April 2016 - Even WIth ALS

Na een minuut of tien realiseer ik me dat ik waarschijnlijk in shock ben. Ik voel niets, ik denk bijna niets, ik zie felle kleuren en registreer alles, maar ik ben er niet bij. Ik voel voorzichtig aan het Bokito-dikke glas dat tussen mij en de wereld is opgetrokken, en brand mijn vingers. OK. Dit, wat hier gebeurt, is te heftig om in een keer binnen te laten. Ik heb de keuze tussen een half uur heel hard huilen of registreren en gevoelloos blijven. Ik kies voor het laatste.

Zo nu en dan dringt een flard door: “Had je echt niets door?” Nee, niets, zelfs niet toen Lisanne ineens stond te filmen. “Rolstoel of brancard?” Rolstoel. “Je ruikt niets, toch? Of buiten wel? Als de wind hard genoeg is?” Ja. Dan wel.

We komen bij het verste punt van onze tocht. Iemand komt naast me staan, legt zijn hand op mijn arm. Veel aanwezigen, toch weet ik direct wie het is. Menko zegt, “Ik zou je nog een keer meenemen naar het strand, toch?” Ja. Eh, ja. In theorie. Niet echt verwacht, dat je er ook een grootse surpriseparty omheen zou organiseren, pik. Drie beren van de KNRB (Raymond, bedankt!) hebben me in een strandrolstoel getild, zodat tweederde van mijn zorgteam me mee kan nemen op een strandwandeling. Deze rolstoel heeft geen hoofdsteun, dus Ilias houdt mijn hoofd de hele wandeling vast. Ik maar denken dat ik voor een rustig middagje in het nieuwe huis van Steph en Patries naar Zandvoort gekomen was. Niks hoor. Mijn strandrolstoel wordt gekeerd, en ik zie een enorme drom mensen, die bestaat uit mijn vrienden en verzorgers. Holy hell. Dit beeld vergeet ik nooit.

We kijken nog even naar de prutsende kitesurfers. Kinderachtig geniepig denk ik “ha, ik was beter!”. Ik voel de wind, ik ruik af en toe de zee. Ik voel het strand. Ik ben vertederd of lach als ik de kinderen zie rennen en spelen. Zoë hangt fijn tegen Iris, Bosse racet, Nyke slaapt bij Marieke, Max balt, Sal baalt, Kai steelt harten, Kiam verdrinkt in de jas van Kent, et cetera. Later zie ik Mila, mijn god, wat een mooi meisje. Ik vergeet de namen van de kinderen van Patrycja, shit. We wandelen en rollen terug naar de strandtent. De hele Mokroposse, mijn Marokkaanse verzorg(st)ers die zichzelf “de bende van ellende” hebben gedoopt, fatsoeneren me.

Nee, ik had het totaal niet zien aankomen. Mijn verjaardag, eergisteren, was al perfect. Iris en Zoë lieten me met ballonnen en kusjes meer jarig voelen dan ik me in jaren gevoeld had. Afgezien van enorme vermoeidheid en misselijkheid was deze hele week al perfect. Koningsdag was perfect. Gisterenavond gaf ik een improvisatieborreltje, onkarakteristiek klein, en dat was ook al perfect. Gisterenavond keken Iris en ik elkaar aan en concludeerden dat we een fijne week hadden beleefd, samen. Dat komt de laatste tijd verdorie wel vaker voor, raarrrr.

Terug in de strandtent wacht nog een verrassing. Naast donaties voor de speakers-ter-waarde-van-een-(Menko-)horloge is een filmpje bereid. Iedereen die er is en niet is heeft een paar seconden felicitaties gefilmd (of naakt over het strand gerend (je moet zennie zijn om te snappen waarom), of, de uberste onderonsjeheldendaad, met net 3d-pak in een vieze vijver te springen (dit snappen zelfs zennies niet)), bij elkaar is het een lange film die me iedere seconde boeit. Vroeger zat het in mijn aard om te zoeken naar het ontbrekende. Nu valt het me juist op hoe veel vrienden er op film staan, en hoeveel waardevolle, intieme en intense vriendschappen er bijgekomen zijn in de laatste paar jaar. Nancy, Julia, Dolf, Jaspar. Karima, Samira, Ilias. Ik kan pagina’s zo vullen en schaam me voor de momenten dat ik me eenzaam durf te voelen. Ik ben een ontzettende Rich Kids of Instagram. Elke seconde dat ik dat vergeet is een belediging voor deze groep.

