Days like this

/in /by

Vers van de pers, de laatste getallen. Ik blaas net uit en godver wat heb ik er een hekel aan om gemiddeld te zijn: 102% longcapaciteit tov de normgroep. Oftewel, ik heb nog 6,47l over. Oftewel, in drie maanden bijna een liter kwijt. Weg. Dag hoor. Daaag. Zou Annejan zeggen.

 

Tijd voor een "lief dagboek"-postje met wat momenten die de afgelopen weken door mijn hoofd en leven speelden.

 

Maandag. De spaanse mevrouw van ons bedrijfsrestaurant ziet dagelijks zo'n 600 verschillende Accenturerers voorbij schuifelen. Ik vraag haar na sluitingstijd om een broodje. Ze maakt het speciaal voor me en legt haar hand op mijn schouder. I wish good health for you, I see you, the past months. God is with you and your recovery.

 

Dinsdag. I. belt. De TTG6 uitslag is positief. Die ene test die we besteld hebben in Spanje voor dat heel zeldzame antilichaam en waarvoor we een puisterige koerier met gouden ketting voor 300 euro een buisje van mijn bloed naar het laboratorium in Assen hebben laten brengen? Die test ja. Wat betekent dat? Stoppen met gluten eten en heel hard heel veel gaan lezen over TTG6 en misschien hebben we dan een doorbraak en kan ik beter worden. OK.

 

Woensdag. Schotland. Paul loopt de badkamer in en ziet net een poedelnaakte Menko uit het bad stappen met een fles Bollinger in zijn hand. Vanuit het bad daarnaast met uitzicht over de Highlands lach ik om de toevalligheid van het moment. Kom, uit bad, het ontbijt is geserveerd. 's Avonds vallen we in slaap voor de open haard.

 

Donderdag. Kleedkamer voor de sauna. Menko ziet voor het eerst in maanden mijn ontblote bovenlijf. Ik schrik van zijn opmerking, die luidt: "Het is dat ik niet makkelijk schrik…"

 

Vrijdag. I. mailt. Het lab was vergeten de uitslagen door 1000 te delen. Toch geen TTG6. Oh. Good thing dat ik dan niet heel excited was geworden. En ik hou ook wel van gluten.

 

Zaterdag. Pieter Steinz blogt en maakt me boos. Hij is hopeloos en slecht geinformeerd (check je feiten gast!), en die twee hebben met elkaar te maken. Mijn medepatienten herinneren me eraan dat je voor ALS patienten een beetje mild mag zijn. Oh ja.

 

Zondag. Sterre begrijpt gewoon niet wat er moeilijk aan is. Mijn nichtje fileert voor het allereerst een gigantische zalm, in mijn keuken, en doet ALLES in EEN keer goed. De sushi is Japanner waardig. Boem!

 

Maandag. Bezoek van een andere instelling die strijdt tegen enge ziektes. Hoewel – strijdt? Sorry dames als jullie dit lezen, maar wat ben IK blij dat ik ALS heb en dat Stichting ALS vijf kanjers in dienst heeft en wat ben ik blij dat mijn leven niet van jullie instelling afhangt. Je hebt mijn filmpje gezien en toch is je eerste vraag: wat is eigenlijk je motivatie? Je weet niet wie Sjaak Vink is en je stelling over MyTomorrows is: we denken niet dat we terminale patienten wel een keuze willen geven voor een mogelijk levensreddend middel? En je formuleert je antwoord alsof je er op dit moment uberhaupt voor het eerst over nadenkt? Je zegt hardop dat patienten geen resource zijn? Ik kan hier verder niets over tikken zonder gifpisnijdig te worden.

 

Dinsdag. Stotterende conference call met Usuke. Na het artikeltje binnen Accenture hebben zich mensen van over de hele wereld gemeld. Usuke gaat de Japanse werkgroep van 7 vrijwilligers leiden. Diezelfde dag hoor ik dat ik het gezicht wordt van een Accenture-team voor de "Walk to defeat ALS" in New York (mijn home town!!). Iemand anders vraagt of mijn naam op zijn triathlonpak mag. Een Argentijnse mailt over ALS in haar familie. Een Griekse geeft me een kaart met 40 handtekeningen om de steun van een team dat ik nooit heb ontmoet te tonen. Er komen meer mails op mijn werkadres dan ik kan beantwoorden.

 

Woensdag. Ik kom laat thuis en kleed me heel stil uit. En ik geniet ervan. Ik geniet van het vasthouden van mijn tandenborstel. Ik geniet van het losdoen van mijn veters. Ik geniet van mijn voet op de badkamervloer. Ik geniet zo intens van elke beweging. En ik probeer niet te denken: zolang het nog kan. Dat zit het genieten maar nodeloos in de weg.

