No subject today

/4 Comments/in , /by

I'm starting to type this as I'm sitting at the beach. Lovely weather. Overlooking the see. Wedding. They are hard to enjoy these days, unfortunately. We're summoned for the pictures – E. in his suit which makes him look better than I'd like to admit, the rest of us, all nice. No problems. I ask a question to someone, get a joke as an answer, and have to try so hard not to punch that person in the face, that all I can do to help myself is just to walk away. For what? For a joke? Apparently. There's nothing wrong whatsoever with that person's response and yet… I'm drained, emotionally, of all my reserves, and try as I might it's hard not to take it out on other people. In my confusion it's like they're trying to hurt me even though it's really me hurting me through them.

 

Perhaps there's a reason why diaries are usually locked up and hiding underneath a bed. Or why they are associated with emotionally unstable adolescents (a pleonasm if there ever was one). Part of what I write is considered hurtful for and by some. I get requests for moderation and feedback that I'm using my disease as an excuse to say whatever I please. I´m being told to harden the fuck up. Please, Garmt, have some motherfucking consideration, act normal, will you, it´s been a month now. And -…. they´re right. Of course they are right. All my life I have known the right and the wrong decision. Each time I smoke a cigarette. Eat too much. Spend money on a three-star restaurant instead of on a charity. Yell at a friend instead of feel for him. Or more down-to-earth – I know when I am creating bad karma. Each and every tiny single bit of it, and I know beter than any and all of you that it will come back to haunt me when I need it least. So why add more now? Why continue to create bad karma? Because it takes energy? That I'm spending instead on looking for a cure which we all know IS NOT THERE or it wouldn't be called a motherfucking INCURABLE DISEASE now would it (Matthew, I'm just writing these lines to upset the profanity filter at your company), anyway, why waste energy on all these other things when I can use it to be a better person? Am I even a better person for applying censorship? Well, if I was in the other person's shoes, I would think me a better person for being considerate, for not spewing whatever comes up for the world to read (hey, 68 people on the list, and no more than a few hits, it's not the whole world, I know that, I'm not being arrogant here). I wouldn't want all thoughts other people have about me to be out there in the open, either. Right?

 

I'm torn – one the one hand, any and all of you who have any remote complaints about reading what I write, please feel invited to tell me to remove you from the list and to never look up the website again. You're most welcome to remove yourselves. On the other hand – I am trying to be a better person. But don't take that as a promise.

 

Thank you for having read chapter 1 of "how to cope with writing a personal blog". I'm sure everyone goes through this. We'll continue with chapter 2 next week.

 

Ah, one more thing. The pseudobulbar affect (read that link some time if you interact with me. I have it in a mild form now but it might impact how you communicate with me in the future) can account for laughing or crying but not for anger or punching someone in the face. If that happens I'm accountable for it msyelf.

Blood…

/in /by

… runs through our veins, that’s where our similarity ends. Editors. Al jaren in mijn achterzak om als grove niet-begrepen-wordende belediging in iemands gezicht te smijten. Maar, het wordt eens tijd dat ik met wat minder venijn ga schrijven hier. Aldus!

 

De volgende fase: paranoia. Jamaarwatals. Ishetmisschiendit. Komt het door de ongebleekte rozijnen in mijn muesli toen ik 12 was of heb ik teveel vullingen. Teveel vis gegeten (kwik!) of te vaak in een vliegtuig gezeten (nooit meer doen!). De verkeerde insectenspray of niet genoeg of juist teveel zonnebrand gesmeerd. We lopen door de supermarkt, inkopen voor de noodle soup van vanavond, bouillon. Ingredienten: E672. Of was het E621. Shit. Dat is toch monosodiumglutamaat? Glutamaat. Wacht even. Ik slik riluzol. Dat is een glutamaatremmer. En dan ga ik er nog meer van eten?! Wat is dat voor waanzin! Let me speak to the manager of this place! The bouillon he is selling is making people have ALS! Echt! Nu!

 

Iris probeert me geduldig uit te leggen dat de verwachting dat je van MSG meer ALS krijgt net zoiets is als dat een verbod op eieren eten omdat er een verkeerd opgevouwen eiwit in mijn ruggegraat zit. OK! Geen eieren meer dus! Haar ogen richten zich hemelwaarts en ik begrijp dat ik misschien wat overreageer. Maar het stond toch ergens op de wiki… en Ivo, had die ook niet zoiets gezegd, of was het nou… was het een neurotransmitter? En neuro, dat is toch een slecht woord nu?

 

In werkelijkheid roep ik helemaal niet de manager. In werkelijkheid voel ik me een sneu hoopje onbegrepen en vooral aanstellerige ellende in de supermarkt, en dat is slechts ten dele omdat ik door mijn paranoia gedwongen word het ego van Herman den Bleijker te sponsoren (zijn bouillon van EUR3,25 per bakje is de enige zonder MSG erin). Het is voornamenlijk omdat ik de weg nog niet weet in deze wereld waarin ik ineens gekenmerkt ben als een Kwetsbaar Persoon. Er missen een paar genen en die maken me ergens kwetsbaar voor. No matter wat ik tot nu toe terugkrijg van de neurologen (de favoriete objecten van mijn agressie, ja, daar zijn ze weer, als ze meelezen: tweede stap), ik hoor maar vier dingen: 1/ het is ALS en niet iets anders 2/ we kunnen niets zeggen over hoe lang het duurt 3/ je kunt er zelf helemaal niets aan doen en 4/ de revalidatiearts helpt je verder. In die vier dingen past niet: geen visolie eten. Niet meer naast een chemische fabriek wonen. Minder stress opzoeken (ja, dat is natuurlijk altijd goed voor je, daar zal niet tegenin geadviseerd worden). Er is geen hard wetenschappelijk bewijs over grote groepen mensen dat amalgaamvullingen significant slechter voor je zijn. "Het is gewoon toeval" is nog niet gezegd maar ga ik, als het gezegd word, heel hard uitlachen. Vroegah was het ook gewoon toeval dat je de builenpest kreeg, of dat doktoren voor babysterfte zorgden (heus, sjek de link), en iedereen dacht ook dat Softenon een geweldig idee was. Net zoals we vroegah dachten dat slavernij een goed idee was, maar dan dwaal ik af. Anywaykortom, ik zit in de paranoia-fase. Wees niet verbaasd als ik je bij het volgende bezoek uitrdukkelijk sommeer om geen blauwe kleding aan te trekken vanwege de weekmakende TFC’s die door piloten gebruikt worden in het verwerkingsproces van die blauwe kleur. Ofzo.

 

Om er toch even over door te gaan (loslaten is nooit mijn sterkste kant). Het schijnen vaak hoogpresterende intelligente zichzelf goed verzorgende alpha-types te zijn, las ik in het boek “Roeien zonder Riemen”, een heel vrolijk voorhetslapengaan-verhaaltje van een Scandinavische vrouw die in 2003 aan ALS sterft, die dus die ziekte krijgen. (*NOOT*: uit onderzoek blijkt intussen dat hier geen basis voor is.) Hm. Plussen en minnen. Plus: ik bevind me in goed gezelschap. En ook in deze peer-group heb ik me weten te onderscheiden door dermate bruut hard te leven dat ik zelfs vergeleken met andere alphatypes de curve aanvoer (toch een mooie milestone broeha!). Min: ALS-patienten zijn dus niet allemaal uitgebluste 90-jarigen die het internet niet kennen en zich weemoedig neerleggen bij hun lot. Ik zou wel eens niet de eerste kunnen zijn die een keiharde kruistocht aan het beginnen is. Dat wist ik al wel, die collega ALS patient B. die ik eerder sprak is een alphavoorbeeldje om nog een voorbeeld aan te nemen. Maar het gevecht voelt goed, zeker met het leger waar ik mee strijd. Een paar voorbeelden: F. belt willekeurige telefoonnummers in Japan met “Hai! Domo arigato!” (mijn enige twee Japanse termen die ik zelf ken), in de hoop bij toeval een ALS-onderzoeker te treffen. R. charmeert zijn ex-vriendin om toegang te krijgen tot de database waarin preclinicaltrialdrugs geregistreerd staan. H. schrijft hele papers over BCI, naast het feit dat hij even vrolijk drie marathons gaat fietsen ten benefiet van. J. heeft mogelijke experimentele behandelingen gevonden die de mogelijkheid tot stamcelinjectie combineren met een mooie culturele tour van de omgeving die naast leerzaam ook erg avontuurlijk is (in Iran, dus). I. doet tussen het luier verschonen en T. opvoeden door meer aan ALS onderzoek dan een gemiddelde fulltimer. P. heeft een opnamestudio ingericht zodat ik kan gaan beginnen met stemopnames. Als we ’s avonds de laptop open hebben blijven er non-stop notificaties van dropbox voorbij komen waaruit blijkt dat er files worden geupdate met nieuwe input voor de zoektocht naar de juiste behandeling. En that’s just the start of it. Mijn zus R (niet J), waar het even wat lastig mee communiceert, we praten momenteel alleen via de wiki, stelt (naast een hoop nuttige tips en inzichten en zelfs het eerste niet-Rilutek geneesmiddel dat effect lijkt te hebben, maar ik kan het niet laten om een klein beetje venijnig te blijven) voor om eens een PR-adviseur in te huren voor die ziekte. Ik zal doorgeven aan de directeur van de ALS-stichting dat hij eens wat beter aan de bak moet – wat ik overigens niet vind, in NL heeft ALS een hoge bekendheid itt landen als bijv. Frankrijk.

