You will see me
Ik draai in cirkeltjes, worstel met thema’s die ik allemaal eerder beschreven heb. Misschien dat erover schrijven helpt.
Grenzen aan de groei, het beroemde rapport van de Club van Rome, beschrijft hoe alles een keer opraakt. Ooit haalt de menselijke gulzigheid haar inventiviteit in en kan er eenvoudigweg niet meer genoeg welvaart geperst worden uit de bronnen die tot onze beschikking staan. Een vriend van mij bracht me laatst een soortgelijke jobstijding, wat overigens geen apple keynote is maar bijbels voor slecht nieuws, haha, nee, ok, effeserieusnou. Ik schreef eerder dat de rek eruit leek, en ook deze vriend moet tot de conclusie komen: hij kan en wil zijn leven niet meer zo drastisch omgooien als hij sinds de diagnose deed. Ja. Er zijn grenzen aan wat vrienden kunnen en willen doen. Ik zou wel een heel grote egoist zijn als ik dat niet zou respecteren.
Nog even over mijn angst voor het verpleeghuis. Voor de duidelijkheid, het kan dus wel, thuis wonen. We bezochten een mede-ALS’ert die al een jaartje invasief beademd wordt. Thuis. Met mantelzorgers, thuiszorgers, etc. Ik vroeg de stichting om contact met meer lotgenoten die die stap hebben genomen, en degenen die ik tot nu toe gesproken heb wonen allemaal nog thuis. Stephen Hawking is ook niet weggestopt in een tehuis. Het kan wel. Waar een wil is, is een weg, toch? Verpleegsters en verpleegkundigen en medepatienten delen allemaal mijn beeld van het verpleeghuis en waarschuwen me ervoor. Een irritant hinderlijk lang levende medepatiente vertelde: “Mijn man heeft wel honderd keer gezegd dat ik weg moest. Hij is gaan kijken en kon het mij en zichzelf niet aan doen.”
Ik sprak eerder over de aanslag die het gebrek aan privacy, rust, slaap en een echtgenoot die nooit eens een vinger in het huishouden uitsteekt pleegt op de gezondheid van mijn vrouw Iris. Laatst logeerde een vriend twee nachten hier, ik vroeg he toen hij weer thuis was, of het zwaar was, een weekend bij mij. Niet zozeer fysiek, antwoordde hij, maar het duurde wel een paar dagen voor ik me weer mezelf voelde. Iris brengt bijna 24/7 met mij door. Wanneer moet zij dan weer tot zichzelf komen?
Ik leef in genade van anderen, zonder hulp was ik binnen een dag dood. Dan is mijn eerdere statement only a fool would put the key to his happiness in the hands of another person misschien toch wat aan de idealistische kant. Ik geniet van het leven, volop, maar hoe lang zou ik dat vol kunnen houden zonder hulp, als ik niet eens kan leven zonder hulp?
Ik worstel met deze thema’s, ik voel me gevangen in een paradox die ik niet kan leven. Er is ook geen manier meer om het netjes op te schrijven. Ik zie hoe bijvoorbeeld Iris bijna niet meer kan, de duivel fluistert mij in: “Niet kunnen is niet willen, toch?”, en wekt daarmee galgiftige bitterheid op, precies waar ik zo bang voor ben, en het zingt maar rond in mijn hoofd, giftige hatelijke gedachtes, de vrouw van Stephen Hawking hield het wel 25 jaar vol, hebben die andere patienten soms betere vrienden, dat zij het wel rond krijgen om thuis te blijven wonen, dat soort onzin en shit. De buddha in mij slaat het gade en weent. Ik slik het in, want het is onzin, en gal spuwen over anderen is de meest trefzekere manier om relaties te vernietigen, maar het vergiftigt mij, en ik mediteer niet genoeg om de negatieve gedachtes de baas te blijven.
Ik wil geen lastpost zijn, en eenieder die zegt, “Jij een lastpost? Wat een onzin!”, moet maar eens een weekend met me doorbrengen. Ik doe het niet expres, maar ik ben wel een last, een belasting.
Ik zie ook wel hoe onzinnig het is om mezelf te vergelijken met de beroemdste wetenschapper ter wereld, alleen omdat we hetzelfde soort verkoudheidje hebben. Het is zelfs een behoorlijke ferme les om dat wel te doen: ome Hawking lult nooit over zijn ziekte, ik doe niet anders. Ome Hawking werkt gewoon door, ik ben nu al met pensioen. Een ding hebben we wel met elkaar gemeen: we willen allebei niet door de ALS een verpleeghuis of de dood ingejaagd worden. Dat, en dat we graag bijdehand willen zijn.
