Guess who’s back

/2 Comments/in /by

Eminem, mensen, maar omdat witte rappers toch net zo'n beetje sneu zijn als Europeaanse t'ai chi beoefenaars, dan maar snel naar muziek van deze tijd.

 

God money doesn't care about the cure. God money is not concerned about the sick among the pure. Trent heeft dit nummer al 785 keer live gespeeld, en als iets de definitie is van een meester en een vakman dan is het dat de 786e keer alleen maar mooier wordt. Zijn transformatie als artiest is inspirerend, zijn inzicht bevrijdend, en om Ronnie te quoten: he made us feel. Geen idee hoe we ons voelden, toen hij het voor ons aan het spelen was in het Bryce Jordan Center in Pennsylvania, want het was een weekend dat zich niet in woorden laat beschrijven. Ik ben zo, zo blij dat Steph me ooit deze muziek heeft laten horen, en dat we hier nu samen konden staan, ondanks alles.

(En als cynische voetnoot waarom ik nou precies deze lyrics koos: money doesn't care about the cure, indeed. Money cares only about making more money with the least risk. Ik moet de business case nog maken maar even ervan uitgaande dat er zo'n 15.000 levende patienten in Amerika zijn en pak hem beet ook 15.000 in Europa, dat je een gemiddelde patient 100k per jaar kunt vragen voor een behandeling en dat een derde van de patienten zoiets doet en dat je er voor 10 jaar geld mee kunt verdienen voordat het patent verloopt, dan is de waarde van een cure voor ALS ongeveer 10 miljard euro. Dat klinkt nog best veel maar dat is het dus gek genoeg absoluut niet – niet eens gek genoeg, het is gewoon niet genoeg, als je het NPV't en de waarschijnlijkheid van een cure vs een investering afweegt. Bedrijven snappen dat en rennen er niet massaal opafi n ieder geval. Maar goed, dat kunnen we oplossen door het ze even uit te leggen. En er zijn mensen zoals de Dikke Neger die in hun eentje gaan regelen dat in ieder geval alle funding voor dat hele Project Mine binnen een week rondkomt).

 

I'm getting ready to leave the ground. Oh! You! Look! So! Beautiful! Tonight! Strikt genomen niet helemaal de city of blinding lights, ik vertrek vanuit Newark, New Jersey. Aankondiging tot boarden over de speakers, ik spring op, drink met een hand mijn biertje leeg en duw met de andere hand de deur open. Mijn voeten duwen op de grond, mijn linkerhand grijpt mijn laptop, mijn schouder voelt m'n tas, en ik HOU van de beweging, de snelheid, het genot je spieren te gebruiken. Stappen zetten voelt als extase, ik hou ervan met heel mijn wezen en het is niet eens zoveel meer nu dan voor de diagnose – ik ben er de afgelopen jaren van gaan houden, van het gevoel van je lijf in contact met omgeving. Ik herinner me – als elfjarige rende ik over het erf van onze afgelegen boerderij, keek vol bewondering naar mijn eigen enkel, verbaasd dat zo'n lichaamsdeel het uithield om zo door mij mishandeld te worden met het springen uit bomen en rennen-tot-je-niet-meer-kunt door de akkers om ons heen. En toen een omineuze zwarte stem in mijn hoofd die zei: geniet er maar van zolang het nog kan. Echt. Ik was fucking elf. Dat mijn ouders niet de exorcist gebeld hebben is me een raadsel en op schizofrenie ben ik nooit positief getest maar of dat nu een voorbode of het resultaat van calvinisme was, tsja. Mensen denken vaak dat ik alleen maar kan genieten van driesterren-eten en zescilinders. Niet waar. Ik geniet _ook_ van driesterren-eten en zescilinders, en ook van gras en benen en de aanblik van Iris' borsten en een plastic boterhammenzakje waar de wind mee speelt. En van lopen, dus. De eerste monnik die het had over "de grond kussen met je voetzolen" lachte ik nog uit, nu kan ik met hem meedoen.

 

Words are very unneccessary. Enjoy the silence natuurlijk, van Depeche Mode. Vijf dagen sesshin, non-stop mediteren in stilte met een groepje mede-zennies. De grond kussen met je voeten en het kussen kussen met je kont. Weer eens wat anders dan je kont laten kussen door een jongerejaars, maar ik dwaal af. Ik moest een halve dag mediteren missen vanwege een kort bezoek aan het ziekenhuis om weer Ozanezumab-of-placebo te krijgen. Dat staat ook op de sticker op het infuus: ozanezumab of placebo. Ik zit een jaar lang elke twee weken met een slang in mijn arm om straks te horen dat het nodig was dat ik wel doodging omdat anders andere mensen het in de toekomst niet konden krijgen. Het hoort erbij. Ik doe het graag. Ik heb mijn best gedaan om zo stil mogelijk keihard te huilen toen ik weer tussen de zennies zat te zitten, 's avonds.

