Blood... - Even WIth ALS

… runs through our veins, that’s where our similarity ends. Editors. Al jaren in mijn achterzak om als grove niet-begrepen-wordende belediging in iemands gezicht te smijten. Maar, het wordt eens tijd dat ik met wat minder venijn ga schrijven hier. Aldus!

De volgende fase: paranoia. Jamaarwatals. Ishetmisschiendit. Komt het door de ongebleekte rozijnen in mijn muesli toen ik 12 was of heb ik teveel vullingen. Teveel vis gegeten (kwik!) of te vaak in een vliegtuig gezeten (nooit meer doen!). De verkeerde insectenspray of niet genoeg of juist teveel zonnebrand gesmeerd. We lopen door de supermarkt, inkopen voor de noodle soup van vanavond, bouillon. Ingredienten: E672. Of was het E621. Shit. Dat is toch monosodiumglutamaat? Glutamaat. Wacht even. Ik slik riluzol. Dat is een glutamaatremmer. En dan ga ik er nog meer van eten?! Wat is dat voor waanzin! Let me speak to the manager of this place! The bouillon he is selling is making people have ALS! Echt! Nu!

Iris probeert me geduldig uit te leggen dat de verwachting dat je van MSG meer ALS krijgt net zoiets is als dat een verbod op eieren eten omdat er een verkeerd opgevouwen eiwit in mijn ruggegraat zit. OK! Geen eieren meer dus! Haar ogen richten zich hemelwaarts en ik begrijp dat ik misschien wat overreageer. Maar het stond toch ergens op de wiki… en Ivo, had die ook niet zoiets gezegd, of was het nou… was het een neurotransmitter? En neuro, dat is toch een slecht woord nu?

In werkelijkheid roep ik helemaal niet de manager. In werkelijkheid voel ik me een sneu hoopje onbegrepen en vooral aanstellerige ellende in de supermarkt, en dat is slechts ten dele omdat ik door mijn paranoia gedwongen word het ego van Herman den Bleijker te sponsoren (zijn bouillon van EUR3,25 per bakje is de enige zonder MSG erin). Het is voornamenlijk omdat ik de weg nog niet weet in deze wereld waarin ik ineens gekenmerkt ben als een Kwetsbaar Persoon. Er missen een paar genen en die maken me ergens kwetsbaar voor. No matter wat ik tot nu toe terugkrijg van de neurologen (de favoriete objecten van mijn agressie, ja, daar zijn ze weer, als ze meelezen: tweede stap), ik hoor maar vier dingen: 1/ het is ALS en niet iets anders 2/ we kunnen niets zeggen over hoe lang het duurt 3/ je kunt er zelf helemaal niets aan doen en 4/ de revalidatiearts helpt je verder. In die vier dingen past niet: geen visolie eten. Niet meer naast een chemische fabriek wonen. Minder stress opzoeken (ja, dat is natuurlijk altijd goed voor je, daar zal niet tegenin geadviseerd worden). Er is geen hard wetenschappelijk bewijs over grote groepen mensen dat amalgaamvullingen significant slechter voor je zijn. "Het is gewoon toeval" is nog niet gezegd maar ga ik, als het gezegd word, heel hard uitlachen. Vroegah was het ook gewoon toeval dat je de builenpest kreeg, of dat doktoren voor babysterfte zorgden (heus, sjek de link), en iedereen dacht ook dat Softenon een geweldig idee was. Net zoals we vroegah dachten dat slavernij een goed idee was, maar dan dwaal ik af. Anywaykortom, ik zit in de paranoia-fase. Wees niet verbaasd als ik je bij het volgende bezoek uitrdukkelijk sommeer om geen blauwe kleding aan te trekken vanwege de weekmakende TFC’s die door piloten gebruikt worden in het verwerkingsproces van die blauwe kleur. Ofzo.

