One step closer

/1 Comment/in /by

Aan de lezer de keuze – de versie van Linkin Park of U2? Nee, niet die van R. Kelly of Simple Minds. Of Shane Harper of Di-Rect of Yashin of The Waterboys of Only Seven Left of… Maar don't feel bad – ik had ook Spotify nodig om te weten dat er zoveel artiesten zijn die een nummer met deze titel hebben.

 

Dus. Deze gaat over toevalligheden.

 

Want, beste kijkbuiskleuter. De dag na het hatchen van het Italiaanse plan van mijn manager en ik kwamen we DIT tegen in de media. Toeval?

 

Dan. Een saaie werkweek tegemoet. Voor het eerst sinds jaren merk ik dat er punten op mijn todolijstje staan die daar blijven hangen. Tegenzin. Ik moet de Wellcome trust nog terugmailen. En Alice om funding vragen voor mijn team. En een beschrijving sturen over de scheidingslijn tussen het marktonderzoekproject en het marketingplan voor het fonds. Dit is niet goed – aanhikken tegen acties is vaak een signaal van je ziel dat je ergens naar vergeet te luisteren. Dus ik doe mijn best om mijn oren goed open te zetten. En dan let ik even niet zo goed op mijn omgeving en parkeer ik dit in dat met diterin. (voor de luie lezer: ik deukte de bumper van de duurste auto van de Zuid-as die werd bestuurd door de beste advocaat van Europa (twee jaar op rij)). Dat is een goede toevallige maandagmorgen. Gelukkig ben ik ONTZETTEND charmant. We hebben veel gemeenschappelijke kennisen – dat wil zeggen, ik noem een beroemde naam en zij is daar bevriend mee. Haar oudste zoon heeft kitesurfinstructie gehad van een van mijn beste vrienden en haar beste vriend heb ik net vorige week onmoet samen met Bernard en RJ. It's a small world after all zou misschien een betere song zijn voor deze blog. Anyway, twee dagen later zegt ze me toe dat haar hele sectie de Amsterdam City Swim meedoet voor mij, ik mail stotterend en blozend "eh dankjewel" terug en we zien elkaar over een paar weken weer. Jeetje.

 

Dinsdag was er niet zoveel bijzonders. We spraken met een fondsmanager die 800mln onder zijn beheer heeft (of heb ik daar al vaker over opgeschept?) en hij vindt ons plan nog steeds fabeltastisch genoeg om het onder zijn vleugel te willen nemen zodra we de eerste investeerder binnen hebben. Ik heb hem netjes uitgelegd dat we ontzettend dankbaar zijn en dat hij nu al de derde is die zoiets aanbiedt. De derde, zie ik net, is hoofd van een fonds met toevallig 170 milJARD. Hij weet vast wel hoe ons kleuterplannetje volwassen moet worden. Dus dinsdag was een beetje een saaie dag.

 

Woensdag, another day, another dollar. Edwin zegt – je moet even met Melle praten. Dus ik vertel hem ons verhaal. Het enige moment in ons gesprek dat hij even inzakt is als hij zich realiseert dat ik de fondsen waar hij me aan wilt voorstellen al ken. Gelukkig is hij niet voor een gat te vangen: Joh, dit moet Oprah horen, zegtie. Ja tuurlijk, zeg ik, ik bel haar wel even. Oh, je kent haar?, zegtie. Nee natuurlijk niet lul, zeg ik. Oh, mooi, ik ken haar man toevallig wel, zegtie, ik regel wel even een cameraman om je verhaal op te nemen en dan stuur ik het wel naar hem door, zegtie. En nog een paar connecties en favors waar ik wit achter de oren van word. Dankjewel Melle.

 

Donderdag. Ziekenhuisdag. Ook eerste dag van de week van de poezie en dus toevallig gedichtendag. Marga komt naast mijn bed zitten en leest de Nederlandse vertaling van If not for you voor. Straks mag ik weer naar mijn kapster – Jerry. Ik geloof echt dat zij vroeger een engel op aarde was. Met heel veel tato's.

 

Morgen vrijdag. Naar een fotograaf om lief te lachen. En een afspraak bij de coach. Vorige week de psychiater gehad, dan vertel ik: ik denk dit en dit, en ik voel dit en dit, ben ik al gestoord? En dan kijkt hij een beetje sip, weer geen business voor hem, ik ben gewoon normaal. Toevallig. DAT is dan wel weer bijzonder nieuws.

