Crawford Speech
Ik mocht voor de tweede keer speechen op het Crawford Volleybaltoernooi voor ALS, samen met de magnifieke voorzitter van Stichting ALS, Gorrit Jan. De taxi was besteld, de toernooideelnemers enthousiast, het streefbedrag voorbijgestreefd, alles ok, behalve… dat de verkeerde taxi kwam. Nee, deze jongen past niet in een Fiat 500 met laadklep. Gelukkig was Paul op locatie (hij kan wel in een auto springen) om de tekst aan GJ te overhandigen. Vliegensvlug werd een beamer en laptop geregeld; zo was ik via Skype toch een beetje erbij. De tekst van de toespraak staat hieronder.
Welnu! Bedankt, aanwezigen, en bedankt, Gorrit Jan, dat je mijn toespraakje wilt voorlezen. Het is fijn dit te schrijven, wetende dat jouw stem het straks gaat uitspreken. Ook wel een leuk idee dat ik jou eigenlijk alles kan laten zeggen wat ik maar wil. Gorrit Jan is gek, ik zeg het zelf dus ik kan het weten. Ok. Sorry GJ.
Even een vraag aan de zaal. Wie heeft vandaag allemaal gewonnen?
(doe vluchtig alsof je handen telt)
Ok. En wie waren er allemaal verliezers?
(wederom handen tellen)
He. Dat is raar. Ik tel meer winnaars dan verliezers. En dat terwijl vandaag precies even vaak gewonnen, als verloren is. Iedere wedstrijd kent namenlijk een winnende partij en een verliezende partij. En toch, meer winnaars. Ach, ik neem het jullie ook niet kwalijk. Ik ben ook liever een winnaar dan een verliezer.
Ik heb veel mogen winnen. De wereld gunde mij een mooie carriere, een schitterende vrouw en extreem lieve dochter, ik heb genoten van tientallen landen, ik heb tientallen deals gesloten, de moeilijkste problemen opgelost, ik werd onthaald in de media als succesvol en beroemd auteur, de koningin van Engeland belde me laatst op om me de titel “International man of mystery” aan te bieden, et cetera. Ok, dat van de koningin heb ik verzonnen, maar verder ben ik best een winnaar. Zelfs toen ik deze ziekte kreeg vond ik mezelf een winnaar. Dat moet ook wel, want niemand wilt verhalen over verliezen horen. Daar vul je geen boek of glossy mee. Daar krijg je de zaal niet mee stil. Maar ik heb nu de microfoon, dus hier komt ie.
Kijk eens goed naar mij, naar Garmt, hoe hij eruit ziet. Zie ik eruit als een winnaar? Mijn spieren verloren als eerste. Als je mijn trui zou uittrekken zag je hoe de bovenste helft van mijn borstkas letterlijk vel over been is. Ik zou willen uitleggen hoe het is om dat ineens bij jezelf te zien. Het is geen winnend gevoel. Je kunt leed niet met elkaar vergelijken, en er is geen ranglijst van hoe erg je ziekte is, maar laatst was ik samen met terminale kankerpatienten, en ik was gewoon kinderachtig jaloers. Zij konden nog praten, eten, bewegen. Ik voelde me een loser, vooral omdat ik de negatieve emoties niet meer de baas kon. En nu staat Gorrit Jan ze aan jullie te vertellen.
(pauzeer)
Wat doe je als je bang bent om te gaan verliezen? Logisch natuurlijk, dan pas je je definitie van winnen aan. Ok, ik mag mijn lijf dan vrij snel verliezen, mijn geest krijgt deze ziekte niet stuk! Logisch, toch? Als je er vorig jaar bij was heb je dat kunnen zien. Opgewekt kwetterde ik mijn blije boodschap de wereld in. Herrineren jullie je dat?
(stel de vraag nog eens aan de zaal, wacht op reactie, laat het minimaal drie seconden stil zijn.)
