I won’t complain

Take note – it’s a SONG, not a promise. And it’s such a good and subtle song. Listen it. It’s got nothing to do with today’s post though.

A selection of moments from the previous weeks

We appeared on Pauw & Witteman (big late night show in NL). The table was full with RJ and Bernard and they get the story across just fine. Yes, I was a bit jealous not to sit there myself but serving my ego is not the purpose of our joint quest, so I was really happy to enjoy the experience and see that it helps MinE. See the interview here (in Dutch):

http://pauwenwitteman.vara.nl/media/313165

An email from the facilities desk. I’ve ordered new business cards with “Garmt van Soest – kicking ALS in the balls” and that does not conform to our policies. Compliance police! After three escalations we get to someone that can approve this exception. His worry: well, people might mistake ALS for Accenture Learning Solutions… So now I get business cards that say “Kicking ALS in the balls” with a small asterisk after ALS and fine print at the bottom explaining that ALS is a disease and that I am not kicking our own solution in the balls.

Sitting with Menko on our terrace, I wish, not for the first time, that we had a personal biographer – someone ought to capture our conversations for future generations to exegesise.

“The world is getting smaller. One small walk through the city and I have to stop for breath three times…”

“Actually, the world is getting bigger. Things that were close once are now a whole journey away.”

I smile and feel elated. I don’t mind travelling. I was afraid I would have seen the whole world by the time I’m 40 and just like this I learn there’s new discoveries waiting for me, everywhere, on the way from here to the supermarket, everything. Later that evening Menko puts on my socks with such gentle care, not better but so different than Iris. It’s nice to feel loved.

Today

I was just in a room with a guy who started the meeting by saying “I am responsible for managing 22 billion pounds of investments and wrote about 950 million in checks for charity last year”. My biggest check to charity ever was less than 0,0002% of that. Two other guys in that room are together responsible for nearly 500 published articles on ALS and the like – and I write a blog. And I felt perfectly at ease in this setting. After all, I got the meeting together (with lots of help, but still). Right now I am trying to open the yoghurt I bought for breakfast. It’s noon and I’ve been up for 8 hours. I can’t. I grin. I can call a world class meeting but I can’t open my yoghurt. I almost laugh out loud! Cackling, I finally manage to stab the thing open with my spoon and get most of the yoghurt in my mouth. I’m also dressed to kill so the contrast between clochard-like mad behavior and million dollar looks (who said I was modest) convinces the old lady next to me that I am a devil, if not THE devil.

Henrik replies to the previous post: Ik wil ook niet dat het al voorbij is, voor jou en voor mij, en dat is het ook nog niet, voor ons beiden niet. (I don’t want it to be over either, for you and for me, and it isn’t yet, for neither of us).

Today, I also tip over a glass of water all over me and my precious suit. Twice. In one day. In a plane. Both times.

The guy is… annoying, but he is a buyer. We shake hands after an hour of negotiations: our house is SOLD! Time for a beer! Iris did it!! She bought AND sold our house… while being pregnant and overworked. Man this woman is… something.

Some other bits and bobs

It’s a shame that I can’t share too much about what’s going on in the fight. It’s really, really, really cool though. Check out our latest thing: http://alsinvestorsday.org/. The short version: give me 10 million and 8 years from now I’ll give you 25 million back, ah, and also a medicine for ALS. Smaller investments are also welcome. Do you know anyone who is interested? Put them in touch so we can invite them to join us on May 19.

And finally, Juel told the story of our last supper and you can hear it here:

Lust for Life

Ik pak wel steeds meer voor de hand liggende songs, of niet?

 

Pasen. Mooie tijd. Iets met dood verklaard zijn en dan weer opstaan. Voor de hand liggend, maar helemaal niet zo gek. Doodverklaard was ik al, sinds 31 juli, dat opstaan doe ik elke dag weer. Vandaag: een overpeinzing uit de oude drafts-doos, geschreven in sesshin-tijd, dus beginnend met een koan.

 

Een beroemd zenleraar ligt op zijn sterfbed, een jaar of 400-800 geleden (give or take). Veel mooie dingen (mee)gemaakt, goede leerlingen gehad, staat bekend als een man van verlichte daden. In de tijd waarin dit speelt was het een gewoonte om nog een mooi gedichtje te schrijven met je laatste adem en dan wijs en stil heen te gaan. Velen gingen zittend in meditatie de streep over. De dood komt naderbij en deze allerberoemdste meester blijft maar kermen: "IK WIL NIET DOOD! IK WIL NIET DOOD!".

 

Ik stel me voor hoe dat over vijftien jaar in Nederland gaat:

"Ik moet u er toch op wijzen dat u nu nog de keuze heeft"

"Ik hoef geen euthanasie."

