Karma Police

/in /by

Er staat een engel in mijn kamer.
Zomaar, ineens.
Het is heel erg licht en toch doen mijn ogen geen pijn
Ik kan er niet meer zo goed tegen, daglicht
en het wordt zomer.

Ik zie het nu ineens, hij was er al even.
Bij het afscheid nemen zag ik me heel even door zijn ogen
dacht, shit, het is net alsof ik echt heel erg ziek ben.
Mijn illusie brak
Volhouden dat het happily ever after wordt begint gezien de omstandigheden toch een lastig vol te houden standpunt te zijn.

Hij zegt,
Ik hou van je en ik denk elke dag aan je. Je doet het geweldig.
Er zijn geen woorden die ik liever hoor.
Dus weer-barst-ik
in huilen uit.

Zo lief dat het je overrompelt.
Ik dacht dat dat niet meer kon, maar ziehier, Bam.
Na een tijdje huilen vraag ik me af, heeft hij me de kracht gegeven om te stoppen met huilen
of juist de vrijheid om het nu even wel te doen?
ik heb in ieder geval weer een keuze.

Er vliegt een engel uit mijn kamer
Ik treur, bang voor de lange leegte tot ik weer een kadootje levensadem krijg
blind dat ik ben.

Ja, weet je, ik probeer ook maar wat. Soms kun je een bezoek niet echt anders omschrijven dan op deze manier. Ik ben ook wel een beetje fucked up. Weet je wat ik dacht toen dit gebeurde? Nou? Eindelijk weer iets om over te schrijven. Echt. Het blijft interessant, dit hele gedoe, maar soms maak ik alleen van die zeurdingen mee. Je kunt er dan wel een halve grap van maken, bijvoorbeeld, mijn tanden worden steeds scherper, want na elke gaap klapt mijn kaak dicht en dan vliegen de scherfjes door mijn mond, als ik niet snel genoeg mijn lip ertussen krijg, maarja, die heeft daar steeds minder zin in, want die tanden worden steeds scherper. Ba-dinga. Ja, toch, het werkt niet helemaal. En uitgebreid vertellen hoe je er ineens achterkomt dat je tegenwoordig altijd probeert je huilen tegen te houden, en dat lief doen van andere mensen, dat daar geen weerstand aan te bieden is, dat is ook saai, dus dan maar zo.

Verder binnenlands nieuws. Even een update over ademhaling, want ik heb er vaak op gezinspeeld maar het is onduidelijk, dus ziehier, de verduidelijking.

Als de ademhalingsspieren in kracht afnemen merk je dat vaak het eerst tijdens het slapen. Je kunt die spieren helpen door minder plat te gaan liggen, dan helpt de zwaartekracht je middenrif een beetje mee om je longen te vullen. Zo ga je in verloop van tijd steeds rechterop zitten tot je ofwel niet meer kan slapen van de rugpijn, ofwel dat je zo duf wakker wordt dat je net zo goed niet had kunnen slapen. Dus, beademing. Geen paniek. We hebben het hier over non-invasieve beademing. Pardon? Gewoon met een mondkapje dus, dat je ‘s nachts opzet, ‘s ochtends weer af, misschien een keer tussendoor als je net een marathon hebt gelopen. Geen zuurstof, gewone buitenlucht, die je longen ingeduwd wordt. Aan deze stap ben ik nu toe, en het is, in tegenstelling tot wel-invasieve beademing, geen big deal. Invasieve beademing, daar is een operatie en intensive care voor nodig. Noninvasieve beademing is alleen heel veel hassle. De afstelling van de druk van het kapje komt vrij precies. Pieter Steinz schreef een tijdje geleden over verschrikkelijke buikpijn, en dat bleek ook met de afstelling van zijn beademing te maken te hebben, dus, ok, ik heb geduld. Wel drie tot tien dagen in het ziekenhuis, dus, om te meten en af te stellen en te meten… Ik hou niet van ziekenhuizen. Gelukkig heeft deze waar ik nu ben wifi.

