Devils and Dust
The cost of living. Mooie Engelse uitdrukking, toch?
Wat kost het, om mij te laten leven? Naast salaris, PGB, de afvalberg aan plastic die ik dagelijks creeer, de doktoren die ik bezighoud en de zuurstof die ik omzet in koolstofdioxide, wat kost het leven mij heden ten dage?
The usual. Op de loer liggende jaloezie – op iedereen die kan eten, praten, bewegen, ruiken en al die andere dingen die ik mis. Boosheid – als ik de ernst van een situatie niet anders gecommuniceerd krijg, of gewoon als mijn machteloze frustratie weer eens overkookt. Ijdelheid – als ik zie dat de ziekte mijn haar uitdunt, of als ik besef dat hoe langer ik leef, hoe meer ik als patient herrinerd zal worden, hoe minder ik achterblijf in de geheugens van geliefden als de 90% van mijn leven waarin ik nog gewoon Garmt was. Pijn – al mag het die naam eigenlijk niet hebben. Pijntjes en ongemak, dan – als mijn tong dagelijks vermalen wordt door een bijtspasme, of dat de stuiptrekkingen tijdens het uitzuigen van mijn longen me energie kosten die ik niet heb.
Of, het paradoxale verlangen om anderen niet tot last te zijn, en de pijn als dat lukt en ze gewoon doorgaan met hun leven.
Dat soort dingen. Ik ben nog niet geheel irrelevant, getuige de zakelijke ontmoetingen die ik de afgelopen maand mocht hebben, en de grote geschenken die ik weer mocht ontvangen (een van de beste redenen om aan de City Swim in New York mee te doen is toch wel dat je de Engelstalige versie van mijn boek ontvangt!!). Dat helpt me, mijn bestaan te rechtvaardigen.
Pardon? “mijn bestaan te rechtvaardigen”? Welk een onverlaat van een neuroon in mijn getergd breintje laat dit soort pathetisch taalgebruik ontsnappen? Alsof ik een puber ben!
Well, de veroorzaker van dit euvel is een knagend schuldgevoel. Schuldgevoel dat ik nog steeds leef – het komt vaker voor bij dodelijk zieken die hun prognose overleven. Kwatsch, natuurlijk. Als kankerpatient kun je er niets aan doen dat je lijf het met tumoren en al langer uithoudt dan verwacht. In mijn geval kan ik het alleen niet afdoen als irrationeel gezever, omdat ik zelf de hand heb in mijn voortbestaan. Ik voel me alsof ik de boel belazer, door gewoon door te leven. Iedereen, ikzelf incluis, ging uit van een spoedige dood. Ik ging hard achteruit, in alle opzichten. Toen ik in december het extra ademgat in mijn keel liet snijden, had ik geen zin meer om nog lang te leven. Kom, nog een paar todo’s afwerken, dan het licht uit.
Dat was mijn uitzicht. Het klopte ook – iedereen was zo ontzettend lief voor me omdat ik doodging, toch?
Stiekem veranderde ik van mening. Eind januari, begin februari, keerde iets om in mij. Ik wilde doorleven. Sindsdien houdt een regeltje uit Devils and Dust me bezig. “What if what you do to survive, kills the things you love?” The things I love, zoals ons huwelijk? Ik hou je gevangen, Iris, in een klotesituatie. We vierden al twee keer zoveel trouwdagen met ALS als zonder. Ik moet je vast meer loslaten, maar dat wil ik ook niet. Ik kan niet zonder je. Dus hou ik je in een klotesituatie.
Dat is mijn cost of living. Je kunt ook zeggen, tegen welke prijs, dat doorleven van mij? Goede vraag. Ik noem een voorbeeld. Eind januari was ik weer eens tranen met tuiten aan het huilen. De zorgverlener, Ilias, stond erbij en keek ernaar. Ik vond hem weinig empathisch. Dat zag ik verkeerd, meldde hij. Hij kon gaan meehuilen, maar liever behandelde hij mij als een man, zei hij. Huh? Ik begreep hem niet. “Ja, weet je, er is nog genoeg reden om te leven. Nog even, en dan gaat Zoe begrijpen wat er uit die stemcomputer komt. Dan kun je met haar praten. Wil jij dat soms niet meer meemaken?”
Fuck.
Ja, dat wil ik meemaken.
Tegen welke prijs? Die. Die hoofdprijs, daar, die net genoemd is. Daar wil ik voor leven, met schuldgevoel en al.
Zoe the greatest!
Mooie reden om vol te houden Garmt! Keep it up. Je bent de sterkste vent die ik ken.
wow.
Je lichaam een doel geven om te halen. Dat is mooi.