Af en toe kwelt de vraag me, wat deed ik verkeerd? Heb ik te vroeg alarm geslagen, had ik in plaats van verhuishulp moeten wachten tot de situatie echt penibel was? Heb ik me niet genoeg aangepast aan Iris? Had ik niet moeten strijden? Heb ik mijn vriendschappen kapot gemaakt door verzorging te vragen of accepteren, commando’s uit te delen ipv liefde? Ja, on all counts. As is verbrande turf.
Nog niet eerder had ik spijt van een post. Na mijn verhaal over het verpleeghuis vragen veel mensen me, en, wanneer ga je naar het verpleeghuis? Ik dacht dat ik schreef, ik ben bang voor het verpleeghuis, en misschien komt er een tijd dat dit huis niet meer te handhaven is. Dat wil toch niet zeggen dat een verpleeghuis de enige optie is? Heb je mij wel eens ontmoet? Leg ik me zomaar neer bij slecht nieuws? Let me tell you: ik wil niet naar een verpleeghuis, net zo min als ik dood wil. En het kan, leven met ALS maar zonder verpleeghuis. We zullen zien of het ook voor mij kan.
Dat was een mooie laatste zin, maar in de dagen dat ik dit cirkeltje blijf doorlopen, merkte ik ineens een originele gedachte. We lopen naar de slager, als gezin. Mijn arm doet het halverwege niet meer, en Iris moet twee kinderwagens zien te manoeuvreren naar de paardenslager. Ik zie weinig want ik kan niet meer tegen fel licht en mijn zonnebril is afgezakt. Plotseling denk ik, waar ben ik eigenlijk mee bezig? Wat doe ik haar aan? My god.
De volgende ochtend lig ik heel vroeg naar het plafond starend de vraag te herkauwen, hoe ik kan strijden voor mijn recht om te leven als dat zoveel pijn voor anderen met zich meebrengt. Ik herinner me een les van lang geleden: sommige gevechten kun je alleen winnen door ze niet aan te gaan. Zou dat de uitweg zijn?
Garmt, onthou altijd dat je het niet allemaal alleen doet. Je bent er voor ons voor altijd. Tijd en ruimte speelt toch helemaal geen rol, dude.
Thanks, dude!
Ik lees al enige tijd je blog en ben het vanaf het begin gaan teruglezen. Wij kennen elkaar niet, maar het gaat mij aan het hart wat er in jou omgaat nu je deze ziekte hebt. De reden dat ik nu pas iets schrijf is omdat ik het idee heb dat ik je nu iets kan zeggen waar je wat aan hebt.
Ik lees je wanhopige gevoel in deze post en je radeloosheid. Want bij wie kun je nu te rade gaan over wat je moet doen, hoe jij je moet voelen? Ja, niemand dus, maar tegelijkertijd ook bij iedereen! Iedereen heeft angst voor ziektes, iedereen heeft angst voor de dood en heeft daar zijn eigen copingskill in het leven voor en dus zijn eigen ideeën waar jij ook wat aan kan hebben.
Zie, jij hebt nu voor je gevoel de garantie dat je dood gaat binnen nu en noemeenseenbepaaldetijd, maar is dat echt zo? Is dat niet gewoon enkel een perceptie? Want iedereen heeft de garantie dood te gaan binnen nu en noemookeenseenbepaaldetijd. Wat ik hiermee bedoel te zeggen is dat je eigenlijk nog steeds net zo bent als iedereen!
Ik heb heel veel ervaring gehad met de dood, zeer dichtbij me op de meest vreselijke en verdrietige manieren. Jij bent ontzettend boos dat je ALS hebt en in deze post bespeur ik tussen de regels door dat je eigenlijk zo moe bent van het boos zijn. Wie niet? Eindeloos boos zijn brengt je nergens, put je uit en voed zich juist met al je mooie en positieve kanten.
Misschien moet je eerst wat redenen verzinnen wat de” zin” kan zijn van dat je deze ziekte hebt. Ik kan je op weg helpen door een eerste simpele reden te noemen:
Juist doordat je in een rolstoel aan huis gebonden zit ben je bijvoorbeeld misschien niet plotseling door een vreselijk auto ongeluk omgekomen waardoor je Zoë nog niet eens geboren had zien worden.