 

Dit soort updates moet er ook zijn, mensen. Volgende keer gaat het weer echt ergens over.


 

Mi Negra Ave Maria

/in , /by

Hey, you know what? That tower of Pisa is really almost tipping over. Almost. Like it's beckoning you. Asking you. Pleading you to get closer. Seducing you to lean against it. To give it a push. To topple it over. To give it the rest it so desparately craves. It wants to sleep, that tower, you can tell if you pay attention. My manager and I, we heard its silent cry, and sat scheming in a bar thursday night at beer o'clock, cross-eyed, wildly gesturing widely, estimating the required size of the truck that could generate enough momentum for that critical push, almost like we were boasting about an imaginary fishing trip (mine was THIS BIG!!), trying to google on our nonworking phones where to steal said truck, the only real risk to our plan coming out of our quickly executed Accenture-approved risk attenuation target scheme/assessment structure solution (r.a.t.s./a.s.s.) the possibility of some random Italian cop giving us an alcohol test while we're wrapping the tug of our truck around the top of the tower. I mean, I don't know the Italian word for ALS, so how would I excuse myself out of this one? Excuse-ah mi, sir, but I just want to achieve world fame? And… Did you also know that despite the crooked-ness of that tower the flagpole on the top is as vertical as could be? Wow, man, I mean, wow.

 

So, huge fucking headache the next morning and still on the plane back to Amsterdam. Set a new record for oversleeping – my manager had to call me up _three times_ to ask where the hell I am and when I finally did get down: no more breakfast. Boo fucking hoo. Did I mention this post is not for children?

 

Tripped earlier this week and landed on my right fist which nicely drove its way into my ribcage to bruise one of my ribs. Don't laugh or I'll laugh with you and – OW. That hurts. Just like sneezing. Or choking.

 

I managed to get through an excellent dinner (preceding our Pisa-tower-scheming frenzy) with only three occasions of beer or wine fountaining from my lips as result of a hiccup. Trust me, in this restaurant, it was the only way to get the attention of the waiter. And he has to be polite or I'll actively target him next time. At least I've not once dropped my cutlery this time.

 

My manager isn't bothered by my breaches of etiquette – then why am I? It's not like I'm doing this on purpose. It's good for mindfullness training, actually, I've never been so constantly and continously aware of every movement any muscle in my arms or face make as when I am eating in a restaurant with a half-limp right hand (God I want steak! Fat chance, suppose you could even cut it you can't chew it anyways. etc) and a tongue that doesn't speak for a while after each course. Oh, how I will have tears of laughter down my face, when I read this in a few years, and imagine I let _THIS_ upset me. Later, back in Utrecht, in one of the most excellent evenings I've had for a long time I work out with Juel why I was apologizing for spraying beer and dropping forks. Because the very best way to show that it's not bothering anyone is to ignore it when it happens, as my manager does expertly; then; I apologise because it gives me a moment to talk about it and learn how to deal with it. Because other people are mostly dealing with it just fine – I still have to get used to it. And that never gets old.

 

Last week I went to see the company doctor. "Hello doctor!", as I enter the room. "Hello Garmt. Do I see it correctly that you are favoring the use of your left hand these days?" – she spots and sees through me within a second. So I answer: "Yes, that is correct. What shall we talk about today?".

 

The body is attracting a lot of attention these days. Stumbling, tremors, that stupid right hand, really, I gotta speak to the manager, is there warranty on this thing?, the conscious effort that talking takes nowadays. So I relish the evening with Juel, time with a special friend, time to escape for a bit, we reboot our friendship and she gives me an insanely special wedding gift (just a tad overdue), I make it way too late, I am aware that it's already 3 AM and I have still not prepared for tomorrow. In 5 hours Gerard will pick me up and we'll drive to my old University where 40-or-so Business Leaders that did the same MBA as I did will gather because I shouted "Hey, guys, I'm dying, come help". Big names are there, the dean himself got right off the plane from Toronto and is hosting the day, the professor is there, all ready to solve the problem of ALS. As I lay staring at my alarm clock, counting the hours left to Gerard's pick-up, I wonder: why do I give myself this stress? Why didn't I just prepare properly with enough time and attention? I know what enough should be and it totally doesn't feel like I'm there yet. And then I realise: I give myself this stress because I'm an adrenalin junkie. Yeah, I know all of you knew that, but some lessons are hard for me to learn.

