L’enfer, c’est les autres

Only a person as conflicted as me would choose a French quote to title a post intended for the most uni-linguistic audience of the world: Americans. My US friends keep asking for an update, so here I am.

Hell is other people, thought Sartre after watching CNN, then wrote a play around it, called it “No Exit” and drank some more Pernod or Cointreau or whatever it was French artsy types drank those days. I never finished reading the play, but that doesn’t stop me from misquoting him. “L’enfer, c’est les autres” has practically become my motto over the past weeks, coupled tightly with that other hell-proverb, “the road to hell is paved with good intentions”. Everyone around me tries their absolute best, but…

If you are one of the people taking care of me right now, please skip this post or understand that the following is free from blame or ill will.

Returning home from the tracheotomy was not the easy ride I thought it would be. Care has intensified to thirty hours per day. That is not a joke. There are two nurses in the mornings and evenings. Now two is a duo, but three is a committee. In a duo, not much needs to be said. We both know our jobs – I do nothing, the nurse does the rest. With two nurses, everything needs to be debated and discussed. I am surrounded by talking from the moment I open my eyes. Every. Single. Action is accompanied by words, nonstop chatter. Iris wakes up on Sunday to find three near-strangers conversing in her living room: that was the day shift relieving the night shift. There are also a few new ones in the team, and not all of them have learned that I’M NOT DEAF, so the chatter is interrupted with people shouting questions. Since the new nurses don’t know me yet, there are a lot of questions. I counted them one morning – 178 questions before I’d had my first coffee.

Every new nurse has to make the same initial mistakes, so with five new nurses… Also, 24/7 care means literally never being alone again. No more privacy. Everything I do goes via a computer screen, out there for everyone to read along. Most of the nurses don’t comment when I shop, chat or write. Most of them. Others still have to learn not to offer unsolicited feedback on my writing process, or to stay out of a conversation between Iris and me.

A little push, here, to get me into bed, and my leg folds like it hasn’t folded in a year, popping my knee so I lie awake for hours from the pain. I get a new piece to an existing tattoo. Basically, the skin is an open wound for the first 24 hours, which is carefully noted down in the log book, which the guy that grips right in the painful spot hasn’t read yet. Same for the woman who tries to calm me down by rubbing and patting my wrist – right on the new tattoo. There are so many big and small mistakes, it feels like all I’ve been doing for weeks on end, is trying to get the newbies to stop killing me. It’s a good thing I can still breathe without a machine (which is what I do for most of my waking hours) or I’d be blundered to death by now. When it isn’t the newbies, it’s the new acts of torture that come with the tracheo, which require gloves, which some nurses now wear full time. That might seem like such a tiny detail, but it increases the distance between them and me, reducing my humanity even further. I now spasmbite on my tongue so hard and so often that it’s a miracle it’s still in one piece.

Zoe can’t always rescue me. She has too much living to do and I feel I should be there for her, not the other way ’round. The house is busier now, and I think she only enjoys my company when she’s calm. I watch her a lot, but interaction is so limited, a handful of brief moments per week, that I get convinced I should just finish my to-do list and check out. I’m of very little use to her.

I know everyone is trying real hard, and that it takes time to get used to each other, so I dose my feedback very carefully. At first I only point out dangerous situations, or when they hurt me too much. I see the concern and worry in their eyes and it hurts to conclude that I have to dismiss several of the new nurses, and two of my longest-serving ones are leaving. But that’s not the worst of it. The worst of it, is that my world consists only of this. There is nothing but these petty annoyances. They look downright laughable now I’ve written them down, but a week ago, when I was in the thick of it, all I could think of was death and how soon I should invite it in. Dark days. I just did not have enough energy. All I could do was suffer, for weeks on end, with no noticeable improvement. For the first time in my life, I knew real despair. I’d felt it before, but I’d always had enough energy to act it. Real hopelessness doesn’t do drama.