Nu jij 😉 (Geloof me dit helpt heel erg goed :))
Jij hebt voor je gevoel de garantie dat Iris en Zoë jou gaan overleven, maar het kan ook zijn dat zij er plotseling niet meer zijn. Ik wil je hiermee niet bang maken, ik wil je met dit feit een doel en een reden geven om minder boos te zijn op je ziekte. Ik denk dat als jij je dames voor elke keer dat je op een dag boos bent een kus moet geven dat je dan uitkomt op zo een 5000 keer?
Misschien kun je veel tijd besteden aan lieve briefjes schrijven voor Iris (ik noem maar iets), gewoon omdat je zoveel van haar houdt en niet zo’n maffe lapzwans van een man op de bank bent die het allemaal niet zoveel kan schelen allemaal, want er wordt toch gekookt ;-). Snap je? Want dan onthoudt ze niet jou met die vreselijk zware last, maar als de man van haar leven die zelfs ondanks zijn ziekte altijd nog zijn liefde naar haar uitte.
Je bent nog steeds wie je altijd was en diegene kun je nog steeds zijn. Laat de boosheid en deze moordenaar niet je levensvreugde en vooral niet je persoonlijkheid ontnemen.
Ervaar de ‘garantie’ dat je doodgaat soms heel even als een luxe die de arme jonge man achter het stuur nooit heeft ervaren en niet zijn dochtertje geboren ziet worden vandaag. En dus ook geen enkel woord aan haar kan nalaten.
Liefs,
een moeder en iemand die aan je denkt.
In zekere zin leven we allemaal bij de genade van anderen… zonder hulp zou ik ook doodgaan. Wellicht niet binnen een dag, maar ik bedoel hiermee: iedereen heeft iemand nodig. Iedereen heeft iedereen nodig. Hulp is iets waar ik dankbaar voor kan zijn (ook al is ook mijn eerste neiging schaamte, trots, boosheid, onzekerheid…) want hulp nodig heeft iedereen. Hulp krijgen betekent dat je geliefd bent. Er wordt voor je gezorgd. People care!
Lieve Garmt,
pijn, verdriet, onmacht… een uitzichtloze situatie, het kan je wereld zo klein maken, je gedachten en emoties daarentegen heel groot. Maar het blijven gedachten, maar gedachten; een soort restproducten van indrukken, opvattingen, overtuigingen die niets zeggen over wie je bent, maar wel vaak invloed hebben op wie je denkt dat je bent en hoe je je daarbij voelt. Please smile Garmt wanneer mister D (Devil) weer langs komt en hou vast aan je menselijkheid die zoveel meer is dan alle angst in de wereld bij elkaar. Wees alsjeblieft mens onder alle andere mensen, vertel je verhaal op jouw manier, met jouw woorden, zonder dat je jezelf censureert, want op die manier kan ik, maar vooral ook alle andere mensen, ‘mens’ zijn met jou. Ik heb het net zo hard nodig dat jij mens bent in al je gebrokenheid en heldhaftigheid als dat ik dat nodig heb van andere mensen in mijn omgeving. Waarschijnlijk net zoals jij het ook nodig hebt dat mensen om jou heen mens blijven en zich met jou blijven verbinden… dat ze je vervolgens willen helpen en ondersteunen is echt niet meer dan normaal; dat zou jij ook gedaan hebben lieverd! We denken aan jullie. Liefs voor jullie drie x
Wat is dit een ultiem verwoorde daad van vriendschap, het kan niet anders dan dat jij/jullie een geweldige vriend voor Garmt bent/zijn!
En Garmt… Ik wens je oprecht Echte Diepgaande Verbindende momenten toe met de mensen om je heen. Adem dat in je op; elke oprechte verbinding is zo uniek en vervullend. Dat gun ik je van harte (meer dan in woorden uit te drukken).
Alle sterkte gewenst aan je vrouw Iris, plus alle andere dierbaren om je heen om samen met jou op te blijven trekken. Je dochtertje Zoë krijgt een onmiskenbare basis aan liefde van jou mee. Die pakt niemand haar ooit meer af…!!
En jij, vanuit mijn persoonlijke geloof zou ik je de nabijheid van God willen toewensen. Voor in hoeverre je daarmee uit de voeten kan, daarmee doel ik op de onvoorwaardelijke liefde die er altijd voor je is en zal blijven. Je bent een geliefd schepsel.
Take care !!
Sorry voor mijn eerdere reactie. Ik zie nu de ernst van de situatie in. Ik zwem ACS voor jullie allen.