Een vriend zei vorig jaar over invasieve beademing, die ik nu heb en waar ik inmiddels zelfs aan gewend ben, het volgende: “Dan heb je in ieder geval een punt bereikt waarop het niet erger kan worden.” En inderdaad, al maanden heb ik geen verdere achteruitgang. Sinds de operatie gaat het eigenlijk alleen maar beter. Alsof ik nog jaren mee kan.

Zo lijkt het. Het is natuurlijk niet waar, maar voor nu, equilibrium. Plateufase. Ha, grapje, ja, mijn vader was gynaecoloog, weetje. In ieder geval een stabiele periode, die adempauze en ruimte biedt, waarin je ineens tijd hebt om maanden gemiste xkcd‘s in te halen. Niet echt geschikt voor bezinning, dat doe ik liever heel intens. Of ik moet zojuist met die ene zin deze hele post overbodig gemaakt hebben, want het volgende wat ik wilde schrijven was: saai. Gaap. “Ja, saai?”, zou mijn imaginaire zenmeester zeggen (mijn echte zenleraar is namenlijk onnoemelijk veel zachter) “Heb je alle antwoorden soms al, hè, snotneus?” Blasé verzucht ik, ja, lul, het lijkt erop dat de wereld geen verrassingen meer voor me heeft. Hm, dit wordt best confronterend, want ik hoor terwijl ik het intik het antwoord al: “Ah, het gaat om verrassingen! Ik dacht dat je je todolist wilde afmaken en dan doodgaan. Een paar weken geleden hintte je zelfs dat je direct wilde fastforwarden naar het einde!” Misschien is bezinning toch niet zo’n slecht idee.

De volgende post ga ik weer gewoon uitdenken voordat ik hem schrijf. Hoe dan ook, die imaginaire zenleraar is een klojo, maar hij heeft wel gelijk. Wat nou equilibrium, je verandert sneller van mening over je eigen dood dan de wind van richting. Dat is voor iedereen dood(heh)vermoeiend. Een bevriende patient vertelde dat hij al snel een heel duidelijke lijn had getrokken: als het zo ver komt dat ik x en y niet meer kan, of z nodig heb, dan is het mooi geweest. Het lijkt me dat een dergelijke beslissing iedereen veel rust geeft, en dat je uit een bepaald hout gesneden moet zijn om hem te maken. Het past niet bij mij. Wat nou als ik bij x ben en ik wil nog niet? Daar sta ik dan, straks, onwillig om te gaan, maar ik had het immers gezegd, en wie A zegt… Het past ook niet bij mij om zo onduidelijk te zijn. Erger nog. Het past wel bij mij, maar ik wil niet dat ik zo ben. Moet ik dan, van mezelf, omdat ik mijn omgeving niet langer wil belasten? Of de staat? Mijn zorgverzekering vergoedde in 2015 €292.000 aan zorgkosten (het precieze bedrag wilde ik nog eens opzoeken, maar de Zilveren Kruis website crasht heel toepasselijk op mijn 2015-zorgkostenoverzicht). Dat is ook niet niks. Etc.

Misschien went mijn omgeving er wel aan, getuige de volgende scene. Vorige week ging een ochtend de zorg niet zo lekker. Twee zorgverleners die mij nog niet zo heel goed kenden stonden hulpeloos naast me in de woonkamer. Ik hoestte, bleef maar hoesten, beet op mijn tong, kon niet loslaten, zakte bijna mijn stoel uit, duwde met mijn kin de canule bijna door mijn luchtpijp, en dat ongeveer een minuut of tien. Het voelde niet zo fijn, en dat is een eufemisme, want het was eigenlijk gewoon de hel op aarde. Ik gebruik die term niet licht.

Twee meter verderop, in dezelfde woonkamer, dronken vijf mensen gezellig koffie en keuvelden over hun vakantieplannen.

Ik snap wel dat ze niet op me wachtten, want er is altijd wel iets met mij, en de koffie werd koud. De Dijk zong ooit “Niets is zo eenzaam als een stampvol café“, maar op dat moment was niets zo eenzaam als een huiskamer met vrienden en familie. Ik snap het, negeren van menselijk lijden is een survival skill, anders keek niemand naar het jourrnaal, maar dit deed wel heel absurd aan. Mijn tranen waren niet van de pijn, ze waren van eenzaamheid. Soms is er een vriend die nog niet afgestompt is, en die houdt mijn hand vast als er zoiets gebeurt. De vier mooiste woorden in de Nederlandse taal zijn “Ik blijf bij je”, of de variant, “Je bent niet alleen”.

Naderhand, ik zat wat na te huilen, kwam alweer Trudie me troosten. Ze hield me vast en ik vroeg, “Merkten jullie niets?”. Ze antwoordde, “Jawel, daarom gingen we op de bank zitten, in plaats van bij jou aan tafel. Het is voor ons ook moeilijk, om te weten hoe we met jouw ziekte om moeten gaan ….” Klopt. Ik ben daar vast niet duidelijk over geweest. En al was ik dat wel, dan nog kan ik niet verwachten dat er altijd iemand zin heeft om mijn handje vast te houden. Life goes on, ik kies ervoor het mijne te continueren, met alle shit die daarbij komt, en jij moet ook je eigen ding doen. Maar als we dan toch samen zijn, en het is nog een keer hel op aarde, en je vraagt je af, wat ik als lijdend voorwerp zou prefereren, dan is het, dat ons lijden niet genegeerd wordt. Ons lijden. Jullie zitten niet “gezellig” koffie te drinken. Jij lijdt ook, als ik lijd, want jij houdt van mij. Ons lijden verdient om erkend en gedeeld te worden. Gedeelde smart… Dus laat mij jouw hand vasthouden, al ziet het er misschien andersom uit. Deel je lijden met mij en dan staan we niet alleen. Als ik kan, dan blijf ik bij je. Jij ook bij mij?

Epiloog

Alweer, verdorie, heb ik net een mooi spontaan einde gefabriceerd, en dan is er toch nog een afterthought die eruit moet. Over dat zinnetje “alsof ik nog jaren meekan”. Ik bemerk dat knipperen soms niet wil, en sommige dagen loopt het tikken stroef of duurt het een tijdje voor ik de eerste letter eruit geperst krijg. Shit. Als mijn oogspieren het begeven, zit ik helemaal opgesloten. Schrijf dan nog maar eens een brief aan Zoe… Misschien zijn het bijwerkingen van een medicijn, of ben ik gewoon moe. Misschien, ja. Bah. Je bent een sneue zak, ALS.