California Love & a submarine of particular color

/4 Comments/in , /by

So, today, Juel walks in, sees the object in the picture below:
2015-09-30 12.24.46and asks “What the crap is THAT?? And what does it do??”. Without missing a beat, I put on this song, and this one at the same time, and type the following, 100% true conversation:

 

that is mad max,.

the fan was one mm too high for the case,.
this is how we solved it.

well

let me tell you.

the specs were set by a hungarian engineer who flew here twice to design and build it.
the unit was assembled with an on site consultory supervision by the md of cloud computing of a huge bank in the us
i also had him hang up shelves.
there was another guy who also made a shelf but we ended up not using it.
the cutout of the top was done by a professional steelworker, who misunderstood our request and used !a drill instead of a plasma cutter.
i know
that would have been so! cool!
imma post this as a blog btw
ok.
then
the elevation was designed by a ph.d. in physics who spends his days looking for nanometers
nottomention, the invaluable support from his polish girlfriend
and her mother
and her daughter
the ph.d. also did the first coat of paint
then, my sister flew in from new zealand
to alternate between sanding and spraying for three days straight
that is one hundred layers of yellow paint, my dear.
could you grab my phone from the study and make some cute pics of the thing?
ok!
ill continue.
so.
the mount was made by a professional welder who screwed the screwholes the wrong way around
luckily we werent screwed, paul found a way around it.
then
last night
my best friend paul put it all together
including ups
because zoe has learned the unplugthepowercord trick

to answer your question, what it is
it boots in eight seconds
it runs windows ten
it has one of the fastest i5’s on the market
runs on literally half the power of a lightbulb
and it
never
ever
makes me wait.

still
the cpu in Iris’ macbook has just a teensy bit of a higher score on passmark.

damn it.

Example of great gifts

/1 Comment/in , , /by

On this wicked journey, there are some pretty neat surprises and gifts along the way. One that really touched me was a message from an Imam, who had come across my story and adressed me in such a heartwarming and respectful way… it was impressive, all the more so because of the members of his congregation that wished us well after the Imam had dedicated the friday prayer to us.

The mail below was of the same unexpected impressiveness. I have not seen Karen in ten years.. As with the Imam, her belief systems and practice may not be identical to mine, but we probably agree more than that we differ. Shame it is so hard to describe.

Below, the gift she sent me.

———- Forwarded message ———-
From: Karen
Date: Wed, Sep 9, 2015 at 7:24 AM
Subject: Prayers
To: gsoest@

Dear Garmt,

Although it’s a long time since we met, I think that you will know right away that this is from Matthew’s mother. I have been reading your blog recently, at least some of your postings in English, with interest. As you may know, with my background, death is not frightening to me, nor do I think you will disappear. I choose to believe that the consequences of our actions in body speech and mind will continue into a future life. Sometimes this is called our mind-stream, which is unending until we atain enlightenment.
Actually the reason I was writing to you is to tell you that I have included your name on a list of those we pray for at an intense 2 week teaching and practice session I am attending. These Dzogchen teachings are only by invitation, which means that all the people (more than 150) there are dedicated practitioners. I am sitting besides Ani Jinba (Eugenie de Jong from Amsterdam) who has been a nun since 1969, but there are mostly lay practitioners.So all of us are now sending you positive healing thoughts, as I have, especially during the last few weeks.

If you object to this, I will take your name off the list, but I personally will in any case continue to think of you. Also, I will be talking to the abbess of Green Gulch, a branch of the San Francisco Zen Center, and my sister’s best friend in the next few days. They probably have similar practices: How would you feel to have them pray for you? Or some nuns in Nepal and Tibet? I can also arrange for that. Just answer: Yes or no.

With all my sympathy and warm thoughts: It could have been me who was struck by such a disease. Thank you for experiencing it so I don’t have to.

Gassho.

Karen
———- Forwarded message ———-
From: Garmt van Soest
Date: Sun, Sep 13, 2015 at 8:37 PM
Subject: Re: Prayers
To: Karen
Sorry for being late and short. You caught me in the midst of a media blizzard. I released a book, hurrah. More attention for my ego to thrive on!

