, and I recommend every ALS patient to participate in at least one trial.
So the other week I got a letter. The trial is complete, so participants (those that are still alive, anyway) can be informed of whether they had the actual drug or the placebo. I would have gotten this letter in July, but they sent it to my old address. Hey, that’s OK. It puts the ALS Centrum at 99.5% errorfree, still leading the pack! (I estimate the revalidation center at 80% errorfree, my insurance at 70%, JoostZorgt at 65%, Kerstens at 50%, RDG Kompagne and Medipoint at 20%, and Beenhakker have managed to conduct a whopping 0% of our transactions free from error)
Anyway. The letter. It told me I had been receiving the placebo. In this study, my job was to die “normally”.
This is a disappointment, but not the disappointment I was referring to when I started this post.
The disappointment is this: It would not have made any difference if I had received the real drug. The trial failed to show a significant difference between the drug and the placebo. Failure. Disappointment. Wrong. No new drug for ALS patients. What we learned is another thing that does not work. It makes the search for our medicine seem like this.

California Love & a submarine of particular color

So, today, Juel walks in, sees the object in the picture below:
2015-09-30 12.24.46and asks “What the crap is THAT?? And what does it do??”. Without missing a beat, I put on this song, and this one at the same time, and type the following, 100% true conversation:

 

that is mad max,.

the fan was one mm too high for the case,.
this is how we solved it.

well

let me tell you.

the specs were set by a hungarian engineer who flew here twice to design and build it.
the unit was assembled with an on site consultory supervision by the md of cloud computing of a huge bank in the us
i also had him hang up shelves.
there was another guy who also made a shelf but we ended up not using it.
the cutout of the top was done by a professional steelworker, who misunderstood our request and used !a drill instead of a plasma cutter.
i know
that would have been so! cool!
imma post this as a blog btw
ok.
then
the elevation was designed by a ph.d. in physics who spends his days looking for nanometers
nottomention, the invaluable support from his polish girlfriend
and her mother
and her daughter
the ph.d. also did the first coat of paint
then, my sister flew in from new zealand
to alternate between sanding and spraying for three days straight
that is one hundred layers of yellow paint, my dear.
could you grab my phone from the study and make some cute pics of the thing?
ok!
ill continue.
so.
the mount was made by a professional welder who screwed the screwholes the wrong way around
luckily we werent screwed, paul found a way around it.
then
last night
my best friend paul put it all together
including ups
because zoe has learned the unplugthepowercord trick

to answer your question, what it is
it boots in eight seconds
it runs windows ten
it has one of the fastest i5’s on the market
runs on literally half the power of a lightbulb
and it
never
ever
makes me wait.

still
the cpu in Iris’ macbook has just a teensy bit of a higher score on passmark.

damn it.

Example of great gifts

On this wicked journey, there are some pretty neat surprises and gifts along the way. One that really touched me was a message from an Imam, who had come across my story and adressed me in such a heartwarming and respectful way… it was impressive, all the more so because of the members of his congregation that wished us well after the Imam had dedicated the friday prayer to us.

The mail below was of the same unexpected impressiveness. I have not seen Karen in ten years.. As with the Imam, her belief systems and practice may not be identical to mine, but we probably agree more than that we differ. Shame it is so hard to describe.

Below, the gift she sent me.

———- Forwarded message ———-
From: Karen
Date: Wed, Sep 9, 2015 at 7:24 AM
Subject: Prayers
To: gsoest@

Dear Garmt,

Although it’s a long time since we met, I think that you will know right away that this is from Matthew’s mother. I have been reading your blog recently, at least some of your postings in English, with interest. As you may know, with my background, death is not frightening to me, nor do I think you will disappear. I choose to believe that the consequences of our actions in body speech and mind will continue into a future life. Sometimes this is called our mind-stream, which is unending until we atain enlightenment.
Actually the reason I was writing to you is to tell you that I have included your name on a list of those we pray for at an intense 2 week teaching and practice session I am attending. These Dzogchen teachings are only by invitation, which means that all the people (more than 150) there are dedicated practitioners. I am sitting besides Ani Jinba (Eugenie de Jong from Amsterdam) who has been a nun since 1969, but there are mostly lay practitioners.So all of us are now sending you positive healing thoughts, as I have, especially during the last few weeks.

If you object to this, I will take your name off the list, but I personally will in any case continue to think of you. Also, I will be talking to the abbess of Green Gulch, a branch of the San Francisco Zen Center, and my sister’s best friend in the next few days. They probably have similar practices: How would you feel to have them pray for you? Or some nuns in Nepal and Tibet? I can also arrange for that. Just answer: Yes or no.

With all my sympathy and warm thoughts: It could have been me who was struck by such a disease. Thank you for experiencing it so I don’t have to.

Gassho.

Karen
———- Forwarded message ———-
From: Garmt van Soest
Date: Sun, Sep 13, 2015 at 8:37 PM
Subject: Re: Prayers
To: Karen
Sorry for being late and short. You caught me in the midst of a media blizzard. I released a book, hurrah. More attention for my ego to thrive on!

I am very grateful for your prayers and your offers. I say this as a practicioner who finds his gratitude insufficient when stacked against the weight of the good deeds bestowed uepon me. I feel it an honor and a blessng to be in your prayers and those physically close to you, but I am not sure I can comprehend (and therefore accept) beyond that. I hope this makes sense.

Would it be OK with you to put your email on my site as an example of the near-critical mass of positive energy the world keeps sending my way?

Also, I see Matthew this weekend! Yay!

Garmt.

Fragments of time

Microblogs.

  • Ik huil. Kon ik me maar krabben met mijn eigen hand! Oh, maar dat kan, zegt ze, pakt mijn hand en krabt mijn gezicht en nek ermee. Ik lach door de tranen heen, en zet daarmee het thema voor deze microblogs.
  • Gapen is gevaarlijk, omdat het spasmes kan triggeren. Een keer let ik niet op en rij met volle snelheid mijn schenen tegen de tafel. Een andere keer bots ik een scheur in de muur. De deuk in mijn scheenbeen doet pijn, de irritatie van Iris over de muur ook, maar dat is niet het ergste. Dat is …
  • Een nieuwe betutteling. Of ik mijn stoel voor de zekerheid helemaal uit wil zetten als Zoe in de buurt is. Natuurlijk is het terecht en het maakt toch niet zoveel uit, die laatste beetjes vrijheid zijn voor een buitenstaander toch onzichtbaar, dus wat maakt het uit. Ho. Zo snappen de lezers niet dat het eerste deel van die zin wel oprecht bedoeld was.
  • Vrijgezellenfeest. Annejan krijgt een flesje whisky met een heel mooi verhaal van me, dat ik hem later zal sturen, want vertellen lukt nu niet. Annejan legt uit hoe ik thuis communiceer, wat leidt tot een vraag van de aanstaande schoonbroer: Heb je die email van vanmiddag helemaal zelf geschreven? Knap hoor!
  • Ik hou een onbekende naakte vrouw vast, met heel mijn naakte lijf. Ze is zacht en fijn, we zweven. Ze zegt, “Hou me maar goed vast, straks word je wakker en dan vergeet je het weer.” Dat doe ik, stevig, en dat word ik, klaarwakker. Hoe lang nog voor ook haar laatste statement waar wordt? Kan ik nog dromen over een knuffel als ik niet meer weet hoe dat voelt?
  • Alweer iemand die de gravitatiewet van Newton niet begrepen heeft, en het urinaal zo houdt dat ik over mezelf heen plas. Ik leg uit dat ik niet bergopwaarts kan urineren. Sorry, kan gebeuren, zegt hij of zij. Ik kleedde mij vroeger in outfits van duizenden euros; nu stink ik naar pis.
  • Kop op, he! Laat je hoofd niet hangen! Er zit macht in lichaamshouding; met je kin omhoog leef je optimistischer. Jammer dat mijn nekspieren aan de beurt zijn. Binnen een paar weken is het ondoenlijk geworden om de last van mijn schedel te dragen. Hoog, Sammy, kijk omhoog, Sammy. Jaja. My head bloody but unbowed. Jajaja.
  • Je wordt wakker en spuugt een stukje tand uit. Je wordt wakker met oor- en keelpijn. Je gaat naar bed en hoopt dat je nog wakker wordt. Et cetera. ALS is lingchi. Death by a thousand cuts.
  • Als de verzorgster mijn hand verkeerd op de besturing legt en ik op het bureau inrijd, wordt het teveel. Als ik weer kan tikken schreeuw ik langzaam, ikk heeb een kutleeven.ik mheb? een lkutleven. ik heb een kutleven,.
  • Ik had het verkeerd. Deze microblogs gaan niet over tranen. Ze gaan over woede. Ik leer dat er niemand is om boos op te zijn. Het is kut, het doet pijn, ik verlies zelfs af en toe mijn zelfbeheersing, wat me sinds een erg driftige jeugd nooit meer gebeurde, maar er is niemand om kwaad op te worden. Zelfs de jongeman die “knap hoor!” zei bedoelde het goed.
Iris vroeg of ik het nooit eens zat word. Ik heb het altijd alleen maar over de mooie dingen. Zou het niet eerlijk zijn om ook de minder glamoureuze zijde van het leven met ALS te laten zien? Een en ander resulteert in bovenstaande. Wat een kutblog. Een paar weken lang parkeer ik dit in mijn drafts, tot vandaag. Ik vroeg me de laatste tijd af en toe af, heb ik een sprookje geschreven? Ik bespreek een sprookjesachtig moment met een vriend, zeg er het volgende over:
Een sprookje is mooi om te leven. Ik schreef ooit mijn levensverhaal als sprookje, sprak het uit, ben het gaan leven. Een sprookje is echt, het is een filtering van de wereld, alles is een filtering van de wereld. Ik heb altijd zo dicht mogelijk willen naderen tot wat echt is. Dat, gecombineerd met een filtering waarin je vooral de mooie dingen bekijkt, niet wegschuwt voor wat lelijk is, maar het ook niet probeert te voeden, is mijn overlevingsstrategie in het gezicht van opdoemende onvermijdelijke tenondergang.
Het sprookjesachtige moment dat ik beschrijf in mijn blog ervaarde ik exact zo. Ik poets zo weinig mogelijk op, het is authentiek, de echtheid is wat het mooi maakt. Ik kijk er later niet anders tegenaan. Het is een sprookje omdat mijn leven op dat moment een sprookje was. In genade aan mij geschonken door mijzelf. Ik probeer het leven niet mooier voor te doen dan het is, maar ik doe wel mijn best om het mooie te blijven zien.
Dat dat niet altijd de beste handelswijze is komt tot uitdrukking in een typische mars-venus botsing als Iris het even gehad heeft, zegt dat het klote is, en ik zoals altijd zeg: “Ik begrijp dat het klote voor je is. Wat kan ik doen om je last te verlichten?” Altijd maar dat fixen. Hop, aan de slag. Niet getreuzeld, de ellende gaat niet vanzelf weg. Dat is behoorlijk klote om te moeten horen als je je klote voelt. Op dat moment helpt de oplossingsbevechtersmodus niet. Nee. Dus ik ga mee. Een half uur lang benoemen we wat er klote is. Tering, wat is er veel klote. Het is klote dat ik kwijl. Het is klote dat alles om mij draait. Het is klote dat van al mijn beste vrienden niemand mee kon of wilde naar Pauw. Het is klote dat elke minuut van Iris d’r dag geregeerd en gereguleerd wordt door mijn schema. Klote. Klote. Klote. Ik stel me voor hoe deze scene in een Franse film zou leiden tot een lachbui en geknuffel, maar dit is geen Franse film. Dit is klote, vooral voor Iris. Dit is de klote die ik nauwelijks beschrijf omdat ik het niet mooi of interessant  is, of simpelweg teveel. Af en toe splijt ik een lucifer, maar er wacht nog een heel bos. Mag ik met pensioen? Elke dag gebeuren er dingen waar ik een week over kan schrijven voor ik ze kan plaatsen.
Amper een uur na onze klote opsomming zet Zoe haar eerste stappen, van de handen van Iris naar mijn voeten. Ik smelt van liefde en ontplof van geluk. Rond etenstijd kan ik me nuttig maken, een welkome zeldzaamheid, als Zoe in de weg loopt in de keuken. Ze komt op schoot, herkent de voorlees app direct, roept verheugd die!!!, wijzend naar Nijntje, blijft minutenlang tintelend verwachtingsvol zitten, maar niets. De oogbesturing staakt. Ik smelt van frustratie en schaamte, ontplof van machteloosheid en pijn. Ik weet niet eens waarom van alle pijnen uitgerekend deze het ergst is. Er moet nog zoveel verwerkt en geplaatst worden, en de ALS wacht niet. Elke week een nieuw stukje onverbiddelijk stuk. Mag ik met pensioen? En hij ook?

