Every day is exactly the same
De Engelse vertaling van mijn boek is klaar. Nu nog een uitgever vinden en ik word wereldberoemd. De afgelopen maanden heb ik alle hoofdstukken die vertaald zijn nagelezen en gecorrigeerd. Jammer dat ‘confronterend‘ geen goed equivalent Engels woord heeft. Verder kwam het corrigeren vooral neer op vloeken verplaatsen. “Begin fucking nu!” is niet hetzelfde als “Start fucking now!” – in ieder geval, zonder intonatie komt het niet helemaal juist over.
De verzorgster zet mijn favoriete wierook neer. Sinds er geen lucht meer door mijn neus gaat, ruik ik niets meer. Ik heb het hart niet om haar daaraan te herinneren.
Je eerste boek herlezen voelt als het terugvinden van een puberteitsschrift. Jemig, wat kon ik achteloos brallen, de eerste 100 pagina’s. Nog jemiger: wat een déjà vu. De laatste 100 pagina’s lazen alsof ik ze nu zou kunnen schrijven. Weinig progressie. Ik ben dan ook uiterst traag van begrip. Zo hard gefocust was ik op wat nog wél kon, dat ik niet door leek te hebben wat ik allemaal verloren had, ook al schreef ik van wel. Nu moet ik het elke dag weer pijnlijk gewaarworden, hoe weinig er van me over is. Het voelt alsof mijn leven een marathon is waarvan ik de laatste honderd meter moet afleggen met alleen de kracht van mijn lippen, zo tergend traag gaat dit stervensproces. Nee, die metafoor klopt niet. Alsof ik na elk rondje sintelbaan aan een demon vraag, “Mag ik al verder? Ik ben deze rondjes wel zat!” Hij grijnst en geeft me zwijgend een handicap erbij. Hop, nog een rondje, totdat je het goed hebt (totdat ik wat goed heb? GEEN IDEE). De demon roept me na: “Schiet je wel op? Het wordt zo donker!” Ik blijf bij dezelfde lessen uitkomen. Ik schreef zelfs al een keer dat ik in cirkeltjes ronddraai, hoe déjà vu is dat! Een soort Groundhog Day voor gevorderden.
Ja, af en toe is mijn leven behoorlijk monotoon. Ik breng dagen achtereen op dezelfde vierkante meter (enkelvoud) door. Als Zoe er niet is heb ik de fut niet, me uberhaupt te verplaatsen. Maandelijks vat ik een longontsteking – ik eet bijna evenveel antibiotica als de gemiddelde koe. Steeds vaker ben ik overdag te moe om uberhaupt te communiceren. Gelukkig heeft Nine Inch Nails voor alles een liedje: Every day is exactly the same. De lyrics zeggen het treffend:
I believe I can see the future
Cause I repeat the same routine
I think I used to have a purpose
But then again
That might have been a dream
I think I used to have a voice
Now I never make a sound
(…)
I’m writing on a little piece of paper
I’m hoping someday you might find
Well I’ll hide it behind something
They won’t look behind
I’m still inside here
A little bit comes bleeding through
Ok, het is een beetje over-the-top-puberaal, maar toch. Trent Reznor moest eens weten hoe ironisch treffend zijn lyrics zijn: I’m still inside here, of I think I used to have a voice, gillers, toch?
Mijn gemoedstoestand is het resultaat van een functie, die ik al bijna dertig jaar zoek. Ik dacht hem gevonden te hebben, een paar variabelen uitbalanceren, en hop, zie, duurzaam geluk. Genoeg slaap, werk dat ik leuk vind en waar ik minimaal 50% niets van begrijp (anders is het doodsaai), waardering, Iris, Zen, af en toe iets fysiek explosiefs. Oja, en nut en betekenis. Klinkt doodsimpel, maar dat ene woordje “leuk”, daar heb ik jaren over gepuzzeld. Gewoon dingen doen die je leuk vindt. Hoe kipsimpel. Millenials schijnen dat al in hun firmware meegebakken te hebben, de mazzelaars. Anyway. Ik had met die variabelen (best veel nog, eigenlijk, nu ik het zo bekijk… Ja, een eenvoudig Mazlov-piramidetje is aan mij niet besteed. Vrienden staan er niet tussen, omdat ik daar nooit een gebrek aan heb gehad, net als onderdak en eten. Ik ben verwend) een goed recept voor geluk in handen. En nu? Nu sommige ingredienten te duur of uitverkocht zijn, ben ik weer gewoon slaaf van de lome golfbeweging die me regelmatig een paar weken onderuit trekt, een milde depressie in, waar ik zeurposts als deze van ga schrijven. Zal ik nu in minder dan dertig jaar een nieuw recept vinden, als dat al bestaat?
Die lome golfbeweging lijkt ook te bepalen of mijn gedachten gedomineerd worden door de dood (hmm… zal ik dan toch maar eindelijk die euthanasie eens plannen, want, ja, het moet er toch van komen, vroeg of laat…) of door het leven (hmm… zal ik dan toch maar die nieuwe speakers kopen, ikbedoel, zo duur zijn ze niet, ik ken iemand wiens horloge precies evenveel kost…). Mijn handelingen zijn meer en meer op sterven gericht (vandaar dat ik minder blog) maar mijn gedachten blijven hardstikke wispelturig. De ene week wil ik dood, of eigenlijk, vind ik dat ik dood moet, de andere week plan ik alvast mijn eerste uitje van 2017. Doodvermoeiend voor mijn omgeving.