 

Er zit wel wat in – in datzelfde Roeien zonder Riemen boek las ik (maar het kan outdated of incorrect zijn, ik heb het nog niet gecheckt) dat 50% van het geld in de gezondheidszorg wordt uitgegeven aan ziektes aan het zenuwstelsel en de hersenen en dat slechts 5% van de research-funding erheen gaat. Dat heeft meneer Aids beter voor elkaar – daar gaat per jaar nog steeds 50mln euries aan donateursgeld heen, in Nederland alleen al, terwijl de begroting van het grootste genonderzoek naar ALS aller tijden slechts een tiende van dat getal is. Subsidie voor ALS lijkt er niet te zijn omdat het een kleine killer is (slechts 500 doden per jaar). Ja, ik word belerend, nog even en ik ben een oude zeur. Hier lezen jullie deze shit niet voor. En ik vind het ook hypocriet om nu keihard achter deze killer aan te gaan rennen alleen toevallig omdat ik nu in zijn vizier zit; killers zat, zullen we eerst eens beginnen met kanker, ja, met 42.000 doden per jaar? Uiteindelijk is alles euro’s, dat wist je als consultant ook al. Bijvoorbeeld het geneesmiddel dat ik nu slik, riluzole SUN, is een no-brand versie van Rilutek; het patent is net afgelopen. No-brand riluzole kost EUR23,65 per maand. Rilutek, dat dus tot juni 2013 de enige verkrijgbare versie was, kostte in de VS ongeveer $1200 per maand. Bam. Zo maakt Novartis winst en budget voor nieuwe drugs. Bijeffecten zoals Amerikaanse patienten die op fora zeggen: ik heb hier het geld niet voor, de overheid vergoed dit niet of maar voor de helft en ik ben blut, tsja, dat neem je dan voor lief, kennelijk. Ik zou niet graag de pricing specialist zijn die van dat middel de winst maximaliseert met een excelletje. Ook al is het nodig. Ach, fuck it, ik zou het doen. Moralistisch over werk ben ik allang niet meer. Maar het helpt wel. Jullie steun en donaties dus. De gigantische rij mensen die spaargeld overmaken naar de amsterdam city swim (ja, ik herhaal, DONEER!). Dank. Ik zeg dat woord vaker dan me lief is tegenwoordig maar ik schiet er ook voortdurend tekort in. Dank. Nederigmakend, dank.

 

Misschien nog wat fijnere puntjes dan:

  • Ergens las ik: twee stukjes spierneuroon zijn extra bestendig tegen het verval van ALS. Eerste gedachte: maak dan alle neuronen van die shit! Net als dat je een heel vliegtuig van het materiaal van een zwarte doos moet maken! Verdorie, god! Doe dat eens handiger! Welke stukjes spierneuroon? Ogen en sluitspier. Ja. Ik ben benieuwd hoe Stephen Hawking straks zijn computer gaat bedienen als eindelijk zijn wang en oogspieren ermee ophouden. Visualiseer!

  • Een klein puntje maar een grote impact. Mijn manager G. zegt: wij als werkgever gaan ons hier van onze beste kant laten zien. Juist omdat er geen belang bij is. Disclaimer hier, we zien nog wel wat het precies gaat betekenen, maar toch. Ja, ik zei het eerder, in tijden van crisis zie je wat mensen echt belangrijk vinden. Ik vind een manager zoals G. echt belangrijk. Misschien helpt het dat ik niet zijn eerste werknemer ben die te horen krijgt dat de odds niet in zijn favour zijn. Bah.

  • ECG laten maken. Dankbaar voelen dat dat allemaal werkt. Zonder er iets voor te hoeven doen. Mijn hart klopt lekker door.

  • Vier heerlijke dagen weg met Iris. Internetrantsoen: maximaal 2 x 1.5u/dag achter de laptop. Dat is net genoeg om de helft van de inkomende mail (die ik nog steeds ten volste allemaal verwelkom maar het antwoord kan nog steeds even duren of kortaffer zijn dan ik eigenlijk wil) te beantwoorden of om zoals vandaag niet te mailen en een update te schrijven. Maar mien got, wat een rust levert dat op. We trainden ons ook suf hier bij een meertje in de buurt voor de 2km city swim. De fasciculaties zijn bijna weg, mede dankzij een nieuw ontwikkelde en moeilijk in vergelijking met placebo te testen behandelmethode die Iris recht geven op subsidie, vind ik. ‘nuff said. Er lezen ook kinderen mee. Ze komen helaas wel weer terug met stress. Niet die kinderen, die fasciculaties. Dat wordt nog wat als ik weer aan het werk ga. Teamleden die zich verbluft afvragen waarom ik niet meer keihard schreeuw met een roodaangelopen hoofd dat het verdomme VANDAAG af moet ja!

  • Voel je echt NIET aangesproken door rotopmerkingen die ik maak, tenzij ik je bij naam noem. Als ik in dit soort communiques “potverdorie wat een eikels toch” schrijf is dat als uitlaatklep. Als ik echt een issue met je heb weet je het heus wel.

  • Iris wordt met de dag sterker. En mooier. Jezus. En pijnlijker in haar schoonheid, if that makes sense to you.

​

Nou genoeg geluld. Zoals altijd had ik weer veel meer dingen willen zeggen maar de word-count is bereikt en daarmee de blogpost vol. Zo. Kliksenddaghoortotdevolgendekeer!

 

Trouble

/in /by

Oh, trouble, trouble, trouble, trouble, mooi nummer van Ray Lamontagne, etc, maar dan, zingt-ie:

Well I've been saved…
by a woman
I've been saved…
by a woman
I've been saved…
by a woman
She won't let me go
She won't let me go now
She won't let me go
She won't let me go now
 
Maar goed, dan wordt het wel een heel klef postje, laten we dan maar even Daft Punk opzetten. Desalwelteplus, lieve kijkbuiskindertjes, KOOP die CD. Trouble. Ray Lamontagne. Ja, dit gaat nog, even kijken, zeker 586 mailtje zo door, totdat ik AL mijn CD's heb gehad. En het wordt, in tegenstelling tot wat ik beloofd had, nog niet veel rustiger.
 