Om er toch even over door te gaan (loslaten is nooit mijn sterkste kant). Het schijnen vaak hoogpresterende intelligente zichzelf goed verzorgende alpha-types te zijn, las ik in het boek “Roeien zonder Riemen”, een heel vrolijk voorhetslapengaan-verhaaltje van een Scandinavische vrouw die in 2003 aan ALS sterft, die dus die ziekte krijgen. (*NOOT*: uit onderzoek blijkt intussen dat hier geen basis voor is.) Hm. Plussen en minnen. Plus: ik bevind me in goed gezelschap. En ook in deze peer-group heb ik me weten te onderscheiden door dermate bruut hard te leven dat ik zelfs vergeleken met andere alphatypes de curve aanvoer (toch een mooie milestone broeha!). Min: ALS-patienten zijn dus niet allemaal uitgebluste 90-jarigen die het internet niet kennen en zich weemoedig neerleggen bij hun lot. Ik zou wel eens niet de eerste kunnen zijn die een keiharde kruistocht aan het beginnen is. Dat wist ik al wel, die collega ALS patient B. die ik eerder sprak is een alphavoorbeeldje om nog een voorbeeld aan te nemen. Maar het gevecht voelt goed, zeker met het leger waar ik mee strijd. Een paar voorbeelden: F. belt willekeurige telefoonnummers in Japan met “Hai! Domo arigato!” (mijn enige twee Japanse termen die ik zelf ken), in de hoop bij toeval een ALS-onderzoeker te treffen. R. charmeert zijn ex-vriendin om toegang te krijgen tot de database waarin preclinicaltrialdrugs geregistreerd staan. H. schrijft hele papers over BCI, naast het feit dat hij even vrolijk drie marathons gaat fietsen ten benefiet van. J. heeft mogelijke experimentele behandelingen gevonden die de mogelijkheid tot stamcelinjectie combineren met een mooie culturele tour van de omgeving die naast leerzaam ook erg avontuurlijk is (in Iran, dus). I. doet tussen het luier verschonen en T. opvoeden door meer aan ALS onderzoek dan een gemiddelde fulltimer. P. heeft een opnamestudio ingericht zodat ik kan gaan beginnen met stemopnames. Als we ’s avonds de laptop open hebben blijven er non-stop notificaties van dropbox voorbij komen waaruit blijkt dat er files worden geupdate met nieuwe input voor de zoektocht naar de juiste behandeling. En that’s just the start of it. Mijn zus R (niet J), waar het even wat lastig mee communiceert, we praten momenteel alleen via de wiki, stelt (naast een hoop nuttige tips en inzichten en zelfs het eerste niet-Rilutek geneesmiddel dat effect lijkt te hebben, maar ik kan het niet laten om een klein beetje venijnig te blijven) voor om eens een PR-adviseur in te huren voor die ziekte. Ik zal doorgeven aan de directeur van de ALS-stichting dat hij eens wat beter aan de bak moet – wat ik overigens niet vind, in NL heeft ALS een hoge bekendheid itt landen als bijv. Frankrijk.

Er zit wel wat in – in datzelfde Roeien zonder Riemen boek las ik (maar het kan outdated of incorrect zijn, ik heb het nog niet gecheckt) dat 50% van het geld in de gezondheidszorg wordt uitgegeven aan ziektes aan het zenuwstelsel en de hersenen en dat slechts 5% van de research-funding erheen gaat. Dat heeft meneer Aids beter voor elkaar – daar gaat per jaar nog steeds 50mln euries aan donateursgeld heen, in Nederland alleen al, terwijl de begroting van het grootste genonderzoek naar ALS aller tijden slechts een tiende van dat getal is. Subsidie voor ALS lijkt er niet te zijn omdat het een kleine killer is (slechts 500 doden per jaar). Ja, ik word belerend, nog even en ik ben een oude zeur. Hier lezen jullie deze shit niet voor. En ik vind het ook hypocriet om nu keihard achter deze killer aan te gaan rennen alleen toevallig omdat ik nu in zijn vizier zit; killers zat, zullen we eerst eens beginnen met kanker, ja, met 42.000 doden per jaar? Uiteindelijk is alles euro’s, dat wist je als consultant ook al. Bijvoorbeeld het geneesmiddel dat ik nu slik, riluzole SUN, is een no-brand versie van Rilutek; het patent is net afgelopen. No-brand riluzole kost EUR23,65 per maand. Rilutek, dat dus tot juni 2013 de enige verkrijgbare versie was, kostte in de VS ongeveer $1200 per maand. Bam. Zo maakt Novartis winst en budget voor nieuwe drugs. Bijeffecten zoals Amerikaanse patienten die op fora zeggen: ik heb hier het geld niet voor, de overheid vergoed dit niet of maar voor de helft en ik ben blut, tsja, dat neem je dan voor lief, kennelijk. Ik zou niet graag de pricing specialist zijn die van dat middel de winst maximaliseert met een excelletje. Ook al is het nodig. Ach, fuck it, ik zou het doen. Moralistisch over werk ben ik allang niet meer. Maar het helpt wel. Jullie steun en donaties dus. De gigantische rij mensen die spaargeld overmaken naar de amsterdam city swim (ja, ik herhaal, DONEER!). Dank. Ik zeg dat woord vaker dan me lief is tegenwoordig maar ik schiet er ook voortdurend tekort in. Dank. Nederigmakend, dank.