 

(liedje van Van Morrison trouwens)

It’s like that

/in , /by

and that's the way it is. The '97 remix, of course, with those cool dancers in the clip, the first time I saw a remix announced as "original artist vs remix guy", Run DMC vs Jason Nevins. That's the reason for picking this song, "versus". Today's match: Amsterdam vs Utrecht.

 

Amsterdam.

Monday afternoon. City center Amsterdam. I am in a rush, late for a wedding. Run up the stairs, slip and hit my head. Later on at the hospital they will put me together with superglue – I'm not joking, they use the same stuff you make model airplanes with instead of stitches. But that's later – right now I scream, I feel my head, and I scream, loud and urgent, and as I am screaming I realize that I normally never scream this long or loud, so I deduct that I am apparently screaming for help, from the people I saw just now. I glance around, they see me bleeding, they walk on. I struggle to my feet and exit the parking garage that I was in. I stand there for a while, in a busy street, trying not to bleed on my suit. Nobody helps me. I ask someone for a piece of paper. They hand me a used kleenex with an outstretched arm. This suit is too expensive to mistake me for a beggar, what's going on? I try to walk but I have to sit. I phone a colleague to help me, I sit bleeding some more, finally one Japanese woman comes over, concerned, hands me paper towels and leaves. I phone Iris and break down – I cry and ask her to come get me.

 

Later on I faint, right in front of the groom and learn that it's really bad luck to lie flat on the ground at a Chinese wedding. Pocket that tip people, you don't want to piss off a room full of people who were supposed to have a party.

 

Utrecht.

Thursday mid-morning. City center Utrecht. I am not in a rush, I'm riding my bike, wearing really tight G-star pants that are so impractical but hey I got to look good for all my peeps out there or insert some random rap lyric here, damn it's a nice day out, look at the sun, where was I – right, I wasn't paying attention so I topple over because my pants are so tight I can't stick out my leg far enough to catch myself. I am origami right in the middle of the street and trying to stand up, which isn't working, because my arms aren't strong enough to lift me. Push-up count: 0. Within seconds – concerned people everywhere. Someone lifts my bag, someone helps me up, two people are recommending me to take vitamins (wtf?). One guy loudly proclaims that I'm drunk, and I take a mental reminder to have cards printed that say "I'm not crazy or drunk, I just have ALS" because explaining it on a busy street is quite a challenge with this voice. I thank everyone profusely, decline the offers for a seat or water or a ride home (I have an appointment with a British French guy to go to in just a few minutes and I don't want to be LATE) so I straggle to the sidewalk and take some time to catch my breath and eat a banana because that's better than smoking a cigarette.

 

Five minutes later I have caught my breath and a cute couple that has been watching comes up to me. They will walk with me to wherever I need to go and they will carry my bike. Arrived at my destination the woman has tears in her beautiful eyes and the guy, inked from toe to nose-tip, says "I may have tattoos, but dude, you gave me such a scare, I feel for you, I had to help you". I'm even in time for my meeting.

 

Amsterdam – Utrecht: 0-1.

Kick it

/1 Comment/in , /by

She's taking "you gotta fight for your right to party" pretty seriously.

 

Ladies and gentlemen, we have a working name, and it's Zomer, Dutch for Summer, as that is when she'll be born.

 

And this mail is just to be a gleeful dad who just felt her kick for the first time, all the way through layers of Iris.

 

OK, move on now, nothing to see here.

Holiday

/1 Comment/in /by

From: Garmt

To: Menko, Paul, Martijn

Date: 2014-02-28 19:15 GMT+01:00

Subject: Holiday

 

Kies maar, MC Miker G, of Madonna, of 10cc, Franz Ferdinand hadden we al gehad. (red.: je vergeet Green Day)

 

Mannen! Een brief uit het klooster. Met duim op een telefoon geschreven, ook zennies gaan met hun tijd mee. Het is nu ook bijna de snelste vorm van communiceren voor mij, ik hoop dat die duim het nog even blijft doen. Tikken gaat traag en doet snel pijn helaas.

 

Nog even en we gaan op vakantie met zijn vijven. Een jonge vader, een perfecte reisgenoot, een Alfa-mannetje (bij gebrek aan beter automerk?), een zieke en een ziekte. Die klootzak rijdt als ongevraagde metgezel altijd met me mee en helaas dus ook met ons. Ik mail jullie andermaal om er op voorbereid te zijn, of om begrip of raad te vragen misschien. Ik weet niet meer zo heel goed hoe om te gaan met deze ongenode gast. Ik schop hem al maanden in de kloten maar hij heeft tot nu toe ballen van staal. Zijn pesterijen en tikkies terug beginnen me murw te maken.

