‘coz he’s going…

the distance.
The morning after the brief but intense kitesurf, I wake up with my left fist balled, clenched between my knees. Like I subconsciously want to keep hold of it? My hand and arm are tingling… They call it "pins and needles" but it always feels more like there's a current running through the sleeping body part. It's not a symptom of ALS. It's just what happens if you sleep with your hand between your knees. No worries. 
After meditation I try to pick up my cushion and can't hold on to it with that same left hand. A simple thumb-and-forefinger grip that I used to hang my whole body weight on, a few years back in Belgium during rock-climbing. The cramps and fasciculations are gone after a week of sleeping in, the voice is much better, but I didn't expect this to work like a trade. In the afternoon my full strength is back, I attribute it to the pins and needles from waking up, I'm sure it's nothing, even as I'm thinking that the second voice says, you were subconsciously giving your hand an excuse not to have that strength by sleeping on it like that… ohh, the games our mind plays. Noticing myself carefully over the next few days… I'm pretty sure: it's starting in my left hand. 
You let go of a small dream, where the disease would stay like this for the next year or two years, you have a new marker to measure your progress against, each time you do something with your left hand that your right hand can't do you're realizing: what if this one doesn't, either? I'm in a toilet and can't open the door with my right hand (a round slippery doorknob) – thinking, hah, that'll be my end, stuck in a toilet and unable to operate the fucking doorknob, who'd have thought. 
I think back to the kitesurfing and to the thought I had before. Am I paying a price? I've paid other smaller prices when the tiger that the sea is scratches back at you, and they are all worth it. I let my mind's eye pass over the scenery I've witnessed: the first days at the Autostrand, when you could still drive on to the beach and set up right out of your car, the first trip where I brought a huge extra bag to New Zealand and tried setting it up in the Bay of Islands in no wind, I am now camping on the beach in Beauduc, the only spot in Europe without GSM coverage, jumping with my Vegas, I wake up hearing the sea in Bonaire in the best holiday that I ever had, where in the last day I tried the F-16 trick for the first and last time (ouch), I see the waves at King's Cliff in Australia, the quick after-work sessions at Wijk aan Zee where I ran in to Fred in the middle of the ocean, I feel the joy of buying a waveboard, the triumphant extacy of escaping a wave that's crashing down behind me, the heavenly taste of a 3-euro-durum at Steph's house after a session, the lucky showoff jump I made in front of Max B. at Ijmuiden that day, each and every time that I'm out there the first feeling is still: I can do this!, it took me such a long time to learn this that I'm grateful for succeeding to get up and go each and every single time, even after ten years. 
How can you whine about losing a muscle when you've got this set of memories to live by? I may die, but I have lived, for sure. The voice whispers: just wait, it'll get worse yet, and it might, but right now, I'm still winning, because I can be happy and grateful.

Just one more bite

Eat and be merry for tomorrow you may die-t. Dietitians. Do we ever go to see them because we LIKE to?


You get where this is going: I had to go and see one, last week. It's a bit like visiting a priest, in one of those old movies, where you expect to get flogged with the schijf van vijf (Dutch equivalent of MyPlate or Eatwell Plate) and have to whisper a million hail-mary's for each Mars bars you've had.


Confession, then, is listing what you eat in an average day. And each time she says "… and?" you have to realise that there is an answer to that question – you actually eat so much more than you think. Semi-skimmed yoghurt with cereal. The salad bar at lunch. The cappuccino's with sugar. The cheese platter at night. The bags, no, what's the superlative degree of potato chips?, the nuts, the.. and I can go on.


Her look is stern, she doesn't seem that concerned but she is about to give me her verdict and tell me off. I can imagine the wagging finger, the triumphant look on Iris' face as she now has Doctor's Approval to snatch away my last remaining (yeah, i wish) sin against healthy living. She inhales and begins: well.. that semi-skimmed yoghurt. WTF – I'm not eating non-fat yoghurt, if that's what you're about to recommend me, I'll burn up this entire revalidatiecentrum and you along with it! Oh wait, she's telling me, what? That I'd better choose full-fat options from now on? And those potato chips – better have them each night? What? And nuts? And cheese? Lots of dairy? Ten eggs a week is fine? And lots of animal fats? She's telling me to eat MORE? Did she actually formulate the words that amounted to the fact that it's a good idea to eat snacks each night?


