Fragments of time

• Ik huil. Kon ik me maar krabben met mijn eigen hand! Oh, maar dat kan, zegt ze, pakt mijn hand en krabt mijn gezicht en nek ermee. Ik lach door de tranen heen, en zet daarmee het thema voor deze microblogs.
• Gapen is gevaarlijk, omdat het spasmes kan triggeren. Een keer let ik niet op en rij met volle snelheid mijn schenen tegen de tafel. Een andere keer bots ik een scheur in de muur. De deuk in mijn scheenbeen doet pijn, de irritatie van Iris over de muur ook, maar dat is niet het ergste. Dat is …
• Een nieuwe betutteling. Of ik mijn stoel voor de zekerheid helemaal uit wil zetten als Zoe in de buurt is. Natuurlijk is het terecht en het maakt toch niet zoveel uit, die laatste beetjes vrijheid zijn voor een buitenstaander toch onzichtbaar, dus wat maakt het uit. Ho. Zo snappen de lezers niet dat het eerste deel van die zin wel oprecht bedoeld was.
• Vrijgezellenfeest. Annejan krijgt een flesje whisky met een heel mooi verhaal van me, dat ik hem later zal sturen, want vertellen lukt nu niet. Annejan legt uit hoe ik thuis communiceer, wat leidt tot een vraag van de aanstaande schoonbroer: Heb je die email van vanmiddag helemaal zelf geschreven? Knap hoor!
• Ik hou een onbekende naakte vrouw vast, met heel mijn naakte lijf. Ze is zacht en fijn, we zweven. Ze zegt, “Hou me maar goed vast, straks word je wakker en dan vergeet je het weer.” Dat doe ik, stevig, en dat word ik, klaarwakker. Hoe lang nog voor ook haar laatste statement waar wordt? Kan ik nog dromen over een knuffel als ik niet meer weet hoe dat voelt?
• Alweer iemand die de gravitatiewet van Newton niet begrepen heeft, en het urinaal zo houdt dat ik over mezelf heen plas. Ik leg uit dat ik niet bergopwaarts kan urineren. Sorry, kan gebeuren, zegt hij of zij. Ik kleedde mij vroeger in outfits van duizenden euros; nu stink ik naar pis.
• Kop op, he! Laat je hoofd niet hangen! Er zit macht in lichaamshouding; met je kin omhoog leef je optimistischer. Jammer dat mijn nekspieren aan de beurt zijn. Binnen een paar weken is het ondoenlijk geworden om de last van mijn schedel te dragen. Hoog, Sammy, kijk omhoog, Sammy. Jaja. My head bloody but unbowed. Jajaja.
• Je wordt wakker en spuugt een stukje tand uit. Je wordt wakker met oor- en keelpijn. Je gaat naar bed en hoopt dat je nog wakker wordt. Et cetera. ALS is lingchi. Death by a thousand cuts.
• Als de verzorgster mijn hand verkeerd op de besturing legt en ik op het bureau inrijd, wordt het teveel. Als ik weer kan tikken schreeuw ik langzaam, ikk heeb een kutleeven.ik mheb? een lkutleven. ik heb een kutleven,.
• Ik had het verkeerd. Deze microblogs gaan niet over tranen. Ze gaan over woede. Ik leer dat er niemand is om boos op te zijn. Het is kut, het doet pijn, ik verlies zelfs af en toe mijn zelfbeheersing, wat me sinds een erg driftige jeugd nooit meer gebeurde, maar er is niemand om kwaad op te worden. Zelfs de jongeman die “knap hoor!” zei bedoelde het goed.

Dat dat niet altijd de beste handelswijze is komt tot uitdrukking in een typische mars-venus botsing als Iris het even gehad heeft, zegt dat het klote is, en ik zoals altijd zeg: “Ik begrijp dat het klote voor je is. Wat kan ik doen om je last te verlichten?” Altijd maar dat fixen. Hop, aan de slag. Niet getreuzeld, de ellende gaat niet vanzelf weg. Dat is behoorlijk klote om te moeten horen als je je klote voelt. Op dat moment helpt de oplossingsbevechtersmodus niet. Nee. Dus ik ga mee. Een half uur lang benoemen we wat er klote is. Tering, wat is er veel klote. Het is klote dat ik kwijl. Het is klote dat alles om mij draait. Het is klote dat van al mijn beste vrienden niemand mee kon of wilde naar Pauw. Het is klote dat elke minuut van Iris d’r dag geregeerd en gereguleerd wordt door mijn schema. Klote. Klote. Klote. Ik stel me voor hoe deze scene in een Franse film zou leiden tot een lachbui en geknuffel, maar dit is geen Franse film. Dit is klote, vooral voor Iris. Dit is de klote die ik nauwelijks beschrijf omdat ik het niet mooi of interessant  is, of simpelweg teveel. Af en toe splijt ik een lucifer, maar er wacht nog een heel bos. Mag ik met pensioen? Elke dag gebeuren er dingen waar ik een week over kan schrijven voor ik ze kan plaatsen.

Amper een uur na onze klote opsomming zet Zoe haar eerste stappen, van de handen van Iris naar mijn voeten. Ik smelt van liefde en ontplof van geluk. Rond etenstijd kan ik me nuttig maken, een welkome zeldzaamheid, als Zoe in de weg loopt in de keuken. Ze komt op schoot, herkent de voorlees app direct, roept verheugd die!!!, wijzend naar Nijntje, blijft minutenlang tintelend verwachtingsvol zitten, maar niets. De oogbesturing staakt. Ik smelt van frustratie en schaamte, ontplof van machteloosheid en pijn. Ik weet niet eens waarom van alle pijnen uitgerekend deze het ergst is. Er moet nog zoveel verwerkt en geplaatst worden, en de ALS wacht niet. Elke week een nieuw stukje onverbiddelijk stuk. Mag ik met pensioen? En hij ook?