 

Dreams

Dat deed pijn. Meer pijn dan toen ik op volle snelheid met mijn scheenbeen tegen de rand van de tafel reed. Niets aan te doen. Per ongeluk naar het discard-knopje gekeken en weg halve blog. Een spontane, dus hij zit niet stevig in mijn hoofd. Het was echt op weg een meesterwerk te worden, en de tweede keer wordt nooit beter. Anyway. Here we go again!

Want het kan dus wel, he. Genieten, bedoel ik. Anders, toegegeven, maar het kan wel. Let me show you.
Ze weet niet precies wat er in het tasje zit; sushi is toch niet warm? Twee dingetjes maar, tik ik. Iris stond toe dat ik voor haar bestelde, ze had zin in sushi. Ik bestelde wat ze verdient: royaal. Uit het tasje komen acht soorten sashimi, vier stuks california roll, een houtskoolgebrand spiesje ossenhaas, wakame salade, flied lice. Oh ja, en een temaki gegrilde paling. Sushi zoals het bedoeld is. Misschien ietsjepietsje veel voor een persoon. De schaduw van mijn levenslange ‘er is nooit genoeg’-angst, wellicht.
Ik glunder van trots als ze verrast lacht op haar ontdekkingstocht door het tasje, een wenkbrauw optrekt bij het zien van de vorm van een schelpdiersashimi of opmerkt hoe mals de yakitori is.
Iris pakt uit, ontdekt, ruikt, eet, geniet. Ik kijk en geniet mee. De verzorgster beweegt mijn armen. Stramme gewrichten krijgen hun eerste beweging sinds de ochtendzorg. Soms is andermans eetgenot een marteling – vandaag niet. Vandaag is dit het voor mij hoogst haalbare genot. Ik weet precies wat Iris proeft, beleeft, ik geniet met haar mee, elke hap proef ik. Mijn geheugen is een schatkamer. Het vult de smaken, de sensaties, de verrukkingen in en nodigt me uit voor een herinneringswandeling. Kom, loop je even mee?
Kijk, een kasteel, of is het een megahuis. Vlieg mee naar binnen, zie je me daar zitten? Ach wat schattig, ik dacht toen nog dat je prima een schuingestreept schreeuwerig overhemd onder een pak aankon. Laten we dat maar karakter noemen, of, kleurrijk. Het is… tien jaar geleden, we zitten aan het afsluitende diner van de eerste studieweek van m’n MBA. Alle managers van de bezochte bedrijven en gastdocenten van de afgelopen week zijn er, en voor het eerst lijkt er wat ontspanning te zijn, al behandelt iedereen ons nog steeds met veel te veel respect. Japan, ik ben er niet voor het eerst, maar dit is wel … wow. De derde gang is, jawel, sushi. Zo heet het tenminste, maar jezus… wow. Wow. Sushi eten in Japan is vernietigend. Als je erin slaagt het te vergeten, kun je thuis misschien nog genieten van het voedsel dat hier dezelfde naam draagt. Het is alsof je meespelen in de finale van het WK voetbal vergelijkt met op een voetbalplaatje kauwen.
De herinnering aan die sushi trekt aan mijn geestesoog voorbij, sleept nog een paar beelden van die avond mee. Eric zingt karaoke met een directrice, krijgt heel de eetzaal (jawel, een portable karaoke unit in een kasteel) plat met zijn geimproviseerde “Oh yeah!”. De directeur van Toyota en een docent marketing proberen mijn naam te vertalen in het Japans. Niet eenvoudig, getuige de discussie die ik hoor maar niet begrijp. Ze zijn eruit. Ga-mu-to. He who has a dream. Ik zou wel willen, denk ik – ik heb nog geen idee wat mijn droom is! Ik fluister mijn tien jaar jongere ik toe: “Dommie, dat hoeft ook niet, hem hebben is genoeg.”
Ze schrijven de kanji op een blaadje, GA MU TO. Ik neem me heilig voor het nooit te verliezen, gebruik het blad een paar jaar als boekenlegger, om het dan kwijt te raken. De herinnering verlies ik nooit.
Terug in het nu. Ze laat me voelen hoe zacht de sashimi van coquille is, ik ruik, ze laat me erin bijten. Voedsel in mijn mond is echt zeldzaam, ik proef en voel en geniet en spuug uit (slikken is teveel risico). Ze vraagt of het smaakt. “Heerlijk”, tik ik, en denk: lang niet zo heerlijk als kijken naar jou.

 

Words and Music from Da Lowlands

Gotcha!. Nee, toekomstige redacteur, dat is geen tikfout. Debuut cd uit ’91, echte p-funk. Afgemixt voordat de loudness oorlog begon, dus bijna niet te horen als je hem na een cd van de Peppers speelt. Ach, die goede oude tijd…
Ik deed er dan wel zo laconiek over, maar die nognetnietindebuurtvaneenbijna-doodervaring van een paar weken terug is me niet in mijn koude kleren gaan zitten. Bang om naar bed te gaan, een zeldzame emotie trouwens. Bezorgd dat het echt zo voorbij kan zijn, teleurgesteld dat ik gezapig door blijf gaan als ik al deed. Ik schrijf jullie in plaats van Zoe, bijvoorbeeld. Maargoed. Na wekenlang druk met het boek bezig geweest te zijn is het eindelijk tijd voor een uitje. Ik ga naar een festival, waar ik al heel vaak geweest ben. Even terugblikken.
Ongeveer… achtien jaar geleden, denk ik. Eerste keer. Ik zag bijna geen acts, zo serieus nam ik mijn werk. Ik was stagehand bij de rariteitentent van het festival, twaalf uur per dag. Klusjes zoals decorstukken verzetten, een rolstoel met Koos Alberts erin het podium optillen, de biervoorraad aanvullen, een aubergine gaan halen voor een extreem smerige act, et cetera. Etc. mag niet meer sinds ik auteur ben. Een paar jaar werkte ik er overdag en dronk snachts bier met mijn mede-klusjesmennekens.
Een keer, ik weet het nog goed, het was voordat buienradar.nl bestond… De sjef security riep. Van het productiekantoor, waar men Internet (toen nog met hoofdletter geschreven) had, was bericht gekomen dat over twintig minuten een stortbui zou losbarsten. Ik keek sjef wazig aan. Dertig graden, geen wolk te zien, iedereen loopt in bikini of shorts, huh? Nee, echt, verzekerde hij me. Ik werd op pad gestuurd om dertig regenponcho’s te halen bij de roze container. Die deelde ik uit aan alle security mensen die net buiten onze Foxtrottent stonden. Stoicijns werden de poncho’s aangetrokken door Oemp, Gnoef en Hrlzk (ik herdoop security mensen met een passende naam; sorry, ik noem je niet Roderick of Dieter Jan als dat ook het moeilijkste woord is dat je kunt uitspreken), onderwijl de klaarblauwe hemel en veel geproest en gelach van toekijkende bezoekers negerend. De hoogmoed van het publiek kwam tot een abrupt einde toen luttele minuten later als straf van god in 1 tel bliksem en donder het festivalterrein tot een massa gillende pubers transformeerde. De security guards bleven stoicijns, op een klein lachje in de mondhoek van Gnurk na.
Twee jaar geleden ging ik, kocht zelfs een kaartje. Drie dagen kamperen, eieren bakken in de ochtend, veel foto’s nemen, genieten van het weer en de sfeer. Ik was wat lichtgeraakt en kon niet zoveel bagage tillen. De slotact was Nick Cave, en, ohja, dit heb ik al eens verteld.
Vorig jaar ging ik, als vanouds met een backstagebandje, ditmaal honorary. Ik strompelde op krukken, Paul had alles geregeld, we zagen een paar bandjes, ik mocht vanaf de zijkant van het podium kijken naar Stromae, we reden na middernacht samen terug. Het waren de laatste dagen dat ik ooit liep, en ik genoot ervan. Zoveel liefde ontvangen, van iederen daar! Sjit, ook dit verhaal heb ik al eens verteld.
Dit weekend gingen we weer. Andermaal Paul to the rescue, hij regelde alles. We gingen zaterdag. Op tijd eruit, ochtendzorg, tas pakken, instructie voor Paul en Jos doornemen, we redden de overheidsgesponsorde rolstoeltaxi van half een net. Die taxi moet vanwege bezuinigingen ook even iemand ophalen in Amersfoort, dus we zijn goed en wel na twee en een half uur bij de receptie van het festival. Vervolgens eerst wat eten en drinken in mijn sonde gieten, bij de ehbo, en dat doen we niet elke dag, dus hey. Rond vier uur zetten we voor het eerst, haha, voet op het feestterrein! De sfeer penetreert als salpeterzuur, en natuurlijk is dat een kutvergelijking, maar who gives a fuck, we zijn er!! Oh, dit doet goed. Ik hou mijn ogen veel gesloten, maar ik hoor en ervaar op sommige momenten alles, en dat is formidabel. We zien precies 1 bandje, de jongelui van De Jeugd van Tegenwoordig (nog zoiets dat niet meer mag als auteur, hoofdletters). Ik ben fan, ze belichamen de essentie van onverantwoordelijke adolescentie. Luister maar eens het gewauwel aan het eind van  Centje Centje, en realiseer je, zo wauwelden wij ook toen we in die veel te korte periode van ons leven zaten dat we wel vrijheid hadden gekregen maar nog niets serieus namen, een gemoedstoestand die later nog wel eens kortstondig teruggehaald kon worden met de juiste mix van drugs, drank en homosauna-annex-disco. Ja, echt, die zin schreef ik echt net op, en toch ben ik een auteur. Eat that, leraar Nederlands, hahaa!! Straks ga ik nog verder in comic sans! Anyway. Dankzij Camiel mocht ik ook dit jaar weer op het hoofdpodium van het festival de band aanschouwen. Nog! dichterbij dan vorig jaar! Volgend jaar moeten ze mijn ziekenhuisbed midden voor de hoofdact parkeren, wil ik dit toppen. Ik zit op spuugafstand van Bas Bron, aka de Neger des Heils, en swing mee met Sterrenstof en Gekke Boys. Ik p.
De pret kan niet eeuwig duren. Vier uur nadat we de eerste sfeer opsnoven gaan we richting taxi. Die pikt na ons nog even iemand op in Lelystad, nog even iemand ophalen van een camping in de polder, effe langs een adresje in Hilversum, hop, kwart over elf thuis, de nachtzorg staat al te wachten voor anderhalf uur avondritueel. Het was een extreem inefficiente dag, die positief voor mij rendeert, want weer een schitterende herinnering erbij. De dagen erna kan ik niet meer slikken of mijn hoofd omhooghouden, prijs van dik vier uur hobbelen in een taxi. En dat is alleen maar ik. Paul en Jos zijn een dag lang stressvol in touw om mij dat ene gouden moment te bezorgen. Het duiveltje op mijn schouder lispelt: Zou hun dag niet veel fijner zijn geweest zonder jou?
Tot nu toe lukte het redelijk om niet gek te worden van wat mijn bestaan met zich meebrengt voor de wereld om mij heen. Steeds vaker zie ik de pijn, de irritatie, het extra werk en de beperkingen die mijn aanwezigheid voor anderen betekent. Ik probeer mezelf te blijven zien als mens, maar ontsnap niet aan het beeld dat Iris opgescheept is met een kwijlende zak ledematen als echtgenoot. De tol die geheven wordt is steeds zwaarder. Ik word dagelijks bepoteld en betast terwijl ik naakt en weerloos ben, en mijn linkeroorlel jeukt. Deze zin die je nu leest is ter opvulling, als denkruimte. Denkruimte waarover? Die linker oorlel? Nee, dat stukje ervoor. Lees het nog eens. Nog eens. Stel het je eens voor. Naakt en weerloos. Op een stoel. Bepoteld en betast worden. Je las er overheen net, of niet? Je realiseert je het in ieder geval niet. Of ik projecteer. Ikzelf realiseerde het me namenlijk ook niet, terwijl ik het al geruime tijd onderga. Gelukkig bijna altijd door liefdevolle, professionele zorgverleners aan wie ik heb kunnen wennen. Maar een heel enkele keer merk ik ineens dat ik me vies voel, terwijl ik net schoongemaakt ben. Als je dat gevoel gaat bekijken kom je niet veel opbeurende dingen tegen, maar wegdrukken is nog dommer dan negeren, dus je moet er wel voor zorgen, zelf, voor jezelf dus, maar je wil nog zoveel andere dingen. Bijvoorbeeld dat je niet zo continu met jezelf bezig bent dat elke kritiek een implosie veroorzaakt of dat je fatsoenlijk leert te luisteren naar en zorgen voor je vrouw.
Ja, hij leest dan wel lekker, die vorige paragraaf, maar als je er even bij stilstaat kost het toch best veel energie. Net als dat avontuur van vorige keer. Ik heb nog tien zulke verhaaltjes in een draft staan, die ik niet verstuur uit angst jullie weg te jagen. Of … misschien is het anders. Misschien is het gewoon handig om op te blijven letten zodat je momenten die goud zijn ook meepakt. Zoals De Jeugd. Of het welgemeende “tot volgend jaar!” dat alle bekenden me op dat festival toewensten. Of dat je met Zoe naar Tomorrow Morning van Eels luistert en hij zingt ‘my baby loves me! and she’s smarter than you’, gevolgd door elk woord van Spectacular Girl, en dat ze de muziek aanwijst in de lucht met haar unieke kreetje “die!?!”. Of dat Zoe net dertien maanden oud is en beter weet hoe een platenspeler werkt dan driekwart van mijn geliefde verzorgers. I kid you not (haha!snapjenem?), ze wijst eerst naar de platenspeler, dan naar de gewenste LP (iets zo exotisch dat ik de naam vergeten ben), en als je die erop hebt gelegd geeft ze het stofvegertje alvast aan. Dertien maanden! Door het nu op te schrijven realiseer ik me pas hoe ubergaaf onze dochter is, ik stijg hier zowat op van trots.
Weer mislukt om een fatsoenlijke huilpost te schrijven. Troost je met de gedachte dat ik het dit keer niet voor jou deed, maar voor mij, om mezelf te re-energizen, wat toch maar weer gelukt is. Hopen dat ik het dit keer eens gebruik om goed te zijn voor anderen.
20150824065516 lowlands jeugd