I am very grateful for your prayers and your offers. I say this as a practicioner who finds his gratitude insufficient when stacked against the weight of the good deeds bestowed uepon me. I feel it an honor and a blessng to be in your prayers and those physically close to you, but I am not sure I can comprehend (and therefore accept) beyond that. I hope this makes sense.

Would it be OK with you to put your email on my site as an example of the near-critical mass of positive energy the world keeps sending my way?

Also, I see Matthew this weekend! Yay!

Garmt.

Fragments of time

/4 Comments/in /by

Microblogs.

  • Ik huil. Kon ik me maar krabben met mijn eigen hand! Oh, maar dat kan, zegt ze, pakt mijn hand en krabt mijn gezicht en nek ermee. Ik lach door de tranen heen, en zet daarmee het thema voor deze microblogs.
  • Gapen is gevaarlijk, omdat het spasmes kan triggeren. Een keer let ik niet op en rij met volle snelheid mijn schenen tegen de tafel. Een andere keer bots ik een scheur in de muur. De deuk in mijn scheenbeen doet pijn, de irritatie van Iris over de muur ook, maar dat is niet het ergste. Dat is …
  • Een nieuwe betutteling. Of ik mijn stoel voor de zekerheid helemaal uit wil zetten als Zoe in de buurt is. Natuurlijk is het terecht en het maakt toch niet zoveel uit, die laatste beetjes vrijheid zijn voor een buitenstaander toch onzichtbaar, dus wat maakt het uit. Ho. Zo snappen de lezers niet dat het eerste deel van die zin wel oprecht bedoeld was.
  • Vrijgezellenfeest. Annejan krijgt een flesje whisky met een heel mooi verhaal van me, dat ik hem later zal sturen, want vertellen lukt nu niet. Annejan legt uit hoe ik thuis communiceer, wat leidt tot een vraag van de aanstaande schoonbroer: Heb je die email van vanmiddag helemaal zelf geschreven? Knap hoor!
  • Ik hou een onbekende naakte vrouw vast, met heel mijn naakte lijf. Ze is zacht en fijn, we zweven. Ze zegt, “Hou me maar goed vast, straks word je wakker en dan vergeet je het weer.” Dat doe ik, stevig, en dat word ik, klaarwakker. Hoe lang nog voor ook haar laatste statement waar wordt? Kan ik nog dromen over een knuffel als ik niet meer weet hoe dat voelt?
  • Alweer iemand die de gravitatiewet van Newton niet begrepen heeft, en het urinaal zo houdt dat ik over mezelf heen plas. Ik leg uit dat ik niet bergopwaarts kan urineren. Sorry, kan gebeuren, zegt hij of zij. Ik kleedde mij vroeger in outfits van duizenden euros; nu stink ik naar pis.
  • Kop op, he! Laat je hoofd niet hangen! Er zit macht in lichaamshouding; met je kin omhoog leef je optimistischer. Jammer dat mijn nekspieren aan de beurt zijn. Binnen een paar weken is het ondoenlijk geworden om de last van mijn schedel te dragen. Hoog, Sammy, kijk omhoog, Sammy. Jaja. My head bloody but unbowed. Jajaja.
  • Je wordt wakker en spuugt een stukje tand uit. Je wordt wakker met oor- en keelpijn. Je gaat naar bed en hoopt dat je nog wakker wordt. Et cetera. ALS is lingchi. Death by a thousand cuts.
  • Als de verzorgster mijn hand verkeerd op de besturing legt en ik op het bureau inrijd, wordt het teveel. Als ik weer kan tikken schreeuw ik langzaam, ikk heeb een kutleeven.ik mheb? een lkutleven. ik heb een kutleven,.
  • Ik had het verkeerd. Deze microblogs gaan niet over tranen. Ze gaan over woede. Ik leer dat er niemand is om boos op te zijn. Het is kut, het doet pijn, ik verlies zelfs af en toe mijn zelfbeheersing, wat me sinds een erg driftige jeugd nooit meer gebeurde, maar er is niemand om kwaad op te worden. Zelfs de jongeman die “knap hoor!” zei bedoelde het goed.