Maybe I should feel offended – what am I, Mr Creosote? No way. Right now I'm actually happy to have ALS. Bring on the jamon iberica, the manchego, the omelette for breakfast, the ground beef burgers that Iris is preparing right now in our kitchen (I had to explain to the butcher here, in Spanish, what minced meat is, in Holland the cheapest variety of animal product to be found, I wanted to make bolognaise sauce, so he said "aahhhh!!" and ground up half a kilo of prime rib steak). You're welcome to share one if you happen to be in the neighborhood.

There is no combination of words I could put on the back of a postcard

.. en ook niet in een email. Ik ben te nl. moe om een mooie update te schrijven. Twee nachten 14 uur per nacht getukt en nog steeds aan het gapen. Het is een losse verzameling paragrafen geworden.


"Have you ever been punched in the face?", I ask him. Not out of malice – out of curiosity. I find myself going back to that particular consult meeting a lot. The first neurologist to tell me what he thought that it was. At the end of the meeting I get up and wonder how other people would have reacted to news like this. I used to be somewhat of a subject matter expert on anger, even though I feel absolutely none during that meeting, but I wonder, so I ask – have you ever been punched in the face. He's standing up as well, I think he's as tall as I am, he was about to come round his desk, gives me a look of acceptance, sadness, curiosity and some kind of respectful bedside manner that some doctors (the type I get along with) boot up with each morning and asks: "Is that about to happen, then?". Almost like he would have gladly taken it on the chin if it would have made me feel better. Most likely I'm romanticising (is that a word?) this memory, but it's a nice thought, though. I never used to understand those scenes in movies where the hero comes to tell the lady that something horrible happened and then she starts to beat him in frustration and then he just lets it happen – I used to shout at the screen: she's beating you! why do you let this happpen? I never used to get that. I get it now.


Het wordt allemaal langzaam wat rustiger, het lukt om het wat beschouwender te zien, om niet alleen te roepen "het leven gaat door hoor!" maar ook te kunnen zien dat dat voor andere mensen ook daadwerkelijk gewoon echt zo is, ook al lukt het me nog niet altijd om daar begrip voor op te brengen. Het lijstje namen waar ik goede raad van kan incasseren is nog altijd vrij kort (wel groeiende). Het is, geloof ik, een pijnlijke tijd geweest, de afgelopen weken, en als je dicht bij me hebt gestaan is de kans aanwezig dat je daar gewild of ongewild een tik van mee hebt gekregen, als je op een landmijn liep die ons beiden pijn deed. Tsja. Als ik me echt sorry voel zul je het ook wel gehoord hebben, of komt het nog.


Het is ook wel een beetje een drukke tijd geweest. Het lijkt me niet heel waarschijnlijk en grote kans dat het totaal niet past in het beeld dat jullie van mij hebben maar ik denk dat ik toch moet waarschuwen voor de mogelijkheid dat het misschien optioneel zo kan zijn dat er wat meer afgebeten is dan er verkauwd kon worden in korte tijd. Eerst maar eens even pauze dus. Het reservoir van stilte weer aanvullen zodat ik misschien wat meer vanuit wijsheid in plaats vanuit instinct kan gaan handelen. Zodat ik weer wat kan incasseren als iets in het verkeerde keelgat schiet.


En, mensen, het is alweer september. De pepernoten liggen alweer in de winkel. Fucking september. Je weet hoe dat gaat met september – voor je het weet is het kerst, en dan eh hop, het is koninginnedag, en zo weer een jaar voorbij. Poef. Je kunt het wel proberen vast te houden, zoals je mist kunt bewaren in een potje. Voor je het weet is je leven voorbij.


Mijn rechterhand wordt toch wat minder. Of het is tijdelijk. Ik doe al weken geen push-ups meer. Bang om het resultaat te weten of bang dat het slecht is of te druk of gewoon op zoek naar een excuus om niet buiten adem te hoeven zijn (lui dus).


Mijn linkerhand begint ook. Kramp in mijn duim. Kan toeval zijn. Kan ook zijn dat het migreert. Ik lijk er zo kalm onder te blijven – en tegelijk word ik er wel een beetje chagerijnig van, een beetje stil, een beetje moe. Deze shit vreet aan je op meerdere levels.


Ik realiseer me bij het mopperen over mijn vingers dat ik eeder zei: liever geen handen en wel een stem dan geen stem en wel handen. Mijn stem deed het redelijk goed vandaag. De "bargaining"-fase is aangebroken. En toch: in hoeverre heb je onbewust invloed op wat er gebeurt? Heb ik dit aangeroepen op een of ander kosmisch vaag niveau waar ik niet in geloof? Uitgenodigd toen ik "toe maar" zei op het kussen? Mijn vader zei wel eens: sommige mensen willen niet beter worden, en die genezen dan ook niet of nauwelijks. Het omgekeerde zal ook voorkomen. Zelfs de meest hardcore medicus zal moeten toegeven dat er een verband is tussen je geestesgesteldheid en je gezondheid. Eric is winning is ervan overtuigd dat je met vitamines en gezuiverd water je ALS te lijf kunt. Velen die hem geloofden kunnen dat niet navertellen. De ene wel en de andere niet. Is mijn, wat zeg ik, ons!, gevecht, er minder zinvol door?