 

What’s going on? / Numb

It is 1 AM when I finally close my weary eyes. I am utterly, completely exhausted. In the past few days I burned up the little reserves I had, working too hard, recognising the signs but pushing myself because I don’t ever learn. My eyes, interface to the world and thereby the only thing keeping me sane, twitch and shudder. I entertain the thought, not for the first time, that the ALS has spread to my eyes. Anyway. A night of good, uninterrupted sleep will do me good.

The first thing I notice when I am suddenly very awake is the pain. Second, the heat. Third, the bloated feeling, like I have swallowed a bunch of beachballs. My stomach and bowels are so full of air that my lungs have no space to expand. The breaths I not so much draw as get pumped into me by the machine are shallow, and I try to think if my heated body is the sign of too much carbon dioxide in my blood or the sign of a warm night. Out of the corner of my eye I can see the alarm clock, but can’t make out the time other than that it starts with a 5.
First clue. The headrest is tilted a few degrees too low. The combination of clock visibility and ingested beachball sensation mean I blinked a second too early when it was being raised last night. I was suspecting that a lower angle would result in air being pumped down the wrong part of my throat; this experience confirms it. Ok. I cannot change the headrest but I can belch and fart. As I start to do both, the pain is next in line to attend to. It has receded from everywhere to shoulder, neck and cheek; the latter, because I am biting it continuously because I am trying to swallow because my mouth is full of saliva.
As I work to find a way to stop biting myself and calm my breathing, I find out that there is no way for me to put my head and neck in a position where I can relax without choking on my own spit. It is still 5-something AM. Beads of sweat trace down my sides and join their friends in the pool of themselves under my back. Ok. So I will stay awake.
If I say OK a lot, it is because I need to realise it still is. Iris is away and I fear my houseguests will wake up no earlier than 8.30, when the breakfast I serendipitiously mistaken ordered for absent Iris will arrive. I’m looking at more than two hours of concentrated attention to keep myself from choking. As the minutes creep by I realise that the possibility that I can’t succeed is quite real. This is probably the first time that death feels so near. I take a moment to acknowledge that, think things over. I take stock of my situation. “But I have so much life left in me!” “Regrets? No big ones? Really?” ” Well, I guess it is like the planecrashthoughtexperiment. If this is it, so be it.” Next, I compose this post. Really??? I am facing death and turn it into a story? I watch my thoughts for a while, and come to a decision. I will not die today. Let’s focus on survival: navigate your breathing through the treacherous swamp your throat has become. 
My belief that I will not die is challenged a few times over the next thirty minutes. An alarm I never heard from the machine before makes me wonder if we plugged the machine in after yesterday’s nap. If not, this could be a signal that the battery is nearing its end. The mask is firmly attached to my face, if the machine stops I won’t breathe for long. My saliva thickens, becomes sticky, fills my mouth more and more. Hm. I cannot swallow in this position, and drooling into the mask will cause problem later on. I cling to the nerd’s bible’s motto: DON’T PANIC! There will be plenty of time for that later on, I have two hours to go still. I muse that it is actually a pretty intense thing, this ALS; even on a practical level I need all my wits to cope. Concentration slips, I get into a dangerous cough. And so on, and so on. 
At 6.30, Juel walks in. My inaudible coughing has woken her, and together with boyfriend Flo, coincidentally one of the most interesting and inspiring persons I ever met, she saves me. Telepathically guessing what needs to be done they restore me in less than twenty minutes. I consider crying from elation but decide their morning has been messed with enough. I’m left to evaluate what just went on, and reexamine the thoughts I had in the face of imminent death. Well, my first thought was of Iris, but other than that, it was mainly the ego talking. I am such a self centered asshole. Well, no news there. But… something irks. My self acceptance feels like a lame cop-out, and as I write, this entire post starts to feel contrived and lame. I face death and how do I spend the day? By blogging about it? I didn’t once think about the unfinished letters for Zoe. Equanimity is great and all, but my behavior is more like indifference. 
I try to console myself: Death wasn’t imminent, it was near. I stayed calm, I survived. I’m still exhausted, that is when you treat yourself the worst. Yeah. Maybe. Truth be told, I don’t even know what exactly I am trying to say, let alone achieve. I had hoped death would be more exciting? I wanted to get jolted into changing for the better, because it’s never too late? I revel in using words like equanimity? I don’t know. I do know that I am shaken and exhausted. Let’s get to bed, a night of good, uninterrupted sleep will do me good.

1

Utrecht, 23 juli 2015

Lieve Zoe,

je zit bij me op schoot terwijl ik dit schrijf, snotterend en balorig en toch lief en speels. Nu ik dit schrijf ben je precies ongeveer 364 dagen en 12 uur oud, en heb je 39.5 °C koorts. Je keel doet pijn en je gooit met eten, maar je swingt nog steeds lekker mee op Cee Lo Green. Het zit echt diep in je; voor elk nummer een andere beweging, een echt instinctieve dansmove, vaak ingezet kort na het begin van een track. Ja, liefje, ik heb geen idee hoe je wordt, natuurlijk. Misschien vind je films wel helemaal niet zo magisch als je pa dat vond, om maar iets te noemen, maar het moet gek lopen wil jij opgroeien zonder liefde voor muziek.
Je krijgt deze brief voor je eerste verjaardag. Het is de eerste en laatste verjaardagsbrief die ik ook met de wereld deel. Ik heb er nog een hoop te schrijven, maar het is toch best lastig om me tot de toekomstige jij te richten. Liever een blog of een artikeltje, dat is minder confronterend. Maar, je bent nu een, en ik maak het zelfs mee! Feest, en cadeautjes, dus. We nodigen veel vriendjes en vriendinnetjes uit en we hopen dat je een mooie dag hebt en veel lacht. En als niet, hey, het is jouw feestje, huil als je wilt.
Ik heb tot nu toe vooral voor mezelf geschreven, zoveel mogelijk van mezelf in schrijfsels laten zien, omdat ik het nodig had, en omdat ik hoop dat mama en jij me er later in terug kunnen vinden. Als je leest wie ik was creeer je eigenlijk een plekje voor mij in je hoofd, en op die manier ben ik altijd bij je. Als je oefent kun je zelfs met me praten, me vragen stellen, et cetera. Ik kan als je valt geen pleister plakken, maar ik kan je wel troosten, omdat ik van je hou en dat is er altijd voor je, in je.
Om het te manifesteren, deze belofte en mijn schrijfsels, krijg je bij deze een boek cadeau. Dat wil zeggen, een boekje, dat je pas veel later zult lezen, net als deze brief, maar je krijgt ook de royalties ervan, op jouw spaarrekening. Als je achttien bent kun je daar van uit eten, of misschien wel op reis. Dat laatste was een idee van mijn uitgever, een ontzettend warme man, misschien leer je hem nog kennen. Het boek waar ik het over heb is de bundeling en bewerking van mijn blogs. We delen het in naar jouw levensjaren; eerst deel nul, als je er nog niet bent, en deel een over je eerste levensjaar, eindigend met je 1e verjaardag. We dragen het op aan jou en je formidabele moeder. 
Ik schrijf vrolijk verder, al zal ik me dus meer op jou en je moeder gaan richten. Het is leuk om later te lezen over wie ik was, maar nu heb je daar nog niet zoveel boodschap aan. Nu heb je een vader nodig, hoewel, ik zag laatst een documentaire waarin kinderen zonder papa opgroeiden en helemaal niets misten. Dus, wie weet. Anyway, met brieven voor jou hoop ik ook een beetje in je jeugd er te zijn. Beloofd bij deze: Vanaf nu krijg je elk jaar een brief van mij op deze dag, en elke keer komt er een cadeautje bij, van ons, voor jou. Ik heb moeite gehad om te beginnen met brieven aan jou, dus met deze openbare belofte hoop ik mezelf over de drempel te duwen.
Met heel veel liefde,
je vader.
P.S. Ondertussen is je eerste verjaardagsfeest geweest. Tien kinderen hier in huis bij elkaar, het was prachtig, gezellig en helemaal nauwelijks grotendeels toch wel enigszins zoals Denis Leary het fenomeen ‘kinderen in huis’ omschreef: like drunken midget rodeo clowns running through your living room, like monkeys on acid hanging from your ceiling. Oergezellig dus. 

Between Darkness and Wonder, part 2.

