Isn't she lovely - Even WIth ALS

Vaak zeg je, als je een baby een tijdje niet hebt gezien: “Wat ben je groot geworden!”. Vandaag niet. Bernt komt aangelopen met dochter Zoe en all I can think is: wat is ze klein geworden.

Ik was een grote jongen, fysiek aanwezig, is mij wel eens verteld. Vijf jaar klimsport en goede genen gaven mij onderarmen die niet in een gewoon overhemd pasten (elk excuus om maatkleding te laten maken moet je aangrijpen). Mijn borstkas herbergde 7,44 liter longinhoud (thans minder dan drie…). Anyway, you get the picture. Het toeval wil dat ik eigenlijk een schaalmodel ben, van mijn kleine maar veel grotere broer Bernt. Ik plus tien centimeter in elke richting plus een stel grote ringen is Bernt. We hebben evenveel tattoos, zelfs, en hij is niet gekrompen door de ALS. Dus in de armen van Bernt, die afgehakt en te drogen gehangen zo door kunnen gaan voor het soort jamon dat (of is het die? (mijn voornemen om een toegankelijke post te schrijven strandt bij deze)) ik uit Tarifa meenam toen ik daar op vakantie was, lijkt ze ineens meer op het propje dat uit Iris plopte dan op de grote meid die ze bijna acht maanden later was.

Donderdag, vandaag, is papadag, dan probeer ik met hulp een half etmaal de opvoeding te versjteren. Ik zag een tijdje terug hoe ontzettend aandachtig en liefdevol de gigantische vleesberg die Bernt is als hij voorover gebogen zit een potje eten kon geven aan onze dochter. Hij is een van haar engelbewaarders, dus ik nodigde hem uit om eens een papadag van mij over te nemen. Het is daarbij interessant om te bedenken of je iemand die in het dagelijks leven bomen met éénhand ontwortelt, zelf kindloos is, messen slijpen als hobby heeft en in het openbaar door kinderen aangesproken wordt met “meneermeneer, zat u in lord of the rings?”, of je zo iemand een plezier doet met poepluiers en gejengel dat, het moet gezegd worden, niet altijd per se noodzakelijk is in de context van het moment. Ik bedoel, je gaat niet dood, mens, je moet alleen drie seconden wachten op je volgende hapje couscousmetcourgette, en jij zit hier instant tranen te vergieten alsof je een bekeuring voor te hard rijden hebt gehad. Trut.

Anyway. De dag verloopt tot nu toe schitterend. Zoals ik eergisteren op 3fm liet zeggen, mijn grootste angst momenteel is om bitter en ongelukkig te worden van deze ziekte. Als ik ga mokken bij het genot dat anderen nog wel kunnen beleven maak ik mezelf snel onmogelijk. Bernt maakt het mogelijk voor mij, vandaag, om te genieten alsof ik haar zelf til, om te voelen alsof ze met mijn vingers speelt, om te ervaren hoe het is haar te voeren, te wassen… zoveel aandacht, liefde, en, grtrvrr, ze maakt bij hem haar eerste echte selfie!!, het is een mooie dag, en oh wat is ze lief. Isn’t she lovely, dus, van een LP van Stevie Wonder, want blogpostheaders gaan over liedjes of albums.

Voor wie er overheen las, eergisteren mocht ik langskomen bij jeugdvriend Paul Rabbering, op Hilversum drie. Wat was dat immens fijn, ontspannen, gezellig, leuk. Ik blijf maar bang voor het moment dat ik niet meer behandeld wordt als mens, dat men zich geen raad of houding weet te geven en, bijvoorbeeld, over me heen in plaats van met mij praat. In alles zie je dat ik daar gisteren in ieder geval niet bang voor hoefde te zijn. Het is een goede jongen, die Paul. Ik twijfelde of ik het hem zou vragen: wil je mijn blog noemen? Het is de enige plek waar ik me nog enigszins kan laten zien, en gezien worden is fijn. Paul noemde het; prompt rookte er in een datacenter een computer weg en was alsdantoch geslashdot. Vet! Je kunt het stukje terugzien door op dit LINKJE te klikken, of op de site van 3fm te lezen met dit linkje.

Tot slot, gewoon omdat het een mooie dag is, een mooi waargebeurd verhaaltje van een Amerikaan. Niet voor de korte aandachtsspanne, maar als je effe hebt, ik vond hem cool.

Comments are closed.