Af en toe glipt er nog wel eens een stream of consciousness zin tussendoor. Zoals: ik zit laatst in de wachtkamer, bij het ziekenhuis, afspraak met de prof, over de trial, zie een man uit een deur komen samen met een vrouw en een plastic zakje met buisjes, hetzelfde zakje plastic buisjes denk ik nog, realiseer me: exact dezelfde kamer als waar ik zat, die dag, hij wordt nu naar de bloedprik gestuurd voor zeventien buisjes, doe direct een kraan in je arm haha, en hij maakt zich zorgen, ja het is ook maandag, dat is diagnosedag, en straks komt hij terug, en dan zeggen ze het hem, want dat doen ze hier, they pass out fucking DEATH SENTENCES for fuck..en dan zie ik; maar dat doen ze wel heel goed, zie maar, als jij een fout maakt in je powerpoint doe je control-z en deze mensen maken bijna geen fouten, weet je nog hoe warm en professioneel die zuster was, bijvoorbeeld, die je belde voor de eerste afspraak, die je dag en nacht terug kon bellen toen je in onzekerheid zat over de trillingen in je lijf, en dat ze elke keer als een boss wist hoe je te kalmeren, jij veeleisende lastige beroepscriticus, je kon niets vinden wat ze verkeerd deed, ze wist precies te doen wat de situatie nodig had, en dat is alleen nog maar die zuster, op een plek als deze werken alleen mensen die echt excellent zijn in wat ze doen, die dagelijks omgaan met leven en dood, dagelijks moeten omgaan met dit soort mensen, die dit nieuws moeten brengen, jezus christus, en dan denk je automatisch aan het magische talent dat de mensen om je heen hebben om zoveel moois te laten zien, kijk maar, we zijn er, voor jullie, die manieren vinden om in onze shock en paniek door te dringen met iets kleins, iets moois, dat laat zien: ik waardeer je en vind je OK wat je nu ook doet, en ik weet niet hoe het is maar ik weet dat ik je iets moois van mezelf wil geven zoals een gelukspoppetje met al het moois eromheen wat ik je maar kan wensen, een boek, een CD, zoveel mooie gebaren, en dat ben je gaan geloven, dat dit (ook) een mooie tijd wordt, en dan is het wel weer vol te houden.


Vandaag het strand van Tarifa. Was hier voor het laatst acht en een half jaar geleden, met Kent en Steph. De eerste keer dat we hier waren moest hij me nog leren varen, de tweede keer was er geen wind. Nu sta ik er en weet dat diezelfde Steph waar ik ooit mee begon nu zo'n beetje de allerhoogste alfaman in dit universum is van gekleurde vliegers tegen de horizon. Niet in termen van de double handlepass kiteloop intoblind trickster maar in de zin dat hij mensen opleidt die mensen opleiden die kitesurfers mogen opleiden. Dat is geen recursieve grap. Hij is vergelijkbaar met een Level 60 Palladin in WoW, oftewel een level 2 Accenture partner. Dat is wel een grap maar zo'n slechte dat alleen Paul hem begrijpt. En Matthijs H. maar die leest dit niet. Morgen als het waait voor het eerst het water op sinds maanden. Kan het niet laten daar bang voor te zijn. Ik merkte mijn hand voor het eerst na een heftige kite-dag. Ik probeer me voor te stellen hoe de voorhoorn eruit ziet, daar waar het misgaat in mijn ruggegraat, en of daar stress op komt wanneer je als een zak aardappelen aan je arm weggeslingerd wordt en in pure tom-en-jerry-stijl halverwege een salto al zo snel het water ziet naderen dat je niet eens tijd hebt om te knipperen voor de zee een poging doet om door je hoofd heen te golven. "auw" mopperen en weer doorvaren – Egypte, ik sprong nooit eerder zo hoog, mijn hoge beknepen keiharde gilletje toen ik zag hoe de horizon omlaag ging had niet misstaan op een bijeenkomst van 16-jarige meisjes die Justin Bieber voor het eerst zien, maar dus, omhoog getrokken aan een trapeze die aan je, ja, ruggengraat vastzit, the heel bone is connected to the ankle bone immers, en kan het niet laten te denken: betaal ik een prijs? Voor onvoorzichtig zijn en al die jaren stress en… Ach, ik stel me aan, morgen gewoon weer oppompen en lekker GENIETEN van het schitterende weer, de warmte, het glijden over het water, het voelen van de wind, het trots zijn op de chick die hoger springt dan ik, het schreeuwen zo hard als je kunt als je bijna struikelt en gewoon doorvaart, de lachkrampen die niet van de ALS zijn maar van het gevoel dat het lukt, dat je met de zee mag spelen, dat ze je toestaat haar te krabben alsof ze een tijger is die even voor je gaat liggen. Life to the max. Zoals het bedoeld is!