 

Een week of twee geleden heb ik een dure cursus verhaaltjes vertellen gratis gekregen. Ik heb de hele dag kunnen oefenen op een groep medestudenten. Die waren eerlijk in hun feedback dus zo onderhand weet ik wat mensen willen horen als ik mijn verhaaltje vertel. Dit willen mensen wel horen:

 

Hey, ik ben Garmt. Niets te klagen, alles toppie, ja, klein probleempje, dodelijke ziekte, maar, dat gaan we lekker fixen. Geloof me maar, it's a million to one chance but it will work en dat kun je aan me zien dus doe mee want dan voel je je lekker. Mazzel!

 

Dit is het verhaal wat mensen niet willen horen:

Ik droomde laatst dat ik weer normaal kon praten. Voor het eerst dat ik me in mijn droom bewust was dat dat dus niet normaal was. Ik zei de namen van ons kind in mijn droom. Toen werd ik wakker en ging ik naar het ziekenhuis. Vergaderen over MinE en daarna weer het Ozanezumab infuus. Op de conference call over het fonds hoorden ze mijn auw toen de naald erin ging. Vriend S. wachtte geduldig tot de call afgelopen was en haalde toen twee zachte broodjes. Even later kwam Frank binnen. Hé Frank! Tijd niet gezien. Even wachten tot hij z'n antwoord op een iPad intikt. Joh, vorige keer liep je nog zelf en nu een karretje met een joystick. Zijn vriend vraagt: heb jij hetzelfde euvel? Ja, ik heb hetzelfde euvel. Dan weet je vast hoe het voor jou eruit gaat zien, zegt ie. Wat een behulpzame opmerking, ik had me er zelf inderdaad nog geen voorstelling bij gemaakt. Nog een vergadering met het bedrijf dat de stem maakt en nog even langslopen bij een paar helden van MinE en dan snel naar de Fysio. We maken de balans op: naweeën van de gekneusde rib, een peesontsteking aan mijn rechter achillespees, veel blauwe plekken door een val van de trap, een verrekte hamstring door een onhandige beweging bij Menko thuis, en mijn rechter biceps doet vandaag nog maar 2.5kg. Toch maar goed dat ik hier dan elke week kom trainen he? Het lukt me tot drie keer toe om van de tranen te winnen, niets aan de hand. Bij een oefening kijkt ze nog even naar mijn kuit. Ja. Duidelijk dat het daar nu ook al zit. Mijn onderbewuste herinnert me eraan dat Reneke vertelde dat de migratie naar de derde regio vrij bepalend is voor de prognose (hoewel het koffiedik kijken blijft in individuele gevallen). Wat voor conclusie de lezer er zelf uit trekt mag misschien gevoed worden door het woordje "al" anderhalve zin geleden.

 

Ik kom thuis en kan het niet eens meer opbrengen om blij te worden dat de koop van ons schitterende nieuwe appartement rond is. Iris heeft like a boss even in haar eentje binnen twee maanden iets gevonden, bezichtigd (ik mocht natuurlijk wel mee), onderhandeld en rond gebreid. Bij het hypotheek gesprek zei ik alleen "Eh" terwijl zij de adviseur fileerde. Nog zes maanden wachten op de sleutel. Zes maanden geleden was de horizon nog zestig jaar weg. Nu…

 

Dit was mijn dinsdag. Één dag. Woensdag heb ik weer zo'n verhaal met dingen die ik voor het laatst kan, donderdag valt er weer iets te verslikken, vrijdag val ik om tijdens het lopen. Dit is het verhaal dat niemand wilt lezen, ik heb de blogs van andere patiënten doorgenomen en verhalen over de ziekte en haar gevolgen boeien niet. Ik neem hier de vrijheid omdat jullie geen blog lezers zijn maar mijn vrienden (sic).

 

We gaan op vakantie, en ik hoop aan zoveel mogelijk dingen mee te kunnen doen. Ik hoop dat jullie me helpen genoeg te slapen en dicht bij me blijven als we gaan vissen want voor je het weet verlies ik daar ook mijn evenwicht en verdrink ik in een zalmfilet (autocorrect ah hah haaa). Om het nog wat echter te maken: misschien heb ik hulp nodig bij het aankleden en uitkleden. Ik stond laatst op een wc te worstelen met de knoop van mijn broek bijvoorbeeld. De ziekte negeren of vooral proberen koste wat kost vrolijk te doen zal denk ik geen werkzaam recept zijn voor een gezelschap als het onze. En dan heb ik het overigens nog niet gehad over waar ik het meest bang voor ben:

 

Sinds de diagnose ben ik veel aan het genieten en veel bij en veel verdrietig. Dat is allemaal prima. De afgelopen weken ben ik vaak droevig en somber. Dat is wel echt klote. Somberheid zorgt ervoor dat je bijna nergens meer van geniet. Daarom dat ik de productieve uren die ik heb volledig in het werk stort – bevrediging of sorts. Ik hoop dat we samen kunnen genieten van de vakantie. En van elkaar. Ik weet niet hoe dus help me ermee, alsjeblieft. En schrik niet als je me ziet lopen maandag.

 

Garmt