Thursdays are the worst

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,

Vanmiddag ben ik voor de derde keer naar afdeling C3 Oost in het UMC geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.

Het gras is groen, de hemel is grijs, het is fijn om van de frisse lucht te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Net zo dankbaar als gisteren, als veertien weken geleden, als vorig jaar, en als volgend jaar. En toch anders.

Ik zit op dezelfde stoel te tikken als veertien weken geleden, in de Veldkeuken, in Amelisweerd. Voor het eerst hier terug. Het weerzien van deze parkeerplaats was geen blijde hereniging; het voelt alsof je je eigen moordscene bezoekt, meer nog dan dat het ziekenhuis als een ongepaste plek voelt. (Doktoren horen je toch beter te maken? Je gaat toch naar een ziekenhuis om er weer hersteld uit te komen? Niet altijd kennelijk. En die donderdagen dat ik daar zit voor de trial, met een infuus in m’n arm, in een zaaltje met een aantal mede-ALS’ers… niets zegt zo duidelijk dat je dus gewoon doodgaat als zien hoe je je met z’n drieen aan zo’n infuusslangetje vastklampt alsof het een heel dun visserslijntje is dat je van de bodem van de oceaan op tijd naar de oppervlakte kan krijgen. Goed vasthouden. Goed vasthouden. GOED. VASTHOUDEN. Alle grappen gaan over leven en dood tegenwoordig.)

Toevallig rijdt net een man in een electrische rolstoel binnen. Ik lach naar hem; had ik dat ook gedaan toen ik nog niet wist dat ik er ooit zelf in eentje zou belanden? I’d like to think so. Would you?

Veertien weken. Het nieuwtje is er inmiddels echt wel af. Het gewone leven gaat zelfs voor ons alweer gewoon door. Je wordt geboren en gaat in een rechte lijn naar de dood. Mooi toch? De inbox is inmiddels leeg, de todo-lijst ouderwets vol, ik lig achter met het schrijven van m’n objectives. Ik zit eindelijk aan tafel bij de juiste mensen (ja, zelfs bij die researcher die me eerst nog niet wilde spreken), heb de juiste contacten, er begint eea te lopen, alle mogelijkheden zijn er om die ziekte even lekker in zijn kloten te gaan trappen. Maar god, wat ben ik moe. Vorige week drie ouderwetse dagen van 8 tot 8 gewerkt – HEERLIJK! Voelde me zo uberlekker energiek en fit en energized, man, ik kon weer ouderwets de hele wereld aan. Vervolgens vijf dagen uitgeteld vermoeid doodop. I’m so tired. I’m. So. Tired. Dat is het ergste. Ik voel me nog helemaal niet ziek maar ben het wel. Ik kan nog maar de helft van wat ik eerst kon. I. Am. So. Tired. Nog even en ik ben gemiddeld, hoe erg is dat.

I’ve said it before and I’ll say it again. Die ziekte gaat er spijt van krijgen dat hij mij gebeten heeft. En tegelijkertijd ben ik niet boos op hem. Hij doet ook maar z’n werk. This is how it goes. Ik accepteer het maar leg me er niet bij neer. Misschien ben ik op tijd, misschien niet. De odds zijn niet in mijn favor, ik ben niet degene die vol overtuiging roept dat hij de eerste gaat zijn die het overleeft. Maar wat ik ook al eerder heb gezegd: vechten met een monster waar je niet van kunt winnen is ook leuk. Ik heb nog wel een paar jaar om te strijden. En het wordt pas echt interessant als het echt niet kan. This is where I find out what I’m really made of. So far gaat het niet slecht. Het grootste mirakel van dit alles is nog wel dat ik continu zo tevreden ben. Alles is zo fijn. Iedereen is zo lief. Het leven is zo heerlijk. Bereid zijn te sterven, hoe doe je dat? Heb jij genoeg geleefd? Nee? Begin nu. Godverdomme. Ik word elke week wat minder subtiel dus dan zeg ik het maar zo. Begin fucking nu.