Het is dezelfde binnentuin, twee weken later. Trudie zegt: ‘Zal ik je zonnebril even halen? Het gaat wel goed zo, toch?’ en laat ons alleen.

Alleen. Buiten. Met Zoë op schoot. Ze is bijna 1 en dit is voor het eerst dat ik alleen buiten met haar ben. In een ommuurde binnentuin, maar toch. Raar is het niet dat het zo lang geduurd heeft. Ik kom minder vaak buiten dan een zwaarbewaakte gevangene, en alleen zijn is voor mij zeldzamer dan voor een filmster. Alleen. Met mijn dochter. Zo noem ik haar nooit, maar ik voel me op dit moment meer vader dan ooit. Ik voel haar aan, zij weet wie ik ben. Samen rijden we een triomftocht door de tuin, zelfstandig, zonder ‘toezichthouder’. 
Ik ben niet bang dat ze van mijn schoot valt. Er is haar nog nooit iets overkomen in mijn bijzijn, nog geen gescheurde nagel. Mijn meest verborgen gedachte – geen enkele weldenkende ouder zal het met me eens zijn – is dat ik het geen ramp zou vinden als ze wel van mijn stoel kukelt. Althans, wel een ramp, maar een minder grote ramp dan dat zij dit soort momenten moet missen. Gelukkig weten we allebei dat kukelen überhaupt geen goed idee is, en dus blijft ze zitten totdat Trudie terug is.

Volgend rondje binnentuin. Trudie vraagt over welk heuveltje ik nou precies schreef in mijn vorige post. Ze doelt op het heuveltje dat vorige keer een lyrisch moment van inkeer opleverde. Ik loods haar ernaartoe. Trudie kijkt. Ze loopt eromheen. ‘Nee, dit kan het heuveltje niet zijn,’ besluit ze. Ze gaat op zoek naar een magisch heuveltje, maar de tuin blijkt er voor haar geen in petto te hebben.

Ondertussen herinner ik een zelfbedacht spreekwoord: ‘Als je paddenstoelen gaat zoeken in het bos, zul je niets anders vinden.’ Ik realiseer me weer eens wat het zenboeddhisme me allemaal gebracht heeft en hoe slecht ik dat over weet te brengen. ‘Trudie, kom eens hier, ga eens zitten. Doe eens niets, nee, ook niet proberen niets te doen. Gewoon de versnelling in zijn vrij en wachten tot je uitgedenderd bent,’ wil ik zeggen. Ook wil ik zeggen: ‘Dat kan best een weekje duren, maar de grond is geduldig en het is goed voor je, geloof me maar, en je mag best elk halfuur een rondje lopen om je benen te strekken, maar zeg verder zo weinig mogelijk en laat je ziel terugkeren in je lichaam, alsof hij met een heel lang slap elastiek aan je vastzit. En wacht, elke keer weer. En als je hier bent, als je eindelijk hier bent, doe dan je ogen open en doe verder niets.’ Ik wil haar beloven dat ze schoonheid zal zien. Als ze het maar niet zoekt, niet verwacht, niet probeert te grijpen. Het maar gewoon laat gebeuren.

Zen gaat ook over afleren. Het is niets nieuws wat je leert, je hebt het al, alleen is het overwoekerd door eigenschappen die een eigen leven zijn gaan leiden. Als je het strijdlustig wilt zien: wie is hier nou de baas, je gewoontes en je gedachten of jij? 

Dat zou ik allemaal willen zeggen, maar ik kan niet praten, dus we gaan naar binnen. Ik neem me voor deze post te schrijven. Om mijn wijsheid uit te strooien, haha, maar gelukkig komt er van alles tussen, want hij die praat over zen gaat naar de hel, zeggen ze wel eens. Een week verstrijkt, Trudie is er weer. Tijdens onze binnentuinronde vraagt ze: ‘Of bedoelde je het heuveltje als metafoor voor een oase?’ Een doortastender lezer van mijn werk moet nog geboren worden, mijmer ik in bewondering. Maar ook: ik wilde je gewoon iets moois laten zien, je niet opzadelen met een puzzel. Toch maar aan deze post begonnen. En zoals jullie merken, het is hiermee in een keer duidelijk en helder, toch? Gewoon moeite doen om niets te doen en dan komt schoonheid Of gewoon het soort mens zijn dat zen helemaal niet nodig heeft, zoals de zus van Trudie. Ze kwam langs, zag onze kale tuin en riep direct: ‘Prachtig!’

Three O’Clock Blues

Every now and then, I wonder, I wa-wa-wa-wa-wonder, have I still got it? Do I still have it?

Have what, you’ll wonder.
 
And I’ll say, “
I was lying in bed last night, thinking back to that concert we went to. Janine Jansen was playing the crap out of that Stradivarius, it was really mesmerizingly beautiful. I started to zone in, and my brain got hit by inspiration particles. Now, one of these is good, but the way Janine was living out that piece of Bartok, I got hit by all of them. I remember one strand of thought, like a… it started with a memory of one teacher who was so furious at me that he shook, for something i had done over the weekend, which is, call him up at home and ask for an extension to some assignment, and he did not say it then, but he did say it now, after class, shaking with indignified rage, calling me “hondsbrutaal!!!”, or cheeky, malapert, the wrong way to be audacious, and i wish i had not just looked up the 24 translations because audacious kinda kills my entire train of thought for reasons that will one day become clear, so let us stick with rude, yes, i was being rude, and now, twentyodd years later, listening to and watching violins saw through music, this thought gets called up by an inspiration particle, and i ask myself, what is actually so bad about being rude? In a quick succession of epiphanies I come to a big personal insight that I want to hang on to, because hey, it might be blogworthy, that is how nice this thought is. Lacking a notebook, or muscles to write, besides, I am at a concert, please behave, I look for a mental note to remember this insight by so I can pull it back when I have more time, because right now, not only do we have music to immensely enjoy, we also have a million other inspiration particles to attend to, everybody’s talking at the same time, so I grasp for the core of my insight, being “Beleefd Brutaal”, because at the concert I was thinking in Dutch, but now, now being last night in bed thinking back about all this – in case you forgot, look back to the beginning of this paragraph, go on, I will wait here. Ok. Did you go and look? So, beleefd brutaal, that is not hard, because it is two b’s, and I have lots of memories about BB King (for instance, how my guitar teacher taught me to play along with the solo of track five of Riding with the King; apparently that track was BB Kings breakthrough hit 48 years before it got on the album that I got it from, which was released 15 years ago…), so I latch it on there and let go. 
 
I came home from that concert and told Roland my five mnemonics that I took away. He does not fully understand, which is good because it would have been creepy if he had, but now that i wrote it down to him in a draft email I can let go of them and my head is free again. 
 
Three weeks later it is last night, meaning, now, and because I can’t get no sleep I roam my brain for something useful yet enjoyable to do, and stumble across BB King. Right, that feels like a juicy thought. Get to work, brain! Work, work, remember? I have to spin a story around that insight, and maybe a good place to start a story is by remembering my time in New York, where I did nothing but work, study and jerk off, really, I don’t even think eating or sleeping made it into my top five of activities, because I was dead set on proving myself, so the minute I got to a new assignment, I looked for the brightest alfanerd (… somewhat of an oxymoron there) and vowed to know more than he did ASAP, hence all the studying, and no wonder customers loved me, because I did nothing but work and study (as far as they were concerned, because jerking off was none of their business), and then I got a 36% raise after three months on the job (which was a disappointment of sorts, because one client offered me a 100% raise if I came to work for them, which I didn’t, if only to have said no to a buttload of money, and besides, even what I was making before the raise was considered a shitload of money (note that two units shitload equal one unit buttload) by me and a pittance by other, real, New Yorkers) but hey, I was having a decent time, just no friends, except maybe Faraz and Sonny, and Myra and Matthew and Lorraine….. maybe I was less of a pathetic loser than I remember at first. So Sonny walked by the BB King grillhouse and saw that he was playing that night. What!? No! Yes. So we got to see the living (then, still) legend there. Cool, huh? Which tells you nothing about the bb insight l gained during my Bela Bartok concert. Read that sentence again. No, just the short one. Do you see the irony yet? Looking for bb at a Bela Bartok concert? Anyhow.
 
I lie there and see a myriad of thought fragments, insights, memories, songs, movies and dreams whirl together, slowly, somewhat majestically, into a thought castle that maybe a story could navigate. I walk through it several times, repeating the main themes of the story like I am trying to drop breadcrumbs in my skull, because if I do not, the castle will be lost in the morning. I have a strong brain but a weak memory.
 
I used to build thought castles in cooperation, and they were rarely about songs or insights or other things that made me tick, but building them with others, man, that sure did float my boat. Lots of little thought castles with lots of different people, or one big thought castle with a team. Of course, we cheated, because we helped ourselves by the three indismissable tools of the Consultant, which are; a whiteboard, powerpoint (or its equivalent, paper and a junior consultant) and excel (or its equivalent, a junior consultant). You have those three, you have all you need to bring thought castles into the world. Oh, and you need a voice, and operational motor neurons (no equivalent available). When we brought the thought castles into reality we sold them for insane amounts of money, or even better, we got paid up front to build just the thought castle for them, or in the very best case, with them. We called these thought castles “business case” or “strategic roadmap” and there was satisfaction in creating them, because they were valuable, or why else would a customer pay so much for them? Hey, everything good starts as a thought castle. The cure for ALS started as a bunch of thought castles. Zoe started as our thought castle in Berlin, of all places. 
 
Nowadays I build my thought castles alone, like Dr. Manhattan on Mars. I am getting better at it, but what is the use if I can’t share them? At most, I can show a fleeting glimpse. Bono comes onto the mental stage now, sings a line from Zoe’s song: “I want to trip inside your head, spend the day there… To hear the things you haven’t said…”. The first time I hear him, I think: Yeah, right, you inside my head, see my thoughts take shape? Buddy, you would get crushed like a western pedestrian in Bangalore rush hour traffic. Only when I repeat the story for the third time, so I can write some of it down tomorrow, which is now, does it strike me. That part of the song was about a completely paralysed classmate of Bono, who had not been able to communicate at all for the first ten years of his life, and then became a quite famous writer. When I realise this, I understand what this post is supposed to be about, which often helps, although not in this case. See, I wanted to give you a trip inside my head, but I did not want you to spend the day there. Man, this post is way, way, way too long and about too many things. But hey, wasn’t it Zarathrusta who said, “You must have chaos within you, to give birth to a dancing star”?
“, yes, that is what I would say, in the way that I used to, say, say things.
 
Did you get any of that? All of that? No? Good. That means I still have it. I still have it, and I am still here, even if this particular post is not particularly readable. I still have it – it just takes one full day to share even a small and unrefined bit with you. I am still here, and despite the fact that I am always surrounded, I get lonelier and lonelier. I have it. I still have it. And I am stuck with it. To quote Zarathrusta again: “Du grosses Gestirn! Was wäre dein Glück, wenn du nicht Die hättest, welchen du leuchtest?“, although… that is a bit rich, to see myself in Nietzsche quotes. But, I’ll leave it in, because as all Dutch readers know, I am a Rich Kid. Of Instagram.

Between Darkness and Wonder

Zondagmiddag, ik kom thuis van het Bezoek. Ik besluit te gaan schrijven over schoonheid in de afgelopen 24 uur. Roland was mee, dus ik vraag hem om een song “about the concept of beauty”, want hij spreekt geen Nederlands. Na veel puzzelen komen we uit op Angelica, van het album Between Darkness and Wonder.