Van het strand word je moe, schijnt. Waarom is dit dan de eerste dag in weken dat ik de hele dag geen beademing nodig heb?

Op de terugweg blik ik mentaal vast een paar scènes van de afgelopen geregistreerde uren in, en stop ze weg als munitie voor de kutmomenten die ongetwijfeld nog komen. Ik zie hoe grappig Judith op haar filmpje ons liedje Hello! playbackte, en giechel van binnen. Karima ziet mijn grijns en vraagt, “Aan het nagenieten?” Nee. Oh, nee. Ik begin net.

De Engelse vertaling van mijn boek is klaar. Nu nog een uitgever vinden en ik word wereldberoemd. De afgelopen maanden heb ik alle hoofdstukken die vertaald zijn nagelezen en gecorrigeerd. Jammer dat ‘confronterend‘ geen goed equivalent Engels woord heeft. Verder kwam het corrigeren vooral neer op vloeken verplaatsen. “Begin fucking nu!” is niet hetzelfde als “Start fucking now!” – in ieder geval, zonder intonatie komt het niet helemaal juist over.

De verzorgster zet mijn favoriete wierook neer. Sinds er geen lucht meer door mijn neus gaat, ruik ik niets meer. Ik heb het hart niet om haar daaraan te herinneren.

Je eerste boek herlezen voelt als het terugvinden van een puberteitsschrift. Jemig, wat kon ik achteloos brallen, de eerste 100 pagina’s. Nog jemiger: wat een déjà vu. De laatste 100 pagina’s lazen alsof ik ze nu zou kunnen schrijven. Weinig progressie. Ik ben dan ook uiterst traag van begrip. Zo hard gefocust was ik op wat nog wél kon, dat ik niet door leek te hebben wat ik allemaal verloren had, ook al schreef ik van wel. Nu moet ik het elke dag weer pijnlijk gewaarworden, hoe weinig er van me over is. Het voelt alsof mijn leven een marathon is waarvan ik de laatste honderd meter moet afleggen met alleen de kracht van mijn lippen, zo tergend traag gaat dit stervensproces. Nee, die metafoor klopt niet. Alsof ik na elk rondje sintelbaan aan een demon vraag, “Mag ik al verder? Ik ben deze rondjes wel zat!” Hij grijnst en geeft me zwijgend een handicap erbij. Hop, nog een rondje, totdat je het goed hebt (totdat ik wat goed heb? GEEN IDEE). De demon roept me na: “Schiet je wel op? Het wordt zo donker!” Ik blijf bij dezelfde lessen uitkomen. Ik schreef zelfs al een keer dat ik in cirkeltjes ronddraai, hoe déjà vu is dat! Een soort Groundhog Day voor gevorderden.

Ja, af en toe is mijn leven behoorlijk monotoon. Ik breng dagen achtereen op dezelfde vierkante meter (enkelvoud) door. Als Zoe er niet is heb ik de fut niet, me uberhaupt te verplaatsen. Maandelijks vat ik een longontsteking – ik eet bijna evenveel antibiotica als de gemiddelde koe. Steeds vaker ben ik overdag te moe om uberhaupt te communiceren. Gelukkig heeft Nine Inch Nails voor alles een liedje: Every day is exactly the same. De lyrics zeggen het treffend:

I believe I can see the future

Cause I repeat the same routine

I think I used to have a purpose

But then again

That might have been a dream

I think I used to have a voice

Now I never make a sound

(…)

I’m writing on a little piece of paper

I’m hoping someday you might find

Well I’ll hide it behind something

They won’t look behind

I’m still inside here

A little bit comes bleeding through

Ok, het is een beetje over-the-top-puberaal, maar toch. Trent Reznor moest eens weten hoe ironisch treffend zijn lyrics zijn: I’m still inside here, of I think I used to have a voice, gillers, toch?