Iris heeft een lastig gesprek met haar werk gehad vandaag, en dit keer liep het beter dan de vorige keer. Dat is iets om blij over te zijn, het was een grote zorg dat het niet zou lukken er goed uit te komen. Jos, goedmoedige en kalme en wijze beer die hij is, heeft het gesprek met Iris voorbereid en haar tijdens het gesprek gesteund. Jos, je helpt mijn vrouw, en ik ben je dankbaar, dat weet je, maar het voelt zo raar, als voorbode, om nu al mijn vrouw niet zelf te kunnen steunen. Het zou geruststellend moeten zijn dat ze geholpen wordt, het zelf zo netjes voor haar rekening neemt, maar als ik even niet op mijn gedachten let piept bij het zien van zo'n situatie er zo eentje binnen, zo van: ja, straks, weet je, vulmaarin, en dan: ja ho even. Hoezo ja straks? Ik ga toch niet dood of zo? Oh. Wel dus. En dan gaat Iris gewoon verder. Hoe sneu is die gedachte. I didn't get the memo that I'm dying and life goes on. En de pijn die in langzame concentrische cirkels wacht tot ik even op adem ben kiest altijd dan zo'n moment om even door te steken. Venijnige klootzak: "Joehoe, ik ben er weer, ik ga je doodmaken", en dan denk ik: fok jou. Niet. Die ziekte, die gaat me doodmaken, de rest is headgames, en ik heb fucking niet honderdvierentachtig therapiesessies en twee miljard jaar zenzitten geoefend en twee meter aan zelfhulpboeken verslonden en me door zes scholen heengeworsteld waar ik allemaal gepest werd om me door fucking headgames te laten verslaan. Kom maar op. Volgende ronde. Insert willekeurige vloek om deze paragraaf aan kracht bij te zetten hier.
 
G, mijn manager, zei het ook al, zoiets. Hij was bij de bruiloft, zag dat we perfect aan elkaar gewaagd waren, hij zegt: ja, dat is nu ook voorbij. Ja. Tsja. Ja. Ik niet echt meer voor haar zorgen, bedoelt hij zoiets? Die woorden zijn nog niet echt tot me doorgedrongen. Ik voel dat hij gelijk heeft en dat ik niet wil snappen wat het betekent.
 
Even terug naar het Gevecht. Je project is pas gestart als er een sharepoint en een wiki en een kick-off-meeting is. Nou, het project is gestart. Bam. Een dingetje ervan in ieder geval. Werd ook wel tijd zeg, ik ben al fucking drie weken "ziek" en nu pas een kickoff meeting? De gemiddelde mens stapt toch binnen een week wel over zijn denial heen? Dus. Acht mensen van eh vier nationaliteiten die bij elkaar eh negen talen spreken en op drie continenten werkzaam zijn gaan zich de tering googelen en bellen om elke experimentele behandeling die maar bestaat voor ALS boven water te krijgen. We gaan vervolgens met een Westvleeteren in de hand aan de grootste ALS expert van Europa vragen waarom hij (en let op, hier ontspoor ik even, meneer ALS expert, als u dit leest, het is een grapje) NOG STEEDS bezig is een baan te hebben als die cure voor ALS gewoon op het internet te vinden is bij een Israelisch bedrijf dat BrainStorm heet, ofzo. Werkverschaffing! Komop! Zeg nou maar waar je dat geneesmiddel verstopt! Ik, Don Quichot. Ja.
 
Sprak met ene B. Ook een ALS-patient. De eerste waar ik in het echt mee praat. Hij heeft het al vier jaar maar praat wel nog volledig normaal. Hij heeft maar een jaar denial gehad en daarna ook alle experimentals geprobeerd. Hij zwemt ook vrolijk mee bij de city swim. Zijn zelf opgerichte bedrijf is eigenhandig bezig met het grootste onderzoek naar ALS aller tijden. Hm. Eerst mijn eigen gevechtje even proberen. Meanwhile kom ik nauweliijks meer uit mijn woorden, maar mijn arm is stabiel. Ik heb nog geen nieuwe pushups durven doen uit angst dat het er minder zijn, maarja, dat is een beetje een selffulfilling prophecy. OK, ik hoor je, ik doe het morgenochtend, het is nu te laat.
 
Which reminds me. Ik blijf mijn hele leven al veel te laat op. Ik hou niet van het einde van een feestje. Lowlands was ook zo; alles prima (relatief dan), en dan vlak voor Nick Cave begint, realiseer je je ineens: oh kut het is zo voorbij. Een deel gaat nu al weg. Afscheid nemen. Gadver. Ah nee. Jamaar. Zie ik ze nog wel? Ben ik nu weer alleen? Waarom is het niet genoeg dat we hier nog met zijn drieen zijn? Waar gaat iedereen heen? Waarom doet dit ineens zo ontzettend vervelend pijn? Net was het nog zo leuk? Een feestje is leuk maar het einde niet. Uitstellen. Uitstellen. Tot het vier uur 's nachts is. En je echt niet meer kunt. En je op een gegeven moment denkt; het kan niet anders. En dat het dan toch nog onverwacht komt. En dat je je wel realiseert dat spijt hebben geen zin heeft maar dat… ja, dat dus. Zoiets. Zal het straks ook zo gaan?
 
Ohja. Een disclaimer nog. In mijn vorige post schreef ik over "things that make me cry in a bad way". Verschillende personen voelden zich aangesproken. Dat is niet nodig. Zo, genoeg over gezegd.

Good times, bad times.

/1 Comment/in , /by

Which, referring to the subject line here, incidentally, is the name of the Led Zeppelin song that I played about a year after I started on electric guitar, well, "played", I managed to squeeze out most of the notes, even the solo, although Iris would never actually call it "playing", it felt great, and after that I felt like I didn't need to play the guitar no more, since, hey, if you do a few Led Zeppelin songs and there are still no hordes of scantily clad nubile young women throwing themselves at you, what's the use? I actually need to look up what "nubile" means – I've heard the term being used in this fashion but I have no idea if I'm referring to nude women, women from the far and away country Nubiles or the regular kind i'll twist your balls off if you mess with me women. Anyway.

 
Good times; 10 out of 10 points for the Dutch healthcare system.
I'd like to go kitesurfing. Like I've been doing for 10 years. But the grip in my right hand is getting weaker. I asked the revalidatiearts what we could or should do? She made an appointment with an ergotherapeut (yeah, google is your friend again today), who saw me this morning, who then proceeded to equip me, within one hour and twelve minutes, with a custom-made kitebar-gripping cyborg device. Custom made. Within one hour. Picture below. Holy crap. I'm impressed. And crying again like a baby. Does this ever stop? Thank you, E. from H., for doing what you think is your job, which is doing more for 'quality of life' than any overpaid marketing strategist ever did.
2013-08-20 18.07.33
 
Bad times.
I have one friend, I mean I have a lot of friends, but this one friend whose brain is so huge it's almost bigger than his heart, he knows me, he knows I eat Omega-3 fish oil diligently since 7 years, he's got the same gut feeling that I do: does this have any effect on the disease? So without me even having brought it up, he points me to this article, that says: ALS mice that get fed omega 3 die earlier. So this one is good news and bad news. I have a telepathic friend who looks out for me on the medical field. And the stuff I took to keep me from getting depressed just maybe, may have been helping the disease progress faster. Let's see what the doctor says about this one. *UPDATE 8/30 – after discussion with the doctor, I learned that the mice basically OD'ed on the EPA-oil. So no hard feelings to the doctor here!! In the tests they gave mice the equivalent of 90 fish-oil pills per day. And in combination with DHA it's a different story also. I'm still not taking them though.*
 
Things about ALS that make me cry in a good way:
  • The sight of my colleagues diving into the Amsterdam water to practice for the City Swim.
  • Iris diving into the Amsterdam canal (OK, I can't resist asking: please sponsor her! LINK – her name isn't up there yet but she will be. And sorry for asking on her behalf.)
  • Random acts of kindness, Claartje's CD, the sight of my 4-year old neighbor kid opening the door without underwear. I wasn't crying because his penis is bigger than mine, if you're wondering.
  • Nick Cave. Live at Lowlands. Beautiful sad reality. That man is a master. Pictures of him and NIN at the end of this post.
  • Realising after our first huge fight that the idea I had about marriage (that somehow it would be difficult) is completely false. In terms of cost-benefit analysis of a relationship, at least on my end of the bargain, man, you hear people say that they feel lucky? They aren't married to Iris or they would know what REAL luck is. I gotta stop emailing and spend time with her. I hear you screaming already; yes, I will.
 