Wat een fantastisch vermogen heb je om je gedachten en gevoelens te verwoorden. Ze zijn ook de mijne maar dit kan ik niet. Wat een opluchting dat jij dat dus ook voor mij kan en wil doen. Ik dank je daar zo ontzettend voor. Het geeft zoveel ruimte in mijn geest, ik sta er niet alleen voor. Liefs, Maria XXX
Ik weet zeker dat zij jou daar dankbaar voor zal zijn!
XOXO & GO Zoe! 🙂
Lieve Garmt,
Je vult dat in voor Iris toch, dat je haar gevangen houdt. Dat het een situatie is waar niemand op hoopt, is iets anders… maar haar gevangen houden is te zwaar gezegd toch… ik snap wel jouw gevoel, maar is het niet juist zo dat Iris blij is, hoe zwaar ook en hoe je ook niet deze situatie wenst, dat je er nog bent. Want mentaal ben je nog steeds Garmt toch..?
Als jij zegt dat je Iris (niet letterlijk natuurlijk) gevangen houdt, dan impliceer je toch ook dat Iris zich gevangen laat houden..? Maak je dan niet een vrouw van haar die ze niet is..?
Hoe ontzettend pijnlijk en ongewenst ook je situatie, pak alle tijd die je nog met je fantastische vrouw en schitterende meisje hebt stralend aan. Je kunt je niet lekker voelen met zo n rotziekte, het is volkomen klote, maar mentaal kun je kiezen voor geluk, mildheid en aanvaarding. Dat is je grootste geschenk aan je dierbaren en jezelf en daarmee steek je je vinger op tegen ALS.
sterkte en heel heel veel liefs!
Ik snap dat mijn verhaaltjes uitnodigen tot reageren, en het is hartverwarmend om de liefde te voelen waarmee sommige reacties geschreven zijn, maar toch, bij het lezen van sommige soorten goedbedoeld advies, kan ik me niet onttrekken aan een watwatdenkjenouechtdatikdatnietweetmuts-gevoel. Zo ook toen ik dit bericht voor de eerste keer las, wat me aanspoorde aan deze reactie te beginnen. Bij de tweede lezing, echter, besloop mij een heel andere gedachte, t.w., och, geheel zonder inzicht is het niet. De laatste paragraaf, echter, had net zo goed een aanbeveling kunnen zijn om de rest van mijn blog te lezen, danwel mijn boek te kopen, daar het advies alreeds in een lullige vierhonderd pagina’s als terugkerende worstelthema’s aan bod komt.
Het is zoals het voelt. Blij om te lezen dat je in het leven inspiratie kunt vinden om de sores te trotseren. En ik ben ook blij dat er mensen zijn die anno ’16 dingen bedacht hebben waarmee jij kunt delen wie je bent en wat je denkt, zodat je ondanks de gevangenis die ALS heet jezelf toch kunt delen met de wereld en in staat bent iets moois toe te voegen, zij het met moeite. Keep it up, zolang je wilt in ieder geval.
Lieve Garmt, ieder teken van jouw leven maakt me blij, droevig en dankbaar. Of je nu boos of wanhopig bent, trots op je dames en een middelvinger naar ALS opsteekt of ons meeneemt in de afgrond van totale vermoeidheid en uitputting… Het maakt me niet uit. Zolang je hart klopt kan ik met je meevoelen en dat is genoeg. Ik koester dat en velen met mij denk ik. Liefs!
Kerel,
Het is moeilijk voor te stellen wat je meemaakt en hoe je dat ervaart. Dank voor het delen van je gedachten.
Hou je haaks!
groeten,
Sander
ps en ja, ik weet je dat een hekel had aan ‘kerel’, maar ik kon het gewoon niet laten ;), net als destijds.
Hee, old friend, fijn je even te horen!
Beste Garmt,
Vorig jaar kreeg ik jouw boek uitgereikt na het zwemmen door de grachten. Sinds die tijd lees ik jouw blogs. Elke keer ben ik weer opgelucht dat je het nog niet opgegeven hebt. Dit jaar heb ik zelfs mijn zoon van 10 jaar zover gekregen om voor jou en alle anderen met ALS een duik te nemen in de grachten. 11 september verwacht ik de uitreiking van je 2de boek! Lijkt mij nog een reden om vooral door te gaan! Hartelijke groeten, Manon
https://www.youtube.com/watch?v=bV-hSgL1R74
Beste Garmt,
Jij bent voor mij een Levenskunstenaar, wiens wijze lessen ook mij hebben bereikt en welke ik met veel respect en bewondering voor jou gelezen heb en ter harte zal nemen.
Ik wens jou en jouw gezinnetje en familie heel veel kracht toe.
Een stille bewonderaarster