The turning point surprised me. I wasn’t really expecting one anymore. It didn’t feel like a turning point at first, but somehow, the idea of visiting Martijn with some friends came to mind. He had something new to show us, so off we went. Scary, because I hadn’t taken a trip with this new hole in my throat. The nurse that day was brand new in the team, but we’d been getting luckier. She was from a new specialized group we have found, and she was nearly as good on day one as some of my most experienced nurses. We packed enough medical supplies to set up a clinic and boarded the taxi. Next I found myself in Martijn & Marieke’s living room, with friends. The group in the room had experienced trips to Japan, Brazil, the USA (coast to coast), Scotland, the Savoy and countless other adventures with me. None of that matters now, though. All that matters now is the two-week-old bundle of cuteness that’s dozing in my lap. Paul, Menko, Miga and me mull over the idea that we’re all fathers now – where did our youth go? She’s so tiny – no way was Zoe that small! (Checking pictures later on confirms that she was) And for the entire duration of our visit, their brand new daughter lay in my lap while Martijn and Marieke beamed with pride. I was completely mesmerized by her. I watched her dream, doze, move. We have so much in common! Neither of us can speak, chew, control our limbs or drive a Ferrari. We both cry a lot. I vanish when she makes eye contact, and my belly pushes her feet with the flow of my breath. I realize that Sartre was half right. Sure, sometimes other people are hell. Right now though, other people are heaven, one in particular. Welcome, Nyke Robin Marjanne Post!


I can’t get no sleep (have I used this reference before?) the night after meeting Nyke. From midnight to three AM (… no, I haven’t referenced Faithless yet, it was KLF) I ponder the Matrix trilogy and realize the reason I thought, ten years ago, that the third movie was crap, is because I didn’t understand it at the time. Woah. It still doesn’t make the trilogy the masterpiece that the first part was, but this is a nice thing to discover, and I chew for a while on what the Wachowski brothers (back then, at least) were trying to show me about life. Suddenly it is six AM and I am wide awake again. I wonder where this nervous energy comes from? As if delivered straight into my chest like a parcel, like a new Iron Man engine or something. I trace my body from the inside, running a mental finger along the inside of my skull, trying to find out where this is coming from (Zoe? Nyke? Heavenisotherpeople? Perhaps simply that I kicked myself out the door again?) and what does it mean? Some odd part of me wakes up and answers: Oh, crap. Here we go again. I thought we were finally done? Does this mean that dying is off the table? Well, I don’t know, this might just be a final twitch. I will probably continue on the downward spiral. But for now, there is a little piece of positivity, brimming with energy, of, well, life. Stop thinking and live it!

Heb jij ook ALS?

Als jij net als ik ALS hebt, dan is deze pagina speciaal voor jou bedoeld.

Toen ik te horen kreeg dat ik als had, ging ik op Internet op zoek naar verhalen van andere patiënten. Ik heb niet heel lang of heel hard gezocht – ontdekken wat je te wachten staat is niet per se inspirerend. Tegelijkertijd zag ik er het nut van in vast voorbereid te zijn. Het praten met lotgenoten en het lezen van andere blogs gaf mij veel motivatie, perspectief en inzicht. Ik weet dat mensen om mij heen ook troost en kennis hebben gehaald uit blogs van andere patiënten.

Als je tot de vreselijke ontdekking bent gekomen dat je als hebt, wil je van alles weten. Wat ik in dit epistel probeer te doen, is een samenvatting geven van een aantal belangrijke wetenswaardigheden. Ik pak het chronologisch aan bespreek de meer confronterende zaken aan het eind. Tot slot geef ik allerlei praktische tips. Ik besef dat ik in vergelijking tot sommige andere als-patiënten behoorlijk veel geluk heb: hier in Nederland dekt de verzekering iedere mogelijke medische kostenpost en betaalt de gemeente zo ongeveer de rest. Wat betreft onderzoek, verzorging en bewustzijn met betrekking tot als behoort Nederland dan ook tot de top van de wereld. Bovendien heeft mijn werkgever geregeld dat ik me over geld geen zorgen hoef te maken en hebben we een behoorlijk sociaal vangnet. Ik denk dat mijn adviezen universeel toepasbaar zijn, tegelijkertijd realiseer ik me dat ik me in een luxepositie bevind. En dat ymmv (you mileage may vary); met andere woorden: mijn in het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst. Einde disclaimer.

Dus. Punt één: Niemand kan jou vertellen wat je moet doen. Als er íets is dat jou de regie over je eigen leven in handen geeft, dan is dit het wel. Bijna niemand kan zich voorstellen hoe het is om in jouw schoenen te staan. Natuurlijk helpt het om te luisteren naar wat je naasten graag zouden willen – voor hen was dit nieuws net zo goed een enorme slag in het gezicht –, maar uiteindelijk ben jij degene die de beslissingen neemt. Misschien weet je dit allang, maar ík moest mezelf er meerdere malen aan helpen herinneren. Het is een beetje paradoxaal: jij bent niet de enige die lijdt, stel je bijvoorbeeld voor hoe dit voor je ouders is. Jij bent, zeker nu, eindverantwoordelijk voor hoe jij je leven leidt.