Things about ALS that make me cry in a bad way:
  • One of my colleagues swimming the practice run so fast he is back and forth before I'm even back. OK, this one is a joke.
  • Hurting other people because I feel so boxed up, so pushed, so fucked up. It's starting to creep out, to seep through, fuck it.
  • Feeling hurt by people meaning well but who mis-listen. It's not that difficult – just listen to what I have to say and stop pushing your own agenda.
  • Failing to get the time and space that I feel we need.
I'll be better once I have a grip on this, once I meditate enough to give this space. Until then… sorry for the negativity.
 
Things that make me feel good:
  • The fight is gearing up. I haven't decided yet if I am going to fight or not, if I am going to accept or push the limits, but like I said, let's try each other out, let's have a practice fight, you and me, and me is everything about me, so whoever I can tag along as well. Troops with a hunger for just a small fight are welcome to apply – and expect to get enlisted.
Cheers y'all, time to get back to work,
 
G (pictures of NiN, Nick Cave, an inside joke (R. and myself still believe there's a .000001% chance it's not ALS but Lupus, but Dr. House knows better) and a group picture of us at Lowlands)
 
2013-08-16 22.05.46 2013-08-18 22.06.25 2013-08-16 19.41.44 2013-08-16 18.50.49-2

Om te huilen, zo slecht was die film!

/1 Comment/in /by
Ja, weet je wat het is, met dat geblog van mij, het is toch een beetje, hoe zal ik het zeggen, zo van, oh kijk, intro, tralala, dit gebeurt er, jezus wat klote, bijzin afdwaal terugkomen, oh wat erg, jezus, nu begint het toch wel echt naar te worden, oh grapje ha ha spanning gebroken. volgende paragraaf.
 
Ik zie u vragend kijken?
 
Dat geeft niets. Ik help u graag om te begrijpen, lieve lezer, en dat gaan we vandaag doen via een aloud beproefde en voor de gelegenheid in het Nederlands vertaald onmisbaar stuk gereedschap uit de toolkit van de consultant, de doos-studie (een case-study, dus).
 
Als volgt. Goed opletten, iedereen:
 
Elysium. Man, wat een budfilm. Maar ik begin al verkeerd. Overnieuw. Donderdagavond, kom, we gaan er even uit, lekker ontspannen en ontsnappen, heerlijk naar een domme actiefilm, science fiction ook nog, Elysium dus, he he, chill, ontspan, leuk, oh het gaat over Matt Damon, een gespierde en getatoeerde soort van antiheld, ok, nou, en dan? nou, hij krijgt dus per ongeluk iets aan zijn lijf zodat hij binnenkort doodgaat en in de tussentijd wordt hij heel zwak en geven ze hem een exoskelet dat direct via braininterface te bedienen valt als tussenoplossing en dan gaan ze snel naar een plek in de ruimte waar ze alle ziektes dus ook deze kunnen oplossen maar dat gaat niet en dan gaat hij dood. Je verzint het niet? Nee, ik verzin het niet. Echt. Voor de minder geobsedeerde googelaars onder ons het detail over dat exoskelet: dat is dus serieus een van de opties om met ALS om te gaan, over een jaar of 40, de brain-computerinterface zit in ieder geval al in een stage 1 clinical trial. I shit you not. Om dan maar weer een term uit de populaire cultuur te bezigen om mijn attitude jegens dit soort toevalligheden te formuleren, geparafraseerd van de bekende Nederlandstalige rapgroep The Opposites, aldus: fok die sjit.
 
U bent nog bij? Dit was de "intro, tralala", ongeveer. Vervolgens.
 
Een van de eerste symptomen die de huisarts zorgen baarde was de geprononceerde rechterarmreflex. Wat blijkt: als kind heb je reflexen die heel nuttig zijn (recursieve case study voor de geinteresseerden: pak een baby. kietel hem onder zijn voet. je ziet: zijn teentjes krullen op. pak een volwassene. kietel hem onder zijn voet. teentjes krullen naar beneden. waarom? omdat het als volwassene niet handig is om een teenopkrulreflex te hebben als je bijv. loopt), maar als volwassene niet meer. Dus. Die reflexen worden als je ouder bent actief onderdrukt door je brein. Bij mij dus niet meer overal even goed. Een van mijn voeten heeft zo'n babyteenreflex en mijn rechterarm springt dus omhoog als je er heel hard op slaat met een hamer (ja, recht richting je neus, godverdorie, wat denk je wel niet met je hamer? fok die sjit II (nee, serieus, dus)).
 
Ja? We gaan nu over naar "dit gebeurt er". Goed opletten, nog steeds, anders mis je hem.
 
Je zit bij die film. Blikje fristi in je rechterhand. Heel hard je best doen om van de film te genieten ondanks het wrange karakter ervan. Je denkt er goddorie al nonstop genoeg aan, aan die ALS shit. Ondanks het bedroevend slechte niveau van de film zit er toch een klein schrikmomentje in. Zelfs, een WAT DE FUK HELLP!-momentje. Precies op dat moment schiet je rechterarm dus ineens als een speer omhoog van de schrik. Bam. Je realiseert je tijdens de schrik dat je bij een vorige schrik bij een vorige film ook al zo je rechterarm voelde trekken. Je realiseert je nog steeds tijdens die schrik, dus tijdens het bewegen van die arm, voor het eerst eigenlijk, dat dat dus het falen van je hersenen is, dat niet alleen bij een hamerklapje maar dus ook bij andere dingen zich uitdrukt. Dat er dus iets stuk is in je hoofd. In je brein. Mijn cortex is stuk. Het stuk cortex dat ook vlak bij je cognitieve abilities zit. Dat is geen leuke gedachte. Nee. Niet. Je opent je mond om te vloeken en te huilen tegelijkertijd, en net op dat moment is de reflex van je arm zo ver gevorderd dat je direct een slok fristi gratis in je gezicht krijgt. Bam! Instant-troost! Snapt u hem? Heeft u opgelet? Daar was dat "grapje haha spanning gebroken"! Mooi he. Vind ik wel.
 
Volgende paragraaf.
 
Sta je dus na de film toch een beetje na te huilen buiten bij de bioscoop, vraag je je toch even af wat je nou gaat zeggen als iemand je aanspreekt op je gedrag: he, sta je daar te huilen man, hoomoo? Ik stel me zo voor dat de riposte vlijmscherp is en de ingebeelde schobbejak zich nog weken naderhand woelend in zijn bed af aan het vragen is wat hem zo diep onderbewust dwarszit als ik hem een zin zoals "het privilege van het kennen van de dood stemt mij droef; ik denk dat ik je toewens dat je nog heel lang in je onwetendheid mag bestaan", zoiets, in zijn maag splits, als een diepzeebom met een timer waarvan de timing omgekeerd evenredig is met zijn IQ, waarvan hij nooit zeker zal weten of het een goede wens of een vervloeking is (weet ik zelf ook niet). Ik heb de vorige zin net nagelezen (een zeldzaamheid; mijn tikstijl laat zich goed typeren door de omschrijving "fire and forget"), ik zie dat er grammaticaal geen ruk van klopt met alle tijden door elkaar maar het leest wel OK, als je een beetje je best doet, dus hey, doe een beetje je best. Anyway. Die zin en die ingebeelde schobbejak toch. Maarja, krijg dat uberhaupt maar eens uit je strot als je aan het huilen bent. Gelukkig spreekt ook niemand me aan, dan kan ik gewoon verder met Iris knuffelen en wachten tot het over gaat.
 
Nou, mensen, verdere updates, er zijn er HEEL VEEL, ik dacht dat het minder zou worden (wat qua frequentie lukt) maar qua inhoud nog niet. Ik zal me inhouden vandaag en het beperken tot een paar korte puntjes.
 
