Grace

Een heel album, zowaar, van Jeff Buckley. Ik moet uitkijken want voor je het weet heb ik de mooiste nummers opgebruikt. Hallelujah, in zijn uitvoering, bewaar ik nog even voor het best. Ik zat ooit met Francois in Kafe Belgie en we hoorden dit nummer. Hij zei iets in de trant van: als je zanger bent en je hoort dit nummer, dan weet je direct, dit is het allerbest mogelijke, dit KAN niet meer beter. Sindsdien staat het in mijn top-1. Het feit dat het mogelijk is dat personen als Lois Lisa Weetikveel het op TV ook mogen coveren geeft maar weer aan dat ze ondoorgrondelijk zijn, die wegen van god, verdomme zeg.

 

Saving grace. Saying grace. There but for the grace of … Grace under pressure. Grace anatomy (… I'm reaching here). Let me try to express my grace;

 

  • Ik zeg bijna geen dankjewel meer. Het begint fout te voelen – een woord als "dankjewel" is niet voldoende. Wat zeg je dan? Wat kun je zeggen? 2013 is ten einde, ik kijk achter en naast me en zie een berg geschenken en mooie momenten waar niets tegenop kan. Het is niet moeilijk om dit het beste jaar van mijn leven te vinden als je je ogen ook maar een nanoseconde open doet en om je heen kijkt. Dan is "dankjewel" toch een zinloos woord? Ja, misschien bij gebrek aan beter, maar toch… het begint zo oud te klinken. Dan zeg ik maar in een moment van arrogantie: ik ben gewoon heel gul met het uitdelen van het warme gevoel dat je iets goeds doet door deze strijd te helpen. Broeha…

  • There she goes, my beautiful world. Ooit dacht ik dat Nick de schoonheid van het leven aan het bezingen was. Roland leerde me naar de tekst te luisteren: het gaat ook over schoonheid, maar vooral over het feit dat inspiratie uit lijden voorkomt en dat hij wilt dat God hem wat lijden stuurt zodat hij weer mooie dingen kan gaan doen. If you have a field that don't yield, brother, get on up and hoe it. If you have a trumpet get on your feet and blow it. Dus hij heeft gelijk; dat doet ALS met me. En om terug te gaan naar het thema: Bedankt, ALS, dat je me bevrijdt van twijfel, van radeloosheid, dat je me een doel geeft, dat je me de inspiratie geeft to get up and hoe it, to get on my feet and blow it.

 

  • Reneke… Ik schreeuwde en krijsde toen ik merkte dat je komst niet tegen te houden was. Toen was je er, op het strand, in Spanje, en that was all I ever wanted. Jij, mijn grootste zwakke plek. Bijna take, take, take, werd het ("nooit genoeg" redelijk goed in een liedje gevat door Jack White, ik dwaal af). En toen zaten we ineens een avond lang onze jeugd door te nemen. Heel rustig. Echt, was dat zo en zo? Joh. Ik zag het dit en dat. En toen, met die en dat? Nooit geweten. Jeetje. Deed ik dat met jou? Deed jij dat met mij? Jeetje. Tsja. We komen bij het nu, we staan op. We kijken elkaar aan – voor het eerst in… ooit? daadwerkelijk als gelijken. Heel gewoon. Ik zeg nog: dit was misschien de laatste keer dat we face to face een echt gesprek konden voeren. Het gaat al anders en minder maar straks met een computerstem zal het nog minder zijn. Maar je moet terug. Dat je hier was is iets waar geen woorden voor zijn. Niemand bracht een groter offer. Van niemand had ik het liever ontvangen. Ik schreeuwde en krijsde toen je kwam. Nu je weggaat zal ik wel eventjes stil moeten zijn. Ik voel je naast me zitten op het kussentje.

 

  • I sit still for a full period and afterwards this comes out of my fingers in two minutes. It's not that pretty but I'm so glad to hear it from within. There's nearly nothing "me" about that thing, it's like Tom Waits says, these songs or poems, they're flying in the sky, and sometimes they pick a human, let's go through this guy. Or, Leonard Cohen, he is a real songsmith, he has worked for YEARS on some of his songs. Well, OK, that shows, and actually, jeez, I can stop mentioning myself in the same paragraph as God and Jesus, I'm not Kanye West I hope.

