You will see me

Ik draai in cirkeltjes, worstel met thema’s die ik allemaal eerder beschreven heb. Misschien dat erover schrijven helpt.

Grenzen aan de groei, het beroemde rapport van de Club van Rome, beschrijft hoe alles een keer opraakt. Ooit haalt de menselijke gulzigheid haar inventiviteit in en kan er eenvoudigweg niet meer genoeg welvaart geperst worden uit de bronnen die tot onze beschikking staan. Een vriend van mij bracht me laatst een soortgelijke jobstijding, wat overigens geen apple keynote is maar bijbels voor slecht nieuws, haha, nee, ok, effeserieusnou. Ik schreef eerder dat de rek eruit leek, en ook deze vriend moet tot de conclusie komen: hij kan en wil zijn leven niet meer zo drastisch omgooien als hij sinds de diagnose deed. Ja. Er zijn grenzen aan wat vrienden kunnen en willen doen. Ik zou wel een heel grote egoist zijn als ik dat niet zou respecteren.
 
Nog even over mijn angst voor het verpleeghuis. Voor de duidelijkheid, het kan dus wel, thuis wonen. We bezochten een mede-ALS’ert die al een jaartje invasief beademd wordt. Thuis. Met mantelzorgers, thuiszorgers, etc. Ik vroeg de stichting om contact met meer lotgenoten die die stap hebben genomen, en degenen die ik tot nu toe gesproken heb wonen allemaal nog thuis. Stephen Hawking is ook niet weggestopt in een tehuis. Het kan wel. Waar een wil is, is een weg, toch? Verpleegsters en verpleegkundigen en medepatienten delen allemaal mijn beeld van het verpleeghuis en waarschuwen me ervoor. Een irritant hinderlijk lang levende medepatiente vertelde: “Mijn man heeft wel honderd keer gezegd dat ik weg moest. Hij is gaan kijken en kon het mij en zichzelf niet aan doen.”
 
Ik sprak eerder over de aanslag die het gebrek aan privacy, rust, slaap en een echtgenoot die nooit eens een vinger in het huishouden uitsteekt pleegt op de gezondheid van mijn vrouw Iris. Laatst logeerde een vriend twee nachten hier, ik vroeg he toen hij weer thuis was, of het zwaar was, een weekend bij mij. Niet zozeer fysiek, antwoordde hij, maar het duurde wel een paar dagen voor ik me weer mezelf voelde. Iris brengt bijna 24/7 met mij door. Wanneer moet zij dan weer tot zichzelf komen?
 
Ik leef in genade van anderen, zonder hulp was ik binnen een dag dood. Dan is mijn eerdere statement only a fool would put the key to his happiness in the hands of another person misschien toch wat aan de idealistische kant. Ik geniet van het leven, volop, maar hoe lang zou ik dat vol kunnen houden zonder hulp, als ik niet eens kan leven zonder hulp?
 
Ik worstel met deze thema’s, ik voel me gevangen in een paradox die ik niet kan leven. Er is ook geen manier meer om het netjes op te schrijven. Ik zie hoe bijvoorbeeld Iris bijna niet meer kan, de duivel fluistert mij in: “Niet kunnen is niet willen, toch?”, en wekt daarmee galgiftige bitterheid op, precies waar ik zo bang voor ben, en het zingt maar rond in mijn hoofd, giftige hatelijke gedachtes, de vrouw van Stephen Hawking hield het wel 25 jaar vol, hebben die andere patienten soms betere vrienden, dat zij het wel rond krijgen om thuis te blijven wonen, dat soort onzin en shit. De buddha in mij slaat het gade en weent. Ik slik het in, want het is onzin, en gal spuwen over anderen is de meest trefzekere manier om relaties te vernietigen, maar het vergiftigt mij, en ik mediteer niet genoeg om de negatieve gedachtes de baas te blijven.
 
Ik wil geen lastpost zijn, en eenieder die zegt, “Jij een lastpost? Wat een onzin!”, moet maar eens een weekend met me doorbrengen. Ik doe het niet expres, maar ik ben wel een last, een belasting.
 
Ik zie ook wel hoe onzinnig het is om mezelf te vergelijken met de beroemdste wetenschapper ter wereld, alleen omdat we hetzelfde soort verkoudheidje hebben. Het is zelfs een behoorlijke ferme les om dat wel te doen: ome Hawking lult nooit over zijn ziekte, ik doe niet anders. Ome Hawking werkt gewoon door, ik ben nu al met pensioen. Een ding hebben we wel met elkaar gemeen: we willen allebei niet door de ALS een verpleeghuis of de dood ingejaagd worden. Dat, en dat we graag bijdehand willen zijn.
 