Dan. Tijd is je allerkostbaarste bezit. De diagnose pakt tijd en aandacht van je af. Mijn grootouders leidden een actief leven tot ze tachtig, negentig jaar oud waren. Ik dacht dus altijd dat ik nog zeeën van tijd had. Maar opeens was ik de laatste vijftig jaar van mijn leven kwijt. Altijd al willen leren volksdansen? Een bezoek willen brengen aan Papoea-Nieuw-Guinea? Meteen doen. Echt, NU. Verspil geen tijd aan dingen die je niet leuk vindt. Als je werken leuk vindt, ga werken. Als je liever thuis bent, blijf thuis. Et cetera. Je begrijpt het idee. wakker worden! Ik raad het je van harte aan. Een vriend vatte het als volgt samen: ‘Bedenk waar je van houdt. Zoek van wie je houdt. Doe waar je van houdt met de mensen van wie je houdt.’

Niemand weet hoeveel tijd je nog hebt. Er zijn een heleboel misverstanden over als. Niemand kan bijvoorbeeld het verloop van je ziekte voorspellen. Onderzoek wordt altijd met groepen patiënten gedaan. Jij bent geen groep. Gemiddeld leven mensen met als x jaar en y maanden. Heel fijn. Gemiddeld had je geen als gekregen en toch heb je het. En er is echt geen mens die kan voorspellen of jij morgen overreden wordt of dat je met deze ziekte nog vijftig jaar blijft leven, zoals bijv. Stephen Hawking.

Zorg dat je de juiste verzorging krijgt. Zoek een neuroloog die in als gespecialiseerd is en bespreek met hem of haar je verwachtingen over de ziekte. De meeste neurologen krijgen gemiddeld een keer per tien jaar een patiënt met als. Een specialist ziet er misschien wel één per week. Die ervaring doet ertoe. In Nederland worden alle patiënten die waarschijnlijk als hebben doorverwezen naar het als-Centrum, dat al bij honderden mensen de juiste diagnose gesteld heeft. Als jij bij jouw neuroloog het eerste geval in tien jaar bent, kan het handig zijn de diagnose dubbel of driedubbel te laten checken. Stel vervolgens een multidisciplinair zorgteam samen. Onderzoek heeft aangetoond dat als verschillende disciplines (neurologie, revalidatie, logopedie, diëtetiek, ergotherapie, psychotherapie, fysiotherapie, et cetera) samenwerken, dit net zo effectief kan zijn als Riluzol.

Ga ertussenuit. Je denkt misschien dat je lichaam ziek is, maar in eerste instantie heeft de ziekte vooral mentaal impact. Je zou zelfs kunnen zeggen dat de ziekte mentaal zwaarder weegt dan fysiek. Desalniettemin is als niet gemakkelijk om aan te wennen. De eerste zes weken rende ik rond als een kip zonder kop. Ik had het gevoel dat ik alles uit het leven moest halen, maar als mijn vrouw me niet mee naar Tarifa had gesleept om te gaan kitesurfen, was ze waarschijnlijk van me gescheiden en was ik overleden aan een hartaanval.

Mobiliseer je hulptroepen. Zwelg niet in domme, egoïstische trots. Jij hebt gewoon extreem veel pech. Het is oké om anderen toe te laten. Ontneem mensen de kans niet om je te helpen in deze ellendige situatie. Jouw ziekte is ook hun ziekte en zij moeten er ook op een of andere manier mee om zien te gaan. Zorg ervoor dat je hulptroepen samen een netwerk vormen, zodat ze ook steun aan elkaar kunnen hebben als dat nodig is.

Wees duidelijk. Gebruik je ziekte als een breekijzer. Je kunt je de luxe van het wachten niet permitteren. Als vriendelijk vragen niet werkte, gebruikte ik de realiteit van mijn ziekte als breekijzer. Ik wrikte deuren, procedures en bureaucratische rompslomp open. Nee, ik kan niet drie weken wachten op een afspraak, want dan kan ik misschien niet meer lopen. Wees gewoon open en realistisch over het feit dat tijd voor jou anders is, wat je ook voor elkaar probeert te krijgen.

Hoop bewust. Bijna iedereen denkt dat er geen hoop is. Maar dat is niet waar, want ik heb hoop, dus het is er. Een genezing van als komt wel. De kans bestaat dat dit tijdens jouw leven gebeurt. Een of andere verstrooide professor kan zo morgen per ongeluk de oplossing gevonden hebben – of beter nog, gisteren. Hoop zorgt dat je door blijft gaan, zie het als een vonk die je passie brandend houdt. Misschien kan vitamine d je wel genezen, of stamcellen. Wie zal het zeggen? Doktoren weten hoe klein de kans is, dus verwacht niet dat ze je hoop zullen delen. Als als-patiënt ben je, wat betreft kleine kansen, sowieso al een bijzondere diersoort. Dus wie weet?