 

Five hours later I get in the car with Gerard, another 10 hours later I am delivered back home, tired like fuck. Enough Business Leaders thanked me to convince me that the day was worth their while. Maybe I didn't do it so well as I wanted to but I think I can allow myself to be happy. Five or so attendees manage to escape without an action point and the rest is now enlisted in the fight. Roughly 6000 people on Twitter saw #mbals. Not a bad score for the day, in terms of result for "the" fight. Even better is the result for "my" fight. I don't know if I can call ALL of these people my friends, but they were there, and I could see care and worry and, I think, love, in the eyes of every single person attending today. THAT fuels my fight. Nicolas, holy crap, you came here from Colombia for this day. Marinus, you have a day job and kids, where do you find time for that marketing plan? I shouldn't name names because I always forget the most important ones… And once again the words "thank you" seem insufficient. Thank you.

A little less conversation…

/in , /by

… a little more action, please. Mijn oom merkte op: joh, je schrijft steeds minder. Het dringt nu later op de avond pas tot me door dat dat is omdat tikken ongemakkelijk is. De bewegingen zitten niet meer in mijn ringvinger dus moet ik tikken met bewegingen van mijn arm. Dat is minder nauwkeurig en een stuk langzamer. Ik haat langzaam.

 

I thought I'd like to share with you a few conversational moments of the past weeks. Switching to English, I don't want to be in that position of Tom Waits, who has to apologize when he comes up to the stage, because it's been so long since he was here. Asshole, really, WHY did you have to give that show in Amsterdam in the EXACT SAME WEEK that my sister was getting married in New Zealand? So envious of Henrik, who got to go, was I, that when he first texted me "we didn't get the tickets" I could hardly not jump around and dance, until I got the text two minutes later that he DID get the tickets. OK. It's time to be honest. I _do_ have a bucket list. But it always contains just one item. So the next best thing in life after checking off "becoming a dad" is: seeing Tom Waits live. (for those of you appalled at the notion that I'm really THAT superficial that I don't say "a second child" or something, a) pretend that I'm being sarcastic ii) it's tom. waits. we're talking about here 3) have you met me?)

 

I'm not getting anywhere with these conversations. I'll do the sad ones up front and work my way towards merrier stuff.

 

Overheard in the hospital. Patient across from me. Neurologist visits and pulls the "privacy screen" around the bed. Privacy from the deaf because the rest of us hear everything. She wants him to consider again about the feeding tube. He says again: I don't want it. I'll never want it. My sister died of the same thing. I never want to talk about it again. The doctor has to make sure that he understands the decision that is taken: if you don't say yes now, later on there might not be an opportunity anymore. He understands. Now please go away.

 

The story of his sister is true. She had ALS but died of complications of the surgery for the feeding tube. This guy isn't dumb nor is he fatalistic. What's he thinking? What are you thinking? Walk a mile in HIS shoes if you will. Or in the shoes of that doctor.

 

OK, that was a nice warmer-upper, wasn't it? Let's skip to the opposite end of the spectrum before I depress you.

 

Setting: a 200 year old Austrian chalet somewhere in France. Slightly hung over from the wine from the night before. It's a cozy and nice time that we're having and I think if you add up the day rate of each of the 8 individuals in this room we are supposedly worth a small Carribean island in fees. Good thing we are drinking _expensive_ wine, then. I enter back into the room. Ronald and me look at each other and I decide to give the feedback.

"Well – there's good news and there's bad news. The good news is that our plan holds true. The guy we just spoke on the phone, my friend-connection from the RSM, he works for a company that does just exactly what we are trying to do, only with a bigger focus – all of life sciences instead of one disease. And they've already got 800mln, we have zero today. He thinks our plan so far is good. Good enough, even, to offer to put it under his umbrella. His brand and his infrastructure. That saves us a good year in having to wrestle through the forest of regulations and trying to hire people who are as rare as a sparkling unicorn. So that's the good news. The bad news is that they think the market is a bit tough. He and his 14 colleagues just spent two years raising new funds. They've been doing this for 23 years and we for 0. And they raised 85mln in 2 years. And I think: And our target is more than that, and we have to do it quicker, because I'm going to have a baby and we have to actually be done before that. What the fuck are we thinking?". RJ doesn't speak much. He prefers a little less conversation, a little more action please. But upon hearing that the guy who's been doing for a living for 2/3rds of his life in the field that we are newly entering, upon hearing that that guy thinks it's pretty much impossible, he lits up. RJ becomes alive with a glint for the first time in hours. "Ah! THAT is usually where I wake up! When someone says it's impossible I get warm!" – and I realise this man and me have even more in common than I thought. That was supposed to be my line! Imagine the voiceover: They said it couldn't be done….. I can't hold my laughter in and want to high-five him.