Af en toe kwelt de vraag me, wat deed ik verkeerd? Heb ik te vroeg alarm geslagen, had ik in plaats van verhuishulp moeten wachten tot de situatie echt penibel was? Heb ik me niet genoeg aangepast aan Iris? Had ik niet moeten strijden? Heb ik mijn vriendschappen kapot gemaakt door verzorging te vragen of accepteren, commando’s uit te delen ipv liefde? Ja, on all counts. As is verbrande turf.
 
Nog niet eerder had ik spijt van een post. Na mijn verhaal over het verpleeghuis vragen veel mensen me, en, wanneer ga je naar het verpleeghuis? Ik dacht dat ik schreef, ik ben bang voor het verpleeghuis, en misschien komt er een tijd dat dit huis niet meer te handhaven is. Dat wil toch niet zeggen dat een verpleeghuis de enige optie is? Heb je mij wel eens ontmoet? Leg ik me zomaar neer bij slecht nieuws? Let me tell you: ik wil niet naar een verpleeghuis, net zo min als ik dood wil. En het kan, leven met ALS maar zonder verpleeghuis. We zullen zien of het ook voor mij kan.
 
 
 
Dat was een mooie laatste zin, maar in de dagen dat ik dit cirkeltje blijf doorlopen, merkte ik ineens een originele gedachte. We lopen naar de slager, als gezin. Mijn arm doet het halverwege niet meer, en Iris moet twee kinderwagens zien te manoeuvreren naar de paardenslager. Ik zie weinig want ik kan niet meer tegen fel licht en mijn zonnebril is afgezakt. Plotseling denk ik, waar ben ik eigenlijk mee bezig? Wat doe ik haar aan? My god.
De volgende ochtend lig ik heel vroeg naar het plafond starend de vraag te herkauwen, hoe ik kan strijden voor mijn recht om te leven als dat zoveel pijn voor anderen met zich meebrengt. Ik herinner me een les van lang geleden: sommige gevechten kun je alleen winnen door ze niet aan te gaan. Zou dat de uitweg zijn?

Tattoo stories part three

My first one was just the desire for a reminder that I was once the type of person that would get one.I was the first of all my friends to get one, my sister was the only other person I knew who had one. Nowadays, one in four people gets one. 

This is the story of my latest and last tattoo. It should be the story, actually, of the first time Iris and myself went to get a tattoo, but that is mostly her story to tell, and besides, her part of this story is way, way more interesting and beautiful, and I am an attention whore, so. 
 
I rationalized meaning into the shape of that first tattoo after I got it, because when people asked me why I had one or what it meant the real answer (I just got it to remind myself of who I want to remain, and it looks cool, I think) didn’t seem pleasing enough, not deep enough, not visual enough to pass the judgment of the asker. If I had a good story behind it, people were easier to approve of it.
 
My second tattoo had to be bigger than the first, of course, if only because the ex-boyfriend of my then-girlfriend just had a huge one done that I envied for balls and style. I had known the spot where it was going to be for years: upper left side on my ribcage, near my heart, because the first one was on an arm, which would metaphoriphysicalesoterically bring balance to the Force (muscles, arm) and my feelings (heart). Yeah, I know, I should have kept that thought where it has always been, inside.s The thought upon which the tatttoo was based was not half bad, though, witness the brief exchange I had in the tattoo shop:
(to girl behind counter) “Hi, I would like to get a tattoo, please?”
(girl, bored) “Where?”
(me) “On my ribs, here”
(she, wide eyed, audible gasp) “omgwtfREALLY?? In that case I am going to watch. So painful!”
(tattoo artist) “So how can I forever mutilate a part of the corpus that God gave you?”
(me) “So, just, um something to help me live in the present, I’m always thinking about the past or the future. I want to enjoy the now more.”
The tattoo dude probably had as little notion as I did, that I was in fact describing zen (I wouldn’t start practicing that before another three years). Good thing, or I’d have had an enso tattoo, yuck.
 
My second tattoo was bigger, had a more sellable story, took longer, was more painful. Third up was a whole arm, ten years later. Mu!! A story told elsewhere, in several parts, my megalomania knows no boundaries.
 