 

  • Schuldig voel ik me ook continu. Wat een zinloos mechanisme is dat. Aan het einde van het familieweekend kijk ik een aflevering Lucky Luke met Metis. Daarna doe ik een tukje op de bank. Word ik wakker: heeft Iris alles opgeruimd en de auto ingepakt. Gigantisch karwei. In haar eentje. En ik lig lekker te tukken. Wat een zak ben ik. Dus zeg ik niets. Want dankjewel zeggen bij mensen aan wie je het al ZO VAAK ZEGT voelt als erkenning voor jezelf dat je een dikke egoist bent omdat zij veel minder vaak reden heeft om dankjewel terug te zeggen. En ik ben dan wel ziek maar dat wilt niet zeggen dat je niet continu je stinkende best moet doen. Anders ben je dat tukje ook niet waard. En ondertussen ben ik alweer vier zinnen verder in mijn hoofd zonder dankjewel tegen haar gezegd te hebben. Zinloos.

 

  • Ik wil geen 'acknowledgements'-lijst ofzo gaan maken. Ik kan geen mails genoeg schrijven over de schoonheid van de beslissingen die mensen nemen. Collega's, vrienden, familie… En de scheidingslijnen worden steeds vager. Is Robbert Jan een vriend of een collega of een lotgenoot of niets van dat al of allemaal? Of bijvoorbeeld… Steph en Ronnie… We zagen Hurt van Nine Inch Nails met zijn drieen. Steph, er is echt niets dat ooit kan beschrijven hoe groot het is dat je er was, in fucking Pennsylvania, dat we er waren, dat we dat deden. Hoe raar het op dat moment ook voelde. Elke keer dat ik mijn NiN hoodie aantrek denk ik aan je(/jullie). Elke keer dat ik mijn nieuwe Macbook Pro aanraak denk ik aan je (behalve als ik porno kijk, because that would be weird).

 

  • Dus. Resumerend. Ik kan me de jaarvergadering in mijn hoofd zo voorstellen:

    • "All right mensen, welkom, laten we dit snel doen, we weten hoe het gaat. John, geef jij even een samenvatting van de concurrentie?"

    • "Well, we weten allemaal dat 2012 een tough year to beat was. Huwelijk, huwelijksreis, die vette deal met KPN, die overigens in 2013 goed mis ging zoals jullie weten, Brazilie met de boys, dus let's face it, misschien moeten we dit jaar maar -"

    • "Ja ho John, just the facts. We betalen je niet voor de mening. Wie gaat over 2013?"

    • "Ik, dit keer. Het lijkt me pretty fucking obvious, laten we hier niet lang over doen. Totale vrijheid gekregen, chille vakantie in Tarifa, veel mooie momenten etc etc, komop, we kunnen het blog er zo op naslaan, we hebben allemaal ons huiswerk gedaan, ik bedoel, een jaar waarin je in een week in zowel Oud Sluis als El Celler de Can Roca eet, hoe kan dat niet het beste jaar van je leven zijn"

    • "Ja. OK, good point. En dat ene akkefietje?"

    • "Je bedoelt dat laatste stukje goede nieuws? Nog een dag wachten, komop, onder NDA, je weet toch"

    • "Nee, ik bedoel… Je weet wel… Eh… Ja.. nou…"

    • "Ah, de ALS? Nou, daar kunnen we kort over zijn. Dit jaar is het allemaal nog wel meegevallen en we hebben het hier niet over 2015 of 2016. En al die andere shit was er niet eens geweest if it weren't voor die drieletterklootzak die we, mark my words, nog even heerlijk bevredigend gaan bevechten in 2014".

    • "…."

    • "Dus. All in favor? Mooi. 2013 opnieuw het beste jaar tot nu toe in het leven van Garmt. Kom, de borrel wacht."

 

Het is wat fragmentarisch, he, deze post. En een beetje 'dense', hij leest niet zo lekker weg dit keer. En wat lang. Ik had hier wel vier updates over kunnen doen. Er is wel een unifying theme maar er is nog niet echt een mooi duidelijk verhaal. Ik startte dit blog om drie redenen geloof ik: om het kwijt te kunnen, om mijn geliefden dichtbij te houden door ze te vertellen wat er gaande is. Ik krijg het idee dat dat wat lastig te volgen is de laatste tijd. Voor mij ook – ik ben de weg wel even kwijt geweest een paar weekjes, geloof ik. Uit de vragen die ik de laatste tijd krijg heb ik maar even een FAQ gemaakt; als je wilt weten hoe het nou toch "gewoon echt" met me gaat enzo, klik die sjit.

 

Tot volgend jaar!

Frequently Asked Questions 1.0

Hoe gaat het nu met je?