Niet leuk:
  • Je realiseren dat je iets tegen Iris wilt zeggen en het zoveel moeite kost dat je er nu al over denkt liever het toetsenbord te gebruiken
  • Mensen die zeggen "ja, ik wil het wel proberen, maar ik kan het echt niet beloven", als je ze vraagt of ze stil willen zijn als je slaapt, omdat je wat vermoeid bent de laatste tijd.
  • Fasciculaties over je hele fucking lijf. Die erger worden als je slaapt. Als testament to the fact dat er cortexen of voorhoorns aan het afsterven zijn en dit hun laatste zwanenzang is. Zoiets. Over je hele fucking lijf dus. Die Iris wakker houden als zij wilt slapen.
 
Wel leuk:
  • Een paar weken voor de diagnose realiseerde ik me dat ik de uren aan het tellen was dat ik er niet aan dacht. Na de diagnose was er geen ontsnappen aan: alles, elke beweging, elke ademhaling, elke gedachte, alles werd gedomineerd door die kloteziekte. Voor de welbedoelde zen-adviezen: negeer maar eens een olifant die op je hoofd zit. Waarom is dit in het wel-leuk kopje? Er zijn nu af en toe momenten zijn dat je merkt er niet aan te denken. Een minuutje hier of daar. Het lijkt zich te normaliseren. Tot er weer iets verandert, dan zit ik weer op de kast. Maar nu lijkt het alsof zich een pad begint te dagen naar een plek waarop de ALS en ik.. hoe zeg je dat… allebei ons ding kunnen doen. Zonder elkaar al te veel dwars te zitten. Maar eerst!
  • Vanavond met een paar slimme collega's en Iris voor het eerst wat vorm gegeven aan het Plan en de Strijd. Het Plan: wat gaan we in godsnaam doen de komende weken en daarna? De Strijd: Gast, je gaat het nog lastig krijgen met me, en ik met jou, laten we eens een klein oefenrobbertje vechten om elkaar te leren kennen. Mij krijg je niet zo snel, en misschien, als ik wil, geef ik je nog een rotschop ook waar je uiteindelijk aan bezwijkt. Als ik wil. Als wij willen (sorry Iris, ik zeg nog steeds 'ik ik ik'… dom). En/of/dus zoals een van mijn vele Zenmasters 1st class, zei, toen ik een moeilijke vraag wilde beantwoorden: nou, gast, daar heb je dan een behoorlijke hoeveelheid samadhi voor nodig, ga eerst maar eens stevig aan de zazen.
 
De volgende mail ga ik om jullie input vragen: suggesties voor de bucket list. Niet deze keer; man, ik houd zo veel van jullie allemaal, dat weten jullie, en ik wil jullie allemaal zien, en allemaal spreken, en allemaal mailen, dus probeer ik dat ook zo veel mogelijk, tot ik er echt bijna gek van word, en Iris nog meer; minimaal zes uur mailen en bellen op een dag, dat me zoveel energie geeft, alsof ik op handen gedragen word door jullie liefde, al het moois dat nu op me afkomt houdt me in leven, maar het kost zoveel tijd, en ik wil niemand missen, iedereen spreken en zien, het is bijna de fucking zin van mijn leven om met de inner circle en de outer circle en de rest en iedereen contact te hebben, maar mijn god, geen wonder dat we niet aan de echte vragen toekomen, en dat ik bang ben om te gaan realiseren dat uiteindelijk niet alleen jullie weggaan maar ook de allerbelangrijkste jullie van allemaal: ze weet wie ze is. Maar ik mis jullie allemaal nu al zoveel, en dat wordt alleen maar erger, nu kan het nog en straks alleen maar minder, hoe moet dat dan? Godverdomme, hoe moet dat dan? Nou, dit was dan weer de vertwijfelingsparagraaf van de week. Tijd om af te sluiten.

Life ain’t pretty for a dog-faced boy

/1 Comment/in , /by
(or, let it E, let it E. Saw Eels tonight, ladies and gentlemen, and if you do not go out RIGHT NOW and buy an LP of Souljacker you don't deserve to have ears. God damn right it's a beautiful day. I'm not swearing, I'm just quoting lyrics here.)
 
People, the blog is almost done. This is the last trial-post. You can get uncensored versions of these posts via email if you send me a request. This blog will also "feature" a few side stories which are mainly for myself; they'll function to help me understand the disease.
 
So. Some more positive aspects of having ALS:
  • An almost-irrefutable argument why your party deserves to skip the waiting list at El Cellar Can Roca (with NOMA at #2 these days, hey, the choice for dinner is obvious (and if this argument doesn't win, Matthew's making sure that we get the reservation from his manager instead))
  • SOD1-mice (who are bred to develop ALS) survive much, much longer when they get a calorie-rich diet. I say bring on the foie gras, the seventeen-course dinners and the midnight snacks at El Greco (who, if you don't know, make the _very_ best pita gyros in the world). Seriously, weight loss is a BAD THING in ALS, so I can eat away without feeling guilty. Luckily I have Neil as a prime example of a living buddha (in terms of body) and Menko to handle the ordering (but Menko, please, at this rate I might actually die from alcohol poisoning before ALS ever gets to me (still, thanks)).
Other good news:
  • 53 pushups in one go today – one more than last week. Peter, I'm nearing your daily routine, well, I'm almost 10% there that is but still, even if I have to do it with one hand, I'll get there. This means my upper right arm, even though it's less strong, isn't diminishing as fast as I feared. And for those of you who offered your left arm for instructional purposes – perhaps we can put that off a few more weeks.
  • I've had a cognitive test to check if I'm demented. I can't remember the outcome (ha!) but the word-recall-score that I had was the highest the researcher had ever seen. Yeahhhh.
Less favorable news:
  • My neurologist, I like him as a person, but as a doctor, I'm not entirely sure this is going to work. It feels like there's a clear doctor-patient separation, as there probably should be, but I'd rather collaborate with him, be a brain as well as a body with a disease, and I'm not sure if he's too interested in working with me (why would he be, ok, but hey). Next meeting with the bigshot, the professor. I'll try to behave less like an asshole with him. I'm sorry.
 
Other things to ponder. I'm way over my word-quota already but it's such an interesting time to live through. Not necessarily fun or easy but good to live in. One of my friends told me she needed 20 years to accept her diagnosis of MS (a disease that I remember hoping for, as odd as that may sound, when I was still awaiting the outcome of the tests (I even asked, at the first neurologist interview, if it could be ALS – I put it out of my mind the minute Paul said "I can't know two people with ALS, that'd be too big of a coincidence" – hence I never saw it coming, but I knew it was something bad all along, or I wouldn't have actually felt hope for MS )). Leave it to me to fast-track that process. The bizarre situation with my best friend's wedding (for the record, I have two best friends), which can only be metaphorized by the image of him flying high over the clouds in the sunshine, with me looking up from underneath, in the middle of a thunderstorm. I'm trying to be happy for him, but it's f..king difficult, which makes me feel like a selfish bastard and makes me feel like he is a selfish bastard for being so happy, and then I feel like more of a selfish bastard for feeling that about him, all at the same time. Interesting times. Good stuff for the zen training. And one of my teachers always said that your spirutial life begins with the awareness of death/mortality. Fast-tracking the enlightenment process along the way, thankyouverymuch. You may call me Lord Garmt Buddha when I've gained enough weight 🙂
 
It's not such a happy or funny entry, this one. I promise the next one will be happy and funny again. It's starting to seep through – the flash-vision, for instance, when I'm out to dinner, realising that a few years from now, the same friends that I joke with now will be feeding me while I'm talking back like Stephen Hawking. The idea that not all my friends, whom I all love so, so much, will be willing or able to put up with the situation as it worsens. Fuck, scary pictures. And the biggest thing I keep avoiding – Iris, how can we together, ever, ever begin to build our life around this? What can I ever do to .. there aren't even words. Insert funny joke here, I'm out for the moment. Off to hug Iris and be as good to her as any and all living humans should be. My bravest friend said it the night of the diagnosis: hey, it's fucked up for Garmt, but who I REALLY feel for is Iris.
 
Edit a few days later: picture of Eels, at the open-air theatre, where they played so hard the sky almost fell down.
2013-08-14 22.42.20

Oh wat erg! Wat erg!