So the last tattoo, with the same artist as Iris. I figured, we just tell her our ideas and see what she comes up with, and put that on our body. I had mailed ahead my idea, being, the letter I in four ways. Inspiration is the most important ingredient for life. The Roman “I” means one, everything is one, like the buddhists say (and the Dalai Lama thinks that it is no joke either). I am always looking for myself, for I. And, duh, Iris is the biggest name in my life. So, four big letters I. Big ideas. Let’s see what she comes up with. Her first dea for Iris was huge, whole arm and part of her chest, so I figured my upward trend of size would go on. And then it beautifully did not. Look what I (heh) got:
 2015-04-19 14.22.02
Clear, isn’t it? Let me zoom in a bit for you.
2015-04-19 14.21.42
It took all of 47 seconds to put on, and I didn’t have time to feel anything. And here is the beauty. That letter i is actually Iris’s. The I of Iris. She drew it and then the artist inked it on me. We left the tattoo shop in a daze, Iris from having a vibrating needle stuck in her ribcage for waytoo long and me from witnessing her immorrtalizing something beautiful (sorry folks, still her story to tell). I did sulk for a bit about the idea of four not really showing up in the tattoo, until I realized that it was my fourth tattoo. Yes, I know. And in the ultimate feat of cognitive dissonance I splattered the idea of the four I’s across every tattoo that I had, because, that oneness, well, mu!!, a bit hard to explain here, but believe me, the connection is there, my third tattoo is the oneness I. Inspiration, it can come from anywhere, and it is realky the most important thing, and you can only find it here and now, making my second tattoo the I for inspiration (yeah, this one is a bit of a stretch). And for my first tattoo, is that not about the i-dentity I was trying to remind myself of? Circling back, to the last tattoo, the I of Iris, and can you actually see that the way she writes the i is pretty similar to a 1? Cognitive dissonance or not, she is my nr.1, or I want her to be, either way, she has to share that spot with Zoe now, and anyway, who else should I look to for inspiration but my wife? Fuck you, ALS, for coming between us, and make this tattoo the hardest one to live. Fuck you. I love you, Iris, and I wish our circumstances where different. Happy 30th birthday. May you enjoy at least fifty more.

Requiem for a Dream

Hier stond een heel Garmtverhaal, compleet met linkjes en verwijzingen die toch niemand interesseert en mooie zinnen, oh kijk ik besta nog lees mij ik verdien aandacht. Helemaal klaar en helemaal troep. Dus ik delete alles en probeer gewoon te zeggen waar het over ging.

Ik ben bang, godverdomme, en dat is klote. Ik ben bang regie, liefde en comfort te verliezen. Het doemt op, gemanifesteerd in de vorm van het Verpleeghuis. Ik heb rock bottom nog lang, lang niet bereikt.
 
Het is niet vandaag of morgen, maar er komt misschien een dag dat ik niet meer thuis kan leven. Invasieve beademing, als ik daar tzt voor kies, vraagt veel van je omgeving. Het kan, misschien, maar hoe lang tot het teveel is? Teveel, en dan komt de keus terug: dood of verpleeghuis?
 
Het is me gelukt om redelijk goed te gaan, de laatste tijd. Geen wonder dat ik nog wil leven, het is nog hardstikke leuk. Ik word wat moe van de eeuwige gevechten met instanties (over een paar weken krijg ik eindelijk de rolstoel die in september al voorgeschreven was) en van het eeuwige gevecht met mezelf (waarom zit ik te mailenmailenmailen ipv de voorlees-app te gebruiken voor Zoe?), maar alla, het is overall niet slecht.
 
Regie. Ik stuurde wel eens een zorgverleenster weg die niet beviel. Zou dat in het verpleeghuis ook kunnen? Laatst gebaarde ik, zittend op de wc, nog een minuutje aub. “Mazzel dat ik niet meer in het verpleeghuis werk”, grinnikte ze, “daar bepaalden wij wel hoe lang je bleef zitten.” En hoe laat je naar bed gaat, en alles eigenlijk. Ja, ik ben heel ouderwets in dat soort dingen, ik bepaal toch het liefst zelf wie er aan mijn anus zit, of wanneer. 
 
Comfort. Mijn vrienden komen langs om Whiplash te kijken, groot op onze muur. Gezellig. Drumsolo’s lekker hard. Zou dat ook kunnen in het verpleeghuis? Als je er al kunt komen met de trein. Verpleeghuizen die ALS patienten accepteren zijn er niet veel, en er moet er maar net eentje plek hebben. Comfort is iets waar ik altijd hard voor wilde werken, maar uiteindelijk toch minder belangrijk vond dan echtheid. Plus, je hebt er geen recht op (waarop eigenlijk wel, als je overgeleverd bent aan genade?). Misschien is deze nog wel te verteren. Ze hebben er in ieder geval mensen die weten hoe mijn platenspeler werkt, mocht het internet daar niet snel genoeg zijn voor spotify.
 
Liefde. Ik zal vast niet helemaal alleen worden, maar wel… De verzorgster vraagt, nadat ze me uit bed en in een stoel gehesen heeft: “Wil je naar links, douchen, of naar rechts, eerst even naar Zoe?” 
 
Zou dat ook kunnen, in het verpleeghuis?