In your honor….

… ja, wie maakt hem af? Foo Fighters. 


Fuck, wat ben ik zenuwachtig. Gisterenavond ook al, toen ik het aan een andere groep ging vertellen. Maar dit is andere koek. Na het onderzoek en het tekenen van de toestemmingsformulieren voor de clinical trial vanochtend ben ik als mijn spreekwoordelijke zelf (dwz: te snel en sturend met de knieen) naar Amsterdam gereden. Stadsschouwburg. Opgehaald door de assistente van. Veertien trappen omhoog. Door een deurtje en dan op het podium plaatsnemen. Een uur luisteren naar nonchalant uit de pols geschudde beschouwingen over digital, groeistrategie, corporate citizenship, de diversity plannen voor FY14. Het is de eerste dag van het nieuwe fiscale jaar, alle directeuren van de Nederlandse vestiging van mijn werkgever zijn bij elkaar om het jaar af te trappen. Vijf uur zitten ze al non-stop te luisteren; praatje na praatje na praatje. Connect to Win. Client, Performance, People, Future. Stuk voor stuk gladde praters die weten hoe ze een pitch houden. Iedereen die er is, is in de hierarchie van Accenture belangrijker dan ik. We zijn iets over tijd en ze wachten onrustig op de lunch: de nieuwe promotes vieren, het serieuze stuk achter de rug. Onze country managing director staat op en kondigt de laatste spreker aan die iets gaat zeggen over “meaningful roles”… Ik ga naar voren, haal diep adem, denk: passie voor ons bedrijf, en zeg:


Ik wilde beginnen met een vraag. Wie van de aanwezigen hier weet 100% zeker dat hij de rest van zijn leven bij Accenture werkt?


(tachtig mensen. een hand omhoog. de mijne.)


Ik wel. Ik weet het zeker. Maarja, ik heb dan ook twee voordelen: ik leef waarschijnlijk niet zo lang meer en solliciteren terwijl je een dodelijke ziekte hebt verkleint je kansen aanzienlijk. Je hoort het al aan mijn stem, die is wat aangetast. Ik heb ALS, een zeldzame ziekte die nu nog ongeneeslijk is. Mijn spieren vallen langzaam uit, uitendelijk mijn longen ook. De levensverwachting is een paar jaar.


(pause for dramatic effect. ik kijk rond. in honderdzestig ogen tegelijk.)


Ik schreef vlak na het horen van de diagnose twee emails: een aan mijn familie en vrienden en een aan mijn collega's. Ik uitte oa mijn dankbaarheid om hier te mogen werken en die dankbaarheid is alleen maar gegroeid. Binnen een week na het nieuws stonden veertig collega’s klaar om mee te doen aan de Amsterdam City Swim. Een paar weken daarna was 36.000 euro opgehaald en afgelopen zondag slaagden we er bij het zwemmen zelfs in om at the very top te eindigen: onze Pieter Paul zwom de twee kilometer bijna even snel als die andere Pieter, van de Hoogenband. Berend had een mooie significantly above! Ik moest me realiseren dat ik het op zwemgebied toch met een consistent with zal moeten doen.


(gelach. mooi.)


Iedereen was er en mijn vrouw en ik voelden ons omringd, als door een familie. Het was heel fijn om die warmte te voelen.


(pauze. ademhalen. het gaat goed. ik heb mijn stem in bedwang, ik huil niet.)