Mijn gemoedstoestand is het resultaat van een functie, die ik al bijna dertig jaar zoek. Ik dacht hem gevonden te hebben, een paar variabelen uitbalanceren, en hop, zie, duurzaam geluk. Genoeg slaap, werk dat ik leuk vind en waar ik minimaal 50% niets van begrijp (anders is het doodsaai), waardering, Iris, Zen, af en toe iets fysiek explosiefs. Oja, en nut en betekenis. Klinkt doodsimpel, maar dat ene woordje “leuk”, daar heb ik jaren over gepuzzeld. Gewoon dingen doen die je leuk vindt. Hoe kipsimpel. Millenials schijnen dat al in hun firmware meegebakken te hebben, de mazzelaars. Anyway. Ik had met die variabelen (best veel nog, eigenlijk, nu ik het zo bekijk… Ja, een eenvoudig Mazlov-piramidetje is aan mij niet besteed. Vrienden staan er niet tussen, omdat ik daar nooit een gebrek aan heb gehad, net als onderdak en eten. Ik ben verwend) een goed recept voor geluk in handen. En nu? Nu sommige ingredienten te duur of uitverkocht zijn, ben ik weer gewoon slaaf van de lome golfbeweging die me regelmatig een paar weken onderuit trekt, een milde depressie in, waar ik zeurposts als deze van ga schrijven. Zal ik nu in minder dan dertig jaar een nieuw recept vinden, als dat al bestaat?

Die lome golfbeweging lijkt ook te bepalen of mijn gedachten gedomineerd worden door de dood (hmm… zal ik dan toch maar eindelijk die euthanasie eens plannen, want, ja, het moet er toch van komen, vroeg of laat…) of door het leven (hmm… zal ik dan toch maar die nieuwe speakers kopen, ikbedoel, zo duur zijn ze niet, ik ken iemand wiens horloge precies evenveel kost…). Mijn handelingen zijn meer en meer op sterven gericht (vandaar dat ik minder blog) maar mijn gedachten blijven hardstikke wispelturig. De ene week wil ik dood, of eigenlijk, vind ik dat ik dood moet, de andere week plan ik alvast mijn eerste uitje van 2017. Doodvermoeiend voor mijn omgeving.

En: life goes on. Vrienden en mantelzorgers gaan verder met hun leven, en daarin is niet altijd plaats voor iemand met ALS. Ik vertel dit zonder enig verwijt, maar wel met een beetje een zuur gevoel. Mijn ene beste vriend verhuist naar een grote mooie nieuwe woning, die niet meer op fietsafstand ligt. Een andere vriend emigreert. Miga heeft ineens een heusegrotemensenbaan met verantwoordelijkheid, reistijd en stress; dat ik hem nog wekelijks zie mag een wonder heten. Mijn ouders krijgen hun eigen gezondheidsproblemen en kunnen niet meer wekelijks oppassen. De heftigste: de mantelzorgers die de pappadagen mogelijk maakten moeten om uiteenlopende redenen minderen en stoppen. Fuck, over een paar maanden geen pappadagen meer… Steeds vaker zit ik alleen met een betaalde proffesional te wachten tot de dag voorbij is zodat ik me ellendig kan voelen in bed, alleen. Every day is exactly the same / I believe I can see the future / Cause I repeat the same routine

Wat ook een routine is, is het therapeutische effect van blogschrijven. Als ik het allemaal zo uitkots wordt het Komkomnounou-mannetje in mij wakker. Die zegt, kom kom, nou nou, zo erg is het allemaal niet. Menko appt je elke fucking dag, Nancy komt wekelijks langs, elke twee weken komt je Zenleraar met een sanghalid of dharmaverwant om te mediteren, je rolstoeladviseur stuurt je muziektips, je band met Zoë wordt elke week hechter, als je even vergeet hoe zielig je bent en bijvoorbeeld Claartje of Juel of Annejan of Uriel of Jos of noem maar op uitnodigt dan komen ze gewoon langs, net als Steph en Niels even langswippen om blijdschap te brengen als ze in de buurt zijn, net zoals Roland en Gib blijven langsvliegen, het investeringsfonds op het punt staat om de eerste “close” te maken (grote mijlpaal!), Francois al een maand staat te trappelen om je weer mee te nemen naar de bios, en best of all, dat Reneke weer langskomt, met Kenyon, Metis, Gaion en Arta, dus kom kom, nou nou, je bent je wel een klein beetje aan het aanstellen, vind je ook niet?

Ja.

Deze post, ik herlees hem net, voegt niets toe, heeft geen clou en dient geen nut behalve de therapeutische werking voor ondergetekende. Dat past dan wel weer uitstekend bij de song van deze post en mijn leven van de afgelopen weken. Kom, demon, geef me nog een fysiek handicapje, ik ga weer een rondje lipkruipen over de sintelbaan.

P.S. Geraakt? Onbevredigd gevoel? Doneren helpt. Erik organiseert een sponsorloop voor het Tour du ALS team Racing Royals. Sponsor ze ook! Doneer HIER.