/in /by
(vat u de referentie al? Vorige keer H. Teeuwen, beroemd Neerlands dichter, deze keer is het wat obscuurders, want afkomstig uit een TV-serie, en zoals we weten bestaat dat eigenlijk niet meer sinds Netflix. Een westvleeteren 12 voor de laatste die het raadt. Jos uitgezonderd. Of Gerrie.)
 
Is het een bijwerking van de medicijnen, de nierschop van Iris in haar slaap (waarbij ik er, als goed echtgenoot, gewoon te goeder trouw vanuit ga dat ze ook echt slaapt, in plaats van me stiekem in het holst van de nacht terug te pakken voor de lange, lange lijst van kleine en minder kleine zondes die ik jegens haar bega(an ben)) of gewoon de emotional overload, die ervoor zorgt dat ik me elke dag vermoeider begin te voelen? Who cares.
 
Things to like today:
  • Lowlands komt eraan!
  • Winnaar van de officieuze award voor het geven van de beste speech ooit (zelfs een niet-Nederlands-sprekende Engelsman complimenteerde mij welgemeend)
  • Lekker weer, weer
Things not to like today:
  • Mensen die je beterschap wensen
  • Mijn rechterarm die zichtbaar dunner wordt
  • Je realiseren dat het leven gewoon doorgaat
Vrijdag even op kantoor. Daar sta je dan tussen de overactieve betwetende go-gettertjes. Heel mooi gesprek met een van onze directeuren – in tijden van crisis leer je kennen wat mensen echt belangrijk vinden, en onze directeuren vinden het belangrijk om in eerste instantie goed voor hun mensen te zorgen.
 
Anyway. Vrijdagmiddag op kantoor, dus. Je realiseert je zo via het misselijke gevoel in je buik aan het einde van de borrel dat het niet aan de overjarige bitterbal lag maar dat het zo vroeg of laat toch echt door moet gaan dringen. Anderhalve week ren je als een bokser door de ring, keihard schreeuwend “NIETS AAN DE HAND! NIETS AAN DE HAND!”, omdat je gewoon nog niet door hebt dat Muhammed Ali je vol op je knar getokt heeft. Tok. Oe. Toch even zitten misschien. “He, he, even zitten”. Volgens een artikel van de NRC een van de meest gehate zinnen die Nederlanders uitstoten in verre landen als ze daar op vakantie zijn en eindelijk in het all-in-resort aankomen: “He, he, even zitten”. Maar dat terzijde. Het voelt dus even alsof de wind uit mijn longen geslagen is. Alsof al die vette plannen die ik in mijn hoofd had misschien daar gewoon moeten blijven. Waarom al die moeite? Pff…. Ik ga inderdaad eerst even zitten en bijkomen, dan eens rustig overleggen met die ziekte, wat komt hij nou eigenlijk doen hier? Let’s get to know each other, dude, before you kill me. Zoiets.
 
Een vragenlijst van dertig kantjes verzamelt info om te proberen te correleren welke omgevingsfactoren te maken hebben met het ontstaan van ALS. En, I kid you not, vraag 21i: “dronk u koffie met melk uit een kopje of een beker?”. No joke – ik stuur een foto als je het niet gelooft. Tsja mensen. Aan jullie dus de vraag. Gok je op kopje of beker? Met getuite lippen of slurpend, of allebei? Neem je het risico ALS te krijgen als je voor de een of de ander gaat? Ik bedoel maar. Niets is zonder risico. Waarmee ik het onderzoek absoluut niet belachelijk wil maken (wat ik er tot nu toe van snap is het echt een fors complexe ziekte en is onderzoek nog wel even nodig (waarbij ik even op mijn zelfbeheersing wijs om niet iedereen naar donateurschap van de ALS-stichting te lullen)), maar toch, je moet het risico maar nemen: beker of kopje. Doe eens raar morgen en drink het zonder een van twee – gewoon met je handen een bakje maken en dat recht onder de automaat houden!
 
Ik heb het nog even aan mijn engelbewaarder gevraagd. Of eigenlijk ben ik direct naar zijn baas gegaan. Gast, wat is dit? Ik vroeg het terwijl ik in typerende Garmt-stijl met een bescheiden cruise-snelheid van 90 de bocht naar de a2 nam. Dat is prima verantwoord want ik was niet eens tegelijkertijd aan het whatsappen en spotifyen op datzelfde moment. Het antwoord kwam, vanuit zo’n plek dat je weet dat het klopt, ook al geloof je niet in god en engelen: gast, wat denk je zelf. Hij was te druk met ervoor te zorgen dat mensen om jou heen niet doodgingen. Let je een beetje op die gele VW polo daar? OK. Fair enough.
 
Ik hoorde een toevallig opgenomen telefoongesprek van mezelf met een vleigtuigmaatschappij, een jaar of drie geleden. Mijn god, was ik dat echt? Ik heb medelijden met de arme man aan de andere kant van de lijn. Een franse ADHD-rapper flowt minder woorden in een seconde dan ik daar doe. Een afvalpersinstallatie laat meer ruimte voor weerwoord dan ik geef. En ik realiseer me: dat is voorbij. Afscheid van nemen. Dag hoor. Zo praat ik niet meer. Kan ik niet meer praten. Doet de tong niet meer. Jammer joh. Ja, het blijft stukjes afhappen, voorzichtig kauwen, met je tong verkennen of er geen steentjes of pitten inzitten, en je dan afvragen hoeveel van dat soort stukjes nog moeten komen. Nog een gang? Een heel diner? Een heel pakhuis? Kan ik dit optimistische nep-blij-eierigheidje volhouden (voor de verse lezer, de berichten die u de afgelopen paar keer van me gezien heeft zijn, voor een Garmt-gemiddelde, bijzonder extreem optimistisch (of, zoals M. vroeg, toen ik woensdag een beetje teneergeslagen was: “was je dat ook wel eens voordat je ALS had? of is het gewoon de garmtcyclus?”… sommigen menstrueren, anderen hebben een Garmtcyclus)) met af en toe een klein snikje of ga ik daadwerkelijk nog met een knuppel een heel flatgebouw omtimmeren? Volgens mij ben ik helemaal niet zo zen dat ik dit in mijn leven kan verwelkomen en me dan rustig aan mijn ziekte kan overgeven. Maar elke keer dat ik “godverdomme” wil zeggen denk ik eerder “he, man, dat kon je zeggen toen je 15 was, nu niet meer” dan dat ik “ja lekker!” denk. Het wordt me nog een mooie uitbarsting als het eindelijk zo ver is.
 
Morgen gelukkig nog niet naar het werk. Veel thuis zijn begint wel saai te worden, maar zolang ik nog zo emotioneel labiel ben dat ik op willekeurige momenten in huilen uitbarst (hee… zou het helpen om onder een boete uit te komen? agent, ik vind het zo eheheheherrgggg (oh wat erg! wat erg! (de grapjes worden wel heel inside-joke nu))) en zolang ik nog even kan riden op de sympathy wave neem ik de tijd om rustig in te pakken voor lowlands. Ik zoek dus rust maar kan tegelijkertijd niet zonder de mails en tekenen van leven die jullie ons sturen, dus hou alsjeblieft niet op. Ook al reageer ik dus wat trager dan normaal.
 
Kusjes, allemaal, lieve mensen, ik kan nog uren zo doortikken, maarja.

… zo spreek je elkaar nooit

/1 Comment/in /by
… en zo krijg je drie blogupdates in amper een week.
 
Ik weet niet zeker of jullie er behoefte aan hebben om nog meer verhalen over ALS te lezen, hoe het gaat enzo; misschien dat ik op termijn een blogje ga bijhouden zodat geinteresseerden zelf kunnen kijken als ze zin hebben (noot van de redactie: ha! dit dus!). Voor nu heb ik in ieder geval wel de behoefte om jullie te vertellen hoe het gaat, het is hieronder een beetje een braindump in plaats van een zorgvuldig opgebouwd beeld dat ik wil schetsen. Als (ha!) je het niet wilt lezen is de delete-knop snel gevonden.
 