Zaterdagavond en ik voel me beroerd. Een algehele malaise, zwakte, misselijkheid, bah. Bijwerking van ziekte of medicijnen of gewoon van het feit dat ik al mijn wakkere uren naar een scherm staar? Het maakt niet uit. Ik kan niets dus ga ik een ommetje maken door de binnentuin. Kom, ga mee loopmediteren, zeg ik tegen de verzorgster, en ik tik er voor de zekerheid even bij dat in deze context het woord lopen geinterpreteerd dient te worden in de ruime zin van het woord, lees maar na in de 49e misdruk van de Dikke van Dale, waarbij ook het rijden in een elektrische rolstoel behelsd wordt. Heus.

 
Eerder die dag appte ik met Paul, en ik denk te weten waarom hij zo traag antwoordt. Dat zal een vergissing blijken, maar ver zat ik er niet naast. Het duurde niet zo lang, dit keer.
 
De eerste baan binnentuin neem ik in de hoogste versnelling, om vervolgens de rest van het parcours af te leggen op kruipsnelheid. Ik herinner me de loopmeditaties die we deden in Plum Village, de leefgemeenschap van zenbuddhist Thich Nhat Hanh en hordes volgelingen. We liepen daar elke dag zwijgend de natuur in, heel mindful, net voordat dat een modeoplossing voor alle kwaden werd. Op een mooi punt stopten we en keken we uit. Naar, over, in het landschap. Soms kreeg je er tranen van in je ogen, zo mooi, maar meestal niet. Aanwezig zijn bij schoonheid is niet iets dat me vaak lukt; meestal ben ik bezig in mijn hoofd, of uberhaupt bezig. Waarom praten we bijvoorbeeld tijdens de maaltijd? Weet je wel hoeveel lekkers je mist, bijvoorbeeld, door te praten tijdens het eten? Anyway. Voor een preek ga je wel naar de kerk.
 
Geinspireerd door Plum Village stop ik halverwege mijn rondje binnentuin, draai naar het midden. Mijn blik valt op een miniheuveltje in onze geometrisch verantwoorde bemoste binnentuin. Mijn blik blijft hangen en langzaam openbaart de schoonheid van het heuveltje zich. Eh, wow. Ik kijk en ik zie. Het is vast door een binnentuinarchitect bedacht en daarom niet echt ‘de natuur’, maar wat verrassend verfrissend en onverwacht mooi…
 
Ik weet al meer dan een week hoe deze post moet gaan; ik schrijf ze tegenwoordig in mijn hoofd, omdat editten met oogbesturing niet te doen is, en de verhaaltjes bijna nooit meer de urgentie bevatten die direct neerpennen leesbaar maakt. Ik loop alleen stuk op het beschrijven van dat heuveltje. Het is gewoon een mooi gezicht, een paar sprieten naaldstruik, geel uitlopend mos, wat heideachtige bloempjes. Niets bijzonders. En toch buitengewoon mooi. Geen verlichtingservaring, geen hard bezwoegd samadhi, en toch is er iets bijzonders aan de hand dat doodnormaal is. Het heuveltje en de rest van de tuin, schoonheid, vrede, verder niets, het is vast toeval dat het tempo en de focus van mijn geest eventjes hier en nu zijn, en gewoon een mooi stukje tuin zien. Gewoon mooi. Onbevredigend ongrijpbaar achteraf. Het is zaterdagavond, twee voor half zeven, en ik ervaar, zonder te beschrijven. We rijden ons rondje af en gaan naar binnen.
 
De verzorgster is een uur te vroeg, en ik weet al waarom voordat ze het uitlegt. Nee, Marijn was gisteren helemaal niet aan het bevallen toen ik appte met Paul, maar hij is dus wel net vader geworden. Het duurde niet zo lang dit keer, ze begon vannacht en vanochtend om 06.28u was het zover. Hop, opstaan, kraamvisite! 
 
Onderweg naar het ziekenhuis denk ik terug aan iets bijzonder moois, dat aansluit bij mijn ervaring van de avond ervoor. Tijdens een van de loopmeditaties in Plum Village liepen we door een boomgaard. Het was voorjaar, de bomen stonden in bloei. Met aandacht die voor mijn doen zeldzaam vanzelf en open aanwezig was, liep ik gestaag tussen de bomen door. Een briesje stak op, ontdeed de bomen van hun bloesem. Mijn gezichtsveld vulde zich met kleine roze blaadjes, zoveel dat je de beweging van de wind erin kon zien. Ik liep, het gebeurde. Ik zat in een sneeuwbui van bloesem, en als er een hemel bestaat dan zag ik daar de proefdruk van zijn welkomsthal. Teringjantje. Ik liep door, pakte het niet maar onthield het wel. Schoonheid moet je niet pakken, je moet het laten gebeuren.
 
Het gebeurt ook als ik de kraamkamer binnenkom. Zijn leeftijd wordt gemeten in uren, vier, om ongeveer te zijn. Hij ligt in de armen van zijn moeder, en het dendert door mijn hoofd, twee woorden: mooi en gaaf. Ik spel het eerste met mijn letterbord, en wat het tweede betreft, ja, kijk… Mijn leven kende geen beter moment dan de eerste keer dat Zoe op mijn borst lag, maar ze was wel een beetje verfomfaaid. Deze baby, die Zoe ineens tot reus bombardeert met zijn kleinte, ziet eruit alsof hij een kersverse kopie van Adam is, blozend en symmetrisch en roze en helemaal ongeschonden, helemaal puntgaaf, en ik realiseer me dat wowvettofcoolgaaf dus komt van hoe puntgaaf deze jongen is. Ik denk het, Marijn zegt het: “Gaaf! Dat is ie”
 
Het is zondagochtend 28 juni 2015, en ok, deze schoonheid mag je wel vastpakken. Vandaag heeft schoonheid een naam: Cas Robert Egbert Westerweel. Wees ontzettend welkom op deze wereld!

 

Soms let ik even niet op
als ik naar zoe kijk
er gaat nog een alarmbelletje
pas op, dit gaat pijn doen
maar dan is het al te laat
fuck it, ik wil haar zien.

hier dan
zie hoe mooi ze is.

ja.

zoiets, dus.
ok.
het gaat wel weer.
kun je mijn ogen droogmaken?

dankjewel.

Sleep

We draaien een loom rondje, luisteren samen naar de muziek, Zoe en ik, en alles is zo fijn, gewoon, dat ik denk: “It doesn’t get any better than this”. We zijn vredig samen, genieten van de beweging en het gevoel niets te hoeven. Alsof we gezamenlijk mediteren. De ene na de andere songtekst dwarrelt door mijn hoofd, eerst Benjamin Clementine, “Though my good days are far gone, they will surely come back one morn”, dan een flard, “I wonder… I wa-wa-wa-wa wonder”(1), omdat ik denk aan al die vorige keren dat ik dacht dat het nooit beter kon worden, hoe ik er toen dus naastzat want dit moment is toffer dan alle voorgaande toffe momenten.
 
Nacht na dag na nacht krabbel ik op, herstellende van de aanslag op mijn levenslust, want dat was het ziekenhuisverblijf. We moeten allebei wennen aan de nachtelijke beademing, Iris meer, want het moederinstinct doet licht slapen, en ik slaap wel door mijn eigen Darth Vader ademgeluid heen. Het is een gehannes en gepruts, en als we voor het eerst allebei een nacht goed slapen willen we high-fivend door de kamer dansen, maarja, ik ben blank dus ik kan niet dansen. Slechter dan dit worden mijn grappen nooit, maar, de poging tot humor verraadt wel dat het beter met me gaat. Ja, opkrabbelen, slapen, volhouden, dromen, dag doorbijten, enz. Heftige dromen, die een week lang over eten gaan; de ene droom werk ik in een restaurant, dan weer koop ik een tankstation leeg aan broodjes en stouw mijn auto vol met kitkats, enz. “I’ve lost a lot of sleep to dreams”, zingen The Roots in de titelsong van deze post, en dat is een uitstapje waard, want die track, die ik niet of verkeerd begrijp is betoverend interessant, zo interessant zelfs dat ik ooit iemand van het kaliber “zet een antieke vleugel pontificaal in je woonkamer” verslaafd kreeg aan het hele album, “Undun” – net zo raadselachtig fragmentarisch als mijn schrijfstijl. Je band is uberhaupt interessant als je drummer een vraagteken in zijn naam heeft, en om het rijtje der toevalligheden compleet te maken, die drummer speelt met een gelegenheidsbandje op de New Amsterdam City Swim, waarvoor vrienden van mij nog donaties zoeken.
 
Anyway. Ik word steeds wakkerder wakker, en op dinsdag ben ik zelfs zo energiek dat ik onderweg, vastgesnoerd in het rolstoelbusje, de balans opmaak en droom over wat ik nog allemaal ga doen. Ik bemoei me weer stevig met het investeringsfonds, we bedenken een plan voor de verjaardagen van Zoe, ik ga koken voor vrienden via hun handen, ik ga muziekles geven (leren luisteren naar muziek, geen grap, tweemaal per maand, er zijn nog plekken, mail me als je interesse hebt). De chauffeur houdt zoveel van chauffeuren dat we al bijna twee uur onderweg zijn naar Arnhem, vanaf Utrecht. Ik zie een zwartwit gevlekt… paard!, en ik denk, holy cow, en glimlach van binnen. Topfit, incasseringsvermogen, geduld genoeg, mooie gedachtes.
 
We arriveren, bij de natuurbegraafplaats.
 
Weet je, even de vierde muur breken. Ik ben al dagen aan het prutsen op deze post, die eigenlijk nog moet beginnen. Ik wil gewoon vertellen hoe het was om mijn graf uit te zoeken. In plaats daarvan weid ik uit over Dennis Farina en ?uestlove. Alsof ik het mooi probeer te maken. Ik wil het ook niet weggooien en overnieuw beginnen want daarvoor was het teveel werk. Sukkel. Ik schreef een artikel voor Psychologie Magazine (nu!bijna!in!de!winkel!), weken prutsen, zes revisies verder, pff, hehe, af. De eindredactie sneed er even een derde uit. Wat?! Ik was diep beledigd, tot ik de uiteindelijke, veel kortere versie las. Er miste bijna niets en het was leesbaarder dan het origineel. Oeh. Dus, ik zever teveel. Laat me dan nu eindelijk vertellen hoe het was, direct uit mijn dagboek, soortvan:
 
Ik voelde me topfit vandaag, zin om dingen te ondernemen, incasseringsvermogen, geduld, mooie gedachtes. En toen het informatiecentrum waar een stoomwals over me heenreed. Jij beschermde me, Iris. 
 
Ik vind vond het interessant en intrigerend, om toe te kijken hoe emoties in me ontstaan en veranderen en vloeien. Je wenst het niemand toe, maar het is wel hartstikke boeiend, dit, zei RJ ooit,doelend op ons beider ALS. Boeiend en leerzaam. Vorige week zag ik pijn, van niet mee kunnen doen met een diner met vrienden, en zag hoe het onderdrukken ervan naar buiten komt als boosheid en verongelijkt mokken. 
 
Vandaag zag ik strijdlust, als vanouds mijn eerste reactie, natuurlijk. Wat zou jij doen als er een geoliede begrafenissalespitch over je heen dendert? Wat nou, geen grafsteen, een kei is ook natuur, eikels. Niet op ingaan. Uitvlucht, ik zoek wel een boeddhistische begraafplaats, ik zag er in japan een met graven van duizend jaar oud. Parkeren, misschien is het een echt waardevolle gedachte, maar het helpt nu niet. Wat gebeurt er op dit moment? Op dit moment word ik geconfronteerd met mijn dood. Ik denk niet aan ALS, ik denk aan dood. Hier kom ik dus te rotten, denk ik, en de voortvarendheid van pa, die behulpzaam vragen stelt, put me uit, merk ik net te laat, zodat ik toch weer even moet huilen.
 