Iris vroeg of ik het nooit eens zat word. Ik heb het altijd alleen maar over de mooie dingen. Zou het niet eerlijk zijn om ook de minder glamoureuze zijde van het leven met ALS te laten zien? Een en ander resulteert in bovenstaande. Wat een kutblog. Een paar weken lang parkeer ik dit in mijn drafts, tot vandaag. Ik vroeg me de laatste tijd af en toe af, heb ik een sprookje geschreven? Ik bespreek een sprookjesachtig moment met een vriend, zeg er het volgende over:
Een sprookje is mooi om te leven. Ik schreef ooit mijn levensverhaal als sprookje, sprak het uit, ben het gaan leven. Een sprookje is echt, het is een filtering van de wereld, alles is een filtering van de wereld. Ik heb altijd zo dicht mogelijk willen naderen tot wat echt is. Dat, gecombineerd met een filtering waarin je vooral de mooie dingen bekijkt, niet wegschuwt voor wat lelijk is, maar het ook niet probeert te voeden, is mijn overlevingsstrategie in het gezicht van opdoemende onvermijdelijke tenondergang.
Het sprookjesachtige moment dat ik beschrijf in mijn blog ervaarde ik exact zo. Ik poets zo weinig mogelijk op, het is authentiek, de echtheid is wat het mooi maakt. Ik kijk er later niet anders tegenaan. Het is een sprookje omdat mijn leven op dat moment een sprookje was. In genade aan mij geschonken door mijzelf. Ik probeer het leven niet mooier voor te doen dan het is, maar ik doe wel mijn best om het mooie te blijven zien.
Dat dat niet altijd de beste handelswijze is komt tot uitdrukking in een typische mars-venus botsing als Iris het even gehad heeft, zegt dat het klote is, en ik zoals altijd zeg: “Ik begrijp dat het klote voor je is. Wat kan ik doen om je last te verlichten?” Altijd maar dat fixen. Hop, aan de slag. Niet getreuzeld, de ellende gaat niet vanzelf weg. Dat is behoorlijk klote om te moeten horen als je je klote voelt. Op dat moment helpt de oplossingsbevechtersmodus niet. Nee. Dus ik ga mee. Een half uur lang benoemen we wat er klote is. Tering, wat is er veel klote. Het is klote dat ik kwijl. Het is klote dat alles om mij draait. Het is klote dat van al mijn beste vrienden niemand mee kon of wilde naar Pauw. Het is klote dat elke minuut van Iris d’r dag geregeerd en gereguleerd wordt door mijn schema. Klote. Klote. Klote. Ik stel me voor hoe deze scene in een Franse film zou leiden tot een lachbui en geknuffel, maar dit is geen Franse film. Dit is klote, vooral voor Iris. Dit is de klote die ik nauwelijks beschrijf omdat ik het niet mooi of interessant  is, of simpelweg teveel. Af en toe splijt ik een lucifer, maar er wacht nog een heel bos. Mag ik met pensioen? Elke dag gebeuren er dingen waar ik een week over kan schrijven voor ik ze kan plaatsen.
Amper een uur na onze klote opsomming zet Zoe haar eerste stappen, van de handen van Iris naar mijn voeten. Ik smelt van liefde en ontplof van geluk. Rond etenstijd kan ik me nuttig maken, een welkome zeldzaamheid, als Zoe in de weg loopt in de keuken. Ze komt op schoot, herkent de voorlees app direct, roept verheugd die!!!, wijzend naar Nijntje, blijft minutenlang tintelend verwachtingsvol zitten, maar niets. De oogbesturing staakt. Ik smelt van frustratie en schaamte, ontplof van machteloosheid en pijn. Ik weet niet eens waarom van alle pijnen uitgerekend deze het ergst is. Er moet nog zoveel verwerkt en geplaatst worden, en de ALS wacht niet. Elke week een nieuw stukje onverbiddelijk stuk. Mag ik met pensioen? En hij ook?

 

Dreams

/11 Comments/in /by

Dat deed pijn. Meer pijn dan toen ik op volle snelheid met mijn scheenbeen tegen de rand van de tafel reed. Niets aan te doen. Per ongeluk naar het discard-knopje gekeken en weg halve blog. Een spontane, dus hij zit niet stevig in mijn hoofd. Het was echt op weg een meesterwerk te worden, en de tweede keer wordt nooit beter. Anyway. Here we go again!