Je kunt natuurlijk ook op iets anders hopen. Ik ken een aantal patiënten, dat hoopt dat ze als zullen overleven. Ik denk dat hun hoop realistisch is en dat jij dat ook zou denken als je ze kende. Ik ging te snel achteruit om te kunnen blijven hopen op genezing, dus nu hoop ik op iets anders. Mijn hoop is verbonden aan mijn dochter, dat ze in alle zekerheid een heel mooi leven zal hebben.

Vecht ergens voor. Er moet op zijn minst een klein beetje woede in je zitten. Zelfs een new age-aanhangende, boeddhistische, boomknuffelende non zou vloeken en de kat een schop geven als ze erachter kwam dat ze als had. Het helpt om een paar gerechtvaardigde doelwitten uit te kiezen voor je kwaadheid, en om daar je woede op af te reageren. Het geeft voldoening en het geeft je een doel. Bovendien is het nuttig om geld op te halen, een weg te banen voor je lotgenoten of een boksbal finaal kapot te trappen, zolang je dat nog kunt. Natuurlijk kun je ook op een meer volwassen manier je boosheid uiten, of misschien ben je wel helemaal niet boos; maar mij heeft het erg geholpen die boosheid te omarmen en er iets nuttigs mee te doen. Toch kon ik lang niet al mijn woede op die manier kwijt, en dat eiste zijn tol in mijn huwelijk en sommigen van mijn vriendschappen. Dat is waar ik het meeste spijt van heb.

Heb een haat-liefdeverhouding met je hulpmiddelen. Als je de diagnose net gekregen hebt, zul je niet echt blij worden van onderwerpen als rolstoelen en ademhalingspompen. Ik zal alle mogelijke hulpmiddelen, van kruk tot tracheotomie, in deze paragraaf ‘dingen’ noemen. Ieder ding dat je moet gebruiken, herinnert je ontegenzeggelijk aan het feit dat je nooit beter zult worden. Dus eigenlijk wil je zo weinig mogelijk aan die dingen denken. Totdat je je realiseert dat ze je leven sterk kunnen verbeteren. En dan kun je niet wachten tot je zo’n ding in huis hebt. Maar dat kan weken of maanden duren. Ik wachtte drie maanden op een rolstoel die ik vervolgens een maand gebruikt heb, omdat ik daarna weer werd ingehaald door mijn ziekte. Bottom line: je loopt al snel achter de feiten aan. Blijf niet je hele leven achter de feiten aanlopen! Er is trouwens een enorm aanbod aan dingen. Ieder ding kan je onafhankelijkheid vergroten, maar ieder ding confronteert je tegelijkertijd met je situatie. Probeer dit proces te delegeren. Meer daarover lees je in de sectie ‘praktische zaken’.

Investeer in je verzorgers. Logisch, toch? Of je verzorgers nu professionals of geliefden zijn, probeer ze zo goed mogelijk te behandelen en probeer zo duidelijk mogelijk tegen ze te zijn. Je zult op hen moeten vertrouwen, want je wordt afhankelijk van ze. De communicatie kan steeds moeilijker worden, dus geef je verzorgers aandacht. Net als ik zul je ze later misschien willen negeren, aangezien ik letterlijk geen moment alleen ben. Als je zorgt dat je vanaf het begin een goede band met ze hebt, kun je vervolgens beter omgaan met lastige situaties, waarin zo iemand alles voor je moet doen. Wees niet bang om feedback te geven. Ik vind het niet gemakkelijk om te zeuren over hoe mijn speeksel precies moet worden afgeveegd, maar als ik dat niet doe komt mijn hele gezicht onder het spuug.

Praat met andere als-patiënten. Weinig mensen begrijpen hoe jij je voelt. Lotgenoten begrijpen dat wel. De als-stichting (je bent er welkom – word lid!) kan je aan andere patiënten koppelen, die net als jij zijn, of juist heel anders. De ervaring en het medeleven van lotgenoten is onbetaalbaar. Ik dacht bijvoorbeeld dat mijn leven steeds minder waard zou worden, naarmate de ziekte vorderde. Toen ontmoette ik Eric Valor. Ik ontdekte welke bedrijven hij heeft opgericht, welke colleges hij volgde, dat hij onderzoek naar medicijnen deed, bijdroeg aan de beweging voor experimentele medicijnen en dat hij allerlei artikelen heeft geschreven. Ik chatte met hem op Facebook, net zoals je met andere mensen zou chatten. Toen realiseerde ik me dat hij dit alles voor elkaar heeft gekregen met weinig meer dan alleen zijn oogspieren. Ja, dat heb je goed gelezen. Het levensverhaal van Eric leerde me dat je een actief en zinnig leven kunt leiden, zelfs als je in een vergevorderd stadium van als zit. Goed, meer dan negentig procent van de patiënten wil het zover helemaal niet laten komen, maar het feit dat het wel kan vond ik heel inspirerend.