En: life goes on. Vrienden en mantelzorgers gaan verder met hun leven, en daarin is niet altijd plaats voor iemand met ALS. Ik vertel dit zonder enig verwijt, maar wel met een beetje een zuur gevoel. Mijn ene beste vriend verhuist naar een grote mooie nieuwe woning, die niet meer op fietsafstand ligt. Een andere vriend emigreert. Miga heeft ineens een heusegrotemensenbaan met verantwoordelijkheid, reistijd en stress; dat ik hem nog wekelijks zie mag een wonder heten. Mijn ouders krijgen hun eigen gezondheidsproblemen en kunnen niet meer wekelijks oppassen. De heftigste: de mantelzorgers die de pappadagen mogelijk maakten moeten om uiteenlopende redenen minderen en stoppen. Fuck, over een paar maanden geen pappadagen meer… Steeds vaker zit ik alleen met een betaalde proffesional te wachten tot de dag voorbij is zodat ik me ellendig kan voelen in bed, alleen. Every day is exactly the same / I believe I can see the future / Cause I repeat the same routine
Wat ook een routine is, is het therapeutische effect van blogschrijven. Als ik het allemaal zo uitkots wordt het Komkomnounou-mannetje in mij wakker. Die zegt, kom kom, nou nou, zo erg is het allemaal niet. Menko appt je elke fucking dag, Nancy komt wekelijks langs, elke twee weken komt je Zenleraar met een sanghalid of dharmaverwant om te mediteren, je rolstoeladviseur stuurt je muziektips, je band met Zoë wordt elke week hechter, als je even vergeet hoe zielig je bent en bijvoorbeeld Claartje of Juel of Annejan of Uriel of Jos of noem maar op uitnodigt dan komen ze gewoon langs, net als Steph en Niels even langswippen om blijdschap te brengen als ze in de buurt zijn, net zoals Roland en Gib blijven langsvliegen, het investeringsfonds op het punt staat om de eerste “close” te maken (grote mijlpaal!), Francois al een maand staat te trappelen om je weer mee te nemen naar de bios, en best of all, dat Reneke weer langskomt, met Kenyon, Metis, Gaion en Arta, dus kom kom, nou nou, je bent je wel een klein beetje aan het aanstellen, vind je ook niet?
Ja.
Deze post, ik herlees hem net, voegt niets toe, heeft geen clou en dient geen nut behalve de therapeutische werking voor ondergetekende. Dat past dan wel weer uitstekend bij de song van deze post en mijn leven van de afgelopen weken. Kom, demon, geef me nog een fysiek handicapje, ik ga weer een rondje lipkruipen over de sintelbaan.
Kus Garmt.
Je bent leuk, slim en ik vind niet dat je zeurt.
En Garmt je blog heeft nog een doel, naast de therapeutische werking die je noemt, jou blogs worden voor velen gelezen. En dan zijn we weer even bij je, op afstand, in gedachte… Vergeet dat niet. Schrijf, Garmt, schrijf
En nog steeds ben je de moeite waard! Blijf Garmt! , zolang als je wilt…
Lieve groet!
Beste Garmt, briljant. Echt. Ik heb zo moeten lachen. En je begrijpen doe ik helemaal.
You are still here.
You are still here and your writing opens my eyes and heart and is intellectually stimulating. It’s raw, thought-provoking and even entertaining – enlightening.
I am happy that you are still here.
Quite.
Garmt, je mag gerust je gevoelens verwoorden, en nee dat is geen zeuren. Dat zijn de feiten waar je al zo lang mee moet dealen. Ik bewonder je voor je levensdrang en zal het respecteren als je gebruik maakt van de mogelijkheid zelf de regie in handen te nemen. Sterkte Garmt ♡
Kus!
Garmt, het doet altijd goed om je heldere stem te horen in de blog
Beste Garmt,
ik voel me meestal erg gelukkig als ik me nuttig heb gemaakt. Maar hoe kun je nuttig zijn met Als? Ik weet het niet precies, maar bij mij helpen klusjes. Klusjes voor anderen helpen het best, maar voor mij zelf is ook goed. Bovendien heb ik gemerkt dat mannen (ik generaliseer) het nuttig vinden om geld te verdienen voor hun gezin. Dan voelen ze zich nuttig en zijn ze dus gelukkig! Daarom: zoek een klusje waarmee je geld verdient voor je gezin en je zult je hoop ik, heel erg gelukkig voelen!
Wat zou je kunnen doen? Schrijf nóg een boek, adviseer, schrijft teksten etc etc. Of, als je dat geld toch maar even laat voor wat het is, help anderen heel concreet met aanvragen wmo. pgb, voorzieningen etc.(Of met ongevraagde adviezen, zoals ik)
Groeten Marijke van Huizen.
Je blogs zijn in ieder geval voor mij ook therapeutisch: ik ga nu meer lopen, fietsen, zingen, lachen, …. – “kipsimpel”:)
Dank Garmt!
Dank je wel.
Een rondje lipkruipen! Whoehahahaha!
Met jouw woorden begrijp ik weer een beetje meer wat mijn moeder heeft ‘moeten’ meemaken.
Kracht voor jou en alle lieve mensen om je heen!