Ik heb ook veel gewonnen. Vorig jaar zei ik: “Mijn dochter krijgt geen ALS, en als ze het wel krijgt, dan lacht ze erom.” Tegen die tijd is ALS onschuldig en onschadelijk, en dat is pure winst, waar ik, net als iedereen die vandaag hier is, een steentje aan heb bijgedragen. Dat is winnen, en toch ga ik verliezen. ALS is een slopende ziekte, en die spieren zijn nog maar het begin. Mijn vrouw heeft net zo goed ALS als ik, en voor haar is ook geen geneesmiddel. Kijk nog eens naar me, en probeer je een gelukkig huwelijk in te beelden met een lam lijf in een karretje. Probeer vrij te blijven van bitterheid, woede en onvrede in mijn situatie. ALS sloopt alles. Alles. Alles. Al.
En daarom doneren jullie dus. Jullie doneren zodat dit mijn dochter en jouw kinderen bespaard blijft. Want vergis je niet. Statistisch gezien is de groep deelnemers meer dan groot genoeg om te stellen dat minimaal een van jullie kinderen het gaat krijgen. Dus bedankt. Bedankt voor jullie bijdrage en jullie inzet. Het gaat meer leed voorkomen dan jullie je nu in kunnen denken. Geloof me. Ik kan het weten.
Alles Garmt, alle,…all,…al,…A!
Garmt, wat een prachtige post weer van je. Ik blijf ze lezen, je website staat als standaard in mijn every-day-to-check-sites en ondertussen werk ik niet eens meer bij Accenture. Dat maakt btw niets uit. Ik volg je, jouw verhaal, ook omdat mijn oom (bijna 3 jr geleden) aan ALS is overleden maar ik lang niet zoveel van zijn ziektebed mee heb gekregen. Het intrigeert me nu dan ook om er via jou alsnog zoveel over te lezen. Wat kan je dit toch spot on, zó raak overbrengen. Hoe knap is dat??? Zonder stem, maar toch “hoor” ik t jou zeggen – in gedachten. Je kenmerkende manier van schrijven is namelijk wel degelijk uniek! D A N K voor het vele wat je deelt…. Jij, je vrouw Iris en je dochtertje Zoë alle succes & sterkte gewenst … (Ik weet t: woorden schieten tekort om jullie iets zinnigs toe te wensen!)
Veel liefde en kracht toegewenst, .
Dag Garmt,
Wat een trieste berichten, wat een moed! Geweldig Garmt.
Van der Vorst uit Hoek. Nergens kom ik in de verhalen Hoek tegen. Verdrongen? Jij zat op de basisschool en je kwam bij mij thuis. We hadden net een Commodore 60. Toen al wist ik me geen raad met de sigitale snelweg. Garmt wist raad. Je tikte me letterlijk op de vingers, nam het toetsenbord over terwijl je zei: nee vriend… zo moet dat niet! Volkomen ongepast, maar wat konden we daT goed hebben van jou. Je was een appart manneke. In het zwembad in Hulst (we waren daar op kamp met OBS Opweg) heb je me bijna verdronken. Ondanks je leeftjd was je erg sterk. En je bleef maar om mijnnek hangen.
Het apparte heb je gehouden enwat erg dat je de fysieke kracht kwijt bent. Renske heeft je boek gekocht. Ik mag het na haar lezen.
Wat zal jouw dochte later trots zijn op jou!
Lieve groet van ons, uit (inmiddels) Breda.
Jan en Marianne van der Vorst.
Hoi Jan!!
Het was een commodore 64, en het was niet ongepast. Leuk van je te horen! Ik heb Hoek niet verdrongen, maar er is weinig aanleiding om erover te schrijven. De herinneringen die je noemt komen weer boven… je bent een heel fijn en warm mens, tenminste, zo herinner ik me je. Dankjewel.
Groet,
Garmt
Ik volg je. Ik lees je. Ik ben er stil van. Respect voor hoe je ons mee laat lezen (leven) in jouw leven met deze meest waardeloze uitvinding in het rijtje “uitgevonden ziekten”. De omschreven ziekelijke jaloezie, ik kan het mij levendig indenken! Ik heb iets anders chronisch, waar ik “gewoon” oud mee wordt. Dat is een zegen èn een vloek.
Anyway: mooi dat je toch ook nog kan genieten van je dochter.
Ik wens je veel gedachtenkracht Garmt!!