Maak jezelf nuttig. Naarmate de ziekte vordert, kun je niet meer wat je vroeger kon. Mijn baan was praten en mijn stem was het eerste dat ik verloor. Mooi klote. Ben ik nog steeds dezelfde persoon als ik mijn vrouw niet meer kan knuffelen? Nee, dat ben ik niet. Ik ben nooit meer dezelfde. als dwingt je jezelf opnieuw uit te vinden. Iedereen wil een doel hebben en nuttig zijn. Dus zoek een doel, desnoods op meerdere plekken of manieren.

Huil. Dat doe ik ook – heel veel. Ontken de pijn, de machteloosheid en de frustraties niet. Want die moeten gevoeld worden.


Oké. Tot slot dus een lijst met concrete, praktische tips. Deze tips heb ik verzameld onder verschillende patiënten.

  • Dieet. Eet kilo’s gezond voedsel, liefst biologisch. Je lichaam vecht een strijd uit, dus geef het schone brandstof. als gooit je metabolisme in de war en afvallen is een slecht teken. Drink heel veel water, meerdere liters per dag, om kramp en stijfheid tegen te gaan. Je kunt daar natuurlijk ook schijt aan hebben en lekker ongezond leven, met zoveel sigaretten, Red Bull, vodka, McDonalds en pizza als je wilt, omdat gelukkig zijn ook belangrijk is. Ik zat daar zo’n beetje tussenin, toen ik nog kon eten. Nu bestaat mijn enige voeding uit bewerkt suikerwater.
  • Er zijn een heleboel voedingsupplementen beschikbaar die een positief effect kunnen hebben op als, bijvoorbeeld doodgewone vitamine d: link, link, link, link, of vitamine-b12: overzicht. Afgezien van al deze onderzoeken, ben ik nog nooit een neuroloog tegengekomen die mij een voedingssupplement aanraadde. De meest positieve reactie die ik kreeg was: ‘Het kan waarschijnlijk geen kwaad.’ Doktoren houden er niet van om valse hoop te geven – dus je kunt maar beter je eigen conclusies trekken. Populaire supplementen bij als zijn vitamine d, b12, Acetyl-l-Carnitine, reserveratrol, alfaliponzuur, magnesium, omega-3, melkdistel en De doctoren nemen me vanwege die laatste toevoeging waarschijnlijk niet helemaal serieus. Maar goed, even serieus dus. In 2013 hebben wij (ikzelf, mijn zus en een paar slimme vrienden) al het onderzoek over voedingsupplementen die we konden vinden onder de loep genomen. Ooit ga ik dat nog eens ordenen en hier posten. Als je in de tussentijd meer wilt weten, stuur mij dan een bericht. Het contactformulier staat op de homepage. Deze website biedt ook heel veel informatie over voedingsupplementen.
  • Nuedexta. Ongeveer vijftig procent van alles als-patiënten heeft last van ongewild huilen en/of lachen, wat ook wel pba (PseudoBulbar Affect) genoemd wordt. Nuedexta is daartegen een officieel goedgekeurd medicijn. Zonder Nuedexta functioneer ik niet. Helaas is het middel, ook al is het goedgekeurd in Europa en de vs, nog niet overal verkrijgbaar. De meeste dokters die ik ontmoet heb wisten überhaupt niet van het bestaan van Nuedexta af. Recent onderzoek toont aan dat het medicijn ook effectief kan zijn bij andere bulbarsymptomen, zoals moeite met slikken of spraakproblemen. Kijk op deze site.
  • Laat je masseren. Dat verlicht kramp en stijfheid en geeft je immuunsysteem een oppepper.
  • Zoek de kou op. Om de hele dag warm te blijven neem ik koude douches. Maar ik ken ook patiënten die daarin een stap verder gaan en dertig minuten lang relaxed gaan afkoelen in de sneeuw, met alleen een onderbroek aan. Ze passen de methode van Wim ‘Iceman’ Hof toe. Het helpt hun lichaam dingen te doen die ze nooit voor mogelijk hielden – als je als hebt, is dat fantastisch. Ga voor meer informatie naar innerfire.nl. Het is heel bijzonder wat iedereen met deze methode kan bereiken. Je energierekening wordt er trouwens ook lager van!
  • Ook stretchen geeft verlichting bij kramp en stijfheid en werkt tegen spasmen en overactieve reflexen.
  • Ga sporten. Span jezelf niet te veel in, maar zorg vooral dat je hartslag omhooggaat. Ongebruikte spieren verslappen sneller.
  • Maak handig gebruik van de beschikbare hulpmiddelen en ondersteunende technologie. Ik praat via een computer, maar wel met mijn eigen stem. Dat stukje van mijn identiteit is bewaard gebleven, maar ik heb verscheidene patiënten ontmoet, waarvan de logopedist niet wist dat dit kon. Ik kreeg een Tobii sensor om mijn computer te gebruiken (de PCEye Go was de beste van zes sensoren die we met elkaar hebben vergeleken) en nog een apparaat van Tobii om mee te communiceren. Zonder deze apparaten zou mijn leven compleet waardeloos zijn. En toch ken ik patiënten die ze wel nodig hadden, maar ze niet kregen. Ik kreeg zelfs een hulpmiddel om te kunnen blijven kitesurfing. Meer weten? Ga dan naar deze pagina.
  • In Nederland is alles gelukkig beschikbaar en wordt alles voor je betaald. Sommige dingen krijg je heel makkelijk, zoals bijvoorbeeld kleine, op maat gemaakte apparaatjes, maar andere dingen gaan schuil achter meerdere lagen bureaucratie, zoals bijvoorbeeld de juiste rolstoel. Ik heb negen maanden lang gevochten voor mijn Permobil C500 en dat was het meer dan waard, aangezien ik er tot wel veertien uur per dag in doorbreng. Daarom is het ook zo belangrijk een goede relatie te hebben met je ergotherapeut, je logopedist, je revalidatiearts, et cetera. Voed ze op als dat nodig is, want zij gaan voor je naar de verzekeraars en de wmo.
  • Nu ben ik eindelijk uitgepraat. Als je helemaal tot hier hebt doorgelezen –bravo! En nu wegwezen!