We gaan wandelen. Het is onmiskenbaar een schitterend terrein, een fijne plek, die me op verschillende momenten raakt met haar schoonheid. Gedachtes schieten door mijn kop; is dit wel mij? Dit is een tussenvorm, tussen begraven en cremeren in, alsof je as wordt uitgestrooid over een veld. Ga je hier relaxed rondwandelen als je weet dat het een begraafplaats is? Het is een uur van Utrecht, is dat niet te ver? Komt er uberhaupt ooit iemand naar een graf? De beperkte houdbaarheid van de schijf hout, die het graf markeert staat me tegen, ik wil langer dan 15 jaar mijn grafschrift tonen aan de wereld. QR codes, yeah right, en een app, waarmee je het graf vindt? Niets is minder toekomstbestendig dan technologie. Ik neig steeds meer naar een boeddhistische begraafplaats met een steen. Dan hoor ik hoe jij erover denkt, je haat marmeren rijen doodsplekken, en ik denk aan Zoe, en ik begin me af te vragen, voor wie is mijn graf, voor mij of mijn nabestaanden? Hmmm.
 
Ik laat het stiller worden, geniet van de natuur, zie een boom die me aanspreekt, luister naar het verhaal van de mevroj. Ik contempleer en zie mijn gevoel veranderen. Ik voel vrede ontstaan met het idee dat ik hier lig, straks.Mijn lijf is maar een klein deel van wat ik achterlaat. Ik voel ook kleine angeltjes, die groot kunnen worden of gaan verdwijnen, dat weet ik nog niet. Is dit echt ik? Kan ik zonder grafschrift?
 
Terug bij het informatiecentrum rijd ik een rondje met Zoe, ze wordt rustig. Ik kijk nog een keer over het terrein, het is toch wel heel mooi. 
 
 
 
(1) Even een voetnootje, een zin maar, want, ik breek me dagenlang de kop over welke song het is, en googlen op wawawawawonder heb ik geen zin in, en ik moet het weten, het was de titelsong van een serie over las vegas, waar die ene gast agent was, kom, hoeheettetnou, die man speelde later ook in die film met Brad Pitt en Vinnie Jones, kom, hij zegt bij de douane, “Anything to declsare? Yes, don’t go to England!”, dat is tenminste iets om te googelen. Shit, een punt, dan wordt het toch meer dan een zin. Anyway, google, tuurlijk, Snatch, klik, Dennis Farina, hee istie dood goh, klik, Crime Story, klik, hehe, Runaway van Del Shannon. De lyrics hebben minder dan niets met mijn overpeinzing te maken, zie ik nu net. Waarmee ik maar wil zeggen, raar he, associaties.

Die Laughing

This post is not beautiful or nice. I started it to complain, and that is ugly.

I just got back from eight days in the hospital, to get nighttime breathing measured and assistive breathing configured. Let me start with miniblogs about why hospitals suck.

  • It feels like something is pulling hard at the inside of my stomach, because that is exactly what is happening. It is not a pleasant sensation. At home, the tube sticking out of my belly is always taped to my chest, but here, it dangles all day, which means the dangling end gets caught during transfers. I try to explain this but give up after a few tries.
  • Response time to the call button issometimes higher than my weakened sphincters can manage, so when the nurse finally arrives it is sometimes too late. She sees me and my wet lap and offers to put a towel over it. Answering no means she will leave. I need to literally spell out that I would rather not continue to soak in my own urine, and please could I have dry underpants?
  • One of the toilet visions is so degrading, with pain at every move we make and a total absence of communication so nerve-rattlingly dehumanizing, that I ask my visiting friend to take over their work and put me to bed. I just don’t want them to touch me anymore. Please. I know you need to and I know you are a good person but I cannot take more today.
  • I wake up, pain in my shoulder, I press the call button. The nurse asks how she can help me but answers herself: “Ah, you can’t say. Then, I don’t know.”. She walks away. I feel dread
  • She comes back. She has not read the communication instructions that came with my file but she tries. After a lot of fumbling we work it out. This is a theme that returns so, so often this week. I do not have the energy to explain, and suffer as a result. They ask, “Are you not well?”, and after a week I have memorized which nurse needs a yes and which nurse needs a no in response to get any effect other than “Ok, then!” and leaving me. The instructions were so clear. RTFM, I scream in silence.
  • The fourth time my leg slides out of bed, I trigger an alarm by wriggling the sensor off of my finger, as the call button is out of reach. For the next ten minutes, in an agonizing slow motion that pulls me apart bit by bit, I continue to slide out of bed, in a movement eerily resembling Mr. Bean, funny if it didn’t hurt so much. I look at the camera guarding me, but no one comes. I hear the alarm from my discarded sensor, but no one comes. Finally, with a loud thud, my upper body comes over the edge of the bed and my head hits the floor, ripping the hose from my breathing mask. Another alarm joins the cacophony, and I make the mistake of hoping that this alarm will be different, because it is not. After painful, desolate minutes during which I keep oddly calm, someone passing by in the hallway hears the noise and finds me.
  • The fresh doctor that examines me after the fall does understand the concept of yes/no questions, and is also the first person in this week of fuckups that I hear an actual apology from. When I finally get in front of the computer, I give him the details of the fall, crushing untrue excuses along the way, asking answerless questions such as, why were the guardrails down, and why were they not put up the first three times my legs were heaved back in the bed? Along the way I ask why my drugs have not been administered correctly for one single day, why the pharmacy of this huge hospital is still fumbling to even get them to my room, or why I get breakfast at 3PM. Yes, indeed, grave mistakes. Let us take the ultimate measure, and file an Incident Report.
Attenuating circumstances aplenty as to the why behind all this: the staff is new in this hospital, I could have done a better job myself explaining how to at least communicate with me. The nurses are all upbeat, cheerful, joking, patient, which is not easy when you work in a department where only seriously ill people come. But still, this is how my experience went. And what scares me the most, in my continuing fear of the nursing home, is the following two bullet points:
  • This was an academical hospital and everyone in my department must have treated loads of ALS patients before. This department had a ratio of one nurse per patient for sixteen hours per day and one nurse for two patients for the nighttime. 
  • A nursing home has one nurse for every ten to fifteen patients.
Anyway, enough ranting. 
 
When I did get home, I felt worthless. Not in the sense of, say, hung over. I felt I was without worth. Without value. Guilty to exist. Guilty about everything I did wrong, totally insecure about everything. Guilty about existing. That sort of mindset can be dangerous, because you start to act desperate. So when I find out that my close circle of friends is having dinner without me, I make the wrong move. I feel shut out, jealous, hurt, and knowing that I have nothing to get mad about (was I really expecting an invitation for a meal in an appartment on the third floor of a liftless building?), I whine and bitch, then catch myself doing it and stop. Close call, I could have ruined something there. I think. I am better now, I can see how pain turns into anger and escapes my body through destructive action, but as I write this, some twisted part of me wakes up and still wants to shout at them that I hope they choke on their perfect steak and drown in their fucking champagne.
 
Oh, you motherfucker, I moan to the disease. He grins, enjoying himself, whispers, hey, it is your personality, I just tickle it.
 
He is right, the motherfucker.
 
We take Zoe to the playground, I feel so horribly useless, I know better than to cry and draw attention, so I hold the pain inside, where it numbs and festers (hey, I may be at a low point in life, but at least I get to write pseudo-death-metal lyrics: “the pain inside numbs and festers” (really??)). The road upwards begins when the mother of another ten-month old makes contact by pointing out the extreme coolness of my wheelchair to said ten-month old. That ten-month old meets our ten-month old and a small nuclear bomb of cuteness explodes as they explore each others face with tiny fingers. On our way home Zoe is fascinated by a neighborhood cat, and I wonder, how come she so clearly recognizes a living thing from, say, the motorbike it is resting on? 
 
After a few nights in my own bed and my own environment I have recovered enough to take stock. Where am I now and what has that hospital visit cost me? Well, I am really getting to the last chapters in my book, that is where I am. I am also behind my monitor, almost all of my waking hours, in fact. Do I want to spend my last days like this? Do I have a choice? The challenge is still: don’t get bitter. Ok. Let’s give it another go. As for what this hospital visit has cost me: more than I care to admit. I have no idea how much lust for life I have left, but now I at least understand it is not infinite. And the burden I create for my loved ones is getting more and more difficult to live with. So, the hospital knocked some reality into me. I have always wanted my experiences to be as real as possible, so, thanks, I guess. Heh. You know, writing this stuff down is almost like Therapy? I start out with complaining and along the way something transformative pops up. 
 
Oh, as for the subject line, I stopped explaining them a while ago, but they are still relevant. Karma police, the song, expresses the quiet desperation I felt while writing the post, and the immature insanity of Die Laughing is appropriate for feeling worthless, and isn’t it Therapy?, too?

Karma Police

Er staat een engel in mijn kamer.
Zomaar, ineens.
Het is heel erg licht en toch doen mijn ogen geen pijn
Ik kan er niet meer zo goed tegen, daglicht
en het wordt zomer.

Ik zie het nu ineens, hij was er al even.
Bij het afscheid nemen zag ik me heel even door zijn ogen
dacht, shit, het is net alsof ik echt heel erg ziek ben.
Mijn illusie brak
Volhouden dat het happily ever after wordt begint gezien de omstandigheden toch een lastig vol te houden standpunt te zijn.

Hij zegt,
Ik hou van je en ik denk elke dag aan je. Je doet het geweldig.
Er zijn geen woorden die ik liever hoor.
Dus weer-barst-ik
in huilen uit.

Zo lief dat het je overrompelt.
Ik dacht dat dat niet meer kon, maar ziehier, Bam.
Na een tijdje huilen vraag ik me af, heeft hij me de kracht gegeven om te stoppen met huilen
of juist de vrijheid om het nu even wel te doen?
ik heb in ieder geval weer een keuze.

Er vliegt een engel uit mijn kamer
Ik treur, bang voor de lange leegte tot ik weer een kadootje levensadem krijg
blind dat ik ben.

Ja, weet je, ik probeer ook maar wat. Soms kun je een bezoek niet echt anders omschrijven dan op deze manier. Ik ben ook wel een beetje fucked up. Weet je wat ik dacht toen dit gebeurde? Nou? Eindelijk weer iets om over te schrijven. Echt. Het blijft interessant, dit hele gedoe, maar soms maak ik alleen van die zeurdingen mee. Je kunt er dan wel een halve grap van maken, bijvoorbeeld, mijn tanden worden steeds scherper, want na elke gaap klapt mijn kaak dicht en dan vliegen de scherfjes door mijn mond, als ik niet snel genoeg mijn lip ertussen krijg, maarja, die heeft daar steeds minder zin in, want die tanden worden steeds scherper. Ba-dinga. Ja, toch, het werkt niet helemaal. En uitgebreid vertellen hoe je er ineens achterkomt dat je tegenwoordig altijd probeert je huilen tegen te houden, en dat lief doen van andere mensen, dat daar geen weerstand aan te bieden is, dat is ook saai, dus dan maar zo.

Verder binnenlands nieuws. Even een update over ademhaling, want ik heb er vaak op gezinspeeld maar het is onduidelijk, dus ziehier, de verduidelijking.

Als de ademhalingsspieren in kracht afnemen merk je dat vaak het eerst tijdens het slapen. Je kunt die spieren helpen door minder plat te gaan liggen, dan helpt de zwaartekracht je middenrif een beetje mee om je longen te vullen. Zo ga je in verloop van tijd steeds rechterop zitten tot je ofwel niet meer kan slapen van de rugpijn, ofwel dat je zo duf wakker wordt dat je net zo goed niet had kunnen slapen. Dus, beademing. Geen paniek. We hebben het hier over non-invasieve beademing. Pardon? Gewoon met een mondkapje dus, dat je ‘s nachts opzet, ‘s ochtends weer af, misschien een keer tussendoor als je net een marathon hebt gelopen. Geen zuurstof, gewone buitenlucht, die je longen ingeduwd wordt. Aan deze stap ben ik nu toe, en het is, in tegenstelling tot wel-invasieve beademing, geen big deal. Invasieve beademing, daar is een operatie en intensive care voor nodig. Noninvasieve beademing is alleen heel veel hassle. De afstelling van de druk van het kapje komt vrij precies. Pieter Steinz schreef een tijdje geleden over verschrikkelijke buikpijn, en dat bleek ook met de afstelling van zijn beademing te maken te hebben, dus, ok, ik heb geduld. Wel drie tot tien dagen in het ziekenhuis, dus, om te meten en af te stellen en te meten… Ik hou niet van ziekenhuizen. Gelukkig heeft deze waar ik nu ben wifi.

