Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,

 

Dit is een lange mail met een serieuze boodschap. Neem even de tijd om hem goed te lezen.

 

Dinsdagmiddag ben ik voor de derde en laatste keer naar de neuroloog geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.

 

Het gras is groen, de zon schijnt, langs de rivier lopend is het mooi om van het weer te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Eigenlijk net zo dankbaar als gisteren en morgen. En toch anders.

 

De neuroloog mag of wil geen diagnose stellen. Hij weet bijna zeker dat het een "voorhoornlijden"-ding is. Dat kan dus op een tiental ziektes wijzen. Een speciaal centrum in het UMC gaat me maandag een hele dag doorlichten om zijn vermoeden te bevestigen. De meest waarschijnlijke van die ziektes is toch ALS. Het gebeurt wel eens dat er iets anders is dat er heel erg op lijkt – best case is dat het iets is waarmee het blijft zoals het nu is (dus verminderde kracht in rechts en praten alsof ik een borrel op heb voor de rest van mijn leven) en worst case is dus ALS. Een, twee jaar, max. Begonnen in de tong dus de snelste variant. Als ik een beetje mensen kan lezen dan weet de neuroloog vrij zeker dat het worst case is.

 

Ik wilde jullie mailen om te vertellen hoezeer ik me bewust ben van alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb meegemaakt. Een grote stijgende lijn met hier en daar een golf, sinds een jaar of vijf, misschien eigenlijk vooral sinds ik Iris ken. De beste vrouw en de mooiste bruiloft die men zich kan wensen waar jullie allemaal bij waren. Leuke projecten op het werk. Het valt me nu zwaarder dan ik dacht. Dit is nog geen zekerheid (ALS kun je niet 100% zeker diagnosticeren, geloof ik) maar wel de grootste waarschijnlijkheid. Het ALS-centrum is zo aardig om een dag voor me vrij te maken en de afspraken zo te plannen dat ik netjes getuige kan zijn bij het administratieve huwelijk van Paul op maandag.

 

Veel te doen! De speech voor de bruiloft schrijven, leren masturberen met links, sneller alles over ALS weten dan dat hele centrum bij elkaar, beslissen of we nog kinderen willen krijgen, dus. Dat soort dingen. Jullie horen meer als er meer te vertellen is. Ik weet niet of ik blind moet blijven hopen dat het toch niets is of dat ik me klaar moet gaan maken om de rest van mijn leven te leven zoals het geleefd dient te worden: 100%. Dood gaan we toch. Wakker worden voor het gebeurt is de truc.

 

Sorry dat ik dit nu moet melden. Vooral Paul en Marijn, ik hoop dat we er een goede manier voor weten te vinden om ermee om te gaan volgende week zaterdag. In ieder geval kan ik je nu op je vrijgezellenfeest zo hard treiteren als ik maar wil. Tsja. En dan? Iris, Paul, Annejan, Menko, Hank, ouders, tantes, andere geliefdes die ik nu niet even in het rijtje weet te plaatsen, dank voor jullie steun de afgelopen tijd. Sorry als het loos alarm blijk te zijn 🙂 Wie weet. Voor nu wilde ik jullie het nieuws in ieder geval niet onthouden.