How's it gonna end - Even WIth ALS

Het is altijd een rare gewoonte van me geweest om eerlijk te antwoorden op de beleefdheidsvraag “Hoe gaat het met je?”. Mijn collega’s bij Orange hoorden meestal “Slecht.” als antwoord. Of de variant: “Het leven is een groot feest. Ik hou alleen niet van feestjes.” Door de jaren heen werd het gelukkig steeds vaker “Goed!”. Tegenwoordig krijg ik de vraag nog regelmatig, en weet ik steeds minder goed hoe te antwoorden.

Kom, we doen een poging. Hoe gaat het, Garmt?

Nou, het is gewoon een teringtyfus(oh, ironie(net als het feit dat ik altijd healthy people juice drink))KUT!kloteziekte. Je wordt er onwijs moe van, slap, je levenslust sijpelt langzaam weg. En dan dat gehoest de hele dag! Slijm overal, ik lijk wel een boxer, of een bokser in de tiende ronde, haha. Wat zeg je? Nee, ik heb het over mijn verkoudheid. Ik vermoed dat dat gezever over ALS, dat toch gvd mijn leven nog steeds domineert, wel een keer oud nieuws begint te worden, maar if you insist, ja, dat is ook niet meer het feest dat het was. Ik denk de laatste tijd voortdurend na over de dood. Weet je, zolang er levenslust is, is er leven, maar ik heb niet meer de illusie dat ik daar zelf heel veel over te zeggen heb, wanneer die levenslust op is. Als je het me nu vraagt, zeg ik, bijna op. Ja, inderdaad, ik vertel het vrolijk, maar het is wel een behoorlijke kentering. Ik voelde me al langer uitgehold worden, van binnen. En ik weet niet eens of het mijn eigen levenslust was, waar ik op leefde, ik denk dat het van anderen kwam. Volgens mij schreef ik daar al wel eens over, de handen waar ik op word gedragen, misschien ben ik een soort van vampier, maar ik leefde al maanden op de energie van anderen. En die begint ook op te raken. Een vriend zit overspannen thuis, deels van het werk, deels omdat hij een vriend met ALS heeft. Een van mijn vrienden krijg een kale plek van de stress van mij. Fuck. Klinkt grappig tot je het ziet. Ik las anderhalf jaar geleden een stukje van een fotograaf die zijn vriendin verloor aan borstkanker, hij vertelde dat je over die periode heen de steun van je vrienden gewoon voelt wegebben, en ik dacht, hij is een Amerikaan, niet mijn vrienden. En nog steeds, elk moment van de dag dat ik huilend Albert zou bellen, of Niels, of etcetc, noem maar op, ze staan zo snel als kan hier, dat weet ik zeker. Maar niet als ik dat elke dag ga doen. De rek lijkt eruit, ik heb te gulzig de levenskracht van anderen verleefd. Ik voel het, tijd om zuinig aan te gaan doen, of andere uitlaatkleppen te vinden. Wat kan er nog alleen of met professionals? Mijn meditatieleraar beloofde me, een paar retraites geleden, Garmt, je mag altijd bij onze sesshins komen, al zetten we een ziekenhuisbed in de zendo! Gelukkig. Helaas denkt de directie van het kloosterhotel daar anders over. Ja, er zijn reguleringen, en de brandweer, en, ja, regels zijn regels, dus, ja, nee, dus, nee dus, nee. Confronterend he? Nee. Onoverkomelijke dingen zijn confronterend, dit is gewoon een uitermate stupide beslissing, maar ik ben het vechten moe, het is alles wat ik hier nog doe achter mijn bureautje met mijn oogbesturing en mijn vechtlust is op. Oh ja, vechtlust, weet je wie ook ALS heeft? Fernando Ricksen!! Tering wat ging dat snel bij hem in het begin, en hij riep dat hij het ging overleven, en ik dacht, ik ben benieuwd naar je plan. Ik stortte me op een investerings… okok, dat weten jullie nu wel, maar anyway, ik ging laatst naar een voetbalwedstrijd in het stadion van AZ, en Fernando liep een ereronde, en hij high five’te. Hij liep. Klootzak. Op gezonde mensen ben ik niet jaloers, maar op medepatienten die langzamer gaan… Maar inderdaad, ik dwaal af, ik had het over de dood, dat ik daar vaak aan dacht. Ik hou me toch aardig bezig met de kwestie hoe lang ik nog mag leven van mezelf. Kiezen tegen invasieve beademing is ook een soort euthanasie. Wat ik me redelijk snel heb voorgenomen is om goed te luisteren naar mijn omgeving, maar de beslissing moet en wil ik uiteindelijk zelf nemen. Welnu, ik heb er niet veel over gepraat, maar ik ben er redelijk goed in om aan te voelen wat de heersende mening bij deze en gene is. Er zijn precies twee mensen die me wel het gevoel gaven, nog niet onmiddelijk te hoeven sterven, alleen omdat mijn spieren niet meer werken. Gelukkig is dit geen democratische beslissing, teringjantje nog an toe. Iemand noemde mij een schijntje van de man die ik was. Mijn antwoord was dat ik met alleen mijn oogspieren meer kan en doe dan menigeen ander met zijn hele lijf. Maar het wordt moeilijker en moeilijker om daar zelf de waarheid van in te blijven zien. Zo zag ik laatst mijzelf op video, of beter, ik zag een verlamde onverstaanbare chagrijn die een baby probeerde vast te houden. Confronterend. Als ik niet kan leven zonder lastpost te zijn, zonder bitter te worden of negatief, als ik steeds meer mensen gelijk moet geven dat het toch wel heel erg is allemaal, niet alleen voor mij, tsja, wat blijft er dan voor keuze over…? Dan wordt het als in dat nummer van The Roots, The music played on, and told me I was meant to be away. Zoiets.

Dus, weet je, ik hoop dat die verkoudheid snel voorbij gaat, het is een behoorlijk deprimerend kwaaltje. Maar genoeg over mij, vertel, hoe is het met jou? Goed?

Comments are closed.