Hoe gaat het verder? Iemand schreef, ik ben zo benieuwd hoe je leven eruit ziet, nu. Dan bedoelt hij, denk ik, buiten al dat ge-ALS om. En andermaal moet ik voor mezelf concluderen dat de ALS nog steeds grotendeels mijn leven beheerst. De eerste tien maanden, mijn hoofd. Het was een onontkoombaar concept. Ik omarmde het, sleepte het de ring in, mezelf daarmee ook. De tweede tien maanden, als silent killer van neuronen, er viel vanalles uit, aanpassen, maar er was nog genoeg te genieten en er was nog een zekere rust in mijn lijf. Sinds een tijdje zijn de derde tien maanden aangebroken, waarin de ongemakken de overhand krijgen en ik terug en vooruit kijk, mijn buik vol onzekere spijt over hoe ik mijn geliefden behandel(de) en moeilijke keuzes die ik herkauw en herkauw. Wat als straks de vierde tien maanden echt niet leuk meer zijn? Wil ik dan nog steeds zo stoer leven?

Het vreet aan je, de rugpijn van (eindelijk!!!) nieuwe stoel, de drukplekken op je stuit, het daglicht dat een steeds groter probleem wordt en me verjaagt uit de huiskamer als het waait, want dan doen de zonneschermen het niet, en mijn wereld is al zo klein, of mijn huig die continu aan mijn gehemelte plakt, zodat ik wel kan inademen, maar niet kan uitademen door mijn neus, zodat je soms urenlang geconcentreerd op je ademhaling worstelt, alsof ik weer overnieuw begin met mediteren, en nog niet heb begrepen dat je in plaats van adem-halen beter gewoon kunt ademen (ik zei toch dat ik bijdehand was), enzovoort enzovoort. Afgelopen week werd ik een paar keer boos op de verzorgers, en hoewel dat bij eentje best functioneel is, is het verder gewoon stom en dom. Bite the hand that feeds, weetjewel. Het is behalve dom en onbeschoft ook een signaal hoe uitgehold ik ben, hoe de pijntjes en de machteloosheidjes en de irritatietjes en de opgekropte woede en het steeds bleker wordende vooruitzicht zijn tol eist.

Een vriend sms’t, waar word jij blij en gelukkig van vandaag? Ik antwoord een wens, in plaats van een gegeven. ‘s Nachts daagt het me, eindelijk. Met willenwillenwillen en bezig zijn met je misere kom je er niet. De pijn voelen is prima, maar daarna zijn er heus wel weer dingen om gelukkig van te worden, gewoon, vanzelf. Dat bedoelen die vrienden met, vertel eens waar je blij van wordt. Blind dat ik ben. Engelen overal. Ze herinneren me dat je bij het snowboarden niet moet staren naar de afgrond, want dan ga je erin. Ze luisteren een LPtje met me, of lezen me voor uit Nijntje. Ze zijn mijn handen als ik wil koken, ze kijken gewoon een film mee vanaf de bank, ze bouwen een app zodat ik Zoe kan voorlezen uit Nijntje, met mijn eigen stem. Ze vliegen in vanuit Budapest of nog verder, om met me te nerden of te shoppen, ze verven onze muren of zoeken onze verzekeringen uit. Engelen overal, ik rijd er een rond door de binnentuin, ze lacht, de hemel opent. Engelen overal. Dus doe je best en wees dankbaar, het is de snelste manier om ze te zien.

Everything ready from the dark side of the moon…

From: van Soest, Garmt
Sent: Wednesday, April 29, 2015 23:13
To: Everyone@Accenture
Subject: ALS update: Everything ready from the dark side of the moon…

A nice bit of trivia to start your day: Which movie from my birth year does the line in the subject come from? Don’t get confused with the 1973 Pink Floyd album, not even Close. Neither is it an Encounter with Google that you need to answer this. Just keep guessing, your Third guess is bound to be right. Come on, be Kind, give it a go, the answer to this riddle is right in front of you.

My brain has time to think of stupid little riddles like these while it waits for my eyes to hit the right letters. Riddles that, given the average age of Accenture employees, will most likely be solved by no-one, but hey, I am sure your brain is tickled, and if you are still eading, hello!! and welcome to another update from the ALS fighting front!

It has been quiet from the ALS fighting afront, that is, from me to you. The battle has been getting more and more personal, and I figured you weren’t necessarily interested in the behemothic Brasil/Kafka-esque bureaucracy I had to fight for six months to get the right electric wheelchair. I say this in full sincerity, starting an investment fund is easier than working with care-companies.

Which brings me nicely to a professional update. Qurit Alliance! Our investment fund is still gaining momentum. Five members of the Qurit foundation, four scientists signed up for the scientific advisory board, three seed investors, two fund management companies, one fund manager with the right experience and skill set, about to start the investor roadshow! I know, I wish we could announce the first actual investment, or the first fifty million, but we will get there, even if it is not yesterday. In fact, we are getting there. I hope to share an update soon that is guaranteed to impress you. Stay tuned!

The other initiatives have grown up and left the nest. For instance, colleagues from NY will participate in the Walk to defeat ALS again, as well as join the New Amsterdam City Swim. Michael Teichmann is still supporting MinE, and colleagues from our office in Washington are telling their kids about it. Ronald Krabben is still helping Prof. van den Berg with TRICALS. Bob is getting Dutch swimmers ready for the Amsterdam City Swim. There is now an official mailing list, see cc, maintained by timothy.long. Et cetera, et cetera. I just finally can’t in good conscience claim any credit for these activities anymore, as my ability to meddle, I mean, contribute, is somewhat small these days.

I can move my eyes, and with that, the world, but I don’t have a lot of other functionality left. It feels like I am slowly being frozen, and the thing I had not counted on, is that it is actually pretty hard on the brain as well. It is functioning as it was, but adjusting to such a limiting interface, as well as dealing with all the changes that a lifestyle without exercise, booze, travel, etc brings. Kudos for prof. Hawking, who just kept working throughout his ALS, but then again, he had fifty years to stomach what took two years with me. And I type a lot faster than him, too, so actually…

Speaking of cosmology, it is why I picked the subjectline like I did. I feel a bit as if the whole adventure of ALS launched me, right off into the stratosphere and beyond. I got to soar, fly, see the world from a perspective I had never seen before, enjoy the warmth of the sun and the momentum of the launch. Now I am travelling through cold space, freezing, eclipsed every now and then by a planet or something, which is why I sometimes take really long to reply to email or fill my timesheet. Gravity still binds me to earth, where everyone is still merrily living along. My transmissions are still received, sometimes a colleague visits by means of looking at me through a telescope. Or, that is what I imagine it feels like to them if they realize that inside the heap of body parts they are addressing is the… brain of the quirky energetic guy that kicked their asses in a discussion on that one project.

Wait, wait, don’t run off, c’mon. The thing is, we have no idea how this story will end. I am still open to any possibility, as long as it is a happy one. And so far, I am more happy than not. We’ll see if I vanish into deep space or, maybe, I reach a zenith, and turn into a comet, or perhaps a meteorite, heh! You might not be rid of me just yet.

One thing that helps to stay close to Accenture is to be in touch with the type of information that normally doesn’t traverse email. Yes. I am asking you to update me on office gossip, or perhaps just tell me how your day was, once or twice a year. Doesn’t need to be long, as long as the gossip is good, I will feel a real part of Accenture, still.

Ok. I have said more than enough. One final rant and I’ll sign off.

With talking and moving becoming somewhat impossible, I found myself retreating into the type of hobby/work I used to have at the point in my life where I was as clumsy in interacting with other people as I am now. That is, nerd around with technology. We try to hide it, but the ugly truth is, scratch the thin layer of good behavior off of a tech strategist, and you will find a nerd. I got the idea this weekend to draw a network/systems architecture map of my home setup. Now, I used to do this at several large ISPs in the early 2000’s. These companies had gone through so much M&A with subsequent rigorous rounds of layoffs that they had no idea what they were running and hired us to audit and find out. And, I tell you with a strange mixture of shame and pride, the resulting map of a conglomerate of various legacy network meshes that was the proud backbone of some major telco, it looked a whole lot more simple than my home setup. If you are one of the colleagues that visits me, and I ask you to put up some Thom Yorke, right after you connected to my wifi and found my streamer with Spotify Connect, which is neat because it separates control from source, giving the sound quality of my streamer while allowing me to control Spotify with my eyes using the desktop client, expect me to sigh as you have to use  the bubble upnp app running in the oracle virtualbox emulating android, telling my streamer to get the content from my plex home server, because as we all know, Thom Yorke might be the best musician in the world, he is not on Spotify, so we have to stream the FLAC straight to the Cambridge Magicstream, right after you turned down the volume with the Harmony app on my phone. And that is something as simple as music. Wait till we get to printing! Let’s just play a record instead. And if you are of the average Accenture age, a record is a black flat round thing that, long before you were born, was the Spotify of its age, just without a shuffle-button. Oh, the stories this old man could tell you!

Thanks for reading, ‘till the next,

Garmt van Soest
Senior Manager
Accenture Strategy
Kicking ALS in the balls”

 Never doubt that a small group of thoughtful, committed citizens can change the world; indeed, it’s the only thing that ever has.
Margaret Mead

You will see me

Ik draai in cirkeltjes, worstel met thema’s die ik allemaal eerder beschreven heb. Misschien dat erover schrijven helpt.

Grenzen aan de groei, het beroemde rapport van de Club van Rome, beschrijft hoe alles een keer opraakt. Ooit haalt de menselijke gulzigheid haar inventiviteit in en kan er eenvoudigweg niet meer genoeg welvaart geperst worden uit de bronnen die tot onze beschikking staan. Een vriend van mij bracht me laatst een soortgelijke jobstijding, wat overigens geen apple keynote is maar bijbels voor slecht nieuws, haha, nee, ok, effeserieusnou. Ik schreef eerder dat de rek eruit leek, en ook deze vriend moet tot de conclusie komen: hij kan en wil zijn leven niet meer zo drastisch omgooien als hij sinds de diagnose deed. Ja. Er zijn grenzen aan wat vrienden kunnen en willen doen. Ik zou wel een heel grote egoist zijn als ik dat niet zou respecteren.
 
Nog even over mijn angst voor het verpleeghuis. Voor de duidelijkheid, het kan dus wel, thuis wonen. We bezochten een mede-ALS’ert die al een jaartje invasief beademd wordt. Thuis. Met mantelzorgers, thuiszorgers, etc. Ik vroeg de stichting om contact met meer lotgenoten die die stap hebben genomen, en degenen die ik tot nu toe gesproken heb wonen allemaal nog thuis. Stephen Hawking is ook niet weggestopt in een tehuis. Het kan wel. Waar een wil is, is een weg, toch? Verpleegsters en verpleegkundigen en medepatienten delen allemaal mijn beeld van het verpleeghuis en waarschuwen me ervoor. Een irritant hinderlijk lang levende medepatiente vertelde: “Mijn man heeft wel honderd keer gezegd dat ik weg moest. Hij is gaan kijken en kon het mij en zichzelf niet aan doen.”
 