Misschien nog wat fijnere puntjes dan:

Ergens las ik: twee stukjes spierneuroon zijn extra bestendig tegen het verval van ALS. Eerste gedachte: maak dan alle neuronen van die shit! Net als dat je een heel vliegtuig van het materiaal van een zwarte doos moet maken! Verdorie, god! Doe dat eens handiger! Welke stukjes spierneuroon? Ogen en sluitspier. Ja. Ik ben benieuwd hoe Stephen Hawking straks zijn computer gaat bedienen als eindelijk zijn wang en oogspieren ermee ophouden. Visualiseer!
Een klein puntje maar een grote impact. Mijn manager G. zegt: wij als werkgever gaan ons hier van onze beste kant laten zien. Juist omdat er geen belang bij is. Disclaimer hier, we zien nog wel wat het precies gaat betekenen, maar toch. Ja, ik zei het eerder, in tijden van crisis zie je wat mensen echt belangrijk vinden. Ik vind een manager zoals G. echt belangrijk. Misschien helpt het dat ik niet zijn eerste werknemer ben die te horen krijgt dat de odds niet in zijn favour zijn. Bah.
ECG laten maken. Dankbaar voelen dat dat allemaal werkt. Zonder er iets voor te hoeven doen. Mijn hart klopt lekker door.
Vier heerlijke dagen weg met Iris. Internetrantsoen: maximaal 2 x 1.5u/dag achter de laptop. Dat is net genoeg om de helft van de inkomende mail (die ik nog steeds ten volste allemaal verwelkom maar het antwoord kan nog steeds even duren of kortaffer zijn dan ik eigenlijk wil) te beantwoorden of om zoals vandaag niet te mailen en een update te schrijven. Maar mien got, wat een rust levert dat op. We trainden ons ook suf hier bij een meertje in de buurt voor de 2km city swim. De fasciculaties zijn bijna weg, mede dankzij een nieuw ontwikkelde en moeilijk in vergelijking met placebo te testen behandelmethode die Iris recht geven op subsidie, vind ik. ‘nuff said. Er lezen ook kinderen mee. Ze komen helaas wel weer terug met stress. Niet die kinderen, die fasciculaties. Dat wordt nog wat als ik weer aan het werk ga. Teamleden die zich verbluft afvragen waarom ik niet meer keihard schreeuw met een roodaangelopen hoofd dat het verdomme VANDAAG af moet ja!
Voel je echt NIET aangesproken door rotopmerkingen die ik maak, tenzij ik je bij naam noem. Als ik in dit soort communiques “potverdorie wat een eikels toch” schrijf is dat als uitlaatklep. Als ik echt een issue met je heb weet je het heus wel.
Iris wordt met de dag sterker. En mooier. Jezus. En pijnlijker in haar schoonheid, if that makes sense to you.

Nou genoeg geluld. Zoals altijd had ik weer veel meer dingen willen zeggen maar de word-count is bereikt en daarmee de blogpost vol. Zo. Kliksenddaghoortotdevolgendekeer!