Garmt en Robbert Jan danken prof. dr. Jan Veldink voor het factchecken van dit verhaal, Thompson Media voor de vertaling en Anneleen Siebelink voor de eindredactie.


If you have ALS…

If you are experiencing ALS too, this page was written specifically for you.

When I heard I had ALS, I looked around on the web for stories of other patients. I didn’t look too long or too deep. Knowing what is ahead of you is not necessarily inspiring, but at the same time, I saw value in being prepared. I got quite a bit of motivation, perspective and understanding from talking to fellow patients and reading other blogs. I also know several people around me found comfort and wisdom in blogs of other patients.

What I attempt to do here is summarize what I think is useful to know if you find yourself in the horrible position of suddenly being someone with ALS. I try to keep it chronological, as in, the more confrontational stuff comes later. At the end, there is a section on practicalities. I realize that as ALS patients go, I am one of the lucky ones. In my country, mandatory healthcare insurance covers every imaginable medical bill, and the local municipality pays for most of the rest. Research, care and public awareness are among the best in the world, here. On top of that, my employer made sure I have no money worries, and we have a huge social support network. I believe my advice is universal, but I realize that I talk from a very luxurious viewpoint. Basically, YMMV. End of disclaimer.
So. First point. No one can tell you what to do. If there was ever an event in your life that puts you in charge, this is it. Almost nobody can imagine what it is like to know what you know. Of course it helps to listen what your loved ones want; they have been hit with the paint bomb too, but ultimately, you are the one who makes the decisions. You may already know this, but I had to remind myself repeatedly. It is somewhat of a paradox; you do not suffer alone, imagine what your parents have to go through… and yet, the responsibility for how you now live your life lies solely with you.
Then. Time is now your most precious resource. Time and attention are the biggest things that the diagnosis robs you of. My grandparents lived actively into their 80’s or 90’s, so I always assumed that I had aeons of time. Suddenly the last fifty years of my life were gone. Always wanted to learn folk dancing or visit Papua New Guinea? Now is the time. Really, now. Stop reading and go for it. Don’t waste time on things you dislike. If you like working, work. If you like being at home, be at home. Etc. You get the picture. Waking up is highly recommended. A friend of ours summarized it like this: “Find the things you love. Find the people you love. Do what you love with the people you love.”
Nobody knows how much time you have. A lot is misunderstood about ALS. For instance, no one can predict the progression of your disease. Studies are always performed with groups of patients. You are not a group. On average, people with ALS live x years and y months. Great. On average, you would not have gotten ALS, yet you did. And there is absolutely no one that can predict if you will get hit by a bus tomorrow or live another fifty years with the disease, just like Stephen Hawking.
Get the right care. Find a neurologist who specializes in ALS and check all your assumptions with him or her. The average neurologist sees one case of ALS per ten years. A specialized neurologist could see one every week. That experience goes a long way. In the Netherlands, all patients with suspected ALS are referred to a specialized center that has diagnosed hundreds of people. If you were your neurologists first case in ten years, it might be useful to get a double or triple check. Then, get a multidisciplinary care team. Research shows that several disciplines (neurology, rehabilitation, speech, diet, ergo, psychological, physical therapy, etc) working together for you can be as beneficial as riluzole.
Take a break.You may think your body is ill, but the initial impact is mostly mental. One could argue that the whole disease takes more of a mental toll than a physical one. Regardless, wrapping your head around the news is no easy feat. I spent the first six weeks running around like my hair was on fire. I felt the urgency to live, but if my wife had not dragged me off to Tarifa for some kitesurfing, I would have been both divorced and dead of a heart attack.
Mobilize support. Don’t indulge in foolish pride. You got struck by an extreme spot of bad luck. It’s really OK to let others in. Don’t rob people of their chance to feel useful in the face of disaster. In fact, it is their disease, too, and they also need a way to deal with it. Make sure your supporters are a network, as they may require support from each other as well.