 

Allright. Now one a bit in the middle.

 

Setting: A Blue BMW. I didn't count how fast we go because uncle Garmt never speeds anymore since that man with the beard asked about the grass in New Zealand. He tries to make noise with the engine but I can tell he is cheating. It's OK. I point out: Look! A big star! The only star in the whole sky tonight! Look! Uncle Garmt looks and pulls over the car. He points it out. Look! Other stars there! That is a big one! Look. Wow! Those are big stars. But we agree- that first one is the biggest. That has to be the star of Jesus! Uncle Garmt behaves like he wants to ask something but is not sure how to do so because he thinks I am a child. I put him at ease and explain him patiently: If you die God makes you a star and if you were very good you get a bigger one. And Jesus was very good all the way 'till he was killed by that evil king. So god made him the brightest star probably.

 

Silence. Uncle Garmt is pensive for a second. A little less conversation, a little more action please. Uncle Garmt musters up the courage and asks: Will I get a star? Doh. I say "FOR SURE that you get a star". Really? he says, and before he has to degrade himself by asking I say "A reasonably big (or was it beautiful? what's better – a big star of a beautiful star?) one, too". He's happy to hear that, even I can tell, so I explain: "Yes. You always tried your best and you worked so hard. So hard for this car. You must have had to work an entire year for every day to earn this car".

He must be confused now – hoarse throat and at the same time he's grinning. Uncle Garmt. Shall we go now?

Push the Sky away

/in /by

Het was een mooie week. Objectives geticked: de strijd tegen ALS een mooi stuk verder geholpen (waarover later meer) – check. Schitterende herinneringen gemaakt met bijzondere vrienden – check. Gezien dat ik impact op mensen maak door na al die jaren eindelijk echt mezelf te durven zijn – check. Een middag en avond met aandacht en liefde voor elkaar doorgebracht met Iris en gezien dat het goed is met ons – check. Die meneer die zei dat ik wel vooral echt het beste uit elke dag MOET halen niet uitgelachen of op zijn bek geslagen – check. Gast, ik ben goed bezig, en ik ben zeker genoeg om het je niet eens uit te hoeven leggen.

 

Hooguit een puntje dat nog wat aandacht verdient. Het was ook een week met vier uur slaap per nacht, buikgriepjes en duizeligheden en een gigantisch oplopende backlog aan gedachtes in mijn hoofd die er op een stil plekje graag uitwillen. Al acht dagen niet gemediteerd en dat is, denk ik, in zeven jaar niet meer voorgekomen. Dus. Ik zorg nog niet zo heel goed voor mezelf. Dus het voornemen: morgen mag je uitslapen (bah wat een linda-gedachte; ik mag lekker uitslapen van mezelf want ik geef mezelf die toestemming omdat ik het nou eenmaal VERDIEN ja fijn heerlijik) en daarna ga je direct zitten op je kussen.

 

Dat uitslapen lukt nog wel, maar dan de lange lange wandeling van de badkamer naar het kussen. Ik zie op mijn telefoon dat de onkosten van vorige week betaald worden maar de uren van het team nog niet en het is vandaag timesheetdag en – hostop. Later vandaag. Ik loop de trap op, zie een kapotte toets op mijn laptop, ik moet even vragen aan – hostop. Eerst zitten. Ik loop richting keuken – het is al half elf, misschien moet ik Inez SMS'en, we zijn door puur geluk tegen iemand aangelopen die rijker is dan nr 1 van de Quote 500, en het schijnt dat hij geinteresseerd is in investeringen in biotech, en vandaag moeten we hem de pitch sturen, en die zou ik schrijven, maar ik wil eerst zitten dus misschien moet ik even doorgeven dat ik wat later ben en – hostop. Ohja, we gingen zitten. Ik trek de koelkast open en smijt hem weer dicht – eerst zitten. Het is al half elf, ik kan nu nog de huisarts bellen voor die afspraak – jammer dan. Eerst zitten. OK. Ik ga in de richting van het kussen, zie de microfoon waar ik de laatste 100 zinnen nog mee moet opnemen voor 31 december 2013, ik buk me om de kaars aan te steken, ik wil me omdraaien: als ik nu even opschrijf dat ik niet moet vergeten vandaag het verhaal voor die ene newsletter in te leveren en dat ik die call met het Wellcome trust nog moet samenvatten en doorsturen en – hostop.