 

Als je thuiskomt van een sesshin is het altijd leuk om te kijken wat er nu veranderd is na vier dagen zitten. Soms smaakt eten ineens veel lekkerder, of lijkt de wereld in super HD, of maak je ineens voor het eerst een diepe verbinding met een paard in de wei, of heb je het soort onspanning dat je niet meer gevoeld hebt sinds de dag nadat je ontmaagd was. Dus deze zondagavond toen ik eindelijk Iris weer zag was ik wel benieuwd: wat zou er anders zijn? Nou, niets dus. Alles was heel gewoon. Heel gewoon. Later in de avond drong het tot me door: zo gewoon heb ik me in heel veel maanden niet meer gevoeld. Gewoon. Iris en Garmt zondagavond thuis met een glaasje wijn en een pizza. De ALS was er nog wel maar voor het eerst was het geen irritante aanwezigheid. Gewoon. Zo. Morgen begint de draaimolen weer, nu nog even een laatste gewone avond.


 

If it makes you happy…

/1 Comment/in , /by
I called up someone important in the field of ALS research. I wanted to understand what he was doing and to see how I could offer him help. Zeef, from Israel, who works for IBM, approached me; he had heard about my story and is active in the same field as this guy. I naively thought that calling the ALS researcher to connect the two guys was a good idea. However. The ALS researcher wasn’t too happy to hear me call. He told me he has enough people offering him help, that he doesn’t have time for me and that I please go through his secretary. And that hurts. It does. It touches a sore spot deep inside me that’s still just a tad vulnerable – I haven’t yet fully recovered from the news, it seems. It tells me: you are not useful to me. I hear: You are of no value. I feel worthless. Yeah, I know that that’s my problem, and that he didn’t mean it that way, but it’s interesting to just watch that.
 
Over the years I grew a useful reflex to situations like these. I call it the “I’ll fucking show you motherfucking moron asshole idiot” reflex. I’ve learned to hide it a wry smile and say “the people who refuse my help are usually the ones who need it the most” (we Consultants are bred to show just a little bit of arrogance between ourselves). I’ve used it to motivate myself and built a pretty nice career with that. I just don’t have the time right now to go on a crusade or prove something to someone. So I care for my hurt and postpone this battle to another day.
 
Another day comes, actually, the next day. I get to speak to one of the real BIG leaders of Accenture; the person responsible for our development partnerships. I share my story and he responds in the most compassionate way. Then he puts that aside and says in his adoringly thick Scottish accent: You’ve got my sympathy, what else do you want? I opt for his advice and his connections. Within minutes of brainstorming this guy has it figured out: I’ll find out what the REAL problem is why ALS is not being fixed (Is it funding? Is it collaboration? Is it technology? What button should be pushed to make a change? I’m a strategy guy, he says, I know how to build a team and do this, and he’s right) and I’ll write it up in a story and he’ll take me to the CEO of either the 2nd or 3rd biggest charity in the world (at #1 is, yes, Ikea) and that that #3 charity actually focuses on biomedical research? Isn't that appropriate? He can connect me to any other important person that I need to talk to. I’m not sure if I want to take this on (this is a SERIOUS piece of hard work we’re talking about), I don’t know if it is more use than just the project Accenture is doing with Leonard, I don’t even know if I have the energy and the time to do something serious, but… at least I don’t feel worthless. This time it just took me one day to go from being rejected by someone I haven’t even met to getting a road to walk so far over his head to reach what he cannot… my motivation may be petty, childish, mean, wrong, whatever, but if it works to keep me going, it works. Even if it is just planning and dreams for now (I’ve yet to make an actual contribution, I think) it may lead somewhere. So this a good place to start.
 