Grenzeloze dankbaarheid en tegelijk het besef: we staan aan het begin. ALS is gewoon een probleem en problemen worden opgelost. We spraken met L., hij was er zondag ook, L. is een van de grootste namen ter wereld op ALS gebied. Hij weet dat het proces om een geneesmiddel te onderzoeken en op de markt te brengen nodeloos traag en inefficient is. Hij weet ook hoe dat op te lossen valt. Hij heeft daar hele concrete hulp bij nodig; van mensen die weten hoe je een proces optimaliseert, hoe je een business digitaliseert, hoe je de connectie maakt tussen bedrijven en onderzoekers en patienten. Hij wilt een samenwerkingsplatform oprichten om dit te realiseren, ondersteund door cutting edge technology. L. heeft ons heel specifiek uitgedaagd hiermee. Hij heeft ons verteld wat hij nodig heeft. De handschoen ligt hier, voor mij, op de grond.


Dus ik herhaal. ALS is een probleem. Een groot probleem. En er is geen betere plek om problemen op te lossen dan hier in het hart van Accenture, hier met het leiderschap van deze machtige organisatie. Jullie, allemaal, ieder van jullie afzonderlijk. Edwin, Marc, Ray. Bianca, Robert, Ronald, Berend. (oogcontact met elke naam die ik noem). Jullie allemaal. Jullie kunnen als je wilt hier echt iets wezenlijks doen, iets dat, voor mij in ieder geval, echt meaningful is. En als je wilt helpen, bedenk dan: er is meer voor nodig dan een brainstorm. Denk niet dat het makkelijk is. Maar ik weet zeker: we kunnen hier verschil in maken.


Daar verwed ik mijn leven om.


Applaus, ik loop snel terug naar mijn plek, misschien komen de tranen toch nog boven. Ik zie verschillende mensen die daar minder weerstand tegen boden dan ik. Even later krijg ik schouderkloppen en complimenten met schorre stemmen van mannen en vrouwen die per stuk machtiger zijn dan een gemiddeld bedrijf en incasseer toezeggingen die ik blij van buiten maar zorgvuldig van binnen in mijn denkbeeldige rekeningboekje opsla en stuk voor stuk, komma voor komma, millimeter voor millimeter, allemaal, tot zover als ik maar kan, ten grootste effect en naar mijn beste vermogen, zal verzilveren in het licht van dat wat komen gaat. Altijd nog maar zien hoe het uitpakt, maar toch, mooi. Celebration lunch – alleen toegankelijk voor directors – en voor mij, vandaag. Ik vind dat ik de champagne verdiend heb.


Up, Down…

Up, Down.


Up: Dinner with a special group of colleagues, maintaining a tradition, feeling full part of the family again.


Down: The worst, worst page in my personal history book coming back to haunt me. If I ever had a memory I don't need confrontation with it's this one.


Up: Meeting fellow ALS patients for the first time, together with my employer. Inspirational and empowering – their words: "We're just going to solve it".


Down: Realizing how big this fight is. It takes one Ph. D. four years to understand one gene of a fruit fly. Yeah, we're going to crack this thing within a few weeks. Well, we might, you know. We have Ivo. And Jos, who can manufacture monocyclal antibodies in his kitchen. Here's a reminder Jos: C6446H10016N1712O2010S48 . I'll have a million of them please.


Up all the way into the sky: Hearing that my employer is considering to free me up from normal work so I can lift up everything our company has to offer and throw it right in the face of this disease – so I might be getting PAID to do this fight, even! It can't get crazier than this!


Down: Less push-ups. And fasciculations in my lip, now.


Up: Amsterdam City Swim! WTF! All my colleagues! Everyone! All the friends at the finish! Wow! This is… *sound of mind exploding*


Down, and up, at the same time: Seeing fellow ALS patients. Some of them swimming faster than me. Some of them being carried through the water by friends. Some of them will never swim again.


Up: Getting told, kind of, not to be a wimp and just cycle that Mont Ventoux myself, by the only other type of person in the world who can tell me this without getting kicked in the nuts, because he did it too, and he has had ALS for much longer than me.


Up: Realising that this single swim brought in almost one tenth of what the whole of USA spends on ALS annually. WTF!


Down: Realising that we have about a million more miles to go.


Up: Being offered a speaking spot on the national "Managing Director" day by our country manager – so I can challenge them to do their best in helping with this fight!


Up: Learning that Iris and me share a wish that makes me feel even more close to her. *NOTE: RELAX people, it's just a wish, not an intention :-)*


UP and DOWN and UP shortly after each other: Confusion about places in the clinical trial that might, you know, save my life a bit longer, making my heart jump in my chest like I've not often felt before, final outcome: there's a spot for me, it just starts a little bit later. If I pass the screening, first infusion: Nov. 4. Put your bets on NON-PLACEBO-GROUP please.


Up: El Cellar Can Roca mails back. They are fully booked for the next 11 months and are not taking reservations. But would I like to have a table for 8 at, say, December 18? Fuck yeah.


