Wat kost het, om mij te laten leven? Naast salaris, PGB, de afvalberg aan plastic die ik dagelijks creeer, de doktoren die ik bezighoud en de zuurstof die ik omzet in koolstofdioxide, wat kost het leven mij heden ten dage?

The usual. Op de loer liggende jaloezie – op iedereen die kan eten, praten, bewegen, ruiken en al die andere dingen die ik mis. Boosheid – als ik de ernst van een situatie niet anders gecommuniceerd krijg, of gewoon als mijn machteloze frustratie weer eens overkookt. Ijdelheid – als ik zie dat de ziekte mijn haar uitdunt, of als ik besef dat hoe langer ik leef, hoe meer ik als patient herrinerd zal worden, hoe minder ik achterblijf in de geheugens van geliefden als de 90% van mijn leven waarin ik nog gewoon Garmt was. Pijn – al mag het die naam eigenlijk niet hebben. Pijntjes en ongemak, dan – als mijn tong dagelijks vermalen wordt door een bijtspasme, of dat de stuiptrekkingen tijdens het uitzuigen van mijn longen me energie kosten die ik niet heb.

Of, het paradoxale verlangen om anderen niet tot last te zijn, en de pijn als dat lukt en ze gewoon doorgaan met hun leven.

Dat soort dingen. Ik ben nog niet geheel irrelevant, getuige de zakelijke ontmoetingen die ik de afgelopen maand mocht hebben, en de grote geschenken die ik weer mocht ontvangen (een van de beste redenen om aan de City Swim in New York mee te doen is toch wel dat je de Engelstalige versie van mijn boek ontvangt!!). Dat helpt me, mijn bestaan te rechtvaardigen.

Pardon? “mijn bestaan te rechtvaardigen”? Welk een onverlaat van een neuroon in mijn getergd breintje laat dit soort pathetisch taalgebruik ontsnappen? Alsof ik een puber ben!

Well, de veroorzaker van dit euvel is een knagend schuldgevoel. Schuldgevoel dat ik nog steeds leef – het komt vaker voor bij dodelijk zieken die hun prognose overleven. Kwatsch, natuurlijk. Als kankerpatient kun je er niets aan doen dat je lijf het met tumoren en al langer uithoudt dan verwacht. In mijn geval kan ik het alleen niet afdoen als irrationeel gezever, omdat ik zelf de hand heb in mijn voortbestaan. Ik voel me alsof ik de boel belazer, door gewoon door te leven. Iedereen, ikzelf incluis, ging uit van een spoedige dood. Ik ging hard achteruit, in alle opzichten. Toen ik in december het extra ademgat in mijn keel liet snijden, had ik geen zin meer om nog lang te leven. Kom, nog een paar todo’s afwerken, dan het licht uit.

Dat was mijn uitzicht. Het klopte ook – iedereen was zo ontzettend lief voor me omdat ik doodging, toch?

Stiekem veranderde ik van mening. Eind januari, begin februari, keerde iets om in mij. Ik wilde doorleven. Sindsdien houdt een regeltje uit Devils and Dust me bezig. “What if what you do to survive, kills the things you love?” The things I love, zoals ons huwelijk? Ik hou je gevangen, Iris, in een klotesituatie. We vierden al twee keer zoveel trouwdagen met ALS als zonder. Ik moet je vast meer loslaten, maar dat wil ik ook niet. Ik kan niet zonder je. Dus hou ik je in een klotesituatie.

Dat is mijn cost of living. Je kunt ook zeggen, tegen welke prijs, dat doorleven van mij? Goede vraag. Ik noem een voorbeeld. Eind januari was ik weer eens tranen met tuiten aan het huilen. De zorgverlener, Ilias, stond erbij en keek ernaar. Ik vond hem weinig empathisch. Dat zag ik verkeerd, meldde hij. Hij kon gaan meehuilen, maar liever behandelde hij mij als een man, zei hij. Huh? Ik begreep hem niet. “Ja, weet je, er is nog genoeg reden om te leven. Nog even, en dan gaat Zoe begrijpen wat er uit die stemcomputer komt. Dan kun je met haar praten. Wil jij dat soms niet meer meemaken?”

Fuck.

Ja, dat wil ik meemaken.

Tegen welke prijs? Die. Die hoofdprijs, daar, die net genoemd is. Daar wil ik voor leven, met schuldgevoel en al.