Als (ha!) (ga je dat blijven doen?) je dacht dat het leven druk was met tien projecten en twintig medewerkers en dertig klanten en veertig "opportunities" dan is het nog veel drukker met EEN ziekte. Tering, wat een ge-ren. Van hot naar her. Van logopedist naar neuroloog, van financieel adviseur naar zeldzaam rustmoment en van huisarts naar feestje. En vooral veel communiceren; ik heb het maandag aan mijn werk laten weten; daar worden spontaan teams geformeerd die de city swim gaan zwemmen, een route door de kanalen van Amsterdam om aandacht te vragen voor vergeten ziektes, dit jaar dus ALS. Licht ironisch detail: als je ergens een enge ziekte van krijgt is het wel van zwemmen door de kanalen van Amsterdam. Maar goed.
 
Het "echte" nieuws is nu iets meer dan een week oud en in die week heb ik me zo, bizar, goed, hartelijk, liefdevol omgeven, warm vertroeteld, mooi gesteund en genzeloos geliefd gevoeld. Als nooit tevoren. Door jullie allemaal. In het middelpunt van jullie belangstelling staan is zo fijn dat ik me af en toe zelfs afvroeg: waar huilen al die mensen om? Zo erg is het toch niet? Ik heb nog lang, een paar jaar is te overzien, het is te doen, hey, komop, let's have a party?
 
Tsja. Zo erg is het dus wel als ik op random momenten in onbedwingbaar huilen uitbarst. Altijd maar heel even, ik verteer het met kleine stukjes, ik hoef nog niet te horen over euthanasie alsjeblieft, het is al confronterend genoeg dat ik het knopje van de deodorantbus niet meer kan indrukken (nee, ik stink niet, ik zweet gewoon niet meer nu), en het woord 'traplift' is ook wel heel echt eh confronterend, maarja. Ik kan me niet eeuwig blijven wikkelen in de fijne deken van lieve mensen; de nieuwswaarde zal er binnenkort wel af zijn, en zelfs dan, af en toe moet het ook beginnen door te sijpelen, als ik het wat ruimte geef, en dan word ik bang, om alleen te blijven/eenzaam te worden, of bang, om een zure oude man te worden, haha, nou, oud, dat zit er gelukkig niet in, en zo kan ik er ook om blijven lachen. Het valt me vooral op dat dat vaak gebeurt: lekker lachen met mooie vrienden, tussen het huilen door, lekker genieten van een wortel met barbecue smaak of een westvleeteren 12. De buddha had gelijk; zolang je niet aan dat moment hecht en het gewoon ervaart is het prima. Het gaat pas mis als je je bedenkt dat die momenten eindig zijn en dat je er nog zoveel meer zou willen dan dat je er gaat krijgen. Maar, hey, jullie kennen mij: als ik 120 was geworden was het toch niet genoeg geweest. Nooit genoeg. Dan maar dit. De confrontatie met de dood, ja weet je, ik zit er al jaren voor op dat kussen, om wakker te worden. Ik weet niet of het nu is gebeurd maar het maakt het leven wel interessant, in ieder geval. En een beetje vermoeiend.
 
Iemand vroeg me in de kroeg: hoe doet Iris het zo'n beetje? We zijn het er al bijna over eens dat het voor haar net zo zwaar is als voor mij (al hebben we het allebei dus nog niet echt door – dat begint net geloof ik). Sterker nog, waar ik op aandacht en warmte kan rekenen omdat ik die enge zeldzame ziekte heb, krijgt zij doodleuk van haar manager en begeleider samen te horen, een week nadat ze gehoord heeft dat haar kersverse man dus etc, maar dat ze over een paar weken toch maar eens moet gaan denken aan haar vakantiedagen ipv ziekmelden, en dat twee weken zorgverlof per jaar ook wel genoeg is. Ik laat haar d'r eigen gevechten vechten, en het is vast maar een outlet voor de onderhuidse woede die een doel zoekt, maar mijn GOD, mijn handen hebben niet vaak zo gejeukt als op het moment dat ik dat verhaal van haar hoorde. Mark my words – als ze het me toestaat is er, geparafraseerd, geen maatstaf toereikend om te meten hoe groot de toorn is die onbehepte losers (en dan druk ik het nog mild uit) die nog nooit verder over de dood hebben nagedacht dan "dat ene mooie artikel in de NRC" gaan ervaren. Helaas gaat ze het me niet toestaan. Emancipatie, wiens idee was dat verdorie? Terug naar de vraag die mij in de kroeg gesteld werd. Ik was licht aangeschoten (vrijgezellenfeest Paul) dus ik kon geen antwoord verzinnen anders dan: Iris is tien miljard euro waard. (toch een consultant, he, in termen van euro's denken, maar ik wist even geen groter superlatief. vertaal in aantal kamelen afhankelijk van de regio waarin je deze email leest). En dat is ze dus. Godverdomme. Minimaal.
 
Practische details. De huisarts, die ook een klein nobelprijsje verdient, ik ben haar eerste echte ALS patient, ik heb haar gerustgesteld: ze doet het prima. Ze heeft twee logopedie-sessies geregeld deze week zodat ik kan oefenen voor de speech van Paul op zaterdag en laat verder in alles wat ze doet blijken dat ik me geen betere personal care kan wensen dan deze vrouw. Velen van jullie zullen stiekem ergens een klein stukje van deze ziekte een blessing in disguise gaan vinden: ik praat eindelijk langzaam. Tergend langzaam. Als een slak. Al bijna op het tempo van een normaal mens. Over het algemeen heel verstaanbaar. Al is het dus moeilijk te zeggen hoe lang dat nog duurt.
 
Riluzol, het enige geneesmiddel dat goedgekeurd is "tegen" ALS, is gestart. Twee pilletjes per dag. Het schijnt dat het over de duur van de hele ziekte een paar maanden extra oplevert. Die hebben we er dan maar vast bij. De prognose blijft verder erg lastig te bepalen. Ik heb een en ander gelezen over de ziekte, ben weer eens ontzettend impressed over de complexiteit van ons lichaam (dus een free radical scavenger die vanwege een SOD1- mutatie misfold kan dan niet opgeruimd worden door het eiwit dat… jaja) maar ben nog niet echt op het punt dat ik ze eruit lul op het ALS-centrum. Het is ook best een complexe ziekte; artikelen uit 2012 worden alweer tegengesproken door reviews uit 2013 dus of het nu WEL of NIET een gunstig teken is dat het begonnen is in de tong, dat ik hoog cholesterol heb en jonger dan 40 ben, who the FUCK knows. En daar kan ik niet zo goed tegen, tegen het niet weten. Maarja. Qua prognose weten we wel: ik kan nog lopen, ik kan nog kitesurfen, ik kan nog praten, dat alles zal ik nog zeker minimaal een maand of 4-6 kunnen, en hey, voor hetzelfde geld: een collega die mijn intelligentie op waarde wist te schatten zei dat Stephen Hawking er ook al 50 jaar mee leeft. Tegelijkertijd weet ik dat ik alles snel doe. Hm. Tsja.
 
Ik zie de neuroloog, of eigenlijk de arts-assistent die over een paar weken een echte neuroloog is, voorlopig wekelijks; maandag staat weer een interessant vragenlijstje op het program. Ik vraag me af wie eerder een transfer aan gaat vragen – hij of ik. Of misschien laat ik de strijd wel liggen. Er valt een hoop te vinden met Google en ik heb de heilige hoop dat met de hulp van een paar slimme breinen er iets te bedenken is waar ze in het UMC nog niet aan gedacht hebben…. En tegelijkertijd weet ik, al is het maar door het adviestraject waar Menko mij van dag tot dag doorheen weet te loodsen (er begint een tekort aan nobelprijzen onstaan om uit te delen): er komt een punt dat ik ook dat moet opgeven en moet aanvaarden dat het zo is. Dat dit het is. Maar nog niet nu. Eerst even opkrabbelen en ze laten zien dat we nog een beetje kunnen vechten. Dat is namenlijk ook leuk. Zelfs vechten tegen een monster waar je niet van kunt winnen is leuk.
 