Be blunt. Use your disease as a crowbar. You no longer have the luxury of waiting. I pried open doors, procedures and bureaucracy, and if asking nicely didn’t help I hit people over the head with my crowbar of truth. No, I can’t wait for three weeks to see you, because by then I might no longer be able to walk. Whatever you are trying to get done, just be open and realistic about why time is different for you than most.
Manage your hope. Most are convinced there is none. That is not true, because I have hope, so there. ALS will be cured. The chance that it happens in your time exists. A crazy professor might stumble across the solution tomorrow – or better, yesterday. Hope keeps you going, it is the spark that ignites your passion. Vitamin D might just cure you, or maybe stem cells. Who knows? Doctors know the odds, so don’t expect encouragement from them. Being an ALS patient by definition puts you in the rare odds category, so… who knows?
Also, your object of hope might shift. I know several patients who hope to survive ALS. I believe their hope is realistic, and if you knew them, so would you. I progressed too fast to keep hoping for survival, so my hope shifted. I hope to the point of knowing that my daughter will have a beautiful life.
Pick a fight. There is bound to be at least a little bit of anger inside of you. Even a buddhist hippie flowerpower treehugging new age nun would swear and kick her pet if she had to deal with ALS. It helps to pick a few targets, and let your anger fuel your righteous smiting of said targets. There is satisfaction and use and perhaps purpose in raising money or paving a path for fellow patients or kick the crap out of a boxing bag while you still can. There are more mature ways of dealing with your anger, perhaps you are free from it, but for me, it helped to embrace my anger and put it to use. Still, I had more anger than I could channel, and some of it bled into my relationships and my marriage. That is my biggest regret.
Love / hate your assistive devices. When you get the diagnosis, wheelchairs and breathing pumps are not happy topics to think about. I’ll call everything from a crutch to a tracheotomy a “thing”in this paragraph. Every single thing that you have to use is an undeniable reminder that things will not improve. As such, you want to push those things away as far as possible.
Until, suddenly, you realise that they massively improve your life. Then you can’t t wait to get your hands on the thing. Yet it will take weeks or months to get it. I spent three months to get a chair I could then use for a month, until the disease overtook me again. Bottom line: it is easy to get behind the facts. Don’t spend the rest of your life playing catch-up. Also, the amount of things available is huge. Each thing can bring you independence and joy, but each thing is also a confrontation. If you can, delegate this. If you are Dutch, check out the practicalities-section.
Invest in your caretakers. This one is obvious. Whether the people taking care of you are professionals or loved ones, be as good as you can to them and be as clear as you can afford. You will come to rely and be dependent on them. Communication may get more difficult over time, so give them your attention. You may want to ignore them later on, as I do, because I am literally never alone. A good foundation early on makes it easier to cope with the strain of having someone do everything for you. Don’t be afraid to give feedback. I find it difficult to whine about the exact way to wipe my spit away, but unless I do, I will have drool all over my face.
Talk to fellow patients. Not many people know what it is like. Fellow patients do. Your national ALS association (who love to know you, so sign up) can put you in touch with patients like or unlike you. Their experience and empathy is priceless. For instance, I thought life would dwindle as the disease progressed. Then I met Eric Valor. I learned about the companies he started, the classes he took, the drug research he did, the early drug access movement he was pushing, the articles he had written. I chatted with him, on Facebook, like you would with anyone. Then I realized he had done all of this and much more with his eye muscles only. Read that again. By existing, Eric taught me that it is possible to have an active, purposeful life even with late-stage ALS. Granted, >90% of patients do not (want to) make it this far, but the fact that he exists was inspirational for me.