Nou, nu, 30 december 2013, gaat het redelijk. Mijn rechterhand begint echt traag te worden, tikken doet een beetje pijn. Rukken lukt echt niet meer. Ja, weet je, jij zou het er ook zo vaak over hebben als je het niet kon, dus dat. Vooral heel moe verder. Druk. Ik slaap denk ik wel genoeg – ik word voor de wekker wakker. Maar wel continu moe. Van de riluzol of de emotionele intensiteit. Ik ben toch echt ziek aan het worden denk ik. Ook een beetje een buikgriepje onder de leden, bleah. Ik weet niet of ik tril van de koorts of de spanning of de fasciculaties, een rare gewaarwording. En sinds een paar dagen weet ik zeker dat mijn rechterbeen ook meedoet met ziek zijn. Mijn knie knikt raar. Ik zeg nog, ik had een hogere MTBF verwacht van je, maar daar had mijn UMN damage geen boodschap aan. Ik eet een beetje onsmakelijk in restaurants. Thuis ook. Praten tijdens de lunch gaat niet. In Januari start het volgende onderzoek, daar krijg ik een fitnessapparaat voor thuis waar ik drie keer per week aan moet, dan word ik in ieder geval weer wat minder dik haha. De proteinedrankjes zijn op wat is de inlogcode voor de website van dat ene bedrijf. Vorige week middenin een restaurant gehuild in de armen van mijn zwager – gelukkig is hij lekker groot zodat je je goed kunt verstoppen. In welke stad gaan we het bedrijf vestigen dat de oplossing voor ALS gaat vinden? Zoveel afleiding, het is lastig meters te maken. Ik ben moe… en toch lig ik wakker 's nachts. Ik hoorde laatst iemand zeggen dat ze 100% gezond mijn tempo niet eens bij zou houden – maar het voelt toch alsof ik maar een tiende doe van wat ik deed. Elke seconde telt. Elke seconde telt. I'll be fucking damned als ik er niet alles uit haal. I'm ranting now. Next question.

 

Waar ben je eigenlijk zo druk mee? (vaak gevraagd in een verbaasde stem – men verwacht dat ik thuis lekker zit te niksen nu ik "de kans heb"?)

Nou, in essentie, HIERMEE. En met het elk moment van de dag kiezen tussen de prioriteit van die vier. En met het verkopen van het huis (onzin, dat regelt Iris, ik hoef alleen maar even mee te beslissen). En het schreeuwen om hulp. En nog even op de weegschaal staan en doormailen naar de afdeling want donderdag moet ik weer een infuus en een MRI en dat is in Utrecht en hier in Elp hebben we geen weegschaal. En de driedaagse offsite workshop in het chalet in Geneve om het investeringsfonds op te starten moet nog even goed worden voorbereid – ik heb nog een week maar eigenlijk heb ik vrij. En ik ben bij zin 1262 van de 1500 bij het inspreken van de Engelse zinnen – stuk voor stuk fucking tongbrekers. Daarna moet ik met Nederlands beginnen – ook weer een uur of 30 werk denk ik. Ik wilde nog een blogpost schrijven. Niet vergeten geitenkaas te kopen voor de creme brulee. Die MD uit Azie achterna zitten dat ze eindelijk op de proppen komt met die beloofde researcher. De cameraploeg bedanken voor het filmpje van de eerste meeting over de inhoudelijke kant van Project MinE – precies, met deze man, het was een erg leuke meeting overigens. Ik denk dat we het onderzoek goed verder kunnen helpen.

 

Hoe gaat het met je vrouw?

Het is beter geweest. Ze heeft het zwaar met haar werk en ik ben ook de makkelijkste niet. Ik realiseer me elke dag wat meer dat zonder haar alles zinloos is. Ik weet niet of het raar is dit te zeggen maar ik ben heel blij dat ik degene ben die ALS heeft en niet andersom. Ik weet niet of ik het in me heb om zo goed voor iemand te zijn als zij is. Ze verdient zoveel beter in alles – ik wou dat ik het voor haar mocht gaan halen, maar ze is ook nog eens zo eigenwijs dat ze haar eigen gevechten wilt vechten.

 

Hoe gaat het met je familie?

Pfff… Kerst is lastig. Ik had naief gehoopt op een gezellig en mooi samenzijn. De schaduw die erover hing maakte het toch wat lastiger om ervan te genieten. Maar we zijn wel veel closer met zijn allen nu. Alleen over mijn vader maak ik me nog zorgen. Wie zorgt er voor zijn gevoelens als hij het zelf niet toe lijkt te staan?

 

En verder?

Kweeniet. Nog vragen? I'll answer anything, maar waarschijnlijk wacht je liever tot je me in het echt ziet. Als niet, stel ze hieronder.