Hoe gaat het verder? Iemand schreef, ik ben zo benieuwd hoe je leven eruit ziet, nu. Dan bedoelt hij, denk ik, buiten al dat ge-ALS om. En andermaal moet ik voor mezelf concluderen dat de ALS nog steeds grotendeels mijn leven beheerst. De eerste tien maanden, mijn hoofd. Het was een onontkoombaar concept. Ik omarmde het, sleepte het de ring in, mezelf daarmee ook. De tweede tien maanden, als silent killer van neuronen, er viel vanalles uit, aanpassen, maar er was nog genoeg te genieten en er was nog een zekere rust in mijn lijf. Sinds een tijdje zijn de derde tien maanden aangebroken, waarin de ongemakken de overhand krijgen en ik terug en vooruit kijk, mijn buik vol onzekere spijt over hoe ik mijn geliefden behandel(de) en moeilijke keuzes die ik herkauw en herkauw. Wat als straks de vierde tien maanden echt niet leuk meer zijn? Wil ik dan nog steeds zo stoer leven?

Het vreet aan je, de rugpijn van (eindelijk!!!) nieuwe stoel, de drukplekken op je stuit, het daglicht dat een steeds groter probleem wordt en me verjaagt uit de huiskamer als het waait, want dan doen de zonneschermen het niet, en mijn wereld is al zo klein, of mijn huig die continu aan mijn gehemelte plakt, zodat ik wel kan inademen, maar niet kan uitademen door mijn neus, zodat je soms urenlang geconcentreerd op je ademhaling worstelt, alsof ik weer overnieuw begin met mediteren, en nog niet heb begrepen dat je in plaats van adem-halen beter gewoon kunt ademen (ik zei toch dat ik bijdehand was), enzovoort enzovoort. Afgelopen week werd ik een paar keer boos op de verzorgers, en hoewel dat bij eentje best functioneel is, is het verder gewoon stom en dom. Bite the hand that feeds, weetjewel. Het is behalve dom en onbeschoft ook een signaal hoe uitgehold ik ben, hoe de pijntjes en de machteloosheidjes en de irritatietjes en de opgekropte woede en het steeds bleker wordende vooruitzicht zijn tol eist.

Een vriend sms’t, waar word jij blij en gelukkig van vandaag? Ik antwoord een wens, in plaats van een gegeven. ‘s Nachts daagt het me, eindelijk. Met willenwillenwillen en bezig zijn met je misere kom je er niet. De pijn voelen is prima, maar daarna zijn er heus wel weer dingen om gelukkig van te worden, gewoon, vanzelf. Dat bedoelen die vrienden met, vertel eens waar je blij van wordt. Blind dat ik ben. Engelen overal. Ze herinneren me dat je bij het snowboarden niet moet staren naar de afgrond, want dan ga je erin. Ze luisteren een LPtje met me, of lezen me voor uit Nijntje. Ze zijn mijn handen als ik wil koken, ze kijken gewoon een film mee vanaf de bank, ze bouwen een app zodat ik Zoe kan voorlezen uit Nijntje, met mijn eigen stem. Ze vliegen in vanuit Budapest of nog verder, om met me te nerden of te shoppen, ze verven onze muren of zoeken onze verzekeringen uit. Engelen overal, ik rijd er een rond door de binnentuin, ze lacht, de hemel opent. Engelen overal. Dus doe je best en wees dankbaar, het is de snelste manier om ze te zien.

Everything ready from the dark side of the moon…

/3 Comments/in , , /by

From: van Soest, Garmt
Sent: Wednesday, April 29, 2015 23:13
To: Everyone@Accenture
Subject: ALS update: Everything ready from the dark side of the moon…

A nice bit of trivia to start your day: Which movie from my birth year does the line in the subject come from? Don’t get confused with the 1973 Pink Floyd album, not even Close. Neither is it an Encounter with Google that you need to answer this. Just keep guessing, your Third guess is bound to be right. Come on, be Kind, give it a go, the answer to this riddle is right in front of you.

My brain has time to think of stupid little riddles like these while it waits for my eyes to hit the right letters. Riddles that, given the average age of Accenture employees, will most likely be solved by no-one, but hey, I am sure your brain is tickled, and if you are still eading, hello!! and welcome to another update from the ALS fighting front!

It has been quiet from the ALS fighting afront, that is, from me to you. The battle has been getting more and more personal, and I figured you weren’t necessarily interested in the behemothic Brasil/Kafka-esque bureaucracy I had to fight for six months to get the right electric wheelchair. I say this in full sincerity, starting an investment fund is easier than working with care-companies.

Which brings me nicely to a professional update. Qurit Alliance! Our investment fund is still gaining momentum. Five members of the Qurit foundation, four scientists signed up for the scientific advisory board, three seed investors, two fund management companies, one fund manager with the right experience and skill set, about to start the investor roadshow! I know, I wish we could announce the first actual investment, or the first fifty million, but we will get there, even if it is not yesterday. In fact, we are getting there. I hope to share an update soon that is guaranteed to impress you. Stay tuned!

