In your honor.... - Even WIth ALS

… ja, wie maakt hem af? Foo Fighters.

Fuck, wat ben ik zenuwachtig. Gisterenavond ook al, toen ik het aan een andere groep ging vertellen. Maar dit is andere koek. Na het onderzoek en het tekenen van de toestemmingsformulieren voor de clinical trial vanochtend ben ik als mijn spreekwoordelijke zelf (dwz: te snel en sturend met de knieen) naar Amsterdam gereden. Stadsschouwburg. Opgehaald door de assistente van. Veertien trappen omhoog. Door een deurtje en dan op het podium plaatsnemen. Een uur luisteren naar nonchalant uit de pols geschudde beschouwingen over digital, groeistrategie, corporate citizenship, de diversity plannen voor FY14. Het is de eerste dag van het nieuwe fiscale jaar, alle directeuren van de Nederlandse vestiging van mijn werkgever zijn bij elkaar om het jaar af te trappen. Vijf uur zitten ze al non-stop te luisteren; praatje na praatje na praatje. Connect to Win. Client, Performance, People, Future. Stuk voor stuk gladde praters die weten hoe ze een pitch houden. Iedereen die er is, is in de hierarchie van Accenture belangrijker dan ik. We zijn iets over tijd en ze wachten onrustig op de lunch: de nieuwe promotes vieren, het serieuze stuk achter de rug. Onze country managing director staat op en kondigt de laatste spreker aan die iets gaat zeggen over “meaningful roles”… Ik ga naar voren, haal diep adem, denk: passie voor ons bedrijf, en zeg:

Ik wilde beginnen met een vraag. Wie van de aanwezigen hier weet 100% zeker dat hij de rest van zijn leven bij Accenture werkt?

(tachtig mensen. een hand omhoog. de mijne.)

Ik wel. Ik weet het zeker. Maarja, ik heb dan ook twee voordelen: ik leef waarschijnlijk niet zo lang meer en solliciteren terwijl je een dodelijke ziekte hebt verkleint je kansen aanzienlijk. Je hoort het al aan mijn stem, die is wat aangetast. Ik heb ALS, een zeldzame ziekte die nu nog ongeneeslijk is. Mijn spieren vallen langzaam uit, uitendelijk mijn longen ook. De levensverwachting is een paar jaar.

(pause for dramatic effect. ik kijk rond. in honderdzestig ogen tegelijk.)

Ik schreef vlak na het horen van de diagnose twee emails: een aan mijn familie en vrienden en een aan mijn collega's. Ik uitte oa mijn dankbaarheid om hier te mogen werken en die dankbaarheid is alleen maar gegroeid. Binnen een week na het nieuws stonden veertig collega’s klaar om mee te doen aan de Amsterdam City Swim. Een paar weken daarna was 36.000 euro opgehaald en afgelopen zondag slaagden we er bij het zwemmen zelfs in om at the very top te eindigen: onze Pieter Paul zwom de twee kilometer bijna even snel als die andere Pieter, van de Hoogenband. Berend had een mooie significantly above! Ik moest me realiseren dat ik het op zwemgebied toch met een consistent with zal moeten doen.

(gelach. mooi.)

Iedereen was er en mijn vrouw en ik voelden ons omringd, als door een familie. Het was heel fijn om die warmte te voelen.

(pauze. ademhalen. het gaat goed. ik heb mijn stem in bedwang, ik huil niet.)

Grenzeloze dankbaarheid en tegelijk het besef: we staan aan het begin. ALS is gewoon een probleem en problemen worden opgelost. We spraken met L., hij was er zondag ook, L. is een van de grootste namen ter wereld op ALS gebied. Hij weet dat het proces om een geneesmiddel te onderzoeken en op de markt te brengen nodeloos traag en inefficient is. Hij weet ook hoe dat op te lossen valt. Hij heeft daar hele concrete hulp bij nodig; van mensen die weten hoe je een proces optimaliseert, hoe je een business digitaliseert, hoe je de connectie maakt tussen bedrijven en onderzoekers en patienten. Hij wilt een samenwerkingsplatform oprichten om dit te realiseren, ondersteund door cutting edge technology. L. heeft ons heel specifiek uitgedaagd hiermee. Hij heeft ons verteld wat hij nodig heeft. De handschoen ligt hier, voor mij, op de grond.

Dus ik herhaal. ALS is een probleem. Een groot probleem. En er is geen betere plek om problemen op te lossen dan hier in het hart van Accenture, hier met het leiderschap van deze machtige organisatie. Jullie, allemaal, ieder van jullie afzonderlijk. Edwin, Marc, Ray. Bianca, Robert, Ronald, Berend. (oogcontact met elke naam die ik noem). Jullie allemaal. Jullie kunnen als je wilt hier echt iets wezenlijks doen, iets dat, voor mij in ieder geval, echt meaningful is. En als je wilt helpen, bedenk dan: er is meer voor nodig dan een brainstorm. Denk niet dat het makkelijk is. Maar ik weet zeker: we kunnen hier verschil in maken.

Daar verwed ik mijn leven om.

Applaus, ik loop snel terug naar mijn plek, misschien komen de tranen toch nog boven. Ik zie verschillende mensen die daar minder weerstand tegen boden dan ik. Even later krijg ik schouderkloppen en complimenten met schorre stemmen van mannen en vrouwen die per stuk machtiger zijn dan een gemiddeld bedrijf en incasseer toezeggingen die ik blij van buiten maar zorgvuldig van binnen in mijn denkbeeldige rekeningboekje opsla en stuk voor stuk, komma voor komma, millimeter voor millimeter, allemaal, tot zover als ik maar kan, ten grootste effect en naar mijn beste vermogen, zal verzilveren in het licht van dat wat komen gaat. Altijd nog maar zien hoe het uitpakt, maar toch, mooi. Celebration lunch – alleen toegankelijk voor directors – en voor mij, vandaag. Ik vind dat ik de champagne verdiend heb.