You will see me
Ik draai in cirkeltjes, worstel met thema’s die ik allemaal eerder beschreven heb. Misschien dat erover schrijven helpt.
Grenzen aan de groei, het beroemde rapport van de Club van Rome, beschrijft hoe alles een keer opraakt. Ooit haalt de menselijke gulzigheid haar inventiviteit in en kan er eenvoudigweg niet meer genoeg welvaart geperst worden uit de bronnen die tot onze beschikking staan. Een vriend van mij bracht me laatst een soortgelijke jobstijding, wat overigens geen apple keynote is maar bijbels voor slecht nieuws, haha, nee, ok, effeserieusnou. Ik schreef eerder dat de rek eruit leek, en ook deze vriend moet tot de conclusie komen: hij kan en wil zijn leven niet meer zo drastisch omgooien als hij sinds de diagnose deed. Ja. Er zijn grenzen aan wat vrienden kunnen en willen doen. Ik zou wel een heel grote egoist zijn als ik dat niet zou respecteren.
Nog even over mijn angst voor het verpleeghuis. Voor de duidelijkheid, het kan dus wel, thuis wonen. We bezochten een mede-ALS’ert die al een jaartje invasief beademd wordt. Thuis. Met mantelzorgers, thuiszorgers, etc. Ik vroeg de stichting om contact met meer lotgenoten die die stap hebben genomen, en degenen die ik tot nu toe gesproken heb wonen allemaal nog thuis. Stephen Hawking is ook niet weggestopt in een tehuis. Het kan wel. Waar een wil is, is een weg, toch? Verpleegsters en verpleegkundigen en medepatienten delen allemaal mijn beeld van het verpleeghuis en waarschuwen me ervoor. Een irritant hinderlijk lang levende medepatiente vertelde: “Mijn man heeft wel honderd keer gezegd dat ik weg moest. Hij is gaan kijken en kon het mij en zichzelf niet aan doen.”
Ik sprak eerder over de aanslag die het gebrek aan privacy, rust, slaap en een echtgenoot die nooit eens een vinger in het huishouden uitsteekt pleegt op de gezondheid van mijn vrouw Iris. Laatst logeerde een vriend twee nachten hier, ik vroeg he toen hij weer thuis was, of het zwaar was, een weekend bij mij. Niet zozeer fysiek, antwoordde hij, maar het duurde wel een paar dagen voor ik me weer mezelf voelde. Iris brengt bijna 24/7 met mij door. Wanneer moet zij dan weer tot zichzelf komen?
Ik leef in genade van anderen, zonder hulp was ik binnen een dag dood. Dan is mijn eerdere statement only a fool would put the key to his happiness in the hands of another person misschien toch wat aan de idealistische kant. Ik geniet van het leven, volop, maar hoe lang zou ik dat vol kunnen houden zonder hulp, als ik niet eens kan leven zonder hulp?
Ik worstel met deze thema’s, ik voel me gevangen in een paradox die ik niet kan leven. Er is ook geen manier meer om het netjes op te schrijven. Ik zie hoe bijvoorbeeld Iris bijna niet meer kan, de duivel fluistert mij in: “Niet kunnen is niet willen, toch?”, en wekt daarmee galgiftige bitterheid op, precies waar ik zo bang voor ben, en het zingt maar rond in mijn hoofd, giftige hatelijke gedachtes, de vrouw van Stephen Hawking hield het wel 25 jaar vol, hebben die andere patienten soms betere vrienden, dat zij het wel rond krijgen om thuis te blijven wonen, dat soort onzin en shit. De buddha in mij slaat het gade en weent. Ik slik het in, want het is onzin, en gal spuwen over anderen is de meest trefzekere manier om relaties te vernietigen, maar het vergiftigt mij, en ik mediteer niet genoeg om de negatieve gedachtes de baas te blijven.
Ik wil geen lastpost zijn, en eenieder die zegt, “Jij een lastpost? Wat een onzin!”, moet maar eens een weekend met me doorbrengen. Ik doe het niet expres, maar ik ben wel een last, een belasting.
Ik zie ook wel hoe onzinnig het is om mezelf te vergelijken met de beroemdste wetenschapper ter wereld, alleen omdat we hetzelfde soort verkoudheidje hebben. Het is zelfs een behoorlijke ferme les om dat wel te doen: ome Hawking lult nooit over zijn ziekte, ik doe niet anders. Ome Hawking werkt gewoon door, ik ben nu al met pensioen. Een ding hebben we wel met elkaar gemeen: we willen allebei niet door de ALS een verpleeghuis of de dood ingejaagd worden. Dat, en dat we graag bijdehand willen zijn.
Af en toe kwelt de vraag me, wat deed ik verkeerd? Heb ik te vroeg alarm geslagen, had ik in plaats van verhuishulp moeten wachten tot de situatie echt penibel was? Heb ik me niet genoeg aangepast aan Iris? Had ik niet moeten strijden? Heb ik mijn vriendschappen kapot gemaakt door verzorging te vragen of accepteren, commando’s uit te delen ipv liefde? Ja, on all counts. As is verbrande turf.
Nog niet eerder had ik spijt van een post. Na mijn verhaal over het verpleeghuis vragen veel mensen me, en, wanneer ga je naar het verpleeghuis? Ik dacht dat ik schreef, ik ben bang voor het verpleeghuis, en misschien komt er een tijd dat dit huis niet meer te handhaven is. Dat wil toch niet zeggen dat een verpleeghuis de enige optie is? Heb je mij wel eens ontmoet? Leg ik me zomaar neer bij slecht nieuws? Let me tell you: ik wil niet naar een verpleeghuis, net zo min als ik dood wil. En het kan, leven met ALS maar zonder verpleeghuis. We zullen zien of het ook voor mij kan.
Dat was een mooie laatste zin, maar in de dagen dat ik dit cirkeltje blijf doorlopen, merkte ik ineens een originele gedachte. We lopen naar de slager, als gezin. Mijn arm doet het halverwege niet meer, en Iris moet twee kinderwagens zien te manoeuvreren naar de paardenslager. Ik zie weinig want ik kan niet meer tegen fel licht en mijn zonnebril is afgezakt. Plotseling denk ik, waar ben ik eigenlijk mee bezig? Wat doe ik haar aan? My god.
De volgende ochtend lig ik heel vroeg naar het plafond starend de vraag te herkauwen, hoe ik kan strijden voor mijn recht om te leven als dat zoveel pijn voor anderen met zich meebrengt. Ik herinner me een les van lang geleden: sommige gevechten kun je alleen winnen door ze niet aan te gaan. Zou dat de uitweg zijn?