How Long
Trent Reznor, alweer, ditmaal samen met zijn vrouw in het bandje, How to destroy angels. Toepasselijk, op de onpasselijke engel uit het boekje van Toon Tellegen dat ik eerder refereerde. Toepasselijk, ook, op de engel des doods die die onontkoombare ziekte steeds meer begint te worden. Maar het ging niet om de bandnaam. Het liedje zit al in mijn hoofd sinds de diagnose, en ik broed al maanden op deze post.
In het laatste gesprek met de eerste neuroloog die ons het nieuws vertelde vroegen we: hoe lang duurt het? Ik meen me te herinneren dat hij zei: Snel, een, twee jaar. Misschien heb ik het verzonnen, Iris herinnert het zich niet en hij ook niet. Geen enkele arts heeft durven inschatten hoe lang het zou duren. Toch dreunt het bij tijd en wijle in mijn hoofd, een, twee jaar max. Ik probeer er geen self-fulfilling prophecy van te maken.
Op mijn linkervoet zitten twee paarse plekken, die twee maanden geleden begonnen als oppervlakkige schaafwondjes. Hoe lang nog voordat het genezen is? Mijn lichaam heeft kennelijk andere prioriteiten om aan te werken. En ik heb een reminder dat het niet alleen maar het uitschakelen van je spieren is, die ALS.
Mijn armen, benen, handen zijn in hun laatste paar procentjes kracht. De laatste paar procentjes maken meer verschil dan de eerste paar. Hoe lang kan ik nog Zoe’s flesje vasthouden? Hoe lang vind ik nog een spier om mijn telefoon mee te bedienen, waar alles van licht aan en uit doen tot praten in gezelschap mee gebeurt? Hoe lang kan ik nog zonder een gigantisch apparaat van mijn stoel naar de bank of bed?
Mijn trouwring zit onder de krassen van de griptape aan de steungrepen. Oppervlakkige krasjes, het is een stevige ring, massief, twee soorten edelmetaal, en Iris zit aan de binnenkant dus beschermd. Hoe graag zou ik willen dat dit een metafoor was, ik onder de krassen en zij beschermd. De werkelijkheid is anders. Het wordt voor Iris steeds zwaarder. Haar huis, vroeger een stille haven om je terug te trekken, nu een zoete inval van zusters, dokters, oppassen, afspraken van Garmt, en vooral, altijd Garmt. Et cetera. Ik hou van de drukte, zij loopt leeg zonder alleen tijd. En dan kies ik bewust een onschuldig voorbeeld, ik hoef haar worsteling hier niet te etaleren. Maar wel deel ik met jullie de onstelbare vraag die me steeds vaker wakker houdt: Hoe lang houdt ze het nog vol?
Intermezzo. ALS is geen dodelijke ziekte. Dat wil zeggen, net zo min als diarrhee, wat toch doodsoorzaak nr. 1 is onder kleine kinderen, of AIDS. Je sterft omdat je zo verzwakt bent dat iets anders je nekt. En tegen veel dodelijke ziektes is iets te doen. Diarrhee, schoon water, norit, rust, etc. Infectie, antibiotica. En als er niet te genezen is, dan worden andere middelen ingezet. Nierdialyse, protheses, PEG sondes, rolstoelen, beademing. Zonder permanente beademing was Stephen Hawking ook al tientallen jaren dood. Ik ken een ALS patient die artikelen schrijft, diploma’s haalt, bedrijven opricht, onderzoek start. Allemaal in de laatste zes jaar. Hij ligt al zes jaar onbeweeglijk op bed en doet alles wat ik net zei met zijn oogspieren. Maar, is dat leven? Heel weinig ALS patienten kiezen ervoor. Heel weinig ALS patienten vinden het leven nog de moeite waard als de ziekte aan zijn eind is, en kiezen dus niet voor invasieve beademing. En ik, ik heb een kronkel in mijn hoofd, ergens niet voor kiezen is ook een keuze. Straks, vroeger of later, moet ik kiezen. Wel of geen beademing? Kies ik de dood of verder leven?
Gelukkig kan het ook anders. Ik krijg al jaren elk voorjaar de griep. Griep combineert niet zo lekker met verminderde weerstand, zwakke longen en/of beademing. Ik geloof dat de meeste ALSers uiteindelijk zo gaan. Misschien wordt daarmee de keuze voor mij gemaakt.
Hoe lang heb ik nog? Je hebt geen flauw benul, maar wel een vaag idee. Als ik nog maar drie maanden heb, steek ik niet zoveel aandacht en tijd in de ellenlange gevechten met welwillende mensen in disfunctionerende bedrijven. Drie maanden ruzie voor een stoel die ik drie weken heb kunnen gebruiken. Hoe lang moet ik nog wachten op een rolstoel waar ik geen pijn van in mijn rug krijg? Als ik nog een jaar kan schrijven krijg ik waarschfijnlijk wel op papier wat ik Zoe wil geven, en schrijven kan ik nog lang, in theorie, dus spreek ik vandaag af met vrienden, want dat kan minder lang nog.