Want het kan dus wel, he. Genieten, bedoel ik. Anders, toegegeven, maar het kan wel. Let me show you.
Ze weet niet precies wat er in het tasje zit; sushi is toch niet warm? Twee dingetjes maar, tik ik. Iris stond toe dat ik voor haar bestelde, ze had zin in sushi. Ik bestelde wat ze verdient: royaal. Uit het tasje komen acht soorten sashimi, vier stuks california roll, een houtskoolgebrand spiesje ossenhaas, wakame salade, flied lice. Oh ja, en een temaki gegrilde paling. Sushi zoals het bedoeld is. Misschien ietsjepietsje veel voor een persoon. De schaduw van mijn levenslange ‘er is nooit genoeg’-angst, wellicht.
Ik glunder van trots als ze verrast lacht op haar ontdekkingstocht door het tasje, een wenkbrauw optrekt bij het zien van de vorm van een schelpdiersashimi of opmerkt hoe mals de yakitori is.
Iris pakt uit, ontdekt, ruikt, eet, geniet. Ik kijk en geniet mee. De verzorgster beweegt mijn armen. Stramme gewrichten krijgen hun eerste beweging sinds de ochtendzorg. Soms is andermans eetgenot een marteling – vandaag niet. Vandaag is dit het voor mij hoogst haalbare genot. Ik weet precies wat Iris proeft, beleeft, ik geniet met haar mee, elke hap proef ik. Mijn geheugen is een schatkamer. Het vult de smaken, de sensaties, de verrukkingen in en nodigt me uit voor een herinneringswandeling. Kom, loop je even mee?
Kijk, een kasteel, of is het een megahuis. Vlieg mee naar binnen, zie je me daar zitten? Ach wat schattig, ik dacht toen nog dat je prima een schuingestreept schreeuwerig overhemd onder een pak aankon. Laten we dat maar karakter noemen, of, kleurrijk. Het is… tien jaar geleden, we zitten aan het afsluitende diner van de eerste studieweek van m’n MBA. Alle managers van de bezochte bedrijven en gastdocenten van de afgelopen week zijn er, en voor het eerst lijkt er wat ontspanning te zijn, al behandelt iedereen ons nog steeds met veel te veel respect. Japan, ik ben er niet voor het eerst, maar dit is wel … wow. De derde gang is, jawel, sushi. Zo heet het tenminste, maar jezus… wow. Wow. Sushi eten in Japan is vernietigend. Als je erin slaagt het te vergeten, kun je thuis misschien nog genieten van het voedsel dat hier dezelfde naam draagt. Het is alsof je meespelen in de finale van het WK voetbal vergelijkt met op een voetbalplaatje kauwen.
De herinnering aan die sushi trekt aan mijn geestesoog voorbij, sleept nog een paar beelden van die avond mee. Eric zingt karaoke met een directrice, krijgt heel de eetzaal (jawel, een portable karaoke unit in een kasteel) plat met zijn geimproviseerde “Oh yeah!”. De directeur van Toyota en een docent marketing proberen mijn naam te vertalen in het Japans. Niet eenvoudig, getuige de discussie die ik hoor maar niet begrijp. Ze zijn eruit. Ga-mu-to. He who has a dream. Ik zou wel willen, denk ik – ik heb nog geen idee wat mijn droom is! Ik fluister mijn tien jaar jongere ik toe: “Dommie, dat hoeft ook niet, hem hebben is genoeg.”
Ze schrijven de kanji op een blaadje, GA MU TO. Ik neem me heilig voor het nooit te verliezen, gebruik het blad een paar jaar als boekenlegger, om het dan kwijt te raken. De herinnering verlies ik nooit.
Terug in het nu. Ze laat me voelen hoe zacht de sashimi van coquille is, ik ruik, ze laat me erin bijten. Voedsel in mijn mond is echt zeldzaam, ik proef en voel en geniet en spuug uit (slikken is teveel risico). Ze vraagt of het smaakt. “Heerlijk”, tik ik, en denk: lang niet zo heerlijk als kijken naar jou.