Am I a yo-yo, or what?! Please? All this in just 5 days. And I'm forgetting most of it. May I live in interesting times.


P.S. Link to the (dutch) interview with Radio 1 here:

source: Jolien van de Griendt, BNN. Of course all my comments about thanking employer and friends and family for the support were edited out (not interesting for radio), but it's still a nice short piece of interview.

Ready or not…

.. here I come, you can't hide. Nee, dat is niet de dood weer, dat is gewoon een liedje van de Fugees, dat ik speelde, onderweg naar huis.


Nou mensen – het is zover. Ik ben fucking beroemd. Ik kom op Radio 1. Prime fucking time. Een heel interview. Alla, van drie minuten. En alla, het wordt uitgezonden tussen 5 en 7 's ochtends – op een zondag. PRIME TIME voor doorgesnoven truckers die van Servie in een ruk naar Rotterdam rijden. Ik post wel een MP3'tje ervan, dan blijft er weer iets van mijn stem bewaard. Fuck, daar moest ik ook nog mee beginnen, shit inspreken enzo. Maar misschien loopt het zo'n vaart niet. Ja, weet je, als het met deze snelheid doorgaat, dan heb ik toch nog wel wat langer dan ik in eerste instantie dacht. Het verval is merkbaar, van week tot week, maar miniem genoeg om me vertrouwen te geven: ik ben er nog wel even. Ook al is het verloop totaal onvoorspelbaar in individuele gevallen – en misschien speelt-ie maar wat met me, die ziekte, maar misschien begint ie ook wel respect te krijgen. Zo van: heyyy, even kijken wat we hier beet hebben voor ik hem dood maak. Ja, dat oefenrobbertje vechten, dat gaat zo slecht nog niet. We rollen met zijn tweeen over de vloer, het is -letterlijk- een gevecht op leven en dood, en zoals ik al zei: omdat er tot nu toe nog geen winnaar is wilt niet zeggen dat wij niet de eersten kunnen zijn; de collateral damage (sorry!) is ernstig, ik verbrand nu al zo'n beetje alle favors die ik heb, die we nog heel hard nodig gaan hebben, maar hey, je kunt een gevecht het beste winnen door die ander direct bij de start stevig een daalder waard zijnde klap in de noten te geven, ofniedan.


Oftewel: het laatste gesprek met de dokter was een groot succes. Dankbaarheid en opluchting alom. Volgens Iris was hij onder de indruk (je hebt deze ziekte hoe lang? vier weken, niet een jaar? en u bent daarvoor gepromoveerd op neurologie met als specialisme irritante klootzak zijn of wat, huh?). Ja who cares, indruk maken is niet je doel, maar hey, als je toch een rapportcijfer zoekt, dan is het niet slecht als je kneuterwikiprojectje een voldoende krijgt van de enige man wiens oordeel we bereid zijn te accepteren. De oogst tot nu toe:

  • Gevonden: een net nieuw goedgekeurd geneesmiddel, voor het pseudobulbaire affect; beter praten, minder gapen en grijnzen. Ik ga het importeren uit de VS (nog niet verkrijgbaar in NL);

  • Over zes weken is mijn complete genoom in kaart gebracht en op een DVD'tje gebrand. Wist je dat een DNA-sequence van een mens ongeveer 770mb groot is? Gewoon om te jennen dat het NET niet op een CD-rommetje past. Dat is zeg maar je source code. In het ergste geval injecteer ik dat in het internet en word ik het beroemdste virus aller tijden;

  • Die ene zus, ja, die ene lastige ja, zie onder de term collateral damage en het tweede stadium van rouwverwerking, ja, kunnen we daar even over ophouden godverdomme, ze maakt het me wel een beetje lastig om dat vol te houden (maar ik ben een volhouder) als ze met een onderzoek komt waarin de werking van L-Carnitine op ALS patienten wordt getest en daaruit mogelijk een levensverlengend effect van ongeveer 2x de verwachte doodgatijd, en ja, het houdt vast geen stand in een fase 3 trial, en als het echt een wondermiddel was schreef allang iedere dokter het voor, maar hey, met nog 5 van dit soort onderzoeken word ik dus mooi (2^5*3+36)=132 jaar. Saillant detail: L-Carnitine is gewoon in de supermarkt te koop. Conspiracy theory: daarom wordt er zo weinig onderzoek naar gedaan! Niets aan te verdienen want niet te patenteren! Just becase you're paranoid…

De lijst van trials die we overwegen is naar drie kandidaten ingekort, maandag spreken we de prof weer en hakken we de knoop door. Wie wedt er mee? Veertig euro op Ozunazemab! En dan de placebo trekken haha the ultimate irony. Veertien maanden aan een infuus met water. Of het wondermiddel. Dat ons nog een paar jaar geeft.