Jeuk. Op van die plekken waar je niet bij kunt, of alleen met heel veel moeite. Je oor bijvoorbeeld. Het wordt steeds irritanter, bah, waarom dit nu weer. Tijdens een meditatie (hoe lang moet ik hier nog zitten, verdorie) kwam ik tot de realisatie, dit probleem heb je al eens opgelost. Toen ik begon met veel mediteren kreeg ik pijn in mijn knieen. Ik leerde bij een van de sesshins dat twijfel over wat te doen de pijn erger maakt. Als ik zeker weet dat de pijn onschuldig is, hem aanvaard, maar geen moment overweeg om te bewegen of te gaan verzitten, dan gaat de pijn vanzelf weg. Als ik ga twijfelen, zal ik niet toch mijn been even anders leggen, dan doet het meer pijn. En net zo met jeuk tijdens het mediteren. En dus net zo met jeuk tijdens het niet mediteren. Als ik de jeuk accepteer, kies er niets aan te doen, dan zal hij vanzelf weggaan. Hoop ik, want het jeukt echt als de tering, ladiesandgentlemen, de tering, zeg ik u. Anyway, de realisatie maakte me vrolijk, want in plaats van een irritant probleem had ik ineens een leuke zen uitdaging. Bam! Alleen… Hoe lang zal ik nog problemen kunnen zien als uitdagingen? Uitdagingen om te aanvaarden dat het zo is, in dit ene geval dan dat misschien symbool staat voor meer dan ik wil zien, besef ik nu ik dit tik met niet geringe ironie.
Maar nog even over die keuze. Met een waarschuwing cq disclaimer vooraf. Als je de neiging krijgt het met me te bespreken, vraag je dan eerst af, is het ok dat ik meekijk als jij sex hebt en daar mijn mening over geef? Of is dat te intiem? Zo ook mijn, ons levenseinde, en de keuzes etc. daaromtrent. Maargoed. Met iemand die dat soort vragen wel mag stellen zaten we in klein comite te praten. Een van de aanwezigen uitte onbegrip over wat ik levenslust noem en anderen misschien zien als, eh, obsessief vastklampen? Dus de logische vraag volgde, “Waarom wil je eigenlijk zo graag blijven leven?”, en voelde me alsof ik een examen kreeg, alsof er echt iets van de correctheid ofzo van mijn antwoord afhing. Wow. Welnu, omdat leven heel fijn is, en ik heb er teveel moeite voor moeten doen om daarachter te komen om er nu al mee te stoppen. Zo denk ik er nu tenminste over. Hoe meer andere meningen ik hoor en hoe lastiger deze ziekte het ons maakt, hoe vaker ik merk dat ook ik niet onuitputtelijk ben. Misschien heb ik daarom niet zo’n zin om erover te praten, voor je het weet hebben ze gelijk en moet ik inderdaad concluderen dat het ondraaglijk wordt. Hoe lang hou ik het nog vol, dat Jan en alleman mijn billen afveegt?
Hoe lang blijft die bron in mij nog bij tijd en wijle een nieuwe stoot vechtlust en energie leveren? Ik doe er niets voor, het is heerlijk om complimenten te krijgen over moed en kracht, maar het is niet mijn bron. Ik profiteer er alleen maar van. Voorlopig is hij nog niet leeg, en als wel, dan heb ik een mooi liedje, uitgevoerd door twee helden, om me te begeleiden.
Het wordt een rotzooitje, deze post, tijd voor de conclusie. Hoe lang nog? Hoe lang trek ik die afhankelijkheid nog, hoe lang trekken degenen waar ik afhankelijk van ben het nog? Hoe lang, en is dat uberhaupt de juiste vraag? Hoe lang is het leven nog leuk? En hoe lang daarna nog? Hoe lang is een Chinees… Hm. Het antwoord op al deze vragen is, ik weet het niet. Zen heeft zo’n concept van niet-weten, een beginner’s mind weet het niet. Vage bullcrap, waar je weinig voor koopt, jarenlang tenminste, maar ik begin een idee te krijgen. Geen idee. Geen idee hoe lang nog. Tijd om af te sluiten. Ik ga het even niet weten.
Hee Garmt (en Iris & Zoë!)
Ik lees al een tijdje je blog, dat ik per Google vond toen ik op zoek was naar een fotootje voor de gelijkenis op Z’s geboortekaartje 🙂 ik wilde jullie laten weten dat ik minimaal 1x per week aan jullie en hoe het met jullie gaat denk, omdat ik minimaal 1x per week kijk of Garmt al iets nieuws heeft gepost.
Mede dankzij je goed geschreven en eerlijke posts leef ik met jullie mee.
Heel veel sterkte,
Vera