De zoektocht in het netwerk is net gestart en wordt ook nog een stevig project; een Amerikaanse dokter eens om een vierde opinie vragen (is er echt niets anders meer dat het kan zijn?), een overzicht maken van alle clinical trials en research opties, eens kijken waar we ons geld op in willen gaan zetten (als we dat willen). Of Ozunazemab in Utrecht, of iets ambitieuzers. Het UMC zei het al: trials beginnen in de VS en komen later pas naar Europa. Een gekke professor Glass in Emory heeft een zooi stamcellen in een zooi ruggegraten geinjecteerd en van de 11 ALS patienten is er toch mooi eentje die weer de marathon loopt. Ja, de rest is dood of laat geen verbetering zien, maar kinderziektes houd je toch. Ik klink wat cynisch, maar zo lang het "window" om te proberen nog bestaat, gaan we dat dus wel doen: proberen. AIDS is ook bijna onder de duim; als het niet in mijn lifetime is, dan ALS maar over een paar generaties. En misschien wel binnen mijn generatie. Wie weet.
 
Het wordt tijd om af te sluiten. Ik had vanalles willen vertellen en heb dat allemaal niet gedaan, maar een beetje mindless tikken is ook fijn. Ik ga jullie allemaal persoonlijk bedanken, en hopelijk ook allemaal snel zien, en het spijt me dat ik nog niet direct geantwoord heb, dat doe ik echt snel, maar mijn inbox is nog nooit zo vol geweest. Morgen voor het eerst op bezoek bij de revalidatiearts, dan de financieel adviseur spreken (ik heb al een paar keer gegrapt: hoe hard moet hij balen, in APRIL van dit jaar heeft hij me een levensverzekering voor het hele huis verkocht (nee, geintje, ook hij is echt compassievol)), die verdomde speech nog veertien keer oefenen, tachtig keer "cor kijkt kwaad" en "tintelende tenen" zeggen, vrijdag naar de borrel van mijn werk (wel de lusten niet de lasten), zaterdag de bruiloft en dan eindelijk een week slapen. En dan Lowlands. Het is en wordt een mooie zomer.
 
Kusjes, tot snel,
 
Garmt
en Iris

This one is pretty ugly… (but I wasn’t hired for my good looks anyway)

/2 Comments/in , , /by
(email to colleagues at work)
 
This is a long, serious and slightly personal email. If you know me, have worked with me or expect to work with me in the future (so essentially, if you receive this e-mail), please take careful time to read it properly.
 
A few months ago, I started noticing a small speech impairment. More recently, I started to notice a slight decrease of power in my right hand. Nothing serious, but I did decide to go and see my doctor. She referred me to a neurologist, who did a battery of tests; that neurologist referred me to two other neurologists. To make a long story short, and I’m sorry that I can’t find the best way to bring this news gently, today I got a confirmed diagnosis: I have ALS. If you don’t know what that means, I recommend you to read THIS link. I’ll sum it up for you in three lines: The connection between my brain and my muscles will slowly get worse. Right now there is no known cure and it always results in death. About 50% of patients that receive this diagnosis live another 3 years. A very small portion of patients live past 10 years. Meaning: I’m sick but I’ll be around for a while, at least.
 
As diseases go, there aren’t really that many that are more ugly, but the way I look at it, things could be a lot worse. There are so many ways to die, all of us do at one point, this way it’s just a bit earlier than expected and a bit more in-your-face than perhaps I’d like, but hey. An average expectancy of three years isn’t too bad; I could be run over by a car or get shot by an angry customer any average day. I’ve already done enough living in the past 36 years to put your average 90-year old to shame. I’m likely to keep all my cognitive abilities throughout, I’ve got a good going-in position (I’m young, otherwise healthy, strong, etc) and so far the process has been guided by extremely professional and compassionate care-takers. The support of my wife, friends and colleagues who knew about the suspected diagnosis are heart-warming (and needed). There’s clinical trials and research that may lead to a cure yet in my lifetime, and if not, eventually we’ll kick this just like we (mostly) kicked other ugly diseases.
 
This is the point in the email where I explain how grateful I am to be working for a company like ours. I said this to my first project team and I will say it to all of you, from the bottom of my heart: it is truly an honor and a pleasure to work with people like yourselves on the type of projects that we do. In my career of four companies in 15 years, the happiest years have been the last three, since I joined this wonderful group of driven, creative, annoyingly pedantic know-it-all’s. And even though ALS has cured me of being addicted to working (no more 90-hour working weeks), I would like to continue doing which has given me so much pleasure and fulfillment over the past years: working on interesting projects with smart colleagues. Well, that and kitesurfing.
 
Now for the bad news. I’m the one with the disease, but all of you are going to be affected by it in some small part. Don’t worry – it is NOT contagious, the chances that you will get it are pretty much zero (occurrence is 1 in 100.000, with 80% of patients over 50 years of age before they get it; I won a real nice lottery with this one so you don’t have to). But you will see me around the office or with projects and that may be confrontational. I don’t know yet what the outlook is going to be, if and how we’ll make this work in terms of doing regular work and for how long I’ll be able to continue, but at the very least, I’ll be back (spoken in the voice of Arnold Schwarzenegger), so you’re not rid of me just yet.
 
Action required on your end? Well, for starters, you’re going to keep on treating me like a normal colleague. Just because I speak a bit slower and can’t win with arm-wrestling anymore doesn’t mean I’m any less able to outsmart you (and I will). You’re welcome to approach me with questions about this (preferably once I’m back in the office) or to completely ignore it altogether if that works better for you. For the next few weeks I’m out of office, figuring out how to deal with this “change of plans”, but like I said: I will be back, given the limits of what will be possible and desirable for all of us.
 
See you all soon, take care, and be grateful if you’re healthy,
 
Garmt

Vette pech voor de kabouters

/in /by
Mensen,
 
Dit keer heb ik er geen mooie woorden voor. Dit keer is het gewoon klote. Drie neurologen hebben het inmiddels bevestigd: ik heb ALS. De kans dat het nog iets anders is is nog een miljoen keer kleiner dan de kans dat je dit uberhaupt krijgt. Tsja.
 
Wat nu te doen? Een mooie bucket list maken, tijd en ruimte maken om dit nieuws in ons leven te integreren, en doorleven. Wat ik al zei. Wakker worden is de truc.
 
Er is ook goed nieuws. Mijn longinhoud en -functie is gemeten en is ongeveer 120% tov de normgroep. ALS die bij de tong start gaat NIET het snelst; dat is achterhaald. 50% van de patienten leeft nog minimaal 3 jaar; met mijn leeftijd, longinhoud, fysieke conditie en penislengte sta ik goed gepositioneerd om dat te halen (al zijn er geen garanties – het verloop van de ziekte is niet te voorspellen voor individuele gevallen). Er zijn clinical trials die van alles beloven, misschien is er een stamcel uit een zuid-oost-oezbekistaanse aap die de volledige cure gaat bieden, we hebben hele goede connecties en slimme hersens die ons gaan helpen om de allerbeste opties te vinden en beoordelen.
 
ALS heb je niet alleen. Jullie zijn hier allemaal door geraakt. Het gaat wat ver om te zeggen dat we deze ziekte samen hebben, maar toch: ik snap dat het confronterend en lastig is, niet alleen voor Iris en mijzelf, maar dus ook voor jullie. Ik merk dat het voor ons ook moeilijk te voorspellen is hoe we hiermee omgaan of om willen gaan. Of we nu op willekeurige momenten keihard willen huilen of juist er niet aan denken is moeilijk te voorspellen. Ik heb zelf heel veel gehad aan de steun en liefde van vrienden en familie de afgelopen week; als mogelijk zal ik/zullen we daar nog vaak en veel op leunen. Op dit moment kan ik bijna alles nog (bowlen is wat lastig) en wil ik dat ook graag met jullie blijven doen; het zal "later on" nog zwaar genoeg worden.
 
Een "change of plans" als dit is moeilijk in te passen in je leven – hoe we hier verder mee om zullen gaan weet ik nog niet. Jullie horen als er iets te melden valt.
 
Groet,
 
Garmt en Iris