Morgen een gesprek met een investeerder in bedrijven die medicijnen onderzoeken voor ALS. Jawel.

Nou anyway, ik kan zo nog even doorgaan, de victorielijst is serieus lang, het maakt ook niet uit, waar het om gaat is: we vechten tegen een onvoorstelbaar monster en we zijn in vier weken al 'up to speed'. And I'm loving it. Doet mijn een onmogelijk project en een mooi team en ik ben gelukkig. U vroeg?, zei god, wij draaien, hier heb je er een. Ja, komop, kanker is zo standaard, voor jou heb ik iets speciaals gereserveerd. Dank je god.


Nou goed, jullie zullen zien dat de gekte weer een beetje is ingezet. Ik heb het al vaker over dit onderzoeksverhaal gehad en jullie hoeven helemaal geen onderwijs over edaravone vs l-carnitine als je zelf geen ALS hebt. Maarja, ik heb nooit zo heel goed maat kunnen houden (hoe laat is het nu?) en dus duik ik ook hier ten volste in. Dom. Wilde ik niet juist MINDER werken? Sorry Iris. Maar! het! is! een! gevecht! op! jajajaja. Dat is de afwas doen ook. Metafysisch gezien dan.


Zondag de City Swim. Mocht je van plan zijn om te komen kijken: laat even een berichtje achter.

Het is te laat, ik ben alweer niet tevreden, en toch ga ik dit maar weer posten. Ik weet zeker dat er weer meer rust en ruimte gaat komen.

Just because you’re paranoid…

… don't mean they're not after you. So we gotta keep running.


Earlier today. Sitting. Quietly. Outwardly, at least. Breathing. Hands in the mudra, my head racing, stopping every now and then in my belly, until I feel a hand on my shoulder. Bony but warm. I don't move but I can tell he's made an effort; dressed up and all. I ask, or say, rather: you're here for me. Yes, says Death. But not just yet, I think. Wow. We know Nick Cave has a communicative voice (the night Tjarda told me she was the second woman to leave me for a 10+-year older man (if I ever do become a songwriter no-one's going to believe my lyrics) I immediately put on Nocturama and finished the first bottle of wine by the time Wonderful Life was through – listen to that track and tell me you have ever heard a more beautiful way of expressing the beauty of sadness, or the sadness of beauty, who knows, but I digress) but the way this guy makes one "Yes" sound and feel is even beyond Nick (maybe even beyond Tom (ha, as if, keep trying, Death)). Back to his voice. Respectful. Knowing. Sad. Inevitable. Uniquely for me and yet the same for all of us. It comforts me, mostly. Odd. I feel my arm twitch (small movements; just yesterday my arm looked like a giant sausage with a live rat trapped inside, eating its way through) and ask him: is that you? No, he says, that's life. Enjoy it. We sit for a while there, together, he in his black robe behind me. We talk a bit, I remember saying: I was expecting the other guy. Oh, but you talk to him all the time, Death says, you just never sit down with him. Right.


We are quiet together for a while.


I think of an exchange between Rincewind, a character in Terry Patchett's books, and Death, who often comes for him but never succeeds, who utters in frustration when Rincewind has evaded his scythe once again: "You're just trying to delay the inevitable!". Rincewind says: "Isn't that what staying alive is all about?" When he leaves I feel grateful – for him leaving, for him coming here to get to know me. Or the other way around. Doesn't seem like such a bad guy. Or girl, if I can have a choice, I might prefer the image of Death that Neil Gaiman portrays in the Sandman comics. I shiver all over once he's gone – not from fasciculations. Perhaps it's a bit cold in here. Going back to the knot in my belly. It's tighter – I haven't cried in days now.


When the beep announces the end of my 25 minutes I get up and go back to the laptop – lots of work to do before the big meeting tomorrow, with the big professor, the biggest hope for some experimental treatment that will buy me extra time, delay the inevitable, and ultimately lead to a cure. 673 clinical trials for ALS treatments. Only a handful of relevant trials currently in phase 3, Edaravone being one of them, as an example. It was succesful in phase 2 in 2008. Two succesful phase 3 trials are usually needed before a medicine becomes avilable for all. This one might make it to the market in 2015. Or I can buy it on ebay – it's available for patients with other disorders. But taking it is probably illegal and disqualifies me for any other trial. Some drugs are on the "fast track" – meaning what, it'll just take 10 years instead of 20 to get approved? And – the cure might be in there somewhere. Really. We're diving into an enormous haystack, and if there is a needle in there, I am sure I will not find it. I am 100% certain that Ivo and Roland and Maurits and all the others who helped over the past two weeks will find it. DNA, arguably the biggest scientific discovery of the 20th century, was 'found' the same way: a small group of people going through available information and piecing it together one by one. To quote Gimli: Certainty of death. Small chance of success. What are we waiting for? With the people helping me right now – you gotta feel sorry for this disease. We're coming, better hide quick.