 

You've got to keep on pushing

Push the sky away

 

Dit is de oefening. Vechten tegen een monster dat, ik kan het duidelijk zien, zich niet meer helemaal onoverwinnelijk waant in het aanzien van onze vechtlust, is makkelijk. Jezelf veranderen niet. Zeker als twijfel over je richting je eeuwige valkuil is. Ik oefen erin mezelf met liefde en aandacht naar het kussen te brengen – wat voor onwaardige vader zou ik zijn als ik niet eens mezelf goed kan opvoeden.

 

And if your friends think you should do it different

And if your friends think you should do it the same

You've got to just keep on pushing

Keep on pushing

Push the sky away

 

Ik bereik het kussen en schrijf daar deze post in mijn hoofd. Toch weer iets gedaan, maar vooruit, ik kom ermee weg. Dit wordt een mooie dag.

 

And some people

Say it's just rock 'n roll

Oh, but it gets you

right down to your soul

 

Just for me

/in /by

Menko heeft gekookt. Hij vertelt ons wat we gaan eten. Ik weet bij voorbaat dat het meer genietwaardige gerechten zullen zijn dan, ja, kijk, El Celler is echt het beste restaurant ter wereld, ik ben het er direct mee eens, en toch heb ik wel eens oolong-thee gedronken die lekkerder was dan al het eten daar. Op die manier weet ik ook dat Menko's amuse met aardpeer en de eerste gang met wortel en de tweede gang met ui etc etc bijzonderder zijn dan wat Johnny of Sergio uit een keuken abstraheert. Ik zie hem staan vertellen en voel het alweer hangen. Ik ben in hard gevecht met de tranen als ik mezelf hoor beslissen: dit keer wil ik eens winnen. Dus het lukt om de groep niet te storen, ik ben heel stil, maar iemand ziet het toch en dan is de rest het ook.

Ik sta even later in de WC mijn gezicht te wassen. Waar was ik net zo verdrietig om? Ohja, dat die ziekte me ook nu al beroofd heeft van het vermogen om bijzonder lekker voor mensen te kunnen koken en er lekker over te vertellen. En als niet van het vermogen dan wel van de gelegenheid. Hij staat grijnzend achter me in zijn zwarte pak, de ziekte, fluistert: jij wilde toch een lekker gevecht?, grinnikt van binnen zonder dat ik het hoor. Jamaar ik wil ook genieten, bler ik. Abide. Ook al is er nu geen tijd voor.

Later op de avond als we een heerlijk maal vol lachbuien waar niet alleen mijn buik maar – heb jij wel eens zo hard gelachen dat je SCHOUDERS er zeer van doen? Serieus. Ah, heerlijkheid. Genot op genot en dan zeg ik weer iets doms. Ik flap er hardop iets uit dat ik uiteindelijk voor mezelf als de schade aan de groep al gedaan is kan herleiden tot de vraag: ben ik hier wel sterk genoeg voor? Ga ik dit volhouden? Zal ik sterk genoeg zijn voor Iris? (en later: Hoe behoud ik mijn waardigheid door dit al? Het verlies van je kracht en je mannelijkheid tegelijkertijd met de periode waarin Iris iets moet doen dat ze nog nooit eerder heeft gedaan… Wat als die veerkracht waar je de afgelopen maanden zo magisch bezit van leek te hebben ineens op is en je weer zo'n tik te verwerken krijgt? maar nu: ) Iris schrikt en weet niet wat te zeggen. Het ontzet haar en als ik haar later ga proberen te troosten realiseer ik me dat we in een heerlijk huis zitten met z'n tienen waarvan er geen enkele is die Iris om troost wilt of durft te vragen. Ben ik egoistisch? Die vraag stellen in deze situatie is dat wel, ja. Dit gaat even niet over jou – nu gaat het voor de verandering eens over Iris. Hoe vaak zij me ook verzekert dat ik helemaal niet zo erg ben. 

2014

/23 Comments/in , /by

To be precise, approximately somewhere around July 22, 2014:

2013-12-21 19.08.27

Everything is details compared to this. We are so, so lucky. And – yes, what you're thinking is correct. We had sex. But just once, honestly.