Ik sprak eerder over de aanslag die het gebrek aan privacy, rust, slaap en een echtgenoot die nooit eens een vinger in het huishouden uitsteekt pleegt op de gezondheid van mijn vrouw Iris. Laatst logeerde een vriend twee nachten hier, ik vroeg he toen hij weer thuis was, of het zwaar was, een weekend bij mij. Niet zozeer fysiek, antwoordde hij, maar het duurde wel een paar dagen voor ik me weer mezelf voelde. Iris brengt bijna 24/7 met mij door. Wanneer moet zij dan weer tot zichzelf komen?
 
Ik leef in genade van anderen, zonder hulp was ik binnen een dag dood. Dan is mijn eerdere statement only a fool would put the key to his happiness in the hands of another person misschien toch wat aan de idealistische kant. Ik geniet van het leven, volop, maar hoe lang zou ik dat vol kunnen houden zonder hulp, als ik niet eens kan leven zonder hulp?
 
Ik worstel met deze thema’s, ik voel me gevangen in een paradox die ik niet kan leven. Er is ook geen manier meer om het netjes op te schrijven. Ik zie hoe bijvoorbeeld Iris bijna niet meer kan, de duivel fluistert mij in: “Niet kunnen is niet willen, toch?”, en wekt daarmee galgiftige bitterheid op, precies waar ik zo bang voor ben, en het zingt maar rond in mijn hoofd, giftige hatelijke gedachtes, de vrouw van Stephen Hawking hield het wel 25 jaar vol, hebben die andere patienten soms betere vrienden, dat zij het wel rond krijgen om thuis te blijven wonen, dat soort onzin en shit. De buddha in mij slaat het gade en weent. Ik slik het in, want het is onzin, en gal spuwen over anderen is de meest trefzekere manier om relaties te vernietigen, maar het vergiftigt mij, en ik mediteer niet genoeg om de negatieve gedachtes de baas te blijven.
 
Ik wil geen lastpost zijn, en eenieder die zegt, “Jij een lastpost? Wat een onzin!”, moet maar eens een weekend met me doorbrengen. Ik doe het niet expres, maar ik ben wel een last, een belasting.
 
Ik zie ook wel hoe onzinnig het is om mezelf te vergelijken met de beroemdste wetenschapper ter wereld, alleen omdat we hetzelfde soort verkoudheidje hebben. Het is zelfs een behoorlijke ferme les om dat wel te doen: ome Hawking lult nooit over zijn ziekte, ik doe niet anders. Ome Hawking werkt gewoon door, ik ben nu al met pensioen. Een ding hebben we wel met elkaar gemeen: we willen allebei niet door de ALS een verpleeghuis of de dood ingejaagd worden. Dat, en dat we graag bijdehand willen zijn.
 
Af en toe kwelt de vraag me, wat deed ik verkeerd? Heb ik te vroeg alarm geslagen, had ik in plaats van verhuishulp moeten wachten tot de situatie echt penibel was? Heb ik me niet genoeg aangepast aan Iris? Had ik niet moeten strijden? Heb ik mijn vriendschappen kapot gemaakt door verzorging te vragen of accepteren, commando’s uit te delen ipv liefde? Ja, on all counts. As is verbrande turf.
 
Nog niet eerder had ik spijt van een post. Na mijn verhaal over het verpleeghuis vragen veel mensen me, en, wanneer ga je naar het verpleeghuis? Ik dacht dat ik schreef, ik ben bang voor het verpleeghuis, en misschien komt er een tijd dat dit huis niet meer te handhaven is. Dat wil toch niet zeggen dat een verpleeghuis de enige optie is? Heb je mij wel eens ontmoet? Leg ik me zomaar neer bij slecht nieuws? Let me tell you: ik wil niet naar een verpleeghuis, net zo min als ik dood wil. En het kan, leven met ALS maar zonder verpleeghuis. We zullen zien of het ook voor mij kan.
 
 
 
Dat was een mooie laatste zin, maar in de dagen dat ik dit cirkeltje blijf doorlopen, merkte ik ineens een originele gedachte. We lopen naar de slager, als gezin. Mijn arm doet het halverwege niet meer, en Iris moet twee kinderwagens zien te manoeuvreren naar de paardenslager. Ik zie weinig want ik kan niet meer tegen fel licht en mijn zonnebril is afgezakt. Plotseling denk ik, waar ben ik eigenlijk mee bezig? Wat doe ik haar aan? My god.
De volgende ochtend lig ik heel vroeg naar het plafond starend de vraag te herkauwen, hoe ik kan strijden voor mijn recht om te leven als dat zoveel pijn voor anderen met zich meebrengt. Ik herinner me een les van lang geleden: sommige gevechten kun je alleen winnen door ze niet aan te gaan. Zou dat de uitweg zijn?

Tattoo stories part three

My first one was just the desire for a reminder that I was once the type of person that would get one.I was the first of all my friends to get one, my sister was the only other person I knew who had one. Nowadays, one in four people gets one. 

This is the story of my latest and last tattoo. It should be the story, actually, of the first time Iris and myself went to get a tattoo, but that is mostly her story to tell, and besides, her part of this story is way, way more interesting and beautiful, and I am an attention whore, so. 
 
I rationalized meaning into the shape of that first tattoo after I got it, because when people asked me why I had one or what it meant the real answer (I just got it to remind myself of who I want to remain, and it looks cool, I think) didn’t seem pleasing enough, not deep enough, not visual enough to pass the judgment of the asker. If I had a good story behind it, people were easier to approve of it.
 
My second tattoo had to be bigger than the first, of course, if only because the ex-boyfriend of my then-girlfriend just had a huge one done that I envied for balls and style. I had known the spot where it was going to be for years: upper left side on my ribcage, near my heart, because the first one was on an arm, which would metaphoriphysicalesoterically bring balance to the Force (muscles, arm) and my feelings (heart). Yeah, I know, I should have kept that thought where it has always been, inside.s The thought upon which the tatttoo was based was not half bad, though, witness the brief exchange I had in the tattoo shop:
(to girl behind counter) “Hi, I would like to get a tattoo, please?”
(girl, bored) “Where?”
(me) “On my ribs, here”
(she, wide eyed, audible gasp) “omgwtfREALLY?? In that case I am going to watch. So painful!”
(tattoo artist) “So how can I forever mutilate a part of the corpus that God gave you?”
(me) “So, just, um something to help me live in the present, I’m always thinking about the past or the future. I want to enjoy the now more.”
The tattoo dude probably had as little notion as I did, that I was in fact describing zen (I wouldn’t start practicing that before another three years). Good thing, or I’d have had an enso tattoo, yuck.
 
My second tattoo was bigger, had a more sellable story, took longer, was more painful. Third up was a whole arm, ten years later. Mu!! A story told elsewhere, in several parts, my megalomania knows no boundaries.
 
So the last tattoo, with the same artist as Iris. I figured, we just tell her our ideas and see what she comes up with, and put that on our body. I had mailed ahead my idea, being, the letter I in four ways. Inspiration is the most important ingredient for life. The Roman “I” means one, everything is one, like the buddhists say (and the Dalai Lama thinks that it is no joke either). I am always looking for myself, for I. And, duh, Iris is the biggest name in my life. So, four big letters I. Big ideas. Let’s see what she comes up with. Her first dea for Iris was huge, whole arm and part of her chest, so I figured my upward trend of size would go on. And then it beautifully did not. Look what I (heh) got:
 2015-04-19 14.22.02
Clear, isn’t it? Let me zoom in a bit for you.
2015-04-19 14.21.42
It took all of 47 seconds to put on, and I didn’t have time to feel anything. And here is the beauty. That letter i is actually Iris’s. The I of Iris. She drew it and then the artist inked it on me. We left the tattoo shop in a daze, Iris from having a vibrating needle stuck in her ribcage for waytoo long and me from witnessing her immorrtalizing something beautiful (sorry folks, still her story to tell). I did sulk for a bit about the idea of four not really showing up in the tattoo, until I realized that it was my fourth tattoo. Yes, I know. And in the ultimate feat of cognitive dissonance I splattered the idea of the four I’s across every tattoo that I had, because, that oneness, well, mu!!, a bit hard to explain here, but believe me, the connection is there, my third tattoo is the oneness I. Inspiration, it can come from anywhere, and it is realky the most important thing, and you can only find it here and now, making my second tattoo the I for inspiration (yeah, this one is a bit of a stretch). And for my first tattoo, is that not about the i-dentity I was trying to remind myself of? Circling back, to the last tattoo, the I of Iris, and can you actually see that the way she writes the i is pretty similar to a 1? Cognitive dissonance or not, she is my nr.1, or I want her to be, either way, she has to share that spot with Zoe now, and anyway, who else should I look to for inspiration but my wife? Fuck you, ALS, for coming between us, and make this tattoo the hardest one to live. Fuck you. I love you, Iris, and I wish our circumstances where different. Happy 30th birthday. May you enjoy at least fifty more.

Requiem for a Dream

Hier stond een heel Garmtverhaal, compleet met linkjes en verwijzingen die toch niemand interesseert en mooie zinnen, oh kijk ik besta nog lees mij ik verdien aandacht. Helemaal klaar en helemaal troep. Dus ik delete alles en probeer gewoon te zeggen waar het over ging.

Ik ben bang, godverdomme, en dat is klote. Ik ben bang regie, liefde en comfort te verliezen. Het doemt op, gemanifesteerd in de vorm van het Verpleeghuis. Ik heb rock bottom nog lang, lang niet bereikt.
 
Het is niet vandaag of morgen, maar er komt misschien een dag dat ik niet meer thuis kan leven. Invasieve beademing, als ik daar tzt voor kies, vraagt veel van je omgeving. Het kan, misschien, maar hoe lang tot het teveel is? Teveel, en dan komt de keus terug: dood of verpleeghuis?
 
Het is me gelukt om redelijk goed te gaan, de laatste tijd. Geen wonder dat ik nog wil leven, het is nog hardstikke leuk. Ik word wat moe van de eeuwige gevechten met instanties (over een paar weken krijg ik eindelijk de rolstoel die in september al voorgeschreven was) en van het eeuwige gevecht met mezelf (waarom zit ik te mailenmailenmailen ipv de voorlees-app te gebruiken voor Zoe?), maar alla, het is overall niet slecht.
 
Regie. Ik stuurde wel eens een zorgverleenster weg die niet beviel. Zou dat in het verpleeghuis ook kunnen? Laatst gebaarde ik, zittend op de wc, nog een minuutje aub. “Mazzel dat ik niet meer in het verpleeghuis werk”, grinnikte ze, “daar bepaalden wij wel hoe lang je bleef zitten.” En hoe laat je naar bed gaat, en alles eigenlijk. Ja, ik ben heel ouderwets in dat soort dingen, ik bepaal toch het liefst zelf wie er aan mijn anus zit, of wanneer. 
 
Comfort. Mijn vrienden komen langs om Whiplash te kijken, groot op onze muur. Gezellig. Drumsolo’s lekker hard. Zou dat ook kunnen in het verpleeghuis? Als je er al kunt komen met de trein. Verpleeghuizen die ALS patienten accepteren zijn er niet veel, en er moet er maar net eentje plek hebben. Comfort is iets waar ik altijd hard voor wilde werken, maar uiteindelijk toch minder belangrijk vond dan echtheid. Plus, je hebt er geen recht op (waarop eigenlijk wel, als je overgeleverd bent aan genade?). Misschien is deze nog wel te verteren. Ze hebben er in ieder geval mensen die weten hoe mijn platenspeler werkt, mocht het internet daar niet snel genoeg zijn voor spotify.
 
Liefde. Ik zal vast niet helemaal alleen worden, maar wel… De verzorgster vraagt, nadat ze me uit bed en in een stoel gehesen heeft: “Wil je naar links, douchen, of naar rechts, eerst even naar Zoe?” 
 
Zou dat ook kunnen, in het verpleeghuis?