More cheerful times – last Friday, around noon, doorbell: Roland arriving. Just laying eyes on this man brings mirth, glee, a mischievous sense of "shit is going to go down, all the way down" (paraphrased from the big man himself, Miles Davis (keep going like this and in a few more mails I won't have any quotes or songlines left to throw out)). This is the person who has no formal training in biology whatsoever but who was second opinioning the diagnostic process real-time over email, on my first day at the ALS center, even as I was waiting for the blood tests to come back: "Why are they not testing for GM1 antibodies? They'd better not use the ELISA test for Lyme disease, those amateurs!" (both questions have a good answer of course but the fact that he was giving me input like this, probably while on a business conference call on the same time, that's how large his brain is, makes me feel warm and surrounded by friends that know me). This is the man who represents the ultimate in so many areas of life (self-improvement, creativity, intensity, intelligence, noncompromise) that it's truly a miracle we don't reach critical mass together and wipe Utrecht off the map whenever he's here. Never, ever, ever be off your guard when this man asks you, probably before you've even had coffee in the morning: who would you kill if you could go back in time? (hint: it's not Hitler. it's Aristoteles. Trust me.). So Roland has arrived. Man, I could and should write ten updates just about him, but you'd all be dozed off and crash your car as you're reading while steering with your knees driving 180 down the highway. C'mon, don't we all do that? No? Well, I will still be doing it even when I am paralyzed: LINK. No joke! Watch that! It's insane!


Life can't always be a big party though. I'm starting to get perspective, there's whole hours that we don't think about it, that things seem like normal. I gotta get back into a normal rythm or I lose touch with all you 9-5 types our there who have things like a day-night rythm and stuff to distract them from disease-stuff. Iris will go back to work part-time next week. I can't bear to think about it yet but it will be good for me eventually. And having a guy with a voice computer present the sales pitch must leave a lasting impression, at least. Ah, don't worry, I'll annoy you with my voice at least a few more months. So anyways it can't always be a big party. Tonight will be (or was, depending on when I send this out) a party – Thomas coming over with 48 oysters, fresh from France, which will pair nicely with the foie gras that my aunt dropped off earlier today. Jos coming over with some insane surprise he's trying (and succeeding) to get me worked up about. And he's bringing the champagne. I'm tired all the time these days (still not sure if it's the emotion or the riluzole and it's worsened by alcohol and it's starting to feel like every simple task is a huge chore and where's the energy to do anything at all these days man I'm closer to burn-out now than when I was working but hey, champagne? C'mon! Pop-pop!). Our two-week-research-marathon has ended up in a nice short list of questions for the professor. Ozanezumab or GM604 or GCSF? Or wait for the stem cells? Or get my hands on some Edaravone or Gilenya? What about Vitamin D and B12? Yesh, we've been busy, all of us.


In further news:

  • 54 pushups day before yesterday, bitches.

  • Lost 2.5kg of weight. Not a good thing.

  • Earlier, when I was talking about headgames; the idea of losing Iris is not a headgame. That sucks.

  • I need all of you to help me keep seeing the positives. Right now there's only scary monsters (and nice sprites (bonus westvleeteren if you're the first with this one)) in my mind, obscuring the view of an otherwise absolutely excellent evening. Note; I just added some pictures below – I don't need to be afraid for this one I think.

  • I don't make any entertaining jokes when I'm tired. Time for a holiday.


Check out some nice pictures to get an idea of our past month:

2013-08-06 11.17.52 Potatoes from our balcony!


2013-08-23 20.21.37 Pomegranate-champagne at the beach!


2013-08-28 21.26.23 The long-long-long awaited ultimate best photo book ever! Thank you PAUL!


2013-08-29 20.30.38 The most stylish suit ever seen at a wedding – uniquely sun-bleached at one side!


2013-08-30 12.31.16 Courgette from our balcony – FTW!

2013-08-30 18.23.45 Colleagues raising money for the Amsterdam City Swim at the friday-afternoon-drink!