Be useful. As you change, you can’t do what you could. I used to talk for a living, and my voice was the first thing to go. Damn. Am I still me if I can’t hold my wife anymore? No, I am not. I am never the same me. ALS forces you to refind yourself. Everybody needs to have purpose and be useful. Find yours, if needed, in different ways or places.
Cry. I do, lots. Don’t deny the pain, powerlessness and frustration. They need to be felt.
Ok. Finally, a list of concrete practicalities. These tips are pulled together from several patients.
  • Diet. Eat lots and health, preferably organic. Your body is fighting a battle, give it clean fuel. ALS messes with the metabolism and losing weight is a bad sign. Drinking lots of water, several liters a day, keeps cramp and stiffness away. Alternatively, you could say, fuck that, I love unhealthy living, I’m going to enjoy all the cigarettes, red bull, vodka, McDonalds and pizza that I can, because being happy is also important. I kept somewhere in between, back when I could eat. Now I have to get processed sugarwater as my only nutrition.
  • Supplements. There are lots of readily available food supplements that MAY have a positive effect on ALS, for instance, plain old vitamin D: link, link, link, link, or vitamin B12: overview. Regardless of all this research, I never found a single neurologist who would recommend any supplement. The most affirmation I got was “Well, it probably won’t hurt you.”. Doctors hate giving false hope, so… judge for yourself. Popular ALS supplements are Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitine, Resveratrol, R-Alpha-lipoic acid, magnesium, omega 3, milk thistle, and unicorn poop. The reason that doctors don’t take me seriously is probably because I included that last one. Back to serious. In 2013, we (that is, my sister and some smart friends) reviewed all the research on supplements we could find. One day, I will tidy it up and put it on here. In the meantime, if you are interested, drop me a note. Contact form on homepage. Also, this site has loads of info about supplements.
  • Nuedexta. About 50% of ALS patients has problems with involuntary laughter or crying. This is known as PBA and Nuedexta is an approved, official medicine for it. Without it, I can’t function. Unfortunately, despite being approved in Europe and the US, it is not available everywhere yet. Most doctors I met didn’t even know the drug existed in the first place. Fresh research shows that it is even effective against other bulbar symptoms like difficult swallowing or speech impairment. Mail info@alsworldwide.org if you need to know more.
  • Get a massage. It alleviates the cramps and stiffness and boosts your immune system.
  • Get cold. I take cold showers to feel warm all day, but I know patients who take this one step further and chill in the snow, in nothing but underpants, for a relaxed thirty minutes. They have learned the Wim “Iceman” Hof method. It helps their body do things they never thought possible, and if you have ALS, that is a good thing. Check out www.innerfire.nl. It is truly amazing what anybody can do with his method. Besides, it saves heating costs.
  • Stretch. Another thing that alleviates cramps and stiffness and reduces spasms and overactive reflexes.
  • Work out. Do not overexert yourself, but get your heart rate up. Unused muscles fade faster.
  • Be smart about which assistive devices and assistive technology you can get. I speak with a computer, but it is my voice talking. That piece of my identity was saved, and I have met several patient who had wished their speech therapist had known about it. I got a Tobii sensor to use my computer (the PCEye Go came out best in a comparison we did of six sensors), and another Tobii device to communicate. My life would be unlivable without these things, and yet I know patients who needed but lacked them. I got a device to keep on kitesurfing, even. If you speak Dutch, check out this page.
  • In The Netherlands, everything is available and paid for. Some things are easy to get, like small custom made utensils, but some things are hidden behind layers of bureaucracy, like the right wheelchair. I fought for nine months to get my Permobil C500, and it is worth that investment, as I spend up to 14 hours per day in it. It is important to build a good relationship with your ergotherapist, your speech therapist, your rehabilitation doctor, etc. Educate them, if you must, because they are the ones whose voice leads the way into the insurers and the WMO.
  • … I am finally done talking. If you read all the way here, I salute your perseverance. Now scram!

Garmt and RJ thank prof. Veldink for fact-checking our ramblings.