The other initiatives have grown up and left the nest. For instance, colleagues from NY will participate in the Walk to defeat ALS again, as well as join the New Amsterdam City Swim. Michael Teichmann is still supporting MinE, and colleagues from our office in Washington are telling their kids about it. Ronald Krabben is still helping Prof. van den Berg with TRICALS. Bob is getting Dutch swimmers ready for the Amsterdam City Swim. There is now an official mailing list, see cc, maintained by timothy.long. Et cetera, et cetera. I just finally can’t in good conscience claim any credit for these activities anymore, as my ability to meddle, I mean, contribute, is somewhat small these days.

I can move my eyes, and with that, the world, but I don’t have a lot of other functionality left. It feels like I am slowly being frozen, and the thing I had not counted on, is that it is actually pretty hard on the brain as well. It is functioning as it was, but adjusting to such a limiting interface, as well as dealing with all the changes that a lifestyle without exercise, booze, travel, etc brings. Kudos for prof. Hawking, who just kept working throughout his ALS, but then again, he had fifty years to stomach what took two years with me. And I type a lot faster than him, too, so actually…

Speaking of cosmology, it is why I picked the subjectline like I did. I feel a bit as if the whole adventure of ALS launched me, right off into the stratosphere and beyond. I got to soar, fly, see the world from a perspective I had never seen before, enjoy the warmth of the sun and the momentum of the launch. Now I am travelling through cold space, freezing, eclipsed every now and then by a planet or something, which is why I sometimes take really long to reply to email or fill my timesheet. Gravity still binds me to earth, where everyone is still merrily living along. My transmissions are still received, sometimes a colleague visits by means of looking at me through a telescope. Or, that is what I imagine it feels like to them if they realize that inside the heap of body parts they are addressing is the… brain of the quirky energetic guy that kicked their asses in a discussion on that one project.

Wait, wait, don’t run off, c’mon. The thing is, we have no idea how this story will end. I am still open to any possibility, as long as it is a happy one. And so far, I am more happy than not. We’ll see if I vanish into deep space or, maybe, I reach a zenith, and turn into a comet, or perhaps a meteorite, heh! You might not be rid of me just yet.

One thing that helps to stay close to Accenture is to be in touch with the type of information that normally doesn’t traverse email. Yes. I am asking you to update me on office gossip, or perhaps just tell me how your day was, once or twice a year. Doesn’t need to be long, as long as the gossip is good, I will feel a real part of Accenture, still.

Ok. I have said more than enough. One final rant and I’ll sign off.

With talking and moving becoming somewhat impossible, I found myself retreating into the type of hobby/work I used to have at the point in my life where I was as clumsy in interacting with other people as I am now. That is, nerd around with technology. We try to hide it, but the ugly truth is, scratch the thin layer of good behavior off of a tech strategist, and you will find a nerd. I got the idea this weekend to draw a network/systems architecture map of my home setup. Now, I used to do this at several large ISPs in the early 2000’s. These companies had gone through so much M&A with subsequent rigorous rounds of layoffs that they had no idea what they were running and hired us to audit and find out. And, I tell you with a strange mixture of shame and pride, the resulting map of a conglomerate of various legacy network meshes that was the proud backbone of some major telco, it looked a whole lot more simple than my home setup. If you are one of the colleagues that visits me, and I ask you to put up some Thom Yorke, right after you connected to my wifi and found my streamer with Spotify Connect, which is neat because it separates control from source, giving the sound quality of my streamer while allowing me to control Spotify with my eyes using the desktop client, expect me to sigh as you have to use  the bubble upnp app running in the oracle virtualbox emulating android, telling my streamer to get the content from my plex home server, because as we all know, Thom Yorke might be the best musician in the world, he is not on Spotify, so we have to stream the FLAC straight to the Cambridge Magicstream, right after you turned down the volume with the Harmony app on my phone. And that is something as simple as music. Wait till we get to printing! Let’s just play a record instead. And if you are of the average Accenture age, a record is a black flat round thing that, long before you were born, was the Spotify of its age, just without a shuffle-button. Oh, the stories this old man could tell you!

Thanks for reading, ‘till the next,

Garmt van Soest
Senior Manager
Accenture Strategy
“Kicking ALS in the balls”

 Never doubt that a small group of thoughtful, committed citizens can change the world; indeed, it’s the only thing that ever has.
Margaret Mead