"Ja, het blijft natuurlijk uw keuze, die vrijheid heeft u, maar ik moet u er toch op wijzen, dat het een keuze is, die plicht heb ik als dokter"

"Ik hoef echt geen euthanasie"

"U begrijpt dat dit uw laatste kans is om u voor uitzichtloos lijden te behoeden?"

"Ja, ik begrijp het heel goed, maar ik hoef het echt niet"

"En u weet ook dat de verhouding tussen de kosten die u de maatschappij oplegt en het levensgeluk dat u overhoudt door een overgrote meerderheid van het publiek, ja, als buitenproportioneel egoistisch wordt beschouwd? Niet dat het een democratische keuze HOEFT te zijn, uw dood, ik bedoel, het blijft uw keuze, maar ik moet het er toch even bij zeggen. U weet het zeker? Uw buurman heeft het ook gedaan en die was er heel tevreden over zei zijn vrouw"

 

Weet je, aftakelen en doodgaan is echt niet het ergste dat er kan gebeuren. Een leven zonder Iris is het ergste dat kan gebeuren en dat heb ik al achter de rug. Het is soms best vervelend, al dit gedoe, maar weet je, I've seen worse. Ik ben vijftien jaar lang gemiddeld genomen vooral ongelukkig en wanhopig geweest. En: toen hoefde ik er ook geen eind aan te maken. Het wordt nog steeds alleen maar beter. Ik word elke dag gelukkiger, en verdriet is daar helemaal geen blemmering voor. Ik wil het geluk en het verdriet meemaken want het is allemaal mooi. Dus, voor iedereen die het me maar blijft vragen, wanneer ik nou euthanatiseer: ik ga aan dit leven blijven hangen zo lang ik kan. Mijn oogleden en mijn anus zijn de laatste spieren die eraan gaan en daarmee zal ik me op wat voor manier dan ook blijven vastklampen aan dit bestaan. Picture that if you will. Ik hoef niet dood. Echt niet. En ik ben ook slim genoeg om er zelf over na te denken dus houd er alsjeblieft over op. Ik hou teveel van het leven om het te laten gaan. Ik hou, Bert Visscher parafraserend, heel erg van heel grote dingen, en jullie die denken me te kennen, denken dat het daar mee ophoudt… Ik heb laatst nog een uur genoten van de vorm van een rookpluimpje. Zolang mijn ogen en oren het doen en zolang er CD's verschijnen en een illegale vluchteling omgekocht kan worden om mijn LPs om te draaien hoef ik echt geen euthanasie. Voor de zennies: je belichaamt een gouden wind. Respect voor mensen die het wel doen maar voorlopig blijft dit even mijn standpunt.

 

Tot het weer verandert, natuurlijk. Een andere zenmeester uit die tijd. Hij ligt op zijn sterfbed en prevelt tegen zijn sisha (assistent): Ik ben zo bang voor de dood. De sisha reageert verbaasd: meester, een maand geleden zei u nog dat u niet bang was voor de dood? De meester kijkt uit een chagerijnige ooghoek terug en zegt: had ik toen gelijk of heb ik nu gelijk?

 

Als de dood zich uiteindelijk aandient, op uitnodiging of op eigen initiatief, stel ik me zo voor dat ik haar (mijn dood is die uit de Sandman Comics van Neil Gaiman) welkom heet en grijns. I got mine van The Black Keys speelt nog na in mijn oren. Zweetdruppeltjes op haar voorhoofd, ik heb haar a good run for her money gegeven. Ze kijkt naar mijn zeventien kleinkinderen, of naar de wieg die nog staat te wachten op Iris' eerste bevalling en zucht. Hier zijn we dan. Ja, hier zijn we dan. Hebben we nog even of moeten we al gaan? Nou, ik heb wel heel even. …. (wordt vervolgd)

 

Of niet natuurlijk. Wat nou de dood sereen verwelkomen. Ik heb begrip voor mijn eigen veelheid; aldus de volgende anekdote. Laatst, eigenlijk toen ik dit schreef maar dat terzijde, ik zat aan het einde van de sesshin bij de zenmeester voor een "persoonlijk gesprek". Door toeval was ik de allerlaatste van de hele groep; een beetje een "last call for alcohol!"-gevoel. Ik ben wel eens bij een zenmeester geweest die elk persoonlijk gesprek precies 120 seconden liet duren, maar deze neemt alle tijd – geen haast. Op een gegeven moment zijn we uitgepraat. Ik mag blijven zitten maar we hebben nu niets meer te zeggen. Het is op. Ik verbijt tien minuten lang de tranen en zeg: ik wil niet dat het gesprek al voorbij is. Ja. We danken elkaar en ik sta op. Buiten de kamer wil ik even gaan zitten en word overrompeld door de schoonheid van het gebouw, van het uitzicht, van het licht. Ik stort in en kan nog net de gedachte "maar alles is ZO MOOI" denken voor ik dan toch in onbeheerslijk huilen uitbarst. Ik wil niet dat het al voorbij is.