 
 
 
 
Attached also a speech that I gave to a different group of Accenture leaders here. Didn't want to send it out as text since this is the 2nd update this week already. If you'd like to read it it's right here at this link: Speech Strategy College 16102013

Rumours of my (career) death have been greatly exaggerated

/2 Comments/in /by

Ik kan even niet opzoeken wie dat zei, ja, Jean-Luc Picard (charsmatisch en glanzend (kaal) vertolkt door Patrick Stewart) in die ene aflevering van Star Trek: The Next Generation, waarin ze aangevallen worden door de Borg, en hij dus toch niet dood blijkt, dan zegt hij het ook, maar het is vast een quote van een ander, maar ik weet dus niet welk ander. Maar het is dus greatly exaggerated, dat mijn carriere al voorbij is. Iedereen die ik na maandag sprak zei: hoe voelt dat nou, niets doen? Dat is kennelijk wat mensen verwachten dat je gaat doen als je niet meer hoeft. I’ve got news for you, pal – als je werkt voor het geld kun je beter drugs gaan dealen. Minder moeite en meer doekoe op de bank. Als bonus wordt er nog een mooie televisieserie over je gemaakt. Voor wie hem dus nog niet gezien heeft: Breaking Bad is echt de shit.

 

Er worden druiven verbouwd in Schouwen-Duiveland. Ik mocht net kiezen uit vier witte wijnen en toen ik dit hoorde moest ik het wel proberen. Ging prima met de tonijntartaar, beurre blanc, verse postelein en rodebietenschuim. Na de lunch ging ik lekker liggen om te tukken en over anderhalf uurtje landen we al in Chicago. Een week lang Strategy College, alwaar ik in de leiderschapscursus mijn verhaal mag gaan vertellen aan strategie-partners van overal ter wereld, daarna naar New York om “HEE!!! HOI! JULLIE OOK HIER!” tegen Stephan en Ronnie te zeggen en dan naar Pennsylvania om Nine Inch Nails te zien. Vervolgens lunch met Mary en koken bij Matthew en Lorraine. Tot dusver is er nog niet heel veel verschil met het werkende leven en het “je hoeft niet meer te werken”-leven… want tussendoor knallen de 6AM conference calls gewoon lekker door. Ik wil een stoel, een sigaar, een lege agenda en een LP van Miles.

 

Als het tijd is om een update met bulletpoints te gaan doen weten jullie allemaal dat de rust van de vakantie er snel doorheen gespoeld is. Aldus:

  • De clinical trial is gestart! Afgelopen donderdag eerste infuus. Placeboeffect van water is vast ook nuttig.

  • Ergens in de toekomst zal een nepstem nodig zijn. Een computerstem. Die kun je laten maken op je eigen stem maar dan moet je hem wel zo vroeg mogelijk inspreken. Er zijn twee soorten: een commodore c-16 met tapedrive die nog door Ad Visser gebruikt werd om de lyrics van het eerste concert van Kraftwerk in te zingen en eentje die wel fijn is en DUS niet vergoed wordt en DUS 10k euro spaargeld kost. Hoe ijdel ben ik?

  • Maybe things will be better, in Chicago. Als Tom Waits het zegt, hoe kan het dan niet waar zijn? Als Iris er niet is is het niet beter. Dan kun je wel stoer doen over lekker business class vliegen. Ja, dat dan weer wel. Ts.

  • Ik ga niet rectificeren maar ik ga wel zeggen: Reneke mag ook op de lijst van nobelprijsplekhouders. Voor zover dat nog niet duidelijk was. We hebben het bijgelegd.

  • Ik las een paar andere blogs van ALS-patienten (de concurrentie, zeg maar). Nou, daar had ik snel genoeg van, zeg. Jezus. Niet zo van: oh wat confronterend oh wat errug, gewoon zo van: ja dit wil je toch niet lezen. Toch zie ik mezelf straks net zo schrijven: mopperend over de drempel waar je rolstoel niet overheen kan, vaag mijmeren over de eenheid van het heelal en vloeken op de FDA dat ze patienten vermoorden met hun nazipraktijken. Waarschuwt iemand me als ik ook zo word? Waarschuwt iemand de persoon die me nu al gaat waarschuwen?

 

Nou, laatste todo voor deze week: leren accepteren dat de mogelijkheid dat we de cure _NIET_ op tijd vinden toch aanwezig is. Volgens sommigen is de kans daarop zelfs groter dan de kans dat ’t middel wel op tijd gevonden gaat worden. Hey, denk ik dan, als er witte wijn uit Zeeland kan komen, dan zijn de wonderen de wereld nog niet uit, toch? Hope. It’s not a strategy.


 

Freedom

/in , /by

A George Michael lyric, of all the things to start with, but I couldn’t get it out of my head as I was walking across the square just outside our office today. Later that afternoon I came up with “I’m free…. to do whatever” but it’s not like the guys from Oasis are much of an improvement, character-wise, over George Michael.

 

So, freedom. To do whatever I want. If it sounds too good to be true – it’s probably Accenture.

 

After the diagnosis I had some concerns around what would happen with my job – the insurance that pays out to Iris if I die while employed is based on the clause "while employed”. That isn’t strictly speaking a guarantee: Accenture has the right to fire me if I’m ill for two years. Depending on social security isn’t that bad but still represents roughly a 50-60% paycut. So I was worried about that and some other details and I felt a bit nervous going in to the meeting with HR and my manager to hear what the result was.

 

The big one first – Iris’ “pension” is secured. I have it in writing here with me in a letter, signed and stamped, no-one will take this away from me: Accenture will do whatever it takes to make sure that once I do pass away Iris will receive a seriously good annual payment for the rest of her life.

 

Then the next big one. Whatever happens I will get my full salary for at least the next three and potentially five years to come. Maybe even more, depending on some technical details. That's more than twice what Accenture is obliged to do by law.

 

Another big one. I am relieved of all responsibilities: Accenture expects nothing more of me for the rest of my life. Lots of consideration has gone into this from their side and it took a good half hour before I really understood it. My manager never wants to be in the position where he has to say “Hey, Garmt, you were supposed to do this” – I have enough to worry about. I can spend the rest of my working life doing whatever I want, with full access to all of Accenture’s means and methods (and lease car and phone), their suggestion being: work to build your heritage that kicks ALS in the nuts. I can go kitesurfing or I can continue working. It’s just likely that I won’t get responsibility for a budget or a team anymore as that is considered stress they don’t want me to have. Accenture is giving me a platform to do whatever I want and wants to protect me from the workaholic within. Any other details are also covered.

 

I walk across the square in the sun, slower than I have ever walked, feeling lighter and more connected with the ground than I have ever felt, after hearing all this. I see people around me with frowns and scowls, in a hurry to do something, frustrated by their stress, the things they must, and I think: not me. I am free of all this. I am free to do whatever I want. I knew joining Accenture was the smartest thing I ever did for my career but this is more than anyone had ever expected. It’s a gift that goes way beyond what is considered fair. Gert calls this the dream job, and it has all the character traits of one, but like Sartre theorized: freedom is also…. frightening. He also theorized that hell is other people, but I’ve written enough posts about that already!

 

I speak to my manager again half an hour later and start to feel uneasy. I’m out of the rat race. I’m no longer striving for the at-the-very-top position. But I’m not broken yet! Which is exactly why they want to give this to me NOW, so I can enjoy all I want _while I can_. I’m free to use the Accenture network to get introduced to the CEO of Google and ask him to fund Project MinE. I’m also free to work on a project if I want. I’m just protected by a few rules that prevent me from doing what got me here – stress myself more than humanly possible. And that makes me feel castrated – like I’ll be a ghost strolling around the office, the guy with nothing to do but polish his job title, even though I know that I’m seeing ghosts and I’ve seen it in their eyes today, all and anything that these guys want is what is best FOR ME. Man I feel so ungrateful, I’m sorry. I’m getting to grips with the realisation that indeed my career is over. This was the top of the hill. In the most recent reorganisation I was made Strategy Senior Manager, all I ever hoped for (well, partner would have been good, but hey) and that is as good as it gets. Is this my pension? Isn’t it common for pensioners to feel useless? This is where I usually end the post with: fuck that, I’ll show ‘em. And I will. I’ve said it often enough: this disease will be sorry that he bit into my arm. Don’t you worry. But this huge gift did make my upcoming death more real and I just need a minute to get over that thankyouverymuch.

that’s why we only work when…

/in /by

…. we need the money. (Better on holidays, van Franz Ferdinand) Maar then again, ik zei eerder deze week al: volgens mij hoef ik nooit meer aan het werk. Hooguit nog heel druk vanalles doen maar dat voelt voorlopig niet als werk.

 

Ruben, Jos, Fred, Reneke… het was onvergetelijk fijn dat jullie hier waren.

 

Laatste dag Tarifa. Zoals altijd: de eerste dagen duren net zo lang als een kinderfeestje waar je niet heen wilt (HEEL LANG!) en de rest gaat net zo snel als een weekendje Lowlands (wat! nualvoorbij?). Er is goed voor ons gezorgd hier – mijn buik is zo gegroeid (voorgerecht: entrecote van 400g met een hele gorgonzola van de BBQ, dankjewel Jos) dat hij een eigen naam en persoonlijkheid heeft: we noemen hem Dick, denk ik.
 

Gisterenavond, kwart over zeven. Overdag is de zee vol met zeker honderd vliegers; nu zijn we met zijn tweeen aan het varen, een anonieme idioot en ik. Iris heeft al anderhalf uur op het water gestaan, ze heeft het koud, wilt naar huis, is op de kant aan het inpakken. Ik moest na het eerste halfuurtje richting de kant om een conference call te doen over Project MinE dus nu wil ik nog even doorgaan. Het gaat zo lekker, ik pop over de golven, mijn kite is precies groot genoeg voor de wind, ik vlieg heen en weer, zo lekker gaat het zelden….   De zee is groot en leeg en verschiet van turqouise naar azuur als je van branding naar diep water racet. Het is Oktober en ik vaar in een shorty, ik voel me voor het eerst in weken een beetje wakker en erbij. Na nachten van veertien uur slaap gaan de oogjes nu weer gewoon zonder wekker na een uur of acht open. De draaimolen start maandag weer, de agenda als vanouds bomvol, maar nu, nu duw ik nog even tegen mijn board en trek ik nog even aan mijn bar. Draai ik mijn kite nog even in een rondje en ben ik tevreden. En realiseer ik me dat Iris het koud heeft en naar huis wilt. Ik zie geen kites meer op het strand; alles is ingepakt. Ik wil zo graag doorgaan maar het lijkt alsof ik de laatste tijd alleen maar doe wat ik wil en Iris wilt naar huis. He's going the distance, she's all alone in her time of need (ik koos die lyrics vorige keer onbewust treffend, lijkt wel). Liever zijn voor Iris, DAT wil ik, ook al voel ik me even in tweeen gescheurd: dit is misschien echt de laatste keer dat ik op het water sta. I've had a nice run, denk ik, ook al sprong ik niet zo hoog als de rest en was het niet zo heel lang, ik heb lekker gekite, ik voel de metafoor met mijn onafgemaakte leven, maar het is mooi zo… ik stuur naar het strand en Iris komt me al zwaaiend tegemoet rennen, het water in. Fuck… ik heb te lang gewacht, ze is boos? Nee, ze zegt: Vind je het leuk? Ga nog even door. Toe maar. Keer om, het water op, ik zie je zo. Ik keer om en vaar een mooie bonus eruit. Er is een engel in mijn leven en ik geniet van haar en ik word met de dag angstiger dat ik niet goed genoeg voor haar ben.

 

Eergisteren. We zitten op een terras en er komt een bedelaar langs. Ik geef niets – en probeer te voelen waarom niet. Het steekt, al is het maar vanwege de ironie dat het hele ALS-gevecht afhankelijk is van donaties en ik vervolgens een opgehouden hand weiger. Ze kopen er toch maar drugs van. Misschien. Je helpt ze pas echt als je iets anders doet, iets structureels. Misschien. Waarschijnlijk. Netto zie ik vooral een zwerver die verder loopt en die gelukkiger was geweest met een euro dan met een "nee". En in mijn zoektocht naar het waarom niet komt het eerst naar boven dat dat het makkelijkst is. Wel wat geven verlengt de confrontatie met het feit dat die vrouw er slechter aan toe is dan ik, of creert de vraag of ik wel genoeg geef, of geeft me een ingewikkelde "oh dan ben ik trots op dat ik geef maar dat wil ik niet want dat is arrogantie"-vraag – dan liever een houding van "ik doe dit niet uit principe". Ik geef makkelijker als er niemand kijkt. Geven. Dana. Hm.

 

Gisterenavond. Ik kijk Iris aan tijdens het eten en ze geeft me een lach. Een flits van inzicht alsof je na een week vasten en sutrazingen ineens het licht ziet valt mijn kapotgesurfde brein binnnen. Het grootste en meest luxe genot is niet het Park Hyatt in Tokyo. Het is ook niet de kookkunst van Olivier Tucki in Manoir de Lebioles. Ook niet Oud Sluis of de Librije. Het is zelfs niet vier michelinsterren in twee dagen in Londen. Of de streak en oesters met Menko in New York. Ook niet het geluid van de motor van een Z4. Of het uitzicht van het ontbijt op Ilha Grande. Of de serene rust van de Ryokan in Japan. Zelfs niet de whisky boven op een berg toen ik Matthew net kende. Het grootste en meest overdreven luxueuze genot waar ik me in kan wentelen is de smaak van de vlinders in mijn buik als Iris naar me lacht. En als afgeleide daarvan: die smaakt nog het lekkerst als ik daar iets aan heb kunnen bijdragen. Gerard S. zei het me zoveel jaren geleden al en ik realiseer me dat het een cliche is omdat cliche's nou eenmaal cliche's zijn (die je je soms nog eigen moet maken), ik realiseer het me al al tijdens het inzicht zelf, we zijn in de war als we naar iets anders streven dan het gelukkig maken van de mensen waar we van houden. Ik ben vaak in de war. Hopelijk houdt ze het nog even met me vol.