Ik hou ervan om naar de film te gaan. Even meeleven met een mooi verhaal, erachter komen als de film voorbij is dat je twee uur lang niet aan ALS gedacht hebt. Twee uurtjes vrij, van beperkingen en alles wat daaruit vloeit. Op willekeurige momenten gebeurt het me wel eens dat ik nog denk, ik loop daar zo even heen, of, ik zeg iets moois. Even een mini filmpje in mijn hoofd. En dan is de realiteit altijd weer anders… Elke keer met een toch wat verrassende berusting constateren: oh ja, dat is niet meer.

De laatste film die ik zag had dat effect op een wat tegendraadse manier. Het was ook achteraf gezien een merkwaardig idee, effe relaxen met een filmpje over iemand die… ALS heeft. Dus. Wel in gala, premiere in Tsuchinski, met vrienden en beeldschone vrouw. Ik raad hem je aan, toch, vanaf gisteren in de bioscoop, You’re not You. Spoiler alert: ze gaat dood aan het eind. Ik raad de film aan, niet omdat het zo’n bijzondere film is (Hillary Swank acteert formidabel, maar behalve de caregiver zijn alle andere karakters van bordkarton, en omdat ze toevallig ALS heeft kijkt iedereen erover heen hoe egoistisch ze aan het sterven is en hoe bekrompen haar leven was, maar dat is dan wel weer een mooie spiegel voor mij, want hoe zeer heb ik niet alleen maar gedaan waar IK zin in had het afgelopen anderhalf jaar?), maar omdat het een veilige proxy is om over leven met ALS te spiegelen en te praten. Tijdens die sterfscene en vlak erna beleefde ik een paar mooie inzichten, bijvoorbeeld. Mijn gedachten dwaalden af van haar laatste momenten, goh, ik realiseerde me dat ik tot nu toe de film behoorlijk emotieloos had doorstaan, ah, ik hou het op afstand omdat het anders weer zo’n huilbui wordt misschien, maar die realisatie doet me ook realiseren dat ik kennelijk iets ontwijk. Direct daarna denk ik aan die mooie G-Star trui die ik zou gaan kopen, en vervolgens, aan het promotieonderzoek van een kennis, die had onderzocht dat confrontatie met sterfelijkheid in sommige omstandigheden tot koopgedrag kan leiden, verdorie, ik heb mezelf twee keer betrapt, zou ik dan toch issues hebben met het eind dat voor mij in het verschiet ligt, dichter dan ik wil, en… daar komen de tranen, het duurt gelukkig niet lang en Rembrandt heeft zijn hand al op mijn knie, en ik haal opgelucht adem, en, ik zie Iris, en ze huilt, en op dat moment realiseer ik me, godver, mijn eigen pijn kan ik prima aan, maar als zij huilt om mij, dan hou ik het niet meer, en huilen we samen, ik wou dat ik haar kon troosten, maar niks. Pfff. 

 

Het duurt zeker een kwartier, waarna ik met moeite via mijn telefoon zeg, goed idee dit!, waarna we van onze loge verkassen naar de borrel en de voorzitter van de Stichting ALS zijn echte betrokkenheid toont door veel bier voor ons te gaan halen. Mooie avond, toch!

 

Goed, het is bijna kerst, en ik schrijf al te veel (dat zullen jullie bij de volgende post zien). Ik wilde nog een hoop verhalen vertellen, maar ik doe alleen een paar korte teljezegeningenmomentjes. Voorafgegaan door een opmerkinkje. Ik krijg de laatste tijd af en toe te horen dat ik zo mild ben geworden, en heb leren waarderen van kleine dingen, en meer van dat egostrelende edoch misplaatste moois. Ten eerste, om Herman Finkers te parafraseren toen hij vermoedde dat mensen toch een soort van boodschap hadden meegekregen uit zijn shows, eh, sorry, niet de bedoeling. Ten tweede, recalcitrant als ik ben het is niet zo dat ik het kleine vroeger niet waardeerde, en het is net zo min zo dat ik minder naar grote dingen streef. Ze zien er misschien anders uit, immers, groot of klein is in deze context alleen bepaald door de grens van je eigen kunnen, maar ik dwaal af. Mijn schitterende verhaal over abbatoir blues zal ook al moeten wachten tot een volgende post, want ik zit qua leeslengte al ruim voorbij gaap en bijna in niemandleesthetmeer. 

 

Weet je wat het is, ik blijf maar wachten tot mijn leven echt zo’n hel wordt, en soms is het ook echt even kut en vraag ik me oprecht af, hoe lang gaat deze kruik nog te water, maar er is zo verschrikkelijk veel om van te genieten. We wonen echt in een formidabel huis, waar we elke dag genieten van het werk dat Ron erin gecoordineerd heeft. Als er een lamp stuk of nieuw is hoef ik maar een sms te sturen of Martijn is hier net zo lang tot alles weer werkt. Mijn CD’s zijn een kunstwerk, biografie, lustobject en statement in een, door de energie die we er met Miga in hebben gestoken. Platen koop en luister ik met Mathijs. Jos, Juel, Annejan, eva, koken de sterren van de hemel voor ons. Albert is zo getalenteerd in verzorgen dat ik me afvraag waarom hij in de IT werkt. Met mijn stoel, geregeld door Marc, kan ik zelfstandig over de tenen van Iris heenrijden. Nicolas, oud studiegenoot en thans woonachtig in Colombia, keerde zijn hele hypotheek om voor de opstartkosten van Qurit Alliance, weetjenog, dat investeringsfonds, dat langzaam maar zeker alsnog honderd miljoen in het gezicht van die ziekte gaat smijten. Jelle zorgt ervoor dat ik naar de eerste Qurit vergadering kan. Mijn vader hijst me in het zwembad om van een spetterende en spartelende Zoe te genieten. Muzikanten blijven muziek maken, bioscopen blijven films draaien, mijn beste vrienden Paul en Menko maken nog even stomme grappen als vroeger, en ik noem nu niet eens de helft van de mensen op die allemaal, stuk voor stuk, mijn leven zo ontzettend de moeite waard maken, dat ik nu als een dronken Billy Elliott wel wil schreeuwen, hier ben ik, nee, ik bedoel, hier zijn wij, en we zijn er nog. En het leven is mooi. Godverdomme. Weet je wel hoe mooi het leven is als Zoe lacht, of als Iris nakend voorbij loopt? Dat bedoel ik. Hoogtepunten, elke dag, met mijn twee vrouwen als middelpunt van alles.

 

Iris & ik op de rode loper

 

 

 

Waarschuwing. Lange rant hieronder.

P.S. Ok, toch dat verhaal over Abattoir blues. Samen met Hurt en There she goes my beautiful world en Dirt in the Ground de grondleggers van mijn idee over het lijden in de wereld. Abattoir Blues gaat heel beeldend over: er is leed in de wereld. Bizar maar waar. De wereld is een slachthuis en ik heb daar een beetje genoeg van. Kijk, dat is niet depri. Mika mag vrolijk zingen over zuurstokkermispop ohwatleuk maar als je op zoek bent naar grote waarheden moet je beginnen bij iemand die zegt wat waarheid is, en de waarheid is, er is lijden, en ik heb er tabak van. Dan, Hurt. Wie dit nummer goed luistert zal in eerste instantie vermoeden dat het overlijdensberichtentijd is. Deze man, Trent dus, en gvd niet die covernepperd Johnny Cash, bezingt nog veel aansprekender hoe erg het leven is. Sterker nog, hij maakt duidelijk dat het ook nog eens je eigen rotzooi is die je hebt gecreeerd. En ook dat is waar. Dat beseffen, daar begint de verantwoordelijkheid voor je eigen geluk. En als je ooit echt neerslachtig bent, en niemand je kan bereiken, en je helemaal alleen in de put zit, dan luister je dit nummer, en dan ben je niet meer alleen, want hij snapt het, als enige. En dan, verdomme, net als je samen lekker depri bent, dan zegt ie, aan het einde van het nummer: als ik overnieuw kon beginnen, dan zou het wel lukken. Dan bleef ik mezelf. Dan vond ik een manier, want die is er. Oh ja. Je hebt gelijk. We kunnen hieruit. Aan de slag dan maar. Dat zegt dat nummer mij. Ik heb die les geleerd, ik heb het nummer niet vaak meer nodig, maar het is ontzettend hoopgevend. Trent speelt het aan het einde van elk optreden, ik heb het dus zeker zes keer gezien, in Paradiso voor het eerst, maar ik dwaal af. We hadden dus: Het leven is kut, eigen schuld, er is hoop, dus aan de slag. Dan luister je There she goes, my beautiful world (lyrics). Dezelfde zanger als abattoir blues, dus hij heeft vast iets te melden. En wat denk je, deze man bezingt vervolgens alle mooie dingen in de wereld, bezingt zijn helden uit de geschiedenis, en doet dat zo schitterend, dat je wel mee moet jubelen. Later begrijp je dat het subtieler ligt, hij zegt eigenlijk, de wereld is mooi maar ik kan er niets mee, kunst wordt geboren uit lijden, dus stuur me maar wat lijden, dan kan ik weer mooie dingen maken. Anyway, er is schoonheid, en lijden helpt ons die schoonheid te beleven en uit te drukken. Tot slot, Dirt in the ground. Alweer boehoe wat is het leven slecht. Maar wacht. De liedjes van Tom zijn nooit zo statisch. Hij zei ooit in een interview, het leukste punt van een liedje is vlak voordat ik het begrijp. Nick zei exact datzelfde in de schitterende documentaire die laatst over hem verscheen, jaa, it’s a small collective consciousness after all, maar ik moet afronden, mijn ogen doen het niet meer en het bezoek wacht. Dus, Dirt in the ground, de wereld is zo boehoe, zo bizar, luister dat nummer, hij zingt de waarheid, maar wees eerlijk, als hij het zingt word je er toch vrolijk van? De wereld is toch een bizarre grap? Nou dan. In vier songs over lijden van kutzooi, langs hoop, inspiratie en creatie tot humor, de wereld is mooi. Op het blog